MOTTO

"Powiadają przecie:
nie dla bryndzy bryndza
nie dla wełny wełna
ani pieniądz nie dla pieniądza".
(St. Wincenz "Na wysokiej połoninie")

Łączna liczba wyświetleń

wtorek, 5 lutego 2013

Na własne życzenie

Duża Mała Dziewczynka cały czas w szpitalu, zaś ja w rozjazdach pomiędzy domem a Krakowem. Przeprowadzając pierwsze z zaplanowanych badań lekarze specjaliści zdiagnozowali przypadłość mojego dziecka. Nazwa kosmiczna, kilka dni musiałam się jej uczyć, by móc powtarzać ją bez zająknięcia. Choroba, jeśli się nie znajdzie konkretnej przyczyny, a zazwyczaj się jej nie znajduje, ma podłoże ogólnie neurokardiogenne. Trzeba wykluczyć poważne wady neurologiczne i kardiologiczne. Jeśli się je wykluczy chory może spokojnie funkcjonować dalej jak funkcjonował przed zdiagnozowaniem jednostki chorobowej, ponieważ nie leczy się jej farmakologicznie, a tylko prewencyjnie. Czytałam, że u starszych pacjentów w przypadku dużej uciążliwości objawów wstawia się rozrusznik serca. Najważniejsza informacja jaką przeczytałam na temat choroby jest taka, że wszystkie podejmowane działania nie służą przedłużeniu życia pacjenta, a poprawieniu komfortu i jakości życia. Znaczy, że bezpośrednio choroba nie prowadzi do śmierci. Więc Duża Mała Dziewczynka wróci do domu i dalej będzie miała życie jak w lunaparku, ale za to została przyuczona, jak postępować, by lepiej funkcjonować.
Kiedy dzieliłam się z lekarzem pediatrą informacjami na temat stanu zdrowia Dużej Małej Dziewczynki miałam wrażenie, że nazwa jednostki chorobowej, którą wypowiedziałam (bez zająknięcia) nie jest jej znana. Zapewne również nie jest znana p.o. ordynatora pediatrii sądeckiego szpitala ze specjalnością kardiologa dziecięcego, lekarki na której musiałam niemal wymuszać wszelkie badania i skierowania do specjalisty, gdyż ta autorytarnie stwierdziła, że w wieku Dużej Małej Dziewczynki "takie rzeczy się zdarzają".
Z wszelkich niebezpieczeństw, które zagrażają pacjentowi z tą chorobą, najgroźniejsze są urazy, jakich może doznać podczas omdlenia, czy utraty równowagi. Zbyt wielka ilość doznanych urazów kończyn i innych części ciała zaniepokoiła naszego lekarza ortopedę i mając w ręku wyniki badań, których przeprowadzenie niemal wymusiłam w sądeckim szpitalu, wpadł na trop choroby i to z jego ust najpierw padły słowa kierujące diagnostykę na układ naczyniowy, jeszcze zanim powiedzieli to neurolodzy w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym im. Jana Pawła II. Nic więc dziwnego, że nasz ortopeda poczuł się władny wypisać skierowanie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdyż z jego strony niepokoiły go liczne upadki i doznane w związku z nimi urazy. Lekarz (mniemam, że neurolog) zastępujący ordynatora oddziału neurologii dziecięcej w uniwersyteckim szpitalu w Prokocimiu powiedział mi to słynne zdanie, że "skierowanie od ortopedy do neurologa, to jakby nie przymierzając kowal kierował do okulisty" i odmówił przyjęcia dziecka ze skierowaniem na oddział. Żeby nie było, że w Krakowskim Szpitalu Specjalistycznym tak pięknie i przyjemnie, choć piękniej i przyjemniej niż w Leśnej Górze, szczególnie dlatego, że w rzeczywistości, nasza doktorka z przychodni specjalistycznej zasugerowała, by może skorzystać równolegle z poradni zdrowia psychicznego, gdyż panienki w tym wieku, zwłaszcza te mające niezbyt dobre stopnie, lubią wymyślać różne objawy choroby, którą trudno zdiagnozować, wprowadzając tą sugestią Dużą Małą Dziewczynkę, której duchowe imię brzmi "Uczciwość", w permanentne oburzenie.
Dzisiaj też jasna się dla mnie stała definicja jednej z nauczycielek podana mi z końcem ubiegłego roku szkolnego dotycząca mojego dziecka, której to definicji wtedy słuchałam jak najbardziej skomplikowanej mowy z pogranicza pomroczności jasnej, a może niejasnej. Otóż nauczycielka powiedział mi, że Duża Mała Dziewczynka jest dla niej nieodgadnionym przypadkiem i niemożliwym do rozszyfrowania, ponieważ gdy siedzi w ławce i inni uczniowie są pytani, w przypadku gdy ktoś czegoś nie wie, ona pierwsza podnosi rękę i zapytana, udziela dobrej odpowiedzi; zaś wzywana do tablicy sprawia wrażenie, jakby nie docierało do niej pytanie, bądź nie rozumiała słów, czy nie słyszała i stoi z obojętną miną. Wtedy zareagowałam zdziwieniem na fakt, że moje dziecko stoi i nic nie mówi, bo nigdy w życiu nie doświadczyłam, aby Duża Mała Dziewczynka nie miała nic do powiedzenia, nawet, gdy faktycznie nie ma nic do powiedzenia.
Dzisiaj medycznie wiadomo, że gdy Duża Mała Dziewczynka wstaje czy to z krzesełka, czy z pozycji poziomej, musi opanować bradykardię serca i gwałtowny spadek ciśnienia, co objawia się szumem i huczeniem w głowie, jaskrawymi rozbłyskami przed oczami, zawrotami i brakiem równowagi. Musi "wymapować" ciało. Musi opanować nadchodzące omdlenie. Więc nie słyszy. Nie rozumie. Nic do niej nie dociera. Tylko zapewne nie ma wtedy obojętnej miny.


Duża Mała Dziewczynka nie wyszła jeszcze z Oddziału Neuroinfekcji i Neurologii Dziecięcej Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II. Przed nami droga diagnostyki kardiologicznej w celu wykluczenia wady budowy serca powodującej dolegliwości, których skutkiem jest choroba, której nazwy uczyłam się kilka dni, by móc umieć powiedzieć ją bez zająknięcia. Choroba nie prowadząca bezpośrednio do śmierci, jednak uciążliwa i mająca szereg niebezpiecznych epizodów. A ja już dzisiaj mam wrażenie, jakbym stoczyła walkę z połową świata o prawo do diagnozy dla mojego dziecka. I jakbym tę diagnozę z łaski otrzymała. Na własne życzenie.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz