Załamanie pogody - przyczyna znana

Czy ktoś wie skąd się wzięło obecne załamanie pogody? Fronty, sronty! Guzik prawda. Prawda jest taka, że ja umyłam okna, drugi raz w tym roku kalendarzowym (za pierwszym było dokładnie to samo).

Tymi biednymi ręcami, z których jedna ma awarię pt. łokieć tenisisty, a druga łokieć golfisty, a wszystkie ścięgna dłoni zaledwie podczas mycia zębów i trzymania szczoteczki rozciągają się tak, że stawy (ile stawów ma dłoń? - zapewniam: w cholerę) tylko fruwają. Żadnych jaj sobie nie robię. I to nie jest tak, że boli łokieć w lewej ręce i łokieć w prawej. Przyczyną jest stan zapalny prostowników palców jednej ręki i zginaczy palców drugiej ręki. Ból koncentruje się w łokciach, ale miękkimi tkankami (ścięgnami) idzie dalej - do barków, a stamtąd ładuje w łopatki. Od łopatek już tylko są centymetry do kręgosłupa, a ten - wiadomo - jak zacznie boleć to cały, a nie jakiś tam odcinek szyjny czy piersiowy. Ponieważ ból jest w skali miotania największymi przekleństwami, więc niezależnie od woli spinam wszystkie mięśnie, które i tak same z siebie produkują w swym wnętrzu (w konsekwencji w moim) jakieś zwapnienia, przykurcze i stwardnienia. W jakiś tajemniczy (dla mnie) sposób ból paraliżuje, może poraża - właściwie tu też tkwi dla mnie tajemnica - osłonki mielinowe nerwów, bo mam neuropatie i blokady na całym obwodzie, a nerw kulszowy urwał się chyba z postronka. Na szczęście przestała mnie boleć głowa, która bolała blisko trzy tygodnie w skali... no nie powiem, bo nie chcę przeklinać. Wraz z bólem głowy ustąpiły też zawroty, które nie pozwalały mi się utrzymywać w pionie. Zostało niskie ciśnienie i tętno bliskie 100 - żyć, nie umierać.

Rwa kulszowa - autor grafiki:
By Vdolenc - Praca własna,
CC BY-SA 3.0,
https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=15563598

Analizując rysunek mam porażone wszystkie L i wszystkie S. Z S3 i S2 mogłoby być nawet przyjemnie, gdyby nie bolało, ból pozbawia przyjemności.

Dla osób, które wiedzą, co niesie za sobą porażenie poszczególnych fragmentów nie jest tajemnicą, że mam problemy ze zwieraczami. Może wbrew podręcznikom, może zgodnie z nimi, choć w Zespołach Ehlersa-Danlosa nic nie jest oczywiste, moje problemy są umieszczone na dwóch biegunach i albo zwieracze działają za bardzo, albo za mało i już sama nie wiem, które działania przeważają. Do kompletu przy S2 i 3 jeszcze pojawia się ból po rozerwaniu, a potem rekonstrukcji krocza.

W zestawie jest ból stawów biodrowych. No i oczywiści kolana, gdyż to jest mój sztandarowy ból przy zniszczeniach stawów III st. w skali czterostopniowej. Oczywiście stawy kolanowe łatwo można utrzymać w ryzach silnymi mięśniami, szczególnie czworogłowymi, ale nie w sytuacji kiedy w mięśniach robią się zwapnienia i trenowanie ich trzeba odpuścić. W ubiegłym roku pojawiły się poważne problemy ze stawami skokowymi i w ogóle ze wszystkimi stawami stopy (a jest ich równie dużo, co w dłoni). Wyobraź sobie, że stajesz na stopie i czujesz jakby rozrywało ci w niej wszystkie ścięgna i więzadła i każda kość wyskakiwała se stawu, a do tego w jednej stopie dochodzi równocześnie przyjemność (wątpliwa) przykurczu w związku ze spuszczonym z postronka nerwem kulszowym.

No dobra. Nie jestem herosem. Sięgnęłam po leki pbólowe. Ale i tak najlepszą na ból jest ucieczka w ruch. Kilka sekwencji jogi. Na kolana najlepszy jest rower, ale na zwieracze nie bardzo 😉, a i przepuklina nie lubi roweru. Łokcie (golfisty i tenisisty) preferują maść konopną. Mięśnie, tak samo jak płuca i serce, polubiły na holenderskich wakacjach marihuanę i hasz, jednak dopóki w naszym kraju będzie się mówić i myśleć, że marihuana to narkotyk, to d*pa zbita: zapomnijcie chore członki o rozluźnieniu i niebólu; zapomnijcie płuca o oddechu pełną piersią.

Witaj jesieni w całej swej krasie.

A, że się wyrażę słowami poety, lato było piękne tego roku...

Poszalałam i to mocno. Byłam bardzo aktywna. I zbieram tego owoce. A skoro już korzystam ze słów cudzych, to spuentuję, że lepiej grzeszyć i żałować niż żałować, że się nie grzeszyło.

131 I

Zdawałoby się, że od kilku lat rytm mojego życia wyznaczają terminy diagnostyki oraz kolejnych zabiegów i operacji. Od dziś za miesiąc mam termin przyjęcia na oddział endokrynologii nuklearnej. Zostanę naszpikowana radiojodem. W przeciwieństwie do zwykłej medycyny nuklearnej, gdzie naświetlanie jest punktowe i celowane, radiojod podawany jest w formie kapsułki doustnej, bo rak z gruczołu dokrewnego mógł się rozsiać wszędzie, więc trzeba go dopaść w każdym, nawet najodleglejszym zakątku, w który się ewentualnie zaszył. Endo tłumaczył mi, że w przypadku raka tarczycy jest się pacjentem nuklearnym już do końca życia, ponieważ komórki nowotworowe, pomimo jodowania, mogą przetrwać w jakimś zaułku organizmu niezauważone bardzo długo - no właśnie do końca życia. Pacjenci poddani terapii radiojodem przebywają przez kilka dni w specjalnej izolatce. Woda, której używają do mycia, ubrania i ich odchody zbierane są do specjalnych pojemników i utylizowane, a po wyjściu przestrzegać trzeba reżimu, bo wciąż jest się mocno napromieniowanym. Reżim dotyczy kontaktów z dziećmi i kobietami w ciąży. Są jakieś obostrzenia co do korzystania z toalety i pościeli, mycia naczyń itp. Po wyjściu stamtąd zapewne będę mądrzejsza, choć przecież temat jest mi znany, bo przechodziłam przez to opiekując się Mamą, gdy ta miała swojego raka tarczycy. I właśnie dlatego wiem, jak radiojod tragicznie oddziałuje na przewód pokarmowy. Mój biedny przewód pokarmowy, który ledwo się trzyma kupy (jak wszytko we mnie)... przecież on może tego nie przetrwać.

W dodatku tak do końca nie wiadomo czy to jest mój rak.

Opowieść lata

Dzisiaj zapraszam nietypowo, bo na Opowieść lata (trzeba kliknąć we frazę).
Stowarzyszenie Białych Podkolanówek i Podkoszulków, na które nabrali się nawet najbliżsi przyjaciele znający moje fortele słowne i myślowe, było przykrywką, takim żartem i zagwozdką  podsycającą ciekawość zawistników. Tak naprawdę obóz w tym roku organizowałyśmy przez stowarzyszenie, z którym można pracować, które dało nam - obcym osobom - kredyt zaufania, a ludzie je tworzący są przyjaźni i po prostu dobrzy - w myśl sentencji Ireny Sendlerowej, że:

Ludzi należy dzielić na dobrych i złych. Rasa, pochodzenie, religia, wykształcenie, majątek – nie mają żadnego znaczenia. Tylko to, jakim kto jest człowiekiem.

W porę w moim życiu zjawiła się dobra wróżka, by pomóc.
Dziękuję Zarządowi Polskiego Towarzystwa Tatrzańskiego Oddział BESKID  w Nowym Sączu, w szczególności Panu Wojciechowi Szarocie - prezesowi, a przede wszystkim Pani Joannie Jurasović, która dotknęła czarodziejską różdżką, sypnęła magicznym pyłem i skierowała odpowiednie słowo do właściwych osób. I wcale to nie była iluzja, co widać pod wskazanym linkiem.

DZIĘKUJĘ 💗
W imieniu swoim, moich koleżanek, z którymi miałam wielką przyjemność pracować oraz i przede wszystkim w imieniu dzieci.

Coś o sztuce

Przecieram oczy ze zdumienia. Od kilkunastu dni media rozpisują (i rozgadują) się o wyjaśnieniu zagadki uśmiechu Mony Lisy z obrazu Leonarda da Vinci, opisując, że grupa naukowców (lekarzy znaczy) pracująca nad tajemnicą uśmiechu modelki (Lisy Gherardini) stwierdziła z całą stanowczością, swoje wykształcenie, tytuły i dorobek naukowy kładąc na szalę, że kobieta cierpiała na niedoczynność tarczycy. I w tym momencie media, za lekarzami-naukowcami, podają cały szereg dolegliwości, które nękały wdzięczny obiekt talentu renesansowego mistrza. Och! Gdyby tak mój endokrynolog wymienił choć część z nich, albo przynajmniej próbował je ze mną ustalić przy mojej niedoczynności wynikającej z choroby (autoimmunologicznej) Hashimoto,  guzów, wola guzowatego a wreszcie operacji usunięcia tarczycy i niedoczynności tym spowodowanej, w końcu ze zdiagnozowania raka złośliwego tarczycy, byłabym pacjentką bardziej świadomą. A świadomy pacjent jest zdecydowanie lepszym partnerem w procesie postępowania medycznego - przynajmniej jeśli patrzeć na sprawę z punktu widzenia lekarza. Choć ja osobiście wolę stać, siedzieć czy leżeć i patrzeć z mojej pozycji - pacjenta - i mieć wiarygodnego lekarza jako partnera w moim procesie leczenia czy postępowania medycznego. Zwłaszcza, że dolegliwości spowodowane, ogólnie ujmując, tarczycą, nie są jedynymi dolegliwościami, jakie mnie nękają. Powiedzmy, że nie jestem całkiem głupia i umiem się posługiwać internetem oraz szukać odpowiednich informacji w zalewie wszelakiego badziewia i jakoś sobie, bez tak szczegółowych informacji lekarza, poradzę i uświadomię sama siebie. Choć zdecydowanie milej by mi było, a przede wszystkim łatwiej, gdyby to lekarz zapytał o..., ustalił jakie..., przypisał do..., wyjaśnił dlaczego..., USPOKOIŁ, że... lub zalecił niebagatelizować... dolegliwości. A także nakreślił jakiś schemat, jak np. zrobiono to w klinice, ale dopiero na etapie zielonej karty DiLO (diagnostyki i leczenia onkologicznego).
Nie zarzucam mojemu endo błędów w sztuce, bożebroń! Jednak widzę różnicę między jedną sztuką, a tą opisywaną przez media. Jeszcze wyraźniej jawi mi się różnica w owej sztuce przez pryzmat komisji i wizyty u lekarza orzecznika zespołu orzekania o niepełnosprawności.
Bo złożyłam wniosek o zmianę stopnia niepełnosprawności w związku z pogorszeniem stanu zdrowia (przez zdiagnozowanie tego raka złośliwego). No i lekarz orzecznik rozpostarł przede mną wizję szczęścia w nieszczęściu, że ten akurat rodzaj raka tarczycy ma najlepsze rokowania spośród wszystkich pozostałych i tak w ogóle to nie ma(m) się czym przejmować, łyknę sobie zaledwie kapsułkę z radioaktywnym jodem (po której przy moich problemach gastrycznych, jelitowych i z narządami wewnętrznymi będę umierała) i będzie po wszystkim, oraz że on musi orzekać zgodnie ze sztuką orzekania, a ta najwidoczniej jest taka, że nie mógł mi przyznać znacznego stopnia niepełnosprawności, bo nie przyznał.
Gdyby do mnie wcześniej dotarły te rewelacje lekarzy-naukowców związane z samą tylko niedoczynnością tarczycy nieżyjącej już prawie 500 lat Mony Lisy! To przecież ja bym się nie dała temu orzecznikowi tak zbyć. Biedna Lisa Gherardini została tak szczegółowo potraktowana i zdiagnozowana, z takim pietyzmem tylu światowych sław medycznych rozwijających wizję ciężkiej choroby z uniemożliwiającymi normalne funkcjonowanie dolegliwościami. A to zaledwie niedoczynność...

No czepiam się, no czepiam, kurczę blade, jak zwykle. W dodatku wiadomo to czy znam się na jakiejkolwiek sztuce? Ale przynajmniej poszerzyłam swoją wiedzę na temat samej siebie i wiem dlaczego uśmiech mi nie wychodzi. 😉 Albo wychodzi bardziej taki 😐.