MOTTO

"Powiadają przecie:
nie dla bryndzy bryndza
nie dla wełny wełna
ani pieniądz nie dla pieniądza".
(St. Wincenz "Na wysokiej połoninie")

Łączna liczba wyświetleń

środa, 13 lutego 2019

Anatomia bólu


Na dzień dobry w nowym roku dostałam po ryju od Ehlersa i Danlosa. To było mocne uderzenie. Może to rwa twarzowa (porażenie/zapaleniu nerwu trójdzielnego twarzy), a może jakaś inna neuralgia. W każdym razie coś nowego bolącego. Dotąd było mało.
Zaczęło się od bólu gdzieś w szyi. Może znów napuchnięta ślinianka, a może migdał lub węzeł chłonny? Ale szyja za względu na przerzut raka tarczycy do węzła chłonnego to temat tabu, więc przez cały dzień udawałam, że nic nie czuję, żeby się nie nakręcać. W nocy poraził mnie ból umiejscowiony w stawie skroniowo-żuchwowym, którego nie mogłam już zlekceważyć. Nad ranem czułam, że jak na sznurku ból połączony jest z szyją, znaczy z tym miejscem, w którym się zaczęło. Kiedy się obudziłam, przed południem, wylazł jeszcze wyżej - nad oko, za oko, do oka, rwał w skroni i piął się do góry, przy czym na pewno był różny od migrenowego. Nie mogłam przełknąć śliny, bo gdy tylko napinałam mięśnie rozrywało mi rzeczony staw a to pierwotne ognisko bólu dźgało w język u nasady, zaś gdy kichnęłam (co rano kicham jak Zagłoba, gdy nawąchał się tabaki) myślałam, że rozwali mi nos od wewnątrz, tam gdzie się gardło staje nosem.
Nasmarowałam się czym prędzej konopną maścią, zapakowałam w ciepły szal i walnęłam w ból NLPZ (niesterydowym przeciwzapalnym). Kwicząc z bólu ssałam landrynki, bo gdyby tak ślinianka była przytkana to powinno pomóc. Lekarz orzekł: rozpulchnione wszystko - i migdał, i węzeł chłonny, i ślinianka; właściwie nie wiadomo co, no... może porażenie nerwu trójdzielnego, a może jakaś neuralgia. Tak. Lubię takie diagnozy. Tak jak ostatnio u Nuklearnego Endokrynologa - ma pani strasznie obniżoną odporność. No, wiem, że mam. I co? Właśnie nie zdałam tego pytania, a Nuklearna Endokrynolog też nie powiedziała i co. Immunolog zrobiła furę badań, ale powiedziała, żeby teraz, znaczy przedtem, kiedy robiła badania, najlepiej zająć się tym rakiem, bo w moim przypadku czy jest układowa choroba tkanki łącznej, czy jej nie ma, nie ma naprawdę żadnego znaczenia. Tym bardziej nie ma znaczenia czy to miałby być zespół Sjogrena czy tylko Ehlers z Danlosem mieliby się pod niego podszywać, ale jej zdaniem obok ZS jest jeszcze mieszana choroba tk. łącznej, no... tylko ten rak jest teraz najważniejszy. Zresztą Ehlers z Danlosem uwielbiają się ze Sjogrenem, podobnie jak z Hashimotem, więc spraszają ich... w końcu nie do siebie, tylko do nas - chorych. No, więc ryp te enelpezety przez kilka dni, żeby mnie ryj przestał boleć. Przecież układ pokarmowy z układem wydalania po radiojodzie szaleją, to im kilka poczciwych saszetek z niesterydowym przeciwzapalnym aż tak nie zawadzi, przecież i tak bolą i ledwo zipią.
Zadziwiające, że w czasie mrozów było tak fajnie, panowie chyba nie lubią mrozów, więc zaszyli się w najgłębszej głębi mojego ciała i siedzieli jak mysz pod miotłą i nie boleli w żadnym mniejszym czy większym zakątku. Dopiero, gdy przyszła odwilż i takie wahania temperatury na plus minus, zaczęło się. Zwłaszcza, że znów nie posłuchałam Mamy i wyszłam z domu bez czapki i bez szalika. Tylko na drugą stronę ulicy. Ale akurat wiał lodowaty wiatr a ja byłam spocona. Chodziłam tej zimnej zimy boso po śniegu, ale to w czapce i szaliku, i nie dostałam zapalenia płuc, choć wszyscy mi wróżyli, a taki krótki wypad na drugą stronę ulicy zawiał mi pół głowy. I to jak zawiał!
Dużej Małej Dziewczynce kilka razy dziennie wypada żuchwa ze stawu - troczki więzadeł chyba się jej rozleciały w pył. Mówi (z zaciśniętymi zębami; już prawie nie mówi inaczej) mamo, nie może cię tak boleć jak mnie boli. No to ja nie wiem jak mnie boli. Jednak wolałabym, żeby nie bolało wcale.


niedziela, 6 stycznia 2019

Biegnij, tam i z powrotem

Wracaliśmy wieczorem do domu. Ostatnie dziecko właśnie wyjechało po świętach. W radiu Ania Jurksztowicz śpiewała "zima lubi dzieci najbardziej na świecie". Zamyśliłam się i już byłam we własnym dzieciństwie, któremu pory roku nie przeszkadzały, by całe dnie spędzać na polu. Jak film przewijały się wszystkie zabawy na śniegu - wesołe ale i niebezpieczne zdarzenia. W tyle głowy brzmiał głos Maleńkiej Wnuczki, która z wymówką zwróciła się dziś do swojej mamusi tłumacząc, że Mali Ludzie dużo czasu spędzili przed telewizorem, bo przecież nie pozwolono im iść na sanki. Zaraz znalazłam przyczynę zachowawczego zachowania mojej córki; to ja, pomna na swoją niebezpieczną przygodę w zimie, nadmiernie pilnowałam własnych dzieci, by nie wdały się w żadną kabałę.
- Patrz, my to mieliśmy jednak szczęśliwe dzieciństwo, nikt nam nie ograniczał swobody - powiedziałam do Mężczyzny, Który Kiedyś Był Chłopcem, jakby to kto inny niż ja sama ograniczał naszym dzieciom możliwość nieskrępowanych zabaw na śniegu. - Mamy tyle wspomnień wszystkich tych zwariowanych przygód.
- No! My boso biegaliśmy po śniegu od naszej bramy do furtki do lasu. Ale piekły nogi!!!
- Poważnie? Ja nigdy w życiu nie chodziłam boso po śniegu. Eeee, no nie, tego na Niemcowej kilkanaście lat temu nie liczymy, bo to było w kwietniu śnieg był całkiem ciepły. To wiesz co? Dzisiaj śnieg jest taki puszysty i jest go tyle, że jak wrócimy do domu to przejdę boso z auta do klatki schodowej.
- Tak, a potem się rozchorujesz. Wystarczy, że ja jestem zaziębiony.
- No to i tak nie będziemy wiedzieć czy zaraziłam się od ciebie, czy po prostu się zaziębiłam. A jeśli zarażę się od ciebie to po chorobie będzie bardzo nierozsądnie chodzić boso po śniegu. I wiesz co, zatrzymaj się już natychmiast, póki bardzo chcę to zrobić.
- To biegnij tam do ławek i z powrotem.
Do ławek było dość daleko. Doszłam swobodnie, nie czułam zimna. Nawet miałam ochotę iść dalej, ale gdy się odwróciłam i zobaczyłam jak daleko odeszłam od samochodu, chciałam wrzeszczeć; przyjedź po mnie. Ale nie wrzasnęłam. Weszłam do auta z piskiem. Aż do teraz mi fajnie w stopy.

wtorek, 18 grudnia 2018

Grudniowe reminiscencje

Żur kisi się już od zeszłego tygodnia. Nie pytaj dlaczego żur. Jestem z Wadowic a tam na wigilię jadło się żur. Barszcz też będzie na naszym wigilijnym stole, bo Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem jest z Sącza, a tu się jada barszcz. Tylko barszczu nie kiszę, bo mój układ trawienny nie toleruje kiszonego barszczu. Dlatego krakowskim targiem robię barszcz błyskawicznie kwaszony - dzień przed wigilią zalewam wrzątkiem pokrojone buraki z jarzynami i podlewam lekko octem - w ten sposób przyrządzony barszcz mniej mi szkodzi. Dzisiaj zrobiłam 250 uszek. Farszu zostało mi jeszcze na co najmniej 500, ale kręgosłup już nie chciał. Wczoraj ulepiłam 120 ruskich. Nie jadamy ich na wieczerzy, ale Duża Mała Dziewczynka wnet przyjeżdża i pewnie będzie chciała zjeść, bo ruskie to jej ulubione. Zostały mi jeszcze do ulepienia pierogi z kapustą i grzybami, tylko że miejsca w zamrażarce jakoś nie zostało, pomimo że pijemy kompoty jak popieprzeni. Nikt normalny nie trzyma kompotów w zamrażarce, ale moje kompoty są zamrożonymi owocami, które latem dały sok i jeszcze się je da "wycisnąć". Więc siedzą w zamrażarce i zajmują w niej miejsce. Właściwie to w obu zamrażarkach, bo w tym roku tak się złożyło, że zrobiłam soki ze wszystkich owoców. Ręce udało mi się skutecznie oszukać i choć strzelały we wszystkich stawach w dłoniach, gdy sklejałam ciasto, to ból się jakoś nie przedziera na wierzch. Pewnie opaski dobrze trzymały. Moja skóra na dłoniach robi się coraz bardziej podobna do skóry na babcinych dłoniach. Synek chce na wywóz "z 60 uszek" - powiedział. A lista zakupów koniecznych wciąż otwarta. Buraki, karpie, bułka tarta... Mama zawsze sama ucierała bułkę. Kiedyś tarliśmy w wadowickiej kuchni chrzan. Raz Tańcia ugotował zupę z rybich głów.
Zaplanowałam, że sałatkę jarzynową będę robiła z Maleńką Wnuczką, a tu Mamusia Małych Ludzi chce przyjechać z gotową sałatką. Specjalnie kupiłam drugie sitko do krojenia dla Zośki. No to mogą przywieźć ugotowane jarzyny, a my je wspólnie pokroimy. Na tę zimę Zośka ma dla mnie kolejne wyzwanie. Zadzwoniła kiedyś i zapytała babciu, nauczysz mnie jeździć na łyżwach? Odpowiedziałam szybciej niż pomyślałam i wyszło, że pewnie, że nauczę. Byłam już mistrzynią świata w balecie oraz w pieczeniu ciasteczek - czas na mistrzostwo w łyżwiarstwie figurowym. W ferie zimowe lodowisko jest nasze. Pamiętam moje pierwsze kroki na łyżwach na zamarzniętej kałuży pod blokiem. Wymarzone figurówki kupiłam za oszczędności z SKO (Szkolna Kasa Oszczędności - "Dziś oszczędzam w SKO jutro w PKO"). Jak złapałam równowagę na tej kałuży, to poszłyśmy z koleżanką na zamarzniętą rzekę. Mam nadzieję, że moje wnuki będą miały więcej oleju w głowie.
Kiedy lepiłam te uszka, Synek przesłał link do filmu z Dedim. Podczas każdej wigilii Dedi mówił, że to jego ostatnia. A koniec końców umarł w Wielką Niedzielę. Dedi pod krawatem, jak na tym kadrze z filmu, to rzadkość. Kiedy on obchodził 30-lecie swojej pracy dziennikarskiej to ja miałam 30 lat. Zaczął z tą swoją gazetą w grudniu, miesiąc przed moim urodzeniem się. Na filmie składa życzenia świąteczne czytelnikom, nowosądeczanom. A w wigilię, w domu, zawsze wqrwiał Mamę tą swoją gadką, że to jego ostatnia i Krzychowi, którejś wigilii powiedział, mów do mnie Kazek, tylko nie przy dzieciach. Potem napisał Mamie na pomniku, że jej godne i utrudzone życie pomnikiem trwalszym od spiżu. Miała cholernie trudne życie; nas i jego, który nie umiał się zmierzyć ze swoim. Cały świat go uwielbiał. Albo podziwiał. Ewentualnie był mu wdzięczy. Myśmy najbardziej ze wszystkiego się wstydzili. Dlatego ja napisałam mu, znalazłszy w jego notatkach, Pater semper incertus est.




Krzychu, Mamo, Tańcia - bądźcie z nami przy wigilijnym stole zamiast tkwić pod kamienną płytą. Będzie żur. Bo byliście z Wadowic. I barszcz z uszkami. Bo Mirek i nasze dzieci są stąd. Zmieścicie się, nawet z naszymi wnukami. I rozproszycie grudniowe mroki.

piątek, 23 listopada 2018

Życie z przymusami


Autystycy, prócz wszystkich przymusów, które czynią ich neuronietypowymi – czyli tłumacząc na nasze – czynią życie z nimi i dla nich trudne do zniesienia, mają też przymus życia w prawdzie, sprawiedliwości itd. Przymus taki nie ominął naszej H. Słysząc od kilku lat, no od dwóch, że Mniejszy Brat (który tak naprawdę przybył tu z innej epoki, bo z wewnętrznego nakazu zwraca się do dorosłych w trzeciej osobie) jest obiektem, który jeden z kolegów szkolnych wykorzystuje do sprawdzenia swoich umiejętności bokserskich itp., gdy tylko namierzyła łobuziaka - przywaliła mu, tzn. w imieniu brata oddała pięknem za nadobne. I tak już kilka razy.
Męska, dorosła część rodziny chce H. postawić piwo. Jednak panowie będą musieli poczekać, gdyż H. jest w pierwszej klasie zaledwie.
Oczywiście, że będąc matką humanistką, w dodatku harcerskim wychowawcą, nie podzielam przemocy fizycznej. Ale, gdy opowiadano mi o reakcji szkoły na zgłaszaną przemoc wobec Mniejszego Brata to… to chętnie i ja postawię H. piwo.

piątek, 9 listopada 2018

Piątek inny od wszystkich

Formalnie dzisiaj kończy się okres karencji po napromieniowaniu radioaktywnym izotopem, choć w nawiasie i drobnym druczkiem padła informacja, że dla większego bezpieczeństwa organizmów rozwijających się, dobrze by było izolować je ode mnie aż przez trzy miesiące, a nie tylko dwa tygodnie. Coś w tym musi być, ponieważ obu, z towarzyszką z izolatki, ponad dwadzieścia lat temu (czyli, gdy byłyśmy organizmami rozwijającymi się) przyszło nam opiekować się napromieniowanymi matkami. Z mojego pojmowania i rozumienia słowa mówionego wynika, że takie napromieniowanie organizmu rozwijającego się od osoby poddanej terapii radioaktywnym jodem skutkować może rozwojem raka tarczycy, co właśnie nam się przytrafiło.
I bardzo mi się podoba mój obecny status osoby napromieniowanej. Gdziekolwiek i komukolwiek zwrócę na ten fakt uwagę (taka już jestem, że zwracam uwagę), od razu robi się wokół mnie wolna przestrzeń, co bardzo mi odpowiada, ponieważ nie lubię kłębiących się w pobliżu mnie innych osób; zawsze to w kolejce do kasy ktoś wjedzie koszykiem w moje kolana lub potrąci mnie wybijając z trudem utrzymywanej statecznej postawy... No i w autobusie, gdy jechałam do Krakowa, miałam dwa miejsca dla siebie.
W ubiegłym tygodniu zadzwoniła do mnie pracowniczka Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej i głosem nieznoszącym sprzeciwu, poinformowała, wręcz nakazała zgłosić się do MOPSu po decyzję w związku z podwyżką kwoty zasiłku pielęgnacyjnego. Jej głos brzmiał tak, że miałam wrażenie, iż niezgłoszenie się i nieodebranie decyzji poskutkuje co najmniej pozbawieniem mnie prawa do tego zasiłku. Ja już abstrahuję od faktu, że urzędnik i cały aparat socjalny ma czelność wydzwaniać do osób niepełnosprawnych, by te osobiście zgłosiły się po odbiór pisma, natomiast informacja o leczeniu nowotworowym i napromieniowaniu podziałała jak zaklęcie. Pani od razu znalazła rozwiązanie: to ja do pani wyślę pocztą. Przecież mogła nawet gońcem wysłać, ja się nie upierałam. 😉
Jedna z moich znajomych, którą zapytałam o fenomen wielkiego przejęcia się moim rakiem tarczycy, że przecież mam w sobie wiele więcej groźniejszych i bardziej śmiertelnych chorób i na nikim nie robią one takiego wrażenia jak informacja o raku, który to rak jest takim sobie schorzeniem przy wszystkich tamtych, odpowiedziała: ale raka wszyscy sobie potrafią wyobrazić, a nazw tamtych chorób nawet nikt nie jest w stanie wypowiedzieć.
No więc, zastanawiam się, czy by tych przywilejów wynikających z informacji o napromieniowaniu nie pociągnąć dłużej. 😉

wtorek, 30 października 2018

Na izotopach - epilog

Czwarty dzień, zresztą jak pozostałe, zaczął się później niż na zwykłym oddziale szpitalnym. Gdy na oddziale ok. 5.00 rano wchodzi pielęgniarka z mierzeniem temperatury, nie ma już spania. Można co najwyżej ukraść paręnaście minut rozpoczętemu dniu. Do izolatki pielęgniarka przychodziła zawsze znacznie później, ale tego dnia zbudziła nas wcześniej, nawet 3 minuty przed budzikiem, który został nastawiony po to, byśmy wszystkie cztery zdążyły się wykąpać. Kąpiel jest absolutnie konieczna przed wyjściem z izolatki. I ta ostatnia kąpiel ma swój określony reżim. Najlepiej, aby nie dotykać już niczego, co jest skażone, więc kategorycznie nie wolno siadać na łóżku, gdyż pościel jest skażona najbardziej. Spod łóżek polecono nam wysunąć specjalnie oczekujące na ten moment krzesełka, byśmy w oczekiwaniu na pielęgniarkę nie musiały stać. Ideałem byłoby, gdyby po kąpieli każda została pomierzona (znaczy poziom napromieniowania - czy bezpieczny) i wyprowadzona na korytarz indywidualnie, no ale braki kadrowe uniemożliwiają realizację takiego scenariusza. Panie pielęgniarki izotopowe są na normalnym dyżurze na oddziale i tylko schodzą do nas. Cały personel medyczny dla swojego bezpieczeństwa ma przypięte do kieszeni fartucha jakieś tajemnicze ustrojstwa, "odgromniki", które neutralizują promieniowanie radioaktywne. Wracając do naszej kąpieli, to wchodziłyśmy do łazienki prawie nagie, pozbywając się zdjętego, napromieniowanego ubrania i wychodziłyśmy zawinięte w ręcznik, by ubrać się w dostarczone wieczorem z szatni własne, ale nienapromieniowane ciuchy. Prawie na baczność jadłyśmy śniadanie. Jeszcze wizyta doktora Ibrahima, młodego Saudyjczyka, który kształci się w Polsce, ostatnie zalecenia, fotografia (z doktorem), jeszcze wygłupy, wymiana numerów telefonu i pełne napięcia oczekiwanie na pomiar i wyjście.
I co? I kto miał najwięcej punktów na liczniku? Oczywiście ja. Była to co prawda 1/3 dopuszczalnej normy, ale koleżanka z pokoju miała 1/10.
Kiedy pozwolono nam wreszcie opuścić izolatkę i poproszono o oczekiwanie na wypis, usiadłyśmy wszystkie cztery na najbliższej ławce i siedziałyśmy tak długo. Aż wreszcie, zapewne po dwóch godzinach, ocknęłam się, że przecież możemy przespacerować się po korytarzu, możemy iść gdzieś dalej, możemy się rozejść i nie siedzieć jak kury na jednej grzędzie. To wszystko było takie... nierealne.
Uczucie odrealnienia pojawiło się u mnie znacznie wcześniej. Całą niedzielę zastanawiałam się czy to przypadkiem nie jakaś wielka mistyfikacja z tym podaniem radiojodu (I 131). Tyle zachodu, procedur, pouczeń, instrukcji. Pan technik w ołowianym fartuchu wynoszący ze specjalnego pomieszczenia po jednej kapsułce i podający nam ją przez specjalną tubę wprost do ust, następnie nasze przemykanie bocznymi schodami i wejście do izolatki; te ołowiane drzwi i pomieszczenia pomalowane specjalną ołowianą farbą - całość sprawiająca wrażenie, że jesteśmy zamknięte w puszce, stajemy się konserwą. Odpowiedni rytuał w łazience, podczas higieny, jedzenia, wypróżniania, reżim kilkakrotnego mycia rąk, używania ręczników jednorazowych przypisanych do każdego pomieszczenia i każdej czynności oraz usuwanie ich do oddzielnych, wyznaczonych i opisanych kubłów na materiały skażone, odpady komunalne, takie, siakie, te wszystkie kubły, pojemniki, nakaz picia, ssania, sikania... A my nie czujemy w sobie działania radioaktywnego izotopu. No, może specyficzny zapach potu i odchodów drugiej komory.
Odrealnienia nie mogłam się pozbyć do końca dnia. To nie było zmęczenie, to było wyczerpanie nadmiarem bodźców zmysłowych. Mózg zwariował. Jak widać, zaczął wariować już wcześniej.
Jestem już w domu. Wszystkie marzenia o przygotowaniu wypasionego rosołu, kremówce i kawie musiałam odłożyć na dzisiaj, bo wczorajszy dzień był jednak wycięty z życiorysu.
Czuję się świetnie. "Nigdy nie czułam się lepiej".
Wszystkim dziękuję za troskę i wspieranie mnie przed i w trakcie leczenia w izolacji.
No i jeśli ktokolwiek będzie potrzebował leczenia endokrynologicznego (niekoniecznie onkologicznego) polecam Klinikę Uniwersytecką - jeszcze na Kopernika - w Krakowie. Polecam wszystkie 3 oddziały, na których byłam. No i ten katering również, jako (szczególny) wyjątek potwierdzający regułę o podłym jedzeniu w polskich szpitalach... 😉


poniedziałek, 29 października 2018

Trzeci dzień na izotopach

Dzień w naszej izolatce zaczął się wielkim hukiem. Sięgając po saszetkę z lekami jakimś cudem wybiłam deskę z łóżka, a ta spadając postawiła wszystkich na nogi; najbardziej mnie, zwłaszcza że na to wszystko weszła właśnie pielęgniarka z porannymi lekami, choć prawdę mówiąc pora była taka, że to raczej były nocne leki.
Zaczął się kolejny, drugi dzień izolacji. Szybko też namacałyśmy swoje ślinianki przyuszne, że obrzmiałe i bolą, ale pani Eła, bo ona dziś miała dyżur, powiedziała, że dopóki ona nie widzi z korytarza opuchlizny, tzn. że jej nie ma. Opuchlizna i stan zapalny ślinianek to ponoć jedyna komplikacja jaka może się przytrafić po zażyciu radioaktywnego jodu. Pamiętajmy, że raka tarczycy nie leczy się punktowym naświetlaniem tylko ogólnoustrojowym izotopem radioaktywnym; stąd ta izolacja - jesteśmy radioaktywne i niebezpieczne dla otoczenia.
Śniadanko było wypasione, jak wszystkie posiłki tutaj. Lubię kliniki na Kopernika w Krakowie (to moja trzecia) przez ten bezkonkurencyjny katering.
Szykuje się długi dzień i oczywiście, żadna z nas nie wzięła kawy. Regulamin wyraźnie mówi, że zabrania się wnoszenia własnego jedzenia i napojów, ale napoje jednak bezwzględnie trzeba mieć swoje i w dodatku spożywać hektolitry w ciągu doby, żeby wypłukać jod z organizmu. Ja, jak to ja, wczoraj na czczo i to nie od śniadania, jak wykalkulowała C-itakowa, a jednak od poprzedniego dnia, poza tym na nowym miejscu i... blokada wydalania gotowa. Za całą dobę korzystałam z pierwszej przegrody kibelka zaledwie dwa razy.  Około południa zrobiło mi się niedobrze, bardzo niedobrze. Właściwie już wszystko było na wylocie. Oho! - pomyślałam - się zacznie. Na szczęście efekt był taki, że było wybuchowo w drugiej komorze i mulenia przeszły.
Dziś już nie było tylu rozmów telefonicznych, wszystkim opadły emocje, tzn. nam tutaj i im w domach. Cały dzień upłynął więc na mimowolnym sprawdzaniu przyusznic, na pogawędkach, robieniu herbat, piciu dużej ilości wody, czytaniu książek i internetów, drzemkach, ssaniu leśnych cukierków, kąpieli, sikaniu, jedzeniu. Pokazałyśmy sobie zdjęcia swoich kotów i psów. Planowałyśmy, co zjemy po wyjściu na wolność. Ja postawiłam na kremówkę z Mecyi. Że o rosole nie wspomnę. Przez pół dnia, tj. od obiadu do kolacji ( czyli przez tę dłuższą połowę 😉), wisiała nade mną groźba ścisłej diety, bo zgłosiłam moje dolegliwości pielęgniarce, a ta lekarzowi dyżurnemu i przyszedł do izolatki cały korowód (znaczy obie panie), a po konsultacji korowód zalecił dietę. Na szczęście dostałam swoją wypasioną kolację w całości, bo raczej wszystkie tu jesteśmy na lekkostrawnej diecie.
Jest po północy. Kolejny dzień za nami.

niedziela, 28 października 2018

Drugi dzień na izotopach

Dzień w naszej izolatce zaczął się wielkim hukiem. Sięgając po saszetkę z lekami jakimś cudem wybiłam deskę z łóżka, a ta spadając postawiła wszystkich na nogi; najbardziej mnie, zwłaszcza że na to wszystko weszła właśnie pielęgniarka z porannymi lekami, choć prawdę mówiąc pora była taka, że to raczej były nocne leki.
Zaczął się kolejny, drugi dzień izolacji. Szybko też namacałyśmy swoje ślinianki przyuszne, że obrzmiałe i bolą, ale pani Eła, bo ona dziś miała dyżur, powiedziała, że dopóki ona nie widzi z korytarza opuchlizny, tzn. że jej nie ma. Opuchlizna i stan zapalny ślinianek to ponoć jedyna komplikacja jaka może się przytrafić po zażyciu radioaktywnego jodu. Pamiętajmy, że raka tarczycy nie leczy się punktowym naświetlaniem tylko ogólnoustrojowym izotopem radioaktywnym; stąd ta izolacja - jesteśmy radioaktywne i niebezpieczne dla otoczenia.
Śniadanko było wypasione, jak wszystkie posiłki tutaj. Lubię kliniki na Kopernika w Krakowie (to moja trzecia) przez ten bezkonkurencyjny katering.
Szykuje się długi dzień i oczywiście, żadna z nas nie wzięła kawy. Regulamin wyraźnie mówi, że zabrania się wnoszenia własnego jedzenia i napojów, ale napoje jednak bezwzględnie trzeba mieć swoje i w dodatku spożywać hektolitry w ciągu doby, żeby wypłukać jod z organizmu. Ja, jak to ja, wczoraj na czczo i to nie od śniadania, jak wykalkulowała C-itakowa, a jednak od poprzedniego dnia, poza tym na nowym miejscu i... blokada wydalania gotowa. Za całą dobę korzystałam z pierwszej przegrody kibelka zaledwie dwa razy.  Około południa zrobiło mi się niedobrze, bardzo niedobrze. Właściwie już wszystko było na wylocie. Oho! - pomyślałam - się zacznie. Na szczęście efekt był taki, że było wybuchowo w drugiej komorze i mulenia przeszły.
Dziś już nie było tylu rozmów telefonicznych, wszystkim opadły emocje, tzn. nam tutaj i im w domach. Cały dzień upłynął więc na mimowolnym sprawdzaniu przyusznic, na pogawędkach, robieniu herbat, piciu dużej ilości wody, czytaniu książek i internetów, drzemkach, ssaniu kwaśnych cukierków, kąpieli, sikaniu, jedzeniu. Pokazałyśmy sobie zdjęcia swoich kotów i psów. Planowałyśmy, co zjemy po wyjściu na wolność. Ja postawiłam na kremówkę z Mecyi. Że o rosole nie wspomnę. Przez pół dnia, tj. od obiadu do kolacji ( czyli przez tę dłuższą połowę 😉), wisiała nade mną groźba ścisłej diety, bo zgłosiłam moje dolegliwości pielęgniarce, a ta lekarzowi dyżurnemu i przyszedł do izolatki cały korowód (znaczy obie panie), a po konsultacji korowód zalecił dietę. Na szczęście dostałam swoją wypasioną kolację w całości, bo raczej wszystkie tu jesteśmy na lekkostrawnej diecie.
Jest po północy. Kolejny dzień za nami.

piątek, 26 października 2018

Pierwszy dzień na izotopach

Przed południem, po licznych szkoleniach, przeprowadzono nas na oddział izotopowy. Choć słowo oddział to nadużycie. Pozwolono nam się rozpakować i wyposażyć w niezbędne rzeczy, ponieważ niczego stąd nie będziemy mogły zabrać z powrotem - taki mały trening przed odejściem z tej ziemi. (Agata, nie doszukuj się podtekstów, pliz). Wszystko pójdzie do utylizacji.
Na widok izolatek mało nie rozpłakałyśmy się. Liczyłyśmy, że będą bardziej wypasione warunki, a tu szpital jak w 80. latach.
Kolejne szkolenie już na konkretach. Sikamy do przedniej komory WC, ka-ka robimy do tylnej. Spłuczka ma bardzo skomplikowaną budowę i taką też obsługę. Papier toaletowy traktujemy jak na Ukrainie - znaczy do kubła, nie do kibelka. W ogóle wszelkiego rodzaju pojemniki na różne nieczystości zajmują w izolatce ogromną kubaturę.
Na koniec pielęgniarka poczuła nas jak trafić do pracowni izotopowej i jak wrócić oraz co robić, w zasadzie czego nie robić po powrocie. Więc spacer do pracowni był naszym ostatnim przed odosobnieniem. W pracowni kolejne szkolenie i pouczenie i wreszcie dano nam izotop w formie kapsułki wielkości np. apapu do połknięcia i przykazano natychmiast wrócić do izolatki. Do  izolatki wchodzi się przez wykusz zrobiony w ogólnie dostępnym korytarzu, tam są szafki na pozostawienie bagażu. Następnie przechodzi się przez ołowiane drzwi i stąd już nie ma wyjścia. Maleńki przedsionek, oddzielnie WC i prysznic, woda limitowana (w tym sensie, że musi być odpromieniowana). I wreszcie te izolatki mieszkalne - dwie dwuosobowe maleńkie salki szpitalne z kolejnymi instrukcjami. Pościel obleczona we flizelinowe jednorazówki - skóra cierpnie na sam widok, o swędzeniu po podaniu thyrogenu nie wspominając. Po pół godzinie od połknięcia izotopu (131I) dostałyśmy obiad. Przypominam, że byłyśmy na czczo. Kliniki na Kopernika, co by o nich nie powiedzieć, mają wspaniały katering. Posiłki są wyśmienite, w dużych ilościach, urozmaicone świeżymi owocami i warzywami. Po obiedzie, nie wiedzieć czy po radiojodzie, czy może z emocji wszystkie cztery padłyśmy, zasnęłyśmy jak dzieci i to na ładnych parę godzin.
W pokojach są kamery i po przebudzeniu trochę czułyśmy się jak bohaterowie Seksmisji. Na szczęście już byłyśmy kobietami i nie czekała nas naturalizacja.
Zaraz była kolacja, a przy jej okazji mierzenie tętna i temperatury. Pielęgniarka wchodzi bez żadnych zabezpieczeń. Lekarz dyżurny odbył wizytę przez telefon.
Kolacja była również wypasiona. Po kolacji zrobiłyśmy imprę, taki wieczorek zapoznawczy. Same ze sobą; przecież mogłyśmy.
Tęsknię za moją Józią z góry. Gdy się z nią żegnałam, to zobrazowałam pożegnanie gestem "pa-pa". Józia popatrzyła niemal przytomnie, zrobiła przerażoną minę i zapytała: zwolnili cię?! To co ty teraz zrobisz? Pracowałaś i pracowałaś a teraz cię kopnęli w tyłek. U nas też ostatnio zwolnili dużo ludzi i to tak podstępnie. Józia ma 81 lat i w ciągu kilku godzin wpadła w straszliwą demencję. Zdawało się, że naszej wspólnej pierwszej nocy na pięciogwiazdkowym oddziale endokrynologii nie przeżyje, a tu masz - dzisiaj nad ranem miała akcje pękniętej rury i zalanej łazienki, musiała wydzwaniać po hydraulika. Dzwoniła od pomiaru temperatury, czyli od początku czasu, chyba do śniadania.
Pierwsza noc na izotopach. Za kratami.
Dobranoc.

wtorek, 25 września 2018

Załamanie pogody - przyczyna znana

Czy ktoś wie skąd się wzięło obecne załamanie pogody? Fronty, sronty! Guzik prawda. Prawda jest taka, że ja umyłam okna, drugi raz w tym roku kalendarzowym (za pierwszym było dokładnie to samo).
Tymi biednymi ręcami, z których jedna ma awarię pt. łokieć tenisisty, a druga łokieć golfisty, a wszystkie ścięgna dłoni zaledwie podczas mycia zębów i trzymania szczoteczki rozciągają się tak, że stawy (ile stawów ma dłoń? - zapewniam: w cholerę) tylko fruwają. Żadnych jaj sobie nie robię. I to nie jest tak, że boli łokieć w lewej ręce i łokieć w prawej. Przyczyną jest stan zapalny prostowników palców jednej ręki i zginaczy palców drugiej ręki. Ból koncentruje się w łokciach, ale miękkimi tkankami (ścięgnami) idzie dalej - do barków, a stamtąd ładuje w łopatki. Od łopatek już tylko są centymetry do kręgosłupa, a ten - wiadomo - jak zacznie boleć to cały, a nie jakiś tam odcinek szyjny czy piersiowy. Ponieważ ból jest w skali miotania największymi przekleństwami, więc niezależnie od woli spinam wszystkie mięśnie, które i tak same z siebie produkują w swym wnętrzu (w konsekwencji w moim) jakieś zwapnienia, przykurcze i stwardnienia. W jakiś tajemniczy (dla mnie) sposób ból paraliżuje, może poraża - właściwie tu też tkwi dla mnie tajemnica - osłonki mielinowe nerwów, bo mam neuropatie i blokady na całym obwodzie, a nerw kulszowy urwał się chyba z postronka. Na szczęście przestała mnie boleć głowa, która bolała blisko trzy tygodnie w skali... no nie powiem, bo nie chcę przeklinać. Wraz z bólem głowy ustąpiły też zawroty, które nie pozwalały mi się utrzymywać w pionie. Zostało niskie ciśnienie i tętno bliskie 100 - żyć, nie umierać.

Rwa kulszowa - autor grafiki:
By Vdolenc - Praca własna,
CC BY-SA 3.0,
https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=15563598
Analizując rysunek mam porażone wszystkie L i wszystkie S. Z S3 i S2 mogłoby być nawet przyjemnie, gdyby nie bolało, ból pozbawia przyjemności.
Dla osób, które wiedzą, co niesie za sobą porażenie poszczególnych fragmentów nie jest tajemnicą, że mam problemy ze zwieraczami. Może wbrew podręcznikom, może zgodnie z nimi, choć w Zespołach Ehlersa-Danlosa nic nie jest oczywiste, moje problemy są umieszczone na dwóch biegunach i albo zwieracze działają za bardzo, albo za mało i już sama nie wiem, które działania przeważają. Do kompletu przy S2 i 3 jeszcze pojawia się ból po rozerwaniu, a potem rekonstrukcji krocza.
W zestawie jest ból stawów biodrowych. No i oczywiści kolana, gdyż to jest mój sztandarowy ból przy zniszczeniach stawów III st. w skali czterostopniowej. Oczywiście stawy kolanowe łatwo można utrzymać w ryzach silnymi mięśniami, szczególnie czworogłowymi, ale nie w sytuacji kiedy w mięśniach robią się zwapnienia i trenowanie ich trzeba odpuścić. W ubiegłym roku pojawiły się poważne problemy ze stawami skokowymi i w ogóle ze wszystkimi stawami stopy (a jest ich równie dużo, co w dłoni). Wyobraź sobie, że stajesz na stopie i czujesz jakby rozrywało ci w niej wszystkie ścięgna i więzadła i każda kość wyskakiwała se stawu, a do tego w jednej stopie dochodzi równocześnie przyjemność (wątpliwa) przykurczu w związku ze spuszczonym z postronka nerwem kulszowym.
No dobra. Nie jestem herosem. Sięgnęłam po leki pbólowe. Ale i tak najlepszą na ból jest ucieczka w ruch. Kilka sekwencji jogi. Na kolana najlepszy jest rower, ale na zwieracze nie bardzo 😉, a i przepuklina nie lubi roweru. Łokcie (golfisty i tenisisty) preferują maść konopną. Mięśnie, tak samo jak płuca i serce, polubiły na holenderskich wakacjach marihuanę i hasz, jednak dopóki w naszym kraju będzie się mówić i myśleć, że marihuana to narkotyk, to d*pa zbita: zapomnijcie chore członki o rozluźnieniu i niebólu; zapomnijcie płuca o oddechu pełną piersią.


Witaj jesieni w całej swej krasie.

A, że się wyrażę słowami poety, lato było piękne tego roku...
Poszalałam i to mocno. Byłam bardzo aktywna. I zbieram tego owoce. A skoro już korzystam ze słów cudzych, to spuentuję, że lepiej grzeszyć i żałować niż żałować, że się nie grzeszyło.