MOTTO

"Powiadają przecie:
nie dla bryndzy bryndza
nie dla wełny wełna
ani pieniądz nie dla pieniądza".
(St. Wincenz "Na wysokiej połoninie")

Łączna liczba wyświetleń

sobota, 21 kwietnia 2018

Zmierzch w Beskidzie Niskim

Na wysoczyźnie, pod lasem przy ognisku oczekiwaliśmy nadchodzącej nocy. Księżyc na początku zdawał się być maleńkim rożkiem, ale im mniej dnia było w powietrzu tym bardziej pęczniał i jaśniał wędrując po niebie. Przed nami, z Beskidu, rozpościerał się widok na kolejny Beskid, a za nim w wyrwie pomiędzy wzniesieniami wznosiły się trzy zęby Tatr. Zapadały w różowawą mgłę i tkwiły tam dłużej niż jasność i zapewne, nawet gdy brakło jasności. nie zmieniły miejsca postoju, wrośnięte w krajobraz od zawsze. Kiedy na niebie rozbłysły nieśmiało pierwsze gwiazdy, dało się słyszeć z dalekiej dali coś jakby gwizd lokomotywy. Linia kolejowa jest jednak zbyt daleko, by dotarł najmniejszy pomruk wspinającego się pod górę pociągu, sapiącego nawet z największym mozołem. Więc wpierw było wyparcie tego, co ucho usłyszało, jednak im więcej nocy było wokół, tym głośniej i bliżej słychać było przejeżdżające ze świstem pociągi. Jeszcze przed nocnym odpoczynkiem ptaki swawoliły i ćwierkały przekomarzając się lub nawołując w tokowych występach, a ich świergot zmieszał się w pewnej chwili ze śmiechem dziewcząt, który w objęciach wyrośniętych młokosów wyłonił się z za czupryny krzewów. Dzień sączył się zaledwie maleńką strużką, gwiazd na niebie przybywało i świeciły coraz jaśniej, księżyc pęczniał, ogień spełzł i tliły się zaledwie rozżarzone węgle, pociągi jeździły wte i wewte. Aż w końcu noc urosła do takich rozmiarów, że jeden z pociągów przejechał tuż obok, co wcale nie dało ptakom powodu do zamilknięcia; wręcz rozkrzyczały się bardziej - zapewne szczęśliwe posiadaczki jajek. Las wybuchł zapachem kwitnącej tarniny i zdziczałych sadów owocowych wciąż czekających na człowieka, który opuścił je nagle wiosną czterdziestego siódmego. Wspaniała, najświętsza chwila, gdy jasność ustępuje ciemności, by świat mógł wypocząć przed tym, co przyniesie kolejny dzień.

czwartek, 19 kwietnia 2018

Dyskryminacja w Związku Harcerstwa Polskiego


Otrzymałam informację zwrotną od jednego z przyjaciół po przeczytaniu wpisu na moim blogu w poście Luźne zapiski - znów ze szpitala

Napisał m.in., że nie zdawał sobie sprawy z cierpienia z jakim się zmagam.

Jejku, nie wiem, czy sama nazwałabym to, z czym się zmagam, cierpieniem. Cóż, ból potrafi uprzykrzyć życie i odebrać radość ze wszystkiego, zapędzić w kozi róg, trzymać w kleszczach, świdrować, kłuć, jątrzyć, razić itd., choć przecież nawet i z tym (nieodzownym towarzyszem mojego życia) potrafię śmiać się do rozpuku. Z wszelkimi niedogodnościami borykam się od urodzenia i przez dziesiątki lat myślałam, że tak mają wszyscy, a po części mi wmówiono, żeby nie jęczeć i nie zmolić, bo wszystko to jest tylko niskim progiem odczuwalności bólu i najmniejszy bodziec bólowy powoduje mój lament. Z tym najmniejszym bodźcem bólowym to jest tak jak w starej chińskiej przypowieści o ośle i tragarzu, który dokładając na grzbiet osła wciąż po jednym ziarnku pytał czy aby nie jest mu za ciężko. Od jednego, drugiego, trzeciego i kolejnego ziarna nie było osłowi za ciężko, aż któreś z kolei spowodowało, że pod osłem ugięły się kolana i zwierzę padło pod nałożonym ciężarem.  Więc i ja przekraczałam i wciąż przekraczam niekiedy możliwości wytrzymałości na ciężar (bólu) do udźwignięcia. Ból ciała jest jednak czynnikiem jakoby niezależnym i jeśli medykamenty nie pomagają – a okazuje się, że bardziej szkodzą niż pomagają, a medyczna marihuana wciąż jest elementem przetargów politycznych i ekonomicznych – nie ma gdzie złożyć zażalenia. 
Z mojej perspektywy dopóki nie jestem zdana na opiekę innych ludzi, dopóki choroba nie obnaża mnie z godności przynależnej niezależnemu (samodzielnemu) człowiekowi jest dobrze. Zdarzają się momenty, jak ten opisany w przytaczanym poście, że staję się obiektem dla machiny procedur medycznych, zdarzają się (coraz częściej) momenty, że bez pomocy domowników lub przyjaciół nie jestem w stanie sobie poradzić, ale do tego przybieram formę pokory, o której pisałam i jakoś jest.

Najgorszy do udźwignięcia jest czynnik złej woli ludzkiej, niezrozumienia lub czystej złośliwości w różnych interakcjach społecznych. O roli machiny prawnej i urzędniczej już pisałam. Mogę jeszcze napisać, ale nie tym razem.

Dzisiaj chciałabym napisać o tym, co przez ostatnich kilkadziesiąt miesięcy najbardziej boli. O tym też już było, ale z nieco innej perspektywy. Dzisiaj napiszę o tym z perspektywy osoby chorej, słabej, niepełnosprawnej, pokrzywdzonej przez los i dodatkowo krzywdzonej przez człowieka. Bo to jest rzecz, która przysparza największego cierpienia, zwłaszcza że to cierpienie rozgrywa się w sferze ducha. Od ponad dwóch lat jestem dyskryminowana i niszczona przez władze krakowskiej chorągwi i powołany zespół instruktorów ds. organizowania akcji letniej. Nie zezwala mi się na organizowanie wypoczynku letniego dla dzieci a przez to na realizowanie mojej pasji, dla której niegdyś poświęciłam karierę zawodową i przez całe życie dokonywałam wyborów pomiędzy własnym zdrowiem i rodziną a byciem instruktorem harcerskim. Informowałam o tym wszystkie władze ZHP na każdym szczeblu (wcześniejsze i obecne). Nie było i nie ma żadnej reakcji, poza jedną odpowiedzią, która tak naprawdę jest usprawiedliwieniem bezsilności piszącego.  

Do całej historii można wrócić tutajwięc nie będę się powtarzała. Jednak, gdy po raz kolejny leżałam na szpitalnym łóżku obnażona (dosłownie i w przenośni) z tego, co we mnie jest człowiekiem, naga, przypięta pasami do łóżka operacyjnego, śmiertelnie przerażona efektem znieczulenia i samej operacji, rzygająca, najpierw w pampersie, a potem załatwiająca się na basen w towarzystwie mężczyzn, bez zębów, bez godności, zdana na pracowników szpitala (nigdy do końca nie wiadomo czy przyjaźnie nastawionych), podpięta pod aparaturę, pod tlenem i z sączkami wystającymi z ciała, napuchnięta tak, że dzisiaj sama się nie rozpoznaję na zdjęciu itd. wywołałam w pamięci obraz przedwojennego filmu nadawanego w czasach mojego dzieciństwa i młodości w „Starym kinie”. Był to film o sierocińcu dla dziewcząt prowadzonym przez zakonnice. Jest taka scena, że cały sierociniec wyjeżdża na jakiś piknik, a nastolatka, która też miała uczestniczyć w tej fieście, pozostaje przykuta do łóżka umierając na suchoty. Kaszląc i dusząc się w upalny dzień, w agonii, prosi krzątającą się zakonnicę o łyk wody. Ta, zamiast spełnić prośbę umierającego dziecka, namawia dziewczynę do ofiary i każe jej to zrobić w imię boga tej zakonnicy umierającego na krzyżu (bo na pewno nie w imię Chrystusa, którego przywołuje).

Człowiek, który robi mi krzywdę niczym nie różni się od tej zakonnicy. Wszyscy we władzach Związku Harcerstwa Polskiego, na różnych szczeblach władz, którzy milczą i nie reagują na moją krzywdę, na moje pisma i skargi, współuczestniczą i są współwinni gnębienia mnie, dyskryminacji i zadawania mi cierpień i śmierci duchowej. 
  
To jest największe cierpienie, z którym się zmagam. Większe niż fizyczny ból, który towarzyszy mi na co dzień.







 P.S. 

Znaleźli się przyjaźni ludzie zrzeszeni w organizacji ngo, którzy wyciągnęli do mnie pomocną dłoń i wykazali się ogromnym zaufaniem przygarniając pod swoje skrzydła, bym mogła zrealizować swoją pasję w postaci przebywania z dziećmi, pracy z dziećmi (organizacja wypoczynku dla dzieci i młodzieży jest jedyną formą pracy, na którą pozwala stan mojego zdrowia, który na pewno wyklucza systematyczną pracę przez cały rok szkolny), ale, pomimo że współpraca przebiega w przyjacielskiej atmosferze, bez żadnych problemów, wręcz z wielką zachętą to, gdy pomyślę o tym, co oni myślą o mnie, że rodzima ngo nie zezwala mi na wykonywanie tej pracy to... to czuję się dodatkowo upokorzona. 

poniedziałek, 16 kwietnia 2018

Mniej luźne zapiski - z wyprawy: Beskid Niski; Iwla, Chyrowa

W poniedziałek - dość poważna operacja, sobota i niedziela po - czas w plenerze. Sobota - przystosowawczo, żeby oswoić się ze światem poza szpitalnym i domowym łóżkiem, w niedzielę samochodowy wypad w Beskid Niski z kilkoma kilometrami łagodnej wędrówki w nogach.  Pacjentka z sali na oddziale chirurgicznym, ta co nigdy w życiu nie chorowała nawet na zapalenie gardła, po tym jak jej opowiedziałam o mojej ostatniej przygodzie w Tatrach Słowackich, kiedy to przed śmiercią powstrzymała mnie tylko świadomość, że nie mam wykupionego ubezpieczenia górskiej akcji ratunkowej i Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem zostałby ze strasznymi długami, zapytała:
- Dlaczego pani tak ryzykuje, po co pani chodzi na te wycieczki w góry, skoro ma pani tyle różnych dolegliwości i operację za operacją?
- Po to poddaję się operacjom, żebym mogła żyć i robić to, co kocham; nie wyobrażam sobie życia bez górskich wędrówek. I bez wszystkich tych rzeczy, które robię z... miłości do życia.

Trzeba mieć wyjątkowego pecha i to już drugi rok z rzędu.
W ubiegłym roku majowym weekendem rozpoczęliśmy wiosenny sezon na Pogórzy Przemyskim i w Bieszczadach. Gdyśmy zwiedzali Kalwarię Pacławską akurat było rozpoczęcie sezonu motocyklowego i pod klasztorem franciszkanów z cudownym obrazem Matki Bożej Pacławskiej (skądinąd obraz przywędrował tam z Kamieńca Podolskiego) rozlegało się wycie silników, które "chłopcy" podkręcali i podkręcali. Oooo! Jakie morze motocyklistów było wtedy na górze pątników! Potem wszyscy rozjechali się po Bieszczadach i Pogórzu Przemyskim kilkuosobowymi grupami, rozdzierając powietrze rykiem swych wypolerowanych maszyn i pogłos niósł się daleko i długo doliną rzeki Wiar.
W tym roku sezon postanowiliśmy połączyć z moją rekonwalescencją pooperacyjną i ruszyliśmy naprzeciw osobliwościom przyrodniczym Beskidu Niskiego, ku ziemi dukielskiej, w dolinę rzeczki Iwielka nad wodospad, przy którym znajdują się ruiny młyna. No, chyba że by nas po drodze coś  zauroczyło i zmienilibyśmy powzięty na szybko plan.
I nie to, że nie miało nas co w drodze zauroczyć, tylko Beskid Niski przejechaliśmy i przeszliśmy wielokrotnie, więc jesteśmy zaszczepieni na jego urok i całe piękno, dlatego dotarliśmy do Iwli. Zdawało się, że powzięliśmy chytry plan. Ale nie! Niemal równo z nami na poboczu drogi zaparkował samochód i od wysiadających ludzi dowiedzieliśmy się, że wybrali się (sic!) na otwarcie sezonu do Dukli (ma się rozumieć, że motocyklowego, a nie turystycznego - w końcu ośrodki kultu religijnego mogą wyciągnąć zdecydowanie większą kasę od motocyklistów niż od turystów człapiących na nogach), ale ich zdaniem nie było tam co robić, więc urwali się, bo przeczytali w informatorze, że nieopodal jest ten wodospad. Potem komentowali, że myśleli, że wodospad jest dużo większy, bo opis tak sugerował, tymczasem czują się zawiedzeni. Na dużo większy polecałabym skoczyć nad Niagarę. Synek minionej zimy był, podczas ostatniego pobytu w domu opowiadał o wrażeniach oraz pokazywał zdjęcia i filmy zrobione nad wodą, która zapewne nie rozczarowałaby tych, co  byli rozczarowani iwlowskim wodospadem.

Wodospad w Iwli nad potokiem Iwielka



Wiadomość o rozpoczęciu sezonu uruchomiła wyobraźnię o ryku motocyklowych silników i gromadach często rubasznie zachowujących się ludzi. O ile zbieganie na dno wodospadu i wspinanie się po ścianie zbudowanej z łupek karpackiego fliszu można nazwać rubasznym, a nie dewastatorskim.
W każdym razie starałam się robić zdjęcia bez niechcianych modeli.

Zdjęcia wodospadu w Iwli

Jadąc dalej znaleźliśmy cerkiew, której jeszcze nie zwiedzaliśmy. Pora wczesnej wiosny jest bardzo dobrą porą do wypatrywania takich miejsc. Wiadomo, że cerkwie i przyświątynne cmentarze obsadzane były drzewami liściastymi mającymi bogatą koronę, najczęściej lipami, dlatego gdy na drzewach pojawią się liście, te architektoniczne perełki skrywane są przed okiem intruzów, no chyba że ktoś przygotował się do drogi z turystycznym przewodnikiem internetowym czy tradycyjnym. My zazwyczaj idziemy na żywioł i zawsze na tym dobrze wychodzimy.
Cerkiew znajduje się w Chyrowej i już była dostępna dla zwiedzających. Zapewne zawdzięczamy to owemu "otwarciu sezonu".

Cerkiew w Chyrowej


Podróżowanie z Iwli do Chyrowej było podążaniem Doliną Śmierci, miejscem tragicznych wydarzeń z czasów II wojny światowej, o których pisałam kilka lat temu.
Zagłębialiśmy się w Beskid Niski coraz bardziej i bardziej. Aż znaleźliśmy drogi, których jeszcze nie przemierzaliśmy i miejsca, których nie poznaliśmy, aczkolwiek inne miejsca podczas innych wędrówek nabrzmiałe były opowieściami o tychże.
Na Przełęczy Hałbowskiej znajduje się mogiła zamordowanych tu w lipcu 1942 roku 1250 ofiar wyznania mojżeszowego najpierw zwiezionych z okolicznych wsi i przysiółków do pobliskiego Żmigrodu, potem wywiezionych i rozstrzelanych w leśnych ostępach. Ludność żydowska z miejscowości, w których nie było linii kolejowej, mordowana była na miejscu. Z pozostałych miejscowości ofiary wywożono do Auschwitz i przede wszystkim do obozu śmierci w Bełżcu.

Przełęcz Hałbowska

Beskid Niski, maleńka kraina z górami jak niziołki, kryje w sobie wiele piękna krajobrazu oraz dowodów zaszczytnej ludzkiej działalności, ale też i bólu wyrytego w czasie i ziemi działalnością tejże ludzkości.

Obecnie największą zbrodnią przeciwko architekturze krajobrazu jest pozwolenie na nietradycyjne dla regionu budownictwo, co jest morderstwem dla historii i dziejów tego zakątka ojczyzny wielu narodowości. 


czwartek, 12 kwietnia 2018

Luźne zapiski - znów ze szpitala


Jak mawiają lekarze, kiedy słyszysz tętent kopyt, nie myślisz, że to zebry. Ludzie na ogół widzą to, co spodziewają się zobaczyć, prawda?
Stephen King





Anegdota: wybrałam tę a nie inną klinikę, bo tu dobrze dają jeść, mają dobry katering.

*******************************************************************************

Planowane przyjęcie w niedzielny poranek do zabiegu operacyjnego w poniedziałek. Poza pielęgniarką, która wciągnęła mnie w oddziałową buchalterię pierwszą osobą, która zaprosiła mnie na spotkanie był jezuita, który przyszedł z pobliskiego kościoła odprawić na oddziale mszę św. Po prostu udało mu się wyprzedzić lekarzy.
- Wszyscy na siedząco - uprzedził sympatyczny zakonnik - nikt nie wstaje, nie klęka... siedzimy wygodnie, może kiedyś uda nam się wrócić do wzoru nabożeństw z czasów pierwszych chrześcijan, kiedy chrześcijaństwo nie było jeszcze religią państwową, które odbywały się na wzór rzymskich uczt - na leżąco. Nie wierzcie temu, kto wam mówi, że chrześcijaństwo powinno być religią powszechną, masową.

Rzeczywiście ta msza była wyjątkowa z wyjątkowych. W mojej pamięci przeleciały wszystkie niepowszechne i niemasowe przeżycia religijne, które odprawiał duszpasterz, ale uczestniczyła w nich garstka ludzi. To przede wszystkim msze podczas letniego wypoczynku z Gargamelem - zakonnym kolegą obecnego - w plenerze gór, w asyście przyrody, przygody i wyjątkowości. Tym razem blade albo wręcz pożółkłe twarze ciężko chorych ludzi, tych przed poważnymi i po ciężkich operacjach chirurgicznych w szpitalu klinicznym. Wysoka kobieta w chustce na głowie zakrywającej łysinę po chemii. Starszy mężczyzna w ufajdanych spodniach od piżamy. Pańcia z kilkoma warstwami brzucha zwisającymi do poziomu własnych kolan robiąca zdjęcia i dokładająca swoje trzy grosze do każdej myśli kapłana. Wylęknione i nieoswojone twarze tych nowych, co dopiero przyszli, w tym zepewne i moja. Kilka osób zacewnikowanych z workami wypełnionymi moczem. I na samym końcu kolejki najżałośniejszy element owej wyjątkowości - mężczyzna z kilkoma sączkami wyłaniającymi się z ciała, workiem stomijnym, workiem z moczem i sondą - zmierzający do komunii z Panem.

Wszyscyśmy znaleźli się w komunii, której długo szukać po świecie wśród najbardziej pobożnych.

********************************************************************************

Tej niedzieli zrozumiałam co znaczą opowieści pewnego Piotra o umiejętności wyłączenia się. Ze stanu tachykardii, częstoskurczu i wysokiego tętna, w którym znajdowałam się od niepamiętnych czasów, wpadłam w bradykardię. Gdybym miała opowiedzieć to własnymi słowami, to po prostu wyłączyłam emocje. I zwolniło się serca bicie.

*******************************************************************************

Na trzyosobowej sali leżałyśmy dwie - 65-letnia kobieta i ja. Obie do usunięcia tarczycy. Jeśli ktoś ma wątpliwości, co do równowagi w przyrodzie, to zapewniam, że takowa istnieje. Moja towarzyszka, poza dwoma porodami, z których ostatni odbył się blisko 40 lat temu, nigdy w życiu nie była w szpitalu. Ba! Ona nawet nigdy w życiu nie miała zapalenia gardła.

********************************************************************************

Wywiad z lekarzem na oddziale.
- Dlaczego pani zdecydowała się operować u nas, a nie u profesora (B.), koro była pani u niego na konsultacji?
Powinnam odpowiedzieć:
- Bo profesor (B.) słysząc tętent, spodziewał się zobaczyć konia, a ja jestem zebrą. - Naprawdę chciałam to powiedzieć, ale przecież często lepiej jest przemilczeć to i owo, więc opowiedziałam tę anegdotę o kateringu.

Doszłam do etapu, że potrafię zrozumieć, że nie każdy lekarz stworzony jest dla każdego pacjenta i nie każdy pacjent dla każdego lekarza. Zajęło mi to całe dotychczasowe życie. Ale nie mówię już o tych, co dla każdego pacjenta mają statystyczną odpowiedź, że są złymi lekarzami; mówię, że to lekarze nie dla mnie. W końcu wielu pacjentom statystyczna odpowiedź wystarczy na stan ich zdrowia.

Tak więc wybrałam ten konkretny szpital uniwersytecki, pomimo że tamten ma szefa szefów od chirurgii endokrynologicznej, a ten w porównaniu z tamtym zaledwie nauczył się chodzić w tej dziedzinie, ponieważ podczas wizyty rejestracyjnej lekarz wykazał się niezwykłą intuicją i empatią - zanim weszłam do gabinetu wiedział, że tętent może oznaczać zebrę, nie konia. A i ja wchodząc do gabinetu od razu wiedziałam, że on wie.

********************************************************************************

Zdania co do zakresu operacji były podzielone. Dokładnie pół na pół. Przy czym nawet szef szefów twierdził i zapisał w zaświadczeniu, że wystarczy wyciąć jeden płat tarczycy, ten z guzem. Nie słuchał argumentów, które podawałam i przykładu z zabiegiem ginekologicznym i o kłopotach i poważnych problemach na jakie naraził mnie operator myślący o mnie jak o koniu.
Ostatecznie kres dwojakim założeniom położył jeden z dwóch obecnych operatorów, który już na bloku operacyjnym podczas bezpośrednich przygotowań do zabiegu rzekł stanowczo (mniej więcej w te słowa):
- Nie bawimy się w usuwanie jednego płata tarczycy, który i tak trzeba usunąć z cieśnią. Zostawimy pacjentowi drugi płat i tylko narazimy jego, siebie lub ewentualnie inny zespół operujący na problemy - pozostawiony płat tarczycy zarośnie zrostami, a za pół roku albo za dwa lata coś się przyplącze i kto wtedy i jak go wyłuska z tych zrostów?

Ta teza była od początku do udowodnienia. Ale trudno to zrobić pacjentowi, który trafi na lekarza, który jest nie dla niego, zwłaszcza jak tym lekarzem jest szef szefów.
Gdyby taką mądrością wykazał się ginekolog operujący mnie za pierwszym razem, nie przechodziłabym kolejnej operacji ginekologicznej, która zakończyła się połowicznym sukcesem, nie miałabym teraz sieci zrostów w trzewiach, przepukliny i groźby śmiertelnego niebezpieczeństwa podczas potencjalnego następnego otwarcia trzewi.
No, ale też nie poznałabym wspaniałego lekarza, który słysząc tętent kopyt niekoniecznie spodziewa się ujrzeć konia.

********************************************************************************

Wieczorem, przeddzień operacji przyniesiono nam przepięknej urody granatowe ubranka z flizeliny. Żartowałam nawet, że chyba ktoś coś pomylił i myśli, że będę asystować przy operacji. I odnotowałam potem, że jednak w kwestii tego granatowego ubranka, co to kazano mi założyć przed pójściem na blok operacyjny nie było mowy o pomyłce. Co prawda dwóch anestezjologów i jeden chirurg podpytali mnie nieco o Ehlersa-Danlosa, mastocytozę, Sjogrena, hydroksylazę lizylową i inne zagadnienia natury medycznej, w których uzyskałam biegłość, ale zaraz po tym przywiązali mnie do łóżka, przypięli pasami, rozcięli ten przepięknej urody kubraczek i odrzucili do kosza pozostawiając mnie trochę nagą, równie piękne gacie zamienili na pampersa a na twarz przyłożyli maskę niby z tlenem i obiecali, że do czterech zasnę. Jeszcze zdążyłam zamówić indywidualne ogrzewanie, bo strasznie marznę na blokach operacyjnych. 
I tyle było z mojej asysty przy operacji. 
Następne, o co mnie pytali, to jak się nazywam i jaki jest dzień. Dobrze, że miałam opaskę z peselem na ręce (co wielu zauważyło na zdjęciu, które zamieściłam na portalu społecznościowym), to chyba doktory i profesory jednak wiedzieli, że ja to ja i tylko chcieli się upewnić czy ja wiem, że ja to ja - po tym całym szaleństwie na fioletowej sali, które oczywiście trwało dłużej niż planowano. 


*********************************************************************************


ETYKA ZAWODOWA, EMPATIA, CIEPŁE GESTY I SERDECZNE LUDZKIE PODEJŚCIE CAŁEGO PERSONELU ODDZIAŁU I BLOKU OPERACYJNEGO są godne zapisania tłustym drukiem albo drukowanymi literami, więc najlepiej jak zrobię to i tak, i tak.  
Byłam już sama na sali, kiedy wszedł lekarz na wizytę poranną i o nic nie pytając uniósł oba kciuki i powiedział z uśmiechem:
- Będzie dobrze, trzymam kciuki.
Pielęgniarka, która odprowadzała mnie na blok, pokrzepiająco położyła dłoń na moim ramieniu:
- Proszę się nie denerwować, wszystko będzie dobrze. 
To samo było ze strony pielęgniarek i lekarzy, z którymi miałam do czynienia już na bloku. 
To nie była pierwsza operacja w moim życiu i o wielu tego typu miejscach mogę powiedzieć wiele dobrego, ale to doświadczenie było naprawdę wyjątkowe. Takich gestów nie zrównoważy żadne wynagrodzenie (a to, jak wiadomo, najlepsze nie jest), ani też pewnie żaden wewnętrzny regulamin czy procedury; wszystko to było najbardziej autentyczne, troskliwe i przyjacielskie. Z mojego doświadczenia mogę powiedzieć, że chyba ważniejsze niż medykamenty służące do uśpienia i znieczulenia. Delikatność i uwaga, poświęcenie i służba oraz oddanie pacjentowi to domena ludzi związanych z tym miejscem. 

*********************************************************************************

Zostałam na sali pooperacyjnej 24 godziny, choć procedury są takie, że po wybudzeniu i kilkugodzinnej obserwacji pacjent, z którym nie ma komplikacji zdrowotnych, wraca na oddział. 
Najbardziej bałam się wymiotów i zatrucia opioidami i tym chemicznym syfem służącym do znieczulenia. Wcześniej podjęta została decyzja, że po operacji będę na paracetamolu i ew. pyralginie. Przemknęło mi przez myśl, że z bólem pooperacyjnym te środki mogą sobie nie poradzić, ale równocześnie miałam zapewnienie, że w każdej chwili włączone zostaną mocniejsze leki. Regularnie podawany paracetamol nie pozwolił rozpanoszyć się bólowi. I wystarczył, żeby uśmierzyć ból pooperacyjny. W związku z tym nie nękały mnie wymioty, poza początkowym okresem, tuż po wybudzeniu. Wyrzygałam kilka nerek treści żołądkowej i stał się cud. Dlatego, że nikt, słysząc tętent kopyt nie spodziewał się ujrzeć konia. 

*******************************************************************************

- Strasznie pani smutna, już można odetchnąć - powiedział pielęgniarz na nocnej zmianie na bloku.
- Tak się panu tylko wydaje. Nie mam zębów i źle mi się uśmiechać, źle mi jest nawet mówić.
- Dla nas to codzienność, nas to nie dziwi - odpowiedział.
- Ale dla mnie to wciąż krępujące. 

Choroba stawia przed człowiekiem wiele ograniczeń, pozbawia wielu rzeczy, o których inni, często najbliżsi, przeważnie nie są w stanie słuchać, nie są gotowi przyjąć tej wiedzy. Im mniej, im rzadziej mówi się o jakichś sprawach tym bardziej zdają się one wstydliwe i krępujące. Dla wszystkich - dla chorego i otoczenia. Moja tkanka łączna jest wadliwa. Z tkanki łącznej zbudowane jest wszystko w ludzkim organizmie. Nawet płynna krew jest z tkanki łącznej, a co dopiero miazga zębowa. W zespole Ehlersa-Danlosa nic nie jest normą i wyznacznikiem dla wszystkich pacjentów, ale ja swoje zęby w moim wydaniu zespołu straciłam dawno temu. 

- Czy mogę zabrać zęby na górę, żeby po operacji móc je założyć? - zapytałam pielęgniarkę na oddziale.
- Zęby to jest coś, co najczęściej tracą pacjenci na bloku. Niejednej pacjent zawinął sobie zęby w jakąś szmatkę, a tymczasem wszystko idzie do wyrzucenia. Pani wie, ile zębów zostało w ten sposób wyrzuconych?

*******************************************************************************

Miałam wiele operacji i zabiegów diagnostycznych pod narkozą lub przy innym znieczuleniu, ale pierwszy raz w życiu korzystałam z basenu. I to nie jeden raz w ciągu tej doby na sali wybudzeniowej. Leżałam sama jedna, a wokół mężczyźni. 

Choroba uczy pokory. Straszliwej pokory. Pozwala rozpoznać Człowieka pośród ludzi. Uczy też rezygnacji. Dopóki człowiek czuje się zmuszony rezygnować, dopóty ścierają się w nim dwie przeciwstawne siły, które raczej nie służą harmonii. Bo choroba to też harmonia. Doszłam do takiego momentu, iż myślę, że dopiero w chwili, kiedy nauczymy się dobrowolnie i bez żalu i walki rezygnować i przyjmować ograniczenia jakie niesie choroba, która tak naprawdę jest życiem, tylko innym niż panujący w świecie kult doskonałości, z niejakim wdziękiem brać, co niesie czas i umiejętnie czerpać z tego radość, dopiero wtedy - w ofajdanych spodniach od piżamy, bez zębów, bez włosów, z workiem stomijnym, sączkiem i workiem wypełnionym po brzegi moczem - będziemy gotowi postawić ostatni krok przed kielichem, w którym kapłan moczył biały kruchy opłatek ostatniej niedzieli. 

*********************************************************************************

Gór w swoim życiu już nie przeniosę, ale dla wielu mogę być dawcą radości ze służenia i dawania siebie innym.

*********************************************************************************

Dziękuję wszystkim ludziom, którzy są Ludźmi. W komunii ze mną, w komunii z każdym innym bardziej lub mniej potrzebującym człowiekiem i w komunii z Panem. 



















piątek, 29 grudnia 2017

Rok mija

W mijającym roku płakałam zaledwie raz. Wcale nie wtedy, gdy rutynowe badanie wykazało nieuleczalną ultra rzadką chorobę, tylko wtedy, gdy lekarz w wydzielonym ośrodku nie zakwalifikował mnie do leczenia z programu. Przez kilka minionych lat nie uroniłam ani jednej łzy, więc płacz ruszył powodziową falą. Moja córka zadzwoniła wtedy do mojej przyjaciółki i to one obie wysłuchiwały szlochu. Jedna na żywo, druga przez telefon. Obie równie bezsilne. Obie mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Kilka razy byłam mocno wqu*wiona. Na przykład wtedy, gdy szkolni rówieśnicy za przyzwoleniem nauczycieli gnębili moją córkę z powodu jej genetycznej choroby powodującej niepełnosprawność niestety ukrytą, niewidoczną. Może, gdyby była w sposób widoczny napiętnowana kalectwem, mali podli człowieczkowie zachowywaliby się w sposób odpowiedni? Wqu*rw budziło podejście dyrekcji szkoły do problemu, znaczy zero podejścia. W zasadzie to chciano się pozbyć mojej córki ze szkoły. Największy wqu*w był jednak wtedy, gdy gnębili ją nauczyciele. Dyrekcja szkoły w dalszym ciągu nie widziała problemu, broniąc swojej kadry. Było jeszcze gnębienie ze strony placówki pedagogicznej, do której zwróciliśmy się po pomoc. Ale to wszystko nie powodowało mojego płaczu tylko zmusiło mnie do działania. Zbiegło się w czasie z postawieniem diagnozy tej ultra rzadkiej nieuleczalnej choroby, więc może dlatego nie byłam w stanie inaczej niż bezkresnym płaczem zareagować na odmowę leczenia. Nie wiem czy mnie tamten płacz uzdrowił. Pewnie płakałabym w mijającym roku po wielokroć, gdyby nie to, że inna choroba odebrała mi możliwość ronienia łez. Moje oczy wyschły. Może życia pozbawi mnie szybciej guz, który urósł mi w gardle i dusi niż tamta ultra rzadka, więc nie ma co rwać włosów z głowy. Miałam jedynie nadzieję, że leki poprawią komfort mojego życia. Wtedy też byli przy mnie przyjaciele, którymi wstrząsnął do głębi bulwers i podzielali mój szkolny wqu*rw. Dawali rady jak postępować, co robić, żeby rozwiązać ten problem. Ciągnęli moją psyche mądrą radą, niemal jak zemdlonego na własnych plecach. Oni mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Miałam też momenty, kiedy dosłownie ręce opadały mi z bezsilności przez ludzką niechęć, głupotę, niezrozumienie. To zdarzało się często w gabinetach lekarskich, gdzie spodziewałam się zgoła innego podejścia. Jednak zbyt wiele gabinetów lekarskich odwiedziłam w swoim życiu, by łudzić się, że wszędzie jest dobrze. Jakkolwiek byłabym przygotowana i świadoma, za każdym razem jest równie przykro, a bezsilność tej samej miary, albo może z każdym złym lekarzem wzrasta. Na szczęście spotykam na swej drodze wielu wspaniałych lekarzy, których obecność i troska są jak miód na ranę. Mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Podjęłam ważne bytowe przedsięwzięcia. I, gdy je przedsiębrałam, łatwo nie było. Choć prawdę mówiąc było lepiej niż się spodziewałam. Dopingowały mi w tym dwie osoby. Właściwie to namówiły mnie na ten krok, instruowały, asekurowały, dawały wiarę, że trzeba i że będzie dobrze. I jest. I one mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Moja choroba, która nie lubi samotności, więc zadbała, by mieć towarzystwo i ściąga na mnie wciąż nowe przedziwne choroby, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach, strasznie nuży, męczy, wycieńcza i powoduje chroniczny ból. Ból wszystkiego. Całego ciała. Całego organizmu. Na przykład taka jedna kończyna potrafi boleć we wszystkich stawach tak, jakby ktoś trzymał mnie w narzędziu tortur i wyrywał, rozciągał, zgniatał, kłuł, przypalał, skrobał, szarpał itp. łamiąc równocześni kości i drażniąc elektrowstrząsami nerwy. Ale to tylko jedna kończyna. Są jeszcze trzy. Każda boli mniej lub więcej, ale nigdy nie jest tak, że nie boli. Oprócz tych czterech bolących kończyn jest jeszcze cały szkielet, mięśnie, wiele organów, narządów i układów. Wszystko. Ona – choroba –  usiłuje mnie ograniczać. Choćby tym bólem, zmęczeniem, znużeniem. Nie walczę z nią, ale też jej się nie poddaję. Robię sobie czasami od niej wakacje. Więc w mijającym roku robiłam wspólnie z przyjaciółką obóz letni dla dzieci. Dzieci to jedyne ziemskie istoty, które mają widoczne gołym okiem skrzydła. Ich obecność działa jak woda życia z wszystkich baśni świata. Jakżebym więc mogła pozbawić się kontaktu z nimi? Poza tym moja choroba też robi sobie wakacje. Właśnie w wakacje, więc dobrze się składa.
W mijającym roku łaziłam po górach. Na przykład po tatrzańskich dolinach. Jednak niektóre z nich były walne, więc kończyły się siodłem, znacznym wzniesieniem.  Jedno ze wzniesień, takie na ponad 1500 m n.p.m.  mało mnie nie zabiło. To ultra rzadka nie lubi takiej wysokości. Wiła się we mnie jak piskorz, gdy wyciągnęłam ją na tę wysokość; nie pozwoliła się zbyt długo cieszyć pięknym widokiem i szybko ściągnęła mnie da dół, ledwo przytomną. Pomimo tego nigdy w życiu nie widziałam piękniejszego miejsca na ziemi. Łaziłam też tego roku po Beskidach, Gorcach, Pieninach. Na przykład byłam na Trzech Koronach, by na własne oczy zobaczyć Dunajec wijący się między górami jak wstążeczka. Schodząc… nie, w drodze powrotnej, znacznie dłuższej niż zejście z Trzech Koron, płakałam z bólu. Moje kolana w górach zachowują się niemożliwie. Powierzchnie stawowe zdarte są całkowicie, więc kości trą o siebie, odrywają się ich małe kawałki i pałętają się w stawie, powodując dodatkowe tarcie i dodatkowy ból, a długofalowo zapalenie szpiku. Łąkotki, właściwie to to, co z nich zostało, podwijają się, obsuwają, załamują. Więzadła trzymają się na ostatnim włosku w dodatku naprężonym do granic możliwości, ścięgna też dają w kość. No, ogólnie rzecz ujmując moje kolana nie potrafią się odpowiednio zachować w górach. Ale to nie znaczy, że miałyby mnie zmusić do siedzenia w domu. Jeszcze nie w tym roku, który mija. Zwłaszcza, że podczas wszystkich wypraw w góry jest przy mnie Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem i on też ma skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać. Nie mówiąc o tym, że często służy mi dosłownie za podporę, swoisty balkonik, gdy schodzę z gór.
Kończący się rok to także mnóstwo bliższych i dalszych wypraw z przyjaciółmi dla odkrywania świata.  Oni też mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać i pobyt z nimi jest niezwykłym zastrzykiem energii (paradoksalnie, bo przecież tracę resztki energii), radości, beztroski, śmiechu do rozpuku i głupawek na każdy temat.
Wychodzi na to, że otaczają mnie same skrzydlate istoty. To przede wszystkim najbliżsi, którzy na co dzień znoszą mnie taką jaka jestem. Pozwalają snuć plany, choćby tylko na następny dzień, tydzień, na najbliższą przyszłość. To oni, to ich obecność pozwala mi nie poddawać się tym wszystkim chorobom, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach.
Żeby mieć siłę na te plany, na wyprawy, na górskie włóczęgi, na obóz letni z dziećmi, na przedsięwzięcia, na wszystkie wqu*wy i chwile, kiedy powinnam płakać choć nie mogę, poddaję moje choroby torturom na zajęciach jogi. Zadaję im ból utrzymując moje ciało w jako takiej formie. Na przekór. Co prawda nie wiem, zwłaszcza ostatnio, czy ból zadaję bardziej sobie, czy tym wszystkim chorobom, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach, ale się nie poddaję. Wątpliwościom też. Zwłaszcza, że tam też są ludzie, którzy mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać.
Nikt nie wynalazł jeszcze lekarstwa na moją podstawową chorobę, ani na większość współtowarzyszących, czyli tych, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach. Ale jeden skrzydlaty anioł czasem podpina mnie pod kroplówki, dzięki którym mogę robić wszystko to, co robię.

Zaś wszystko inne, co wydarzyło się w mijającym roku, a wydarzyło się, choć rozwalało mnie, to -znów paradoksalnie - wzmacniało mnie wewnętrznie. Tym, którzy rzucali mi kłody pod nogi mówiłam, że nie są w stanie mnie skrzywdzić, nie oni; nie mają takiej mocy. Tym, którzy towarzyszyli mi w drodze mając skrzydła aniołów, a ja tego nie dostrzegłam i nie podziękowałam należycie, dziękuję teraz. Bo przecież na pierwszy rzut oka nie wszystko widać.  

_______________________________________________________________________________

Jestem chora na rzadką genetyczną chorobę zespół Ehlersa-Danlosa i szereg chorób współistniejących. 

piątek, 24 listopada 2017

Listopadowe lenistwo

Wczesnym popołudniem słońce położyło się na naszym łóżku obok kotów. Balbina zaledwie wróciła z balkonu z całym zapasem wit. D3 na futrze i musiała stoczyć walkę z Ptyśkiem, który chciał skorzystać z jej osobistych zapasów i zlizać witaminę z jej futra. Wkroczyłam pomiędzy, by rozdzielić walczące koty i właśnie wtedy słońce objęło mnie swoim ciepłem. Takie przyjemne ciepło to ja lubię. Mogłabym się stać kotem, leniwcem na tych kilka chwil, podczas których słońce jesienią i wiosną kładzie się na naszym łóżku.



środa, 22 listopada 2017

Mieć siłę głosu

Głos, którym posługuję się obecnie nie jest moim głosem. Ktoś mi go podmienił, nawet nie wiem kiedy. Być może był to proces stopniowy i mój głos stawał się obcym głosem powoli, niezauważalnie, a może stało się w sposób nagły, np. podczas jednego z licznych w ostatnim czasie bezgłosów i chrypek. Bo kiedy się nie ma głosu przez kilka dni i potem nagle, w pół zdania wyrażanego bolesnym szeptem wraca, to jest się ucieszonym przede wszystkim z faktu, że szept przestał boleć, i że głos się odnalazł.
Więc od jakiegoś czasu posługuję się całkiem obcym głosem, który nawet nie przypomina mojego własnego, którym dysponowałam jeszcze jakiś czas temu. Mówienie obecnie jest procesem bolesnym i męczącym. Przestałam lubić rozmowy telefoniczne, które niegdyś uwielbiałam pasjami. A i na żywo, gdy znajdę się w grupie znajomych częściej rezygnuję z zabierania głosu.
Ostatnio lista aktywności, z których muszę rezygnować rośnie w zatrważającym tempie. Dla człowieka nieobarczonego chronicznym przemęczeniem to, co zaraz napiszę, wyda się wierutną bzdurą: coraz częściej rezygnuję też z fotografowania podczas wypraw górskich i innych wycieczek. Jeśli już, to po prostu pstrykam zdjęcia. Musiałam zmienić aparat fotograficzny, gdyż moja lustrzana cyfrówka była za ciężka, bym mogła ją nosić. Nabyłam cyfrowy kompakt, który robi zdjęcia tak podłej jakości, że oglądając je płaczę. Za to aparat jest lekki. Ktoś pomyśli: masz siłę chodzić po górach, a nie masz siły robić zdjęć? To jakiś absurd! Żaden absurd. To życie z przewlekłą ciężką chorobą, która w dodatku nabrała jakiegoś szalonego tempa w odbieraniu mi sprawności, siły, chęci i radości.
Wyprawy w góry to siła napędowa mojego życia. Nie licząc letnich obozów dla dzieci - ale to akcja jedna w roku, a przecież nie ma urządzeń działających przez cały rok na jednej baterii, więc i ja potrzebuję więcej. Gdybym miała kiedykolwiek zrezygnować z wypraw, to by znaczyło, że poddałam się. Na razie się nie (pod)daję. Straszny to wysiłek dla mojego organizmu taka wyprawa (choć zdecydowanie gorszą jest przejście przez miasto wybrukowanymi ulicami). Dlatego pozbywam się każdej zbędnej rzeczy, która utrudnia, przysparza zmęczenia. Każdy fotografujący wie, ile energii trzeba włożyć w odpowiednie ujęcie. Potem zgrywanie zdjęć do komputera, obróbka... No, może gdy się jest w pełni sił to nie zdaje się sobie z tego sprawy, ale zapewniam, że tak jest. Od dawna zaprzestałam też zdawania pisemnych relacji tu na blogu z naszych wypraw. Jest to też jedna z form trudności w wypowiedzi, forma niemocy. Już nie tak mechaniczna jak dysfunkcja głosu jako narządu mowy. Po prostu w innej przestrzeni. Mózg zasnuty mgłą chronicznego przemęczenia. Każda komórka ciała śmiertelnie zmęczona, coraz mniej wydolna. Jeśli zaprzestanę fotografowania, zaniecham w ogóle jakiejkolwiek formy wypowiadania się.

Jest taka stara chińska przypowieść o ośle, któremu właściciel załadował worek piasku na grzbiet i zapytał czy nie jest mu za ciężko. Osioł odpowiedział, że nie. Wobec powyższego właściciel spytał, czy mógłby dołożyć jedno ziarnko piasku, na co osioł naturalnie się zgodził. Po dołożeniu ziarnka właściciel znów zapytał, czy nie jest mu ciężko i znów usłyszał, że nie, więc znów zadał pytanie czy może dołożyć kolejne. I tak za każdym razem osioł mówił, że nie jest mu za ciężko i zgadzał się na dołożenie po jednym ziarenku aż w końcu, po dołożeniu któregoś z kolei, osioł padł.

Więc ze mną jest tak samo, tylko jakby do lusterka: zrzucam z siebie po jednym ziarenku piasku przy czym chwilowo odczuwam ulgę. Jestem jeszcze w stanie udźwignąć główny ładunek jakim jest życie z kilkoma/kilkunastoma w roku doładowaniami energii w postaci wypraw górskich i obozu letniego dla dzieci. I tu jest paradoks, który i ja podzielam - takie olbrzymie wysysacze energii są równocześnie jej generatorami. Ale to tak jak z dobrem, które się dzieli, żeby je rozmnożyć.

niedziela, 5 listopada 2017

Santa tarczyca

Budzę się rano i czuję gulę w gardle. Nie że mam powiększone migdały czy coś w tym rodzaju. To była gula, która uniemożliwiała mi przełykanie śliny. Taka jakiej jeszcze nigdy w życiu nie miałam. A! Czyli od dzisiaj już wiem jak wygląda życie z guzem tarczycy. Mam nadzieję, że to nie na stałe, że to tylko infekcja dróg oddechowych, bo przecież wczoraj wieczorem poczułam nieprzyjemne drapanie w gardle. Właśnie takie, które zwiastuje infekcję. Od kiedy lekarze wykryli mi tego guza każdy z nich pytał czy mnie nie dusi, czy nie uniemożliwia przełykania. No, nie dusiło, nie uniemożliwiało. Aż do dzisiaj. Więc budzę się rano, czuję tę gulę i nie mogę przełknąć śliny i, mimo że najpierw przyszedł mi do głowy ten guz, to przemknęła mi również przez głowę lotem błyskawicy myśl: a może to jakaś panika? Miałam nawet na myśli konkretną histerię - taką tężyczkową. Ale że nie zwykłam wpadać w panikę, zwłaszcza podczas snu, wykluczyłam ten pomysł i skoncentrowałam się na przełykaniu. Znaczy na tym, że nie mogę przełykać. Wraz z budzącą się świadomością ogarniam w myślach kalendarz. P. genetyk powiedziała: wyciąć, nie trzymać tarczycy z guzem. To samo mówił wcześniej endo, już nawet pisał skierowanie na operację, ale musiałam skonsultować z p. genetyk. No więc, myślę naprędce, wizyta u endo za kilka miesięcy, potem kilka miesięcy czekania na zabieg a ja już teraz nie mogę przełknąć śliny. Mam gulę. Dławię się. Może nawet duszę? Wciągam powietrze nosem, powoli, jak na jodze. W porządku, nie ma żadnej blokady. Dobra, oddychać mogę - analizuję - to może dotrwam do operacji. A co, jak nie będę mogła jeść? Przecież sondy sobie nie dam założyć. Nie żebym teraz właśnie panikowała i się nakręcała, ale mój organizm jest po.. popie... popieprzony, stać go na najgorszy numer, o nagły zwrot akcji, więc muszę być przygotowana na wszelkie ewentualności: wykrywają hashimoto, sprawdzamy tarczycę czy nie zanikła a ona z guzem. (Ale to już jakiś czas temu, to nie nowa "zgryzota" i nie najnowszy numer mojego organizmu z niedowartościowaną tkanką łączną). No i przełykam i dławię się. Dławię i dławię. Walczę o życie. Widocznie zbyt cicho, bo Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem, jakby nigdy nic, siedzi w fotelu i mówi znad tabletu:
- Mam fajne oferty na wyjazdy tu i tam, np. do San Sebastian, Neapolu, Florencji. O! Albo do Izraela. Wiesz jakie tanie? Co powiesz na San Sebastian w połowie grudnia? Jest na wybrzeżu w północno-wschodniej Hiszpanii, no co?
- Wiesz co? W połowie grudnia w północno-wschodniej Hiszpanii będzie za zimno.

sobota, 4 listopada 2017

Synek

Synek przyjechał. Po ponad dwóch latach nieczucia nawet koty miały problem z rozpoznaniem, bo nie pamiętały czy to zapach gościa, czy swojego. I choć Ptysiek na dźwięk słów: Synek przyjeżdża nastawiał uszy i smętnie wiódł wzrokiem ku drzwiom, to kto wie czy większej mocy nie miało słowo przyjeżdża od Synka. Najprędzej miejsca przypomniały sobie o Synku i już to w łazience i w innych pomieszczeniach zrobił się rozgardiasz, by Synek poczuł się jak w domu.
Jest wiele części składowych przyjazdu Synka. Ten najważniejszy. Potem tęsknota za widokiem z okna i snem na poddaszu. Smak chleba, kiełbasy i gołąbków nie do odnalezienia w odległych stronach. I Wszystkich Świętych, Dzień Zaduszny - odwiedziny na grobach, by dziadek zaprzestał odwiedzin w snach. Może też trochę chciał spotkać nas bardziej w domu niż poza nim.
Na zew Synka ze wszystkich stron większego i mniejszego świata zjechali się promieniście koledzy. Koledzy harcerze. Bo choć kumpli Synek ma wielu, to jednak wraca zawsze do tych z harcerskiej drużyny.
Uradował się dokolny świat z przyjazdu Synka i nawet słońcem rozbłysły góry, więc się chłopaki wybrały na wędrówkę. Ze śpiworami, to pewnie i na noc. Zaś koty popadły w apatię, bo nie od dziś wiadomo, że koty nie lubią, gdy ktoś najpierw jest a potem uporczywie go nie ma. Ptysiek pilnuje Synkowego koca, śpiąc na nim od początku do końca. Wyjściowe buty, zamienione na górskie Karolowe, rozbrykały się w przedpokoju, całkiem tak, jakby sam Synek tam brykał. Z kontaktu w łazience zwisa kabel ładowarki. Laptop zatrzymał się w biegu na pufie w przedpokoju (to ta sama pufa, której - choć od dawna nie pasuje do wystroju - nie można się pozbyć, bo robił ją Dziadek). Wyjściowe ubranie, z którego Synek wyskoczył przebierając się w turystyczne ciuchy, zemdlało w łazience i opadło na kosz. Na umywalce dodatkowa szczoteczka do zębów; na łazienkowych półkach elegancka woda kolońska, która sprawiła, że Synek jednak inaczej pachnie. Pod prysznic wprowadziła się kolejna butelka z płynem do kąpieli. Natomiast wisząca na wieszaku kosmetyczka przypomina, że to tylko chwilowe.
Przez krótki czas, od kiedy Synek jest, zdążył odwiedzić wiele miejsc. Z bólem odnotował, że zlikwidowany został mały plac zabaw pod blokiem Babci - huśtawka i piaskownica. Że nie ma "blaszaka", choć to może i dobrze. Że wycięto w okolicy zbyt dużo drzew, a te, które zostały - urosły. Zaś reszta okolicy zmalała. Zrobił sos włoski do gołąbków a pod moim okiem uczył się robić gołąbki. Tylko żeby były bardziej takie jak Babcia robiła niż takie jak ja. Bo jak był we Włoszech i poszukując smaków włoskiej kuchni w małej knajpce w małej mieścinie kucharz - właściciel poczęstował go jakąś potrawą gołąbko podobną to łzy stanęły Synkowi w oczach - tak bardzo pachniała i smakowała babcinymi gołąbkami. Kup jakiś pojemnik, bo nie mam ci ich do czego zapakować - powiedziałam. Przecież już umiem robić gołąbki, to nie będę zabierał, najwyżej ze dwa dla K. na spróbowanie. Podglądałam jak Synek robi sos włoski, bo Mała Duża Córeczka donosiła, że receptura jest tajna, zaś Synek opowiadał, że kumpel wymienia się innymi produktami na sos i w ogóle żadna potrawa bez tego sosu nie może się obejść, że jak Synek go robi, to zazwyczaj w większej ilości, żeby było na zaś w słoikach. No więc nie zdradzę receptury, ale ku mojemu wielkiemu zdziwieniu do sosu Synek władował kilka doniczek ziół. Na szczęście bez ziemi i plastiku, ale dla mnie - oszczędnej w wyrazistość ziołowych dodatków - był to wielki szok. Synek z K. jeżdżą po świecie w poszukiwaniu smaków. Nie dlatego, że jest to modne. Wydeptują ścieżki historii i kultury regionów, a jedno z drugim (jedzenie z kulturą i historią) jest jakoś nierozerwalnie złączone. Synek uwielbia historię i dobre jedzenie.
Synek pracuje w innej dziedzinie niż tkwią jego pasje. Zawsze wszystko robił na opak. Miał dziwne sposoby na przetrwanie w szkole. Powiela je w pracy. Mówi: kiedy nie mogę poradzić sobie na jakimś etapie prac z moimi pracownikami, dzwonię po S. i on ze swoimi ludźmi to robi. Identyczna sytuacja była, gdy na ostatniej wywiadówce przed maturą, podpisując zagrożenie z matematyki, wysłuchałam, że Synek ma oddać kilka prac, że inaczej nie dostanie pozytywnej oceny, że konferencja klasyfikacyjna za kilka dni, a on prac wciąż nie oddał. Po powrocie ze szkoły zastałam Synka przy komputerze - bynajmniej nie rozwiązywał czterdziestu zadań z matmy tylko grał w najlepsze. Co robisz? zapytałam, przecież masz kupę zadań z matmy. Robią się - odpowiedział najspokojniej na świecie. Jak to: robią się? No, takto, dałem kumplowi z "piątki", żeby mi zrobił, przecież on idzie na matmę to musi ćwiczyć, a mi po co to? Z perspektywy czasu (to już prawie 10 lat) ta taktyka pracy (nauki) była lepszą niż ta, którą mnie wyuczono. Bo Synek zawsze wszystko robił na odwrót. Nawet pisał lewą ręką a piłkę kopał prawą nogą. Mówili, że ma ADHD, choć ja mówiłam, że to autyzm. Teraz mówią, że ADHD to też autyzm.
Nie znoszę starych ludzi - mówił zawsze - starzy ludzie śmierdzą. W Sączu są sami starzy ludzie - powiedział wczoraj. - Co będzie jak oni umrą? My będziemy starzy - odpowiedziałam mu. Kto wam chleb sprzeda w sklepie?
W laptopie Synka siedzi praca o Procesie Norymberskim. Zaczęłam czytać. Gdzieś w czasie ulotniła się dysleksja i po odparowaniu pozostałych "specyficznych problemów szkolnych" została kwintesencja Synka - wrażliwy, z analitycznym umysłem.
Prawa dziedziczności odrzuca. Zaledwie usiadł w fotelu zaraz po przyjeździe, wygiął dłoń tak jak tylko potrafią ci, co odziedziczyli. Nie mów mi o tym! - kończy, gdy ja zaczynam.
- Chciałabym jeszcze zobaczyć Twoje dzieci - mówię czasem. Albo: - Nie rób tego swoim dzieciom, żeby nie poznały mnie w tym życiu. Wszyscy - nie tylko ja - ciekawi są dzieci Synka. Jakie też będą? Synek, gdy patrzy na dzieci swojej siostry, kręci głową i mówi ze zdziwieniem: jak można być takim, żeby nie usłuchać jak się do niego mówi. Albo czy te dzieci muszą być takie hałaśliwe i, czy te dzieci muszą tak biegać?
No.

czwartek, 26 października 2017

Centrum Medyczne Batorego - rehabilitacja

Remont w trakcie przyjmowania pacjentów.*

Wchodzę na rehabilitację, chwilę po mnie do sali ćwiczeń wchodzi dwóch panów z drabiną, pędzlem i wiaderkiem cuchnącej substancji. Kładę się na leżance i rozpoczynam ćwiczenia, panowie rozkładają drabinę, jeden z nich wspina się pod sufit i odmierza coś na ścianie. Na sali oprócz mnie jest jeszcze dwóch pacjentów - też ćwiczą. Przez uchylone okno przedostaje się świeże powietrze, ale w żaden sposób nie równoważy smrodu substancji z wiadra. Kątem oka przyglądam się wygibasom malarzy i zastanawiam się, czy jestem bezpieczna w razie upadku pana z drabiny (z drabiną). Na oko chyba tak. Ale kobieta, nad którą bezpośrednio stoi mężczyzna na drabinie, z pewnością nie. Póki co milczę i tylko z coraz większą grozą obserwuję zgodę rehabilitantki na takie praktyki. Nie wiem jakie miejsce w szeregu zatrudnienia zajmuje rehabilitantka, u której rehabilitujemy się całą rodziną od dawna i zadowoleni z efektywności i sumienności wciąż do niej wracamy, ale w tym momencie jest najważniejszą osobą na sali i jedyną, nazwijmy to, instytucjonalną personą, która może przerwać tę groteskę. Jednak nie przerywa.
Ekipa remontowa przekłada sprzęt na równoległą ścianę i jeden z mężczyzn wspina się po siatce nad łóżkiem do rehabilitacji, mości się na górze już zupełnie bezpośrednio nad pacjentką (!!!), która wykonuje bierne ćwiczenia którejś kończyny przypięta pasami do siatki, więc unieruchomiona na łóżku, i jakby nigdy nic wykonuje pomiary. 
W tym momencie robię delikatną uwagę o BHP. Zwracając się do rehabilitantki mówię, że takich rzeczy nie robi się przy pacjentach, że nawet sklepów nie maluje się przy klientach. Na co, zanim przesympatyczna pani rehabilitantka zdążyła zareagować, pan z drabiny odpowiada sarkastycznie: - Pewnie o północy będziemy to robić.
Kurczę - jeśli przychodnia byłaby czynna do północy, to powinni nawet po północy to robić - pomyślałam, ale nie podejmowałam rozmowy z gościem, bo z jego tonu wywnioskowałam, że szybko zamieniłaby się w pyskówkę. Po północy i w dniu poprzedzającym dni wolne - myślę dalej - żeby opary kleju miały szansę wywietrzeć. Na to wskazywałyby przepisy BHP, które permanentnie złamano narażając pacjentów na wdychanie szkodliwych oparów. 
Podziękowałam za dzisiejszą rehabilitację, ponieważ po kilku minutach przebywania w oparach kleju odczułam objawy zatrucia substancjami chemicznymi: rozbolała mnie głowa, zrobiło mi się niedobrze. Ból głowy narasta. Uprzedziłam, że córka, która ma astmę, też nie przyjdzie.  
Pomijam fakt, że specyfika naszej choroby jest wyjątkowa i remont w naszym mieszkaniu odbywa się zawsze, podczas gdy my jesteśmy na wakacyjnym wyjeździe, ale żeby skakać po drabinie nad i po łóżkach rehabilitacyjnych w czasie, gdy leżą i ćwiczą pacjenci oraz smarować klejem w sali rehabilitacyjnej w obecności ćwiczących pacjentów w samym środku dnia pracy przychodni, w środku tygodnia? To tylko w Nowym Sączu w Centrum Medycznym Batorego.

* To nic, że maleńki remont, że tylko dwa prostokąty o łącznej powierzchni może 1 m kw. Drabina, malarze i  trująca substancja chemiczna są takim samym niebezpieczeństwem przy 1m kw. jak przy stu czy tysiącu.