MOTTO

"Powiadają przecie:
nie dla bryndzy bryndza
nie dla wełny wełna
ani pieniądz nie dla pieniądza".
(St. Wincenz "Na wysokiej połoninie")

Łączna liczba wyświetleń

piątek, 14 czerwca 2019

W podróży

Pojechaliśmy dzisiaj na wycieczkę do Brzegu na Dolnym Śląsku.
Żartowałam. Pojechaliśmy do lekarza, do pani genetyk do Wrocławia i żeby wykorzystać okazję zahaczyliśmy o Brzeg podobnie jak kiedyś o Mosznę z pięknym eklektycznym zamkiem (zamek może ma jakiś całkiem inny styl z tych zapisanych w podręcznikach sztuki, ale mnie najbardziej kojarzy się z eklektycznym).
Kto przy zdrowych zmysłach w taki upał by się wybrał dobrowolnie taki kawał świata, żeby zwiedzać miasteczko? Przepiękne miasteczko (gotyk pomieszany z renesansem i socrealizmem) ale nawet nasze zamiłowanie do zwiedzania ma swoje granice.
Jednak najważniejszym aspektem tej opowieści jest ten, że pojechaliśmy naszym nowym łantem. Dla niewtajemniczonych wyjaśnię, że Maleńka Wnuczka, gdy przyswajała mowę polską, zamiast auto, mówiła łanto. Niedawno na FB wystawiłam, pewnie zbyt romantyczny, opis naszego starego łanta i stąd kontynuacja tematu. Napisałam, że nigdy nas nie zawiódł, że się zżyliśmy i że szkoda go na złom itd. Ale dziś pojechaliśmy tym nowym, wiadomo. Przecież w jakimś celu zostało zakupione. No, nie jest ono takie nowe, bo swoje lata ma, a i u nas jest już od kilku miesięcy, Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem zrobił konieczne naprawy i co tam było potrzebne, więc w drogę. Wyjechaliśmy po szóstej, ale już żar lał się z nieba. Jedna z dobrych dusz pytała mnie jeszcze nocą czy aby na pewno mamy klimatyzację. No mamy, no przecież jakże by nie, przecież już w starym mieliśmy; dlatego jazda autem będzie przyjemna, bo w mieszkaniu jest piekielny ukrop, to przynajmniej tyle, co w drodze będzie super, nie martw się.
Tak. Jakieś 168 km przed Wrocławiem strzelił kompresor w klimatyzacji. Było tkie tfu tfu tfu tfu tfu, jakby pękł pasek klinowy i się obracał, a tu piękna, okrągła i wygładzona dziura w klimie pod maską. No i właśnie to jest potwierdzenie, że stare łanto czegoś podobnego by nam nie zrobiło, że nigdy nas nie zawiodło. Wyjeżdżając z domu nawkładaliśmy do chłodzonej skrytki butelki z wodą, żeby były przyjemnie chłodne. Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem zastanawiał się czy przypadkiem nie wziąć profilaktycznie jakiejś bluzy do ubrania. Powiedziałam mu łomatko, przecież od kilku dni jest ponad 30 stopni C z odczuwalną wyższą o kilka stopni temperaturą, mapy rysowane są na czerwono i bordowo, można się roztopić, po co ci bluza.
Skoro padła ta klima trzeba było uruchomić tradycyjną, ale na autostradzie to trudne. Każdy, kto usiłował jechać autostradą z otwartym oknem, wie o czym mówię.
Gwoli ścisłości to mam podejrzenie dlaczego w tym kompresorze zrobiła się dziura i nawet mogę się nim podzielić - po prostu Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem sprawdzał prędkość. Ale ile miał na liczniku, nie powiem. To były dwa krótkie odcinki na pewno przed 168 km przed Wrocławiem.
Dla ułatwienia w drodze powrotnej ustawiłam nawigację na Brzeg. Niestety na Brzeg Dolny, a on jest cokolwiek w innym kierunku. Nawet całkiem w innym. Było po 13. Na szczęście na Dolnym Śląsku upał nieco zelżał. Nieco. We Wrocławiu też miałam ustawioną nawigację na Wybrzeże Pasteura, niestety nie zauważyłam, że dla rowerzysty i najpierw zajechaliśmy na ścieżkę rowerową, zamiast na most dla samochodów, nawet jeśli były to samochody z rozwaloną klimą. Dlatego w drodze powrotnej sprawdziłam przede wszystkim, żeby trasa była samochodowa. Skąd mogłam wiedzieć, że tyle Brzegów w okolicy? To nic, trochę więcej czasu spędziliśmy w samochodzie bez klimatyzacji.
Potem zwiedziliśmy to przepiękne miasteczko i zamek Piastów, tych od Wygnańca. Zwiedzając miasto natknęliśmy się na najprawdziwszy w świecie bar mleczny i oczywiście zjedliśmy tam obiad. Dwie dwudniowe porcje z kompotem za całe 31,- zł w sumie. I wcale nie był to obiad dnia.
No tak, trzeba będzie oszczędzać, żeby taki kompresor kupić, założyć, nabić gaz.
Kilka godzin spędziliśmy w Brzegu. Zaraz za Brzegiem kupiliśmy kobiałkę truskawek od kobiety stojącej przy drodze. Była bardzo serdeczna. Na koniec transakcji nawet mnie uścisnęła, ba! przytuliła, objęła. Żadne z nas się nie zdziwiło. 
Gdzieś na wysokości Strzelina, już na autostradzie, zaczęło mnie strzykać w uchu. Bardzo. Musiałam zamknąć klimę z mojej strony. Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem powiedział ale jak ci jest zimno, to przynajmniej możesz sobie siedzenie podgrzać. Nie było mi, brzydkie słowo, zimno. Było mi gorąco, duszno, topiłam się w upale, dowcipniś.
Na wysokości zjazdu na Gogolin lunął deszcz z wielkimi kroplami i w całym aucie trzeba było zamknąć klimę. Na szczęście duża prędkość pozwoliła nam uciec przed deszczem. Moja głowa pękała już wtedy od bólu ucha i od hałasu tej naturalnej klimy. Gdyśmy wreszcie około 21. jechali ulicami Sącza i zamknęliśmy klimę na dobre, bo dmuchawa w aucie już sobie radziła z temperaturą, okazało się jak cichy jest silnik tego nowego łanta i jakie to błogosławieństwo, że w takich super warunkach mogli(by)śmu jechać.

Podróż do Wrocławia jest ważna dla moich dorosłych dzieci. I dla ich dzieci. Rozpoczęłyśmy (Pani Profesor przy moim wydatnym udziale - dałam krew) panel badań nad nowotworami dziedzicznymi u nas w rodzinie obciążonej zespołem Ehlersa-Danlosa. Było tych nowotworów sporo ilościowo i rodzajowo.

piątek, 31 maja 2019

Dzień za bardzo

Wszystko, co się wydarzyło tego dnia, było za bardzo. Za bardzo na zewnątrz i w środku. Przede wszystkim za bardzo padał deszcz. I choć maj w tym roku był deszczowy, padało bardziej i intensywniej, bez przerwy. Było stanowczo za zimno jak na końcówkę maja. Tak niska temperatura 30 maja nie była chyba notowana od lat. Aura za bardzo przypominała listopad, z tą beznadzieją stalowych chmur. Lało tam i z powrotem. Z powrotem może nawet bardziej. Na chwilę tylko deszcz zelżał; akurat we właściwym momencie.
Zbyt mocno też odbierałam i odczuwałam wszystko. I wszystkich. Za dużo goryczy i żalu do losu. Za dużo radości, że to wydarzenie zgromadziło nas, znów wszystkich razem. Gorycz kipiała i radość się przelewała. Wszystko to gotowało się w ogniu niedowierzania i bólu, których też był nienaturalny nadmiar.
Mogłam zablokować odczuwanie rzeczywistości w samym środku jej przebiegu. Odchyliłam parasol i patrzyłam na sylwetkę przekwitającego kasztanowca, który zdawał się cieszyć z monotonii deszczu. No właśnie, deszcz był monotonny. Za bardzo. Nie miał nic wspólnego z rozbrykanymi majowymi ulewami. Gdyby był typowym, rozbrykanym deszczem majowym, byłby na miejscu, wpasowałby się w usposobienie mężczyzny, który odjechał na rowerze i wszyscy przybyli tam, by go pożegnać. Patrzyłam więc na sylwetkę przekwitającego, zadowolonego z monotonnego deszczu kasztanowca i słuchałam, co ma do powiedzenia. Stojąc w tym miejscu słyszał niejedno o setkach ludzi. Przecież ma kilkadziesiąt lat. Czy kilkadziesiąt lat to tak wiele? Lat nigdy za wiele. Tak jak radości i szczęścia. I widać smutku, goryczy i bólu też nie. W pewnym momencie odwróciłam się do Eli i zapytałam widziałaś klepsydrę?  Pokręciła przecząco głową. Ja też nie widziałam, więc to może nie do końca jest prawda, że ten deszcz w maju taki monotonny, i że bólu tyle, że taki tłum nie sprosta, i wszystko za bardzo. Na zewnątrz i w środku.
Nawet życiorysu i dzieł dokonanych za dużo jak na jednego człowieka. Syn, brat, mąż, ojciec, przyjaciel, chrześniak i chrzestny, nauczyciel, instruktor harcerski i trener pływacki, wychowawca, wykładowca uczelniany, dyrektor szkoły, konsultant nauczycieli. Pasjonat wielu pasji. Mentor dla wielu. Niejednokrotnie odznaczany medalami i nagradzany, z wieloma dyplomami. Wszędobylski. Z taką energią i olbrzymią radością życia, która roztaczała blask wokół niego i rozświetlała największe mroki, że gdy zgasł to niebo zasnuło się stalowymi chmurami... za bardzo. Zbyt wiele twarzy przyoblekło się w ból. Nie tylko serca płakały. Szlochała młodzież młodsza i starsza, wielu dorosłych również. A mnie przekwitający kasztanowiec, który nie wiedzieć czemu rozgadał się akurat wtedy, pozwolił zablokować odczuwanie rzeczywistości. Bo jeśli Ela też nie widziała klepsydry, to może to żart, na który stać było mężczyznę, który odjechał na rowerze.
Bo jego stać było na wszystko. Zwłaszcza na to, żeby być naszym Przyjacielem. Wszystko zaczęło się w szkole średniej, w harcerskim mundurze. Hasło "jak raz harcerzem, to na zawsze" zamieniło się i było bardziej "jak raz CISOWCEM, to na zawsze". I wtedy bardziej niż podła rzeczywistość zjawiły się wspomnienia. Może wszystkie, nawet te, które drzemały przez prawie cztery dziesiątki lat w podświadomości i budowały moją osobowość. Tę indywidualną i zbiorową. Bo jak każde z nas jest częścią CISOWCÓW, tak każdy CISOWIEC jest częścią mnie. Nigdy nie było inaczej. I nigdy nie będzie. A teraz Paweł odjechał na rowerze i tylko w prasie ta pusto brzmiąca informacja, że usiłował skręcić w lewo, a wyprzedzający go samochód jechał z nadmierną prędkością. I już. A co z tymi wszystkimi, których osierocił? Z za wielkim bólem, żalem, rozgoryczeniem, niezrozumieniem... Z za wielką raną i pustką, której nikt ani nic nie wypełni? Ze wszystkimi jego marzeniami i planami, z pasjami i rozpoczętymi działaniami? A góry? Jak zniosą, że już tam nie wróci?

Zuzka i Ela najważniejsze święte, które miałyście swoje ołtarze w sercu Pawła, módlcie się za całym za bardzo pustym światem.


P.S.

26 maja, w niedzielę Paweł wybrał się na przejażdżkę rowerową. Potrącił go jadący z nadmierną prędkością samochód, gdy Paweł usiłował skręcić w lewo. Helikopterem odwieziono go do jednego z krakowskich szpitali, gdzie zmarł 27 maja w wyniku odniesionych obrażeń. Osierocił żonę, córkę oraz rzesze osób, którym był bliski.

czwartek, 28 marca 2019

Znów

Znów jestem tamtą dziewczynką, choć w tym czasie, i biegnę przez wszystkie znane i przez nienazwane lęki. To nie może być sen, bo we śnie mogę wszystko: przemieszczać się, spadać, latać tylko nie mogę biegać. Więc jestem gdzieś w nierzeczywistości, która szybko nabiera dobrze znanych kształtów, przegonię jeszcze tylko jeden strach i już mogę schronić się w bezpiecznym miejscu, które równie dobrze jest schronem przed wszystkimi strachami świata jak i kryjówką podczas zabawy w chowanego. Kiedy już znalazłam to bezpieczne miejsce czas wreszcie staje się tamtym czasem, więc zadzieram głowę do góry, bo wydawało mi się, że zobaczyłam cień małego chłopca i już chcę pomachać ręką, zawołać i... budzę się starszą* kobietą z przeolbrzymią tęsknotą za tamtym chłopcem, który odszedł wraz z dzieciństwem i potem nigdy go już nie spotkałam, chyba że we śnie takim jak ten.
Nie ma już tamtych dzieci i miejsc, czas się postarzał i wszystko ożywa już tylko we wspomnieniach. Chciałabym, o jak bardzo bym chciała, spotkać jeszcze raz tamtego chłopca - najmilszego towarzysza dziecięcych lat.

* Można wymienić na dojrzałą. 😉


________________________________________________________________________

Kogóż to może dziwić, że śnią mi się tamte dzieci i miejsca w przededniu rocznicy dnia, w którym urwało się moje dzieciństwo. 29 marca 1976 r.

środa, 13 lutego 2019

Anatomia bólu


Na dzień dobry w nowym roku dostałam po ryju od Ehlersa i Danlosa. To było mocne uderzenie. Może to rwa twarzowa (porażenie/zapaleniu nerwu trójdzielnego twarzy), a może jakaś inna neuralgia. W każdym razie coś nowego bolącego. Dotąd było mało.
Zaczęło się od bólu gdzieś w szyi. Może znów napuchnięta ślinianka, a może migdał lub węzeł chłonny? Ale szyja za względu na przerzut raka tarczycy do węzła chłonnego to temat tabu, więc przez cały dzień udawałam, że nic nie czuję, żeby się nie nakręcać. W nocy poraził mnie ból umiejscowiony w stawie skroniowo-żuchwowym, którego nie mogłam już zlekceważyć. Nad ranem czułam, że jak na sznurku ból połączony jest z szyją, znaczy z tym miejscem, w którym się zaczęło. Kiedy się obudziłam, przed południem, wylazł jeszcze wyżej - nad oko, za oko, do oka, rwał w skroni i piął się do góry, przy czym na pewno był różny od migrenowego. Nie mogłam przełknąć śliny, bo gdy tylko napinałam mięśnie rozrywało mi rzeczony staw a to pierwotne ognisko bólu dźgało w język u nasady, zaś gdy kichnęłam (co rano kicham jak Zagłoba, gdy nawąchał się tabaki) myślałam, że rozwali mi nos od wewnątrz, tam gdzie się gardło staje nosem.
Nasmarowałam się czym prędzej konopną maścią, zapakowałam w ciepły szal i walnęłam w ból NLPZ (niesterydowym przeciwzapalnym). Kwicząc z bólu ssałam landrynki, bo gdyby tak ślinianka była przytkana to powinno pomóc. Lekarz orzekł: rozpulchnione wszystko - i migdał, i węzeł chłonny, i ślinianka; właściwie nie wiadomo co, no... może porażenie nerwu trójdzielnego, a może jakaś neuralgia. Tak. Lubię takie diagnozy. Tak jak ostatnio u Nuklearnego Endokrynologa - ma pani strasznie obniżoną odporność. No, wiem, że mam. I co? Właśnie nie zdałam tego pytania, a Nuklearna Endokrynolog też nie powiedziała i co. Immunolog zrobiła furę badań, ale powiedziała, żeby teraz, znaczy przedtem, kiedy robiła badania, najlepiej zająć się tym rakiem, bo w moim przypadku czy jest układowa choroba tkanki łącznej, czy jej nie ma, nie ma naprawdę żadnego znaczenia. Tym bardziej nie ma znaczenia czy to miałby być zespół Sjogrena czy tylko Ehlers z Danlosem mieliby się pod niego podszywać, ale jej zdaniem obok ZS jest jeszcze mieszana choroba tk. łącznej, no... tylko ten rak jest teraz najważniejszy. Zresztą Ehlers z Danlosem uwielbiają się ze Sjogrenem, podobnie jak z Hashimotem, więc spraszają ich... w końcu nie do siebie, tylko do nas - chorych. No, więc ryp te enelpezety przez kilka dni, żeby mnie ryj przestał boleć. Przecież układ pokarmowy z układem wydalania po radiojodzie szaleją, to im kilka poczciwych saszetek z niesterydowym przeciwzapalnym aż tak nie zawadzi, przecież i tak bolą i ledwo zipią.
Zadziwiające, że w czasie mrozów było tak fajnie, panowie chyba nie lubią mrozów, więc zaszyli się w najgłębszej głębi mojego ciała i siedzieli jak mysz pod miotłą i nie boleli w żadnym mniejszym czy większym zakątku. Dopiero, gdy przyszła odwilż i takie wahania temperatury na plus minus, zaczęło się. Zwłaszcza, że znów nie posłuchałam Mamy i wyszłam z domu bez czapki i bez szalika. Tylko na drugą stronę ulicy. Ale akurat wiał lodowaty wiatr a ja byłam spocona. Chodziłam tej zimnej zimy boso po śniegu, ale to w czapce i szaliku, i nie dostałam zapalenia płuc, choć wszyscy mi wróżyli, a taki krótki wypad na drugą stronę ulicy zawiał mi pół głowy. I to jak zawiał!
Dużej Małej Dziewczynce kilka razy dziennie wypada żuchwa ze stawu - troczki więzadeł chyba się jej rozleciały w pył. Mówi (z zaciśniętymi zębami; już prawie nie mówi inaczej) mamo, nie może cię tak boleć jak mnie boli. No to ja nie wiem jak mnie boli. Jednak wolałabym, żeby nie bolało wcale.


niedziela, 6 stycznia 2019

Biegnij, tam i z powrotem

Wracaliśmy wieczorem do domu. Ostatnie dziecko właśnie wyjechało po świętach. W radiu Ania Jurksztowicz śpiewała "zima lubi dzieci najbardziej na świecie". Zamyśliłam się i już byłam we własnym dzieciństwie, któremu pory roku nie przeszkadzały, by całe dnie spędzać na polu. Jak film przewijały się wszystkie zabawy na śniegu - wesołe ale i niebezpieczne zdarzenia. W tyle głowy brzmiał głos Maleńkiej Wnuczki, która z wymówką zwróciła się dziś do swojej mamusi tłumacząc, że Mali Ludzie dużo czasu spędzili przed telewizorem, bo przecież nie pozwolono im iść na sanki. Zaraz znalazłam przyczynę zachowawczego zachowania mojej córki; to ja, pomna na swoją niebezpieczną przygodę w zimie, nadmiernie pilnowałam własnych dzieci, by nie wdały się w żadną kabałę.
- Patrz, my to mieliśmy jednak szczęśliwe dzieciństwo, nikt nam nie ograniczał swobody - powiedziałam do Mężczyzny, Który Kiedyś Był Chłopcem, jakby to kto inny niż ja sama ograniczał naszym dzieciom możliwość nieskrępowanych zabaw na śniegu. - Mamy tyle wspomnień wszystkich tych zwariowanych przygód.
- No! My boso biegaliśmy po śniegu od naszej bramy do furtki do lasu. Ale piekły nogi!!!
- Poważnie? Ja nigdy w życiu nie chodziłam boso po śniegu. Eeee, no nie, tego na Niemcowej kilkanaście lat temu nie liczymy, bo to było w kwietniu śnieg był całkiem ciepły. To wiesz co? Dzisiaj śnieg jest taki puszysty i jest go tyle, że jak wrócimy do domu to przejdę boso z auta do klatki schodowej.
- Tak, a potem się rozchorujesz. Wystarczy, że ja jestem zaziębiony.
- No to i tak nie będziemy wiedzieć czy zaraziłam się od ciebie, czy po prostu się zaziębiłam. A jeśli zarażę się od ciebie to po chorobie będzie bardzo nierozsądnie chodzić boso po śniegu. I wiesz co, zatrzymaj się już natychmiast, póki bardzo chcę to zrobić.
- To biegnij tam do ławek i z powrotem.
Do ławek było dość daleko. Doszłam swobodnie, nie czułam zimna. Nawet miałam ochotę iść dalej, ale gdy się odwróciłam i zobaczyłam jak daleko odeszłam od samochodu, chciałam wrzeszczeć; przyjedź po mnie. Ale nie wrzasnęłam. Weszłam do auta z piskiem. Aż do teraz mi fajnie w stopy.

wtorek, 18 grudnia 2018

Grudniowe reminiscencje

Żur kisi się już od zeszłego tygodnia. Nie pytaj dlaczego żur. Jestem z Wadowic a tam na wigilię jadło się żur. Barszcz też będzie na naszym wigilijnym stole, bo Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem jest z Sącza, a tu się jada barszcz. Tylko barszczu nie kiszę, bo mój układ trawienny nie toleruje kiszonego barszczu. Dlatego krakowskim targiem robię barszcz błyskawicznie kwaszony - dzień przed wigilią zalewam wrzątkiem pokrojone buraki z jarzynami i podlewam lekko octem - w ten sposób przyrządzony barszcz mniej mi szkodzi. Dzisiaj zrobiłam 250 uszek. Farszu zostało mi jeszcze na co najmniej 500, ale kręgosłup już nie chciał. Wczoraj ulepiłam 120 ruskich. Nie jadamy ich na wieczerzy, ale Duża Mała Dziewczynka wnet przyjeżdża i pewnie będzie chciała zjeść, bo ruskie to jej ulubione. Zostały mi jeszcze do ulepienia pierogi z kapustą i grzybami, tylko że miejsca w zamrażarce jakoś nie zostało, pomimo że pijemy kompoty jak popieprzeni. Nikt normalny nie trzyma kompotów w zamrażarce, ale moje kompoty są zamrożonymi owocami, które latem dały sok i jeszcze się je da "wycisnąć". Więc siedzą w zamrażarce i zajmują w niej miejsce. Właściwie to w obu zamrażarkach, bo w tym roku tak się złożyło, że zrobiłam soki ze wszystkich owoców. Ręce udało mi się skutecznie oszukać i choć strzelały we wszystkich stawach w dłoniach, gdy sklejałam ciasto, to ból się jakoś nie przedziera na wierzch. Pewnie opaski dobrze trzymały. Moja skóra na dłoniach robi się coraz bardziej podobna do skóry na babcinych dłoniach. Synek chce na wywóz "z 60 uszek" - powiedział. A lista zakupów koniecznych wciąż otwarta. Buraki, karpie, bułka tarta... Mama zawsze sama ucierała bułkę. Kiedyś tarliśmy w wadowickiej kuchni chrzan. Raz Tańcia ugotował zupę z rybich głów.
Zaplanowałam, że sałatkę jarzynową będę robiła z Maleńką Wnuczką, a tu Mamusia Małych Ludzi chce przyjechać z gotową sałatką. Specjalnie kupiłam drugie sitko do krojenia dla Zośki. No to mogą przywieźć ugotowane jarzyny, a my je wspólnie pokroimy. Na tę zimę Zośka ma dla mnie kolejne wyzwanie. Zadzwoniła kiedyś i zapytała babciu, nauczysz mnie jeździć na łyżwach? Odpowiedziałam szybciej niż pomyślałam i wyszło, że pewnie, że nauczę. Byłam już mistrzynią świata w balecie oraz w pieczeniu ciasteczek - czas na mistrzostwo w łyżwiarstwie figurowym. W ferie zimowe lodowisko jest nasze. Pamiętam moje pierwsze kroki na łyżwach na zamarzniętej kałuży pod blokiem. Wymarzone figurówki kupiłam za oszczędności z SKO (Szkolna Kasa Oszczędności - "Dziś oszczędzam w SKO jutro w PKO"). Jak złapałam równowagę na tej kałuży, to poszłyśmy z koleżanką na zamarzniętą rzekę. Mam nadzieję, że moje wnuki będą miały więcej oleju w głowie.
Kiedy lepiłam te uszka, Synek przesłał link do filmu z Dedim. Podczas każdej wigilii Dedi mówił, że to jego ostatnia. A koniec końców umarł w Wielką Niedzielę. Dedi pod krawatem, jak na tym kadrze z filmu, to rzadkość. Kiedy on obchodził 30-lecie swojej pracy dziennikarskiej to ja miałam 30 lat. Zaczął z tą swoją gazetą w grudniu, miesiąc przed moim urodzeniem się. Na filmie składa życzenia świąteczne czytelnikom, nowosądeczanom. A w wigilię, w domu, zawsze wqrwiał Mamę tą swoją gadką, że to jego ostatnia i Krzychowi, którejś wigilii powiedział, mów do mnie Kazek, tylko nie przy dzieciach. Potem napisał Mamie na pomniku, że jej godne i utrudzone życie pomnikiem trwalszym od spiżu. Miała cholernie trudne życie; nas i jego, który nie umiał się zmierzyć ze swoim. Cały świat go uwielbiał. Albo podziwiał. Ewentualnie był mu wdzięczy. Myśmy najbardziej ze wszystkiego się wstydzili. Dlatego ja napisałam mu, znalazłszy w jego notatkach, Pater semper incertus est.




Krzychu, Mamo, Tańcia - bądźcie z nami przy wigilijnym stole zamiast tkwić pod kamienną płytą. Będzie żur. Bo byliście z Wadowic. I barszcz z uszkami. Bo Mirek i nasze dzieci są stąd. Zmieścicie się, nawet z naszymi wnukami. I rozproszycie grudniowe mroki.

piątek, 23 listopada 2018

Życie z przymusami


Autystycy, prócz wszystkich przymusów, które czynią ich neuronietypowymi – czyli tłumacząc na nasze – czynią życie z nimi i dla nich trudne do zniesienia, mają też przymus życia w prawdzie, sprawiedliwości itd. Przymus taki nie ominął naszej H. Słysząc od kilku lat, no od dwóch, że Mniejszy Brat (który tak naprawdę przybył tu z innej epoki, bo z wewnętrznego nakazu zwraca się do dorosłych w trzeciej osobie) jest obiektem, który jeden z kolegów szkolnych wykorzystuje do sprawdzenia swoich umiejętności bokserskich itp., gdy tylko namierzyła łobuziaka - przywaliła mu, tzn. w imieniu brata oddała pięknem za nadobne. I tak już kilka razy.
Męska, dorosła część rodziny chce H. postawić piwo. Jednak panowie będą musieli poczekać, gdyż H. jest w pierwszej klasie zaledwie.
Oczywiście, że będąc matką humanistką, w dodatku harcerskim wychowawcą, nie podzielam przemocy fizycznej. Ale, gdy opowiadano mi o reakcji szkoły na zgłaszaną przemoc wobec Mniejszego Brata to… to chętnie i ja postawię H. piwo.

piątek, 9 listopada 2018

Piątek inny od wszystkich

Formalnie dzisiaj kończy się okres karencji po napromieniowaniu radioaktywnym izotopem, choć w nawiasie i drobnym druczkiem padła informacja, że dla większego bezpieczeństwa organizmów rozwijających się, dobrze by było izolować je ode mnie aż przez trzy miesiące, a nie tylko dwa tygodnie. Coś w tym musi być, ponieważ obu, z towarzyszką z izolatki, ponad dwadzieścia lat temu (czyli, gdy byłyśmy organizmami rozwijającymi się) przyszło nam opiekować się napromieniowanymi matkami. Z mojego pojmowania i rozumienia słowa mówionego wynika, że takie napromieniowanie organizmu rozwijającego się od osoby poddanej terapii radioaktywnym jodem skutkować może rozwojem raka tarczycy, co właśnie nam się przytrafiło.
I bardzo mi się podoba mój obecny status osoby napromieniowanej. Gdziekolwiek i komukolwiek zwrócę na ten fakt uwagę (taka już jestem, że zwracam uwagę), od razu robi się wokół mnie wolna przestrzeń, co bardzo mi odpowiada, ponieważ nie lubię kłębiących się w pobliżu mnie innych osób; zawsze to w kolejce do kasy ktoś wjedzie koszykiem w moje kolana lub potrąci mnie wybijając z trudem utrzymywanej statecznej postawy... No i w autobusie, gdy jechałam do Krakowa, miałam dwa miejsca dla siebie.
W ubiegłym tygodniu zadzwoniła do mnie pracowniczka Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej i głosem nieznoszącym sprzeciwu, poinformowała, wręcz nakazała zgłosić się do MOPSu po decyzję w związku z podwyżką kwoty zasiłku pielęgnacyjnego. Jej głos brzmiał tak, że miałam wrażenie, iż niezgłoszenie się i nieodebranie decyzji poskutkuje co najmniej pozbawieniem mnie prawa do tego zasiłku. Ja już abstrahuję od faktu, że urzędnik i cały aparat socjalny ma czelność wydzwaniać do osób niepełnosprawnych, by te osobiście zgłosiły się po odbiór pisma, natomiast informacja o leczeniu nowotworowym i napromieniowaniu podziałała jak zaklęcie. Pani od razu znalazła rozwiązanie: to ja do pani wyślę pocztą. Przecież mogła nawet gońcem wysłać, ja się nie upierałam. 😉
Jedna z moich znajomych, którą zapytałam o fenomen wielkiego przejęcia się moim rakiem tarczycy, że przecież mam w sobie wiele więcej groźniejszych i bardziej śmiertelnych chorób i na nikim nie robią one takiego wrażenia jak informacja o raku, który to rak jest takim sobie schorzeniem przy wszystkich tamtych, odpowiedziała: ale raka wszyscy sobie potrafią wyobrazić, a nazw tamtych chorób nawet nikt nie jest w stanie wypowiedzieć.
No więc, zastanawiam się, czy by tych przywilejów wynikających z informacji o napromieniowaniu nie pociągnąć dłużej. 😉

wtorek, 30 października 2018

Na izotopach - epilog

Czwarty dzień, zresztą jak pozostałe, zaczął się później niż na zwykłym oddziale szpitalnym. Gdy na oddziale ok. 5.00 rano wchodzi pielęgniarka z mierzeniem temperatury, nie ma już spania. Można co najwyżej ukraść paręnaście minut rozpoczętemu dniu. Do izolatki pielęgniarka przychodziła zawsze znacznie później, ale tego dnia zbudziła nas wcześniej, nawet 3 minuty przed budzikiem, który został nastawiony po to, byśmy wszystkie cztery zdążyły się wykąpać. Kąpiel jest absolutnie konieczna przed wyjściem z izolatki. I ta ostatnia kąpiel ma swój określony reżim. Najlepiej, aby nie dotykać już niczego, co jest skażone, więc kategorycznie nie wolno siadać na łóżku, gdyż pościel jest skażona najbardziej. Spod łóżek polecono nam wysunąć specjalnie oczekujące na ten moment krzesełka, byśmy w oczekiwaniu na pielęgniarkę nie musiały stać. Ideałem byłoby, gdyby po kąpieli każda została pomierzona (znaczy poziom napromieniowania - czy bezpieczny) i wyprowadzona na korytarz indywidualnie, no ale braki kadrowe uniemożliwiają realizację takiego scenariusza. Panie pielęgniarki izotopowe są na normalnym dyżurze na oddziale i tylko schodzą do nas. Cały personel medyczny dla swojego bezpieczeństwa ma przypięte do kieszeni fartucha jakieś tajemnicze ustrojstwa, "odgromniki", które neutralizują promieniowanie radioaktywne. Wracając do naszej kąpieli, to wchodziłyśmy do łazienki prawie nagie, pozbywając się zdjętego, napromieniowanego ubrania i wychodziłyśmy zawinięte w ręcznik, by ubrać się w dostarczone wieczorem z szatni własne, ale nienapromieniowane ciuchy. Prawie na baczność jadłyśmy śniadanie. Jeszcze wizyta doktora Ibrahima, młodego Saudyjczyka, który kształci się w Polsce, ostatnie zalecenia, fotografia (z doktorem), jeszcze wygłupy, wymiana numerów telefonu i pełne napięcia oczekiwanie na pomiar i wyjście.
I co? I kto miał najwięcej punktów na liczniku? Oczywiście ja. Była to co prawda 1/3 dopuszczalnej normy, ale koleżanka z pokoju miała 1/10.
Kiedy pozwolono nam wreszcie opuścić izolatkę i poproszono o oczekiwanie na wypis, usiadłyśmy wszystkie cztery na najbliższej ławce i siedziałyśmy tak długo. Aż wreszcie, zapewne po dwóch godzinach, ocknęłam się, że przecież możemy przespacerować się po korytarzu, możemy iść gdzieś dalej, możemy się rozejść i nie siedzieć jak kury na jednej grzędzie. To wszystko było takie... nierealne.
Uczucie odrealnienia pojawiło się u mnie znacznie wcześniej. Całą niedzielę zastanawiałam się czy to przypadkiem nie jakaś wielka mistyfikacja z tym podaniem radiojodu (I 131). Tyle zachodu, procedur, pouczeń, instrukcji. Pan technik w ołowianym fartuchu wynoszący ze specjalnego pomieszczenia po jednej kapsułce i podający nam ją przez specjalną tubę wprost do ust, następnie nasze przemykanie bocznymi schodami i wejście do izolatki; te ołowiane drzwi i pomieszczenia pomalowane specjalną ołowianą farbą - całość sprawiająca wrażenie, że jesteśmy zamknięte w puszce, stajemy się konserwą. Odpowiedni rytuał w łazience, podczas higieny, jedzenia, wypróżniania, reżim kilkakrotnego mycia rąk, używania ręczników jednorazowych przypisanych do każdego pomieszczenia i każdej czynności oraz usuwanie ich do oddzielnych, wyznaczonych i opisanych kubłów na materiały skażone, odpady komunalne, takie, siakie, te wszystkie kubły, pojemniki, nakaz picia, ssania, sikania... A my nie czujemy w sobie działania radioaktywnego izotopu. No, może specyficzny zapach potu i odchodów drugiej komory.
Odrealnienia nie mogłam się pozbyć do końca dnia. To nie było zmęczenie, to było wyczerpanie nadmiarem bodźców zmysłowych. Mózg zwariował. Jak widać, zaczął wariować już wcześniej.
Jestem już w domu. Wszystkie marzenia o przygotowaniu wypasionego rosołu, kremówce i kawie musiałam odłożyć na dzisiaj, bo wczorajszy dzień był jednak wycięty z życiorysu.
Czuję się świetnie. "Nigdy nie czułam się lepiej".
Wszystkim dziękuję za troskę i wspieranie mnie przed i w trakcie leczenia w izolacji.
No i jeśli ktokolwiek będzie potrzebował leczenia endokrynologicznego (niekoniecznie onkologicznego) polecam Klinikę Uniwersytecką - jeszcze na Kopernika - w Krakowie. Polecam wszystkie 3 oddziały, na których byłam. No i ten katering również, jako (szczególny) wyjątek potwierdzający regułę o podłym jedzeniu w polskich szpitalach... 😉


poniedziałek, 29 października 2018

Trzeci dzień na izotopach

Dzień w naszej izolatce zaczął się wielkim hukiem. Sięgając po saszetkę z lekami jakimś cudem wybiłam deskę z łóżka, a ta spadając postawiła wszystkich na nogi; najbardziej mnie, zwłaszcza że na to wszystko weszła właśnie pielęgniarka z porannymi lekami, choć prawdę mówiąc pora była taka, że to raczej były nocne leki.
Zaczął się kolejny, drugi dzień izolacji. Szybko też namacałyśmy swoje ślinianki przyuszne, że obrzmiałe i bolą, ale pani Eła, bo ona dziś miała dyżur, powiedziała, że dopóki ona nie widzi z korytarza opuchlizny, tzn. że jej nie ma. Opuchlizna i stan zapalny ślinianek to ponoć jedyna komplikacja jaka może się przytrafić po zażyciu radioaktywnego jodu. Pamiętajmy, że raka tarczycy nie leczy się punktowym naświetlaniem tylko ogólnoustrojowym izotopem radioaktywnym; stąd ta izolacja - jesteśmy radioaktywne i niebezpieczne dla otoczenia.
Śniadanko było wypasione, jak wszystkie posiłki tutaj. Lubię kliniki na Kopernika w Krakowie (to moja trzecia) przez ten bezkonkurencyjny katering.
Szykuje się długi dzień i oczywiście, żadna z nas nie wzięła kawy. Regulamin wyraźnie mówi, że zabrania się wnoszenia własnego jedzenia i napojów, ale napoje jednak bezwzględnie trzeba mieć swoje i w dodatku spożywać hektolitry w ciągu doby, żeby wypłukać jod z organizmu. Ja, jak to ja, wczoraj na czczo i to nie od śniadania, jak wykalkulowała C-itakowa, a jednak od poprzedniego dnia, poza tym na nowym miejscu i... blokada wydalania gotowa. Za całą dobę korzystałam z pierwszej przegrody kibelka zaledwie dwa razy.  Około południa zrobiło mi się niedobrze, bardzo niedobrze. Właściwie już wszystko było na wylocie. Oho! - pomyślałam - się zacznie. Na szczęście efekt był taki, że było wybuchowo w drugiej komorze i mulenia przeszły.
Dziś już nie było tylu rozmów telefonicznych, wszystkim opadły emocje, tzn. nam tutaj i im w domach. Cały dzień upłynął więc na mimowolnym sprawdzaniu przyusznic, na pogawędkach, robieniu herbat, piciu dużej ilości wody, czytaniu książek i internetów, drzemkach, ssaniu leśnych cukierków, kąpieli, sikaniu, jedzeniu. Pokazałyśmy sobie zdjęcia swoich kotów i psów. Planowałyśmy, co zjemy po wyjściu na wolność. Ja postawiłam na kremówkę z Mecyi. Że o rosole nie wspomnę. Przez pół dnia, tj. od obiadu do kolacji ( czyli przez tę dłuższą połowę 😉), wisiała nade mną groźba ścisłej diety, bo zgłosiłam moje dolegliwości pielęgniarce, a ta lekarzowi dyżurnemu i przyszedł do izolatki cały korowód (znaczy obie panie), a po konsultacji korowód zalecił dietę. Na szczęście dostałam swoją wypasioną kolację w całości, bo raczej wszystkie tu jesteśmy na lekkostrawnej diecie.
Jest po północy. Kolejny dzień za nami.