MOTTO

"Powiadają przecie:
nie dla bryndzy bryndza
nie dla wełny wełna
ani pieniądz nie dla pieniądza".
(St. Wincenz "Na wysokiej połoninie")

Łączna liczba wyświetleń

czwartek, 17 maja 2018

Filozofia trudnej rozmowy

Filozofia informowania pacjenta o trudnej diagnozie.

Pojechałam wreszcie odebrać wyniki badania hist-pat. po mojej operacji tarczycy, w której to w lewym płacie znajdował się guz dość sporych rozmiarów (ale zaś nie jakiś byk), po biopsji zdiagnozowany jako łagodny. Wbrew sugestiom szefa szefów z najlepszego ośrodka specjalizującego się operacyjnym leczeniem tarczycy, by wyciąć tylko płat zajęty łagodnym guzem, usunięto mi cały gruczoł. I dobrze, bo tak wolałam, choć z wolą pacjenta w naszym kraju wciąż lekarze zbyt mało się liczą.
W poradni przyklinicznej pacjent za każdym razem trafia do innego lekarza; może standard jest inny, ale przynajmniej ja będąc na trzech wizytach, za każdym razem trafiałam do innego lekarza. Wcale nie znaczy to, że brak podczas tych wizyt synchronizacji w podejmowaniu decyzji, porozumienia i znajomości przebiegu diagnostyki i leczenia - wręcz przeciwnie to sprawa godna podziwu. Choć prawie do końca mojej ostatniej wizyty miałam inne przeświadczenie.

Więc tym razem trafiłam na doktora z wyglądu nieco starszego ode mnie i, ponieważ za każdym razem prosił bym powtórzyła, co mówię, nabrałam przekonania, że ma problemy ze słuchem, choć doskonale zdaję sobie sprawę, że siła mojego głosu jest słaba, a jeszcze jak się pomiesza z niepewnością/nieśmiałością to wypadkowa jest całkiem kiepska. Jednak stworzyłam sobie obraz człowieka, który niekoniecznie zna mój przypadek, bo i skąd, jeszcze z jakichś powodów (zależnych ode mnie czy od niego) nie słyszy, co mówię.

Gdy weszłam do gabinetu jako "pani nr 94" na biurku leżała tylko moja kartoteka (właśnie weszły przepisy RODO o ochronie danych osobowych), nie było więc mowy o pomyłce. Doktor wziął w ręce plik kartek zszytych zszywaczem biurowym, przewertował do ostatniej strony (wszak mam nazwisko na W) i gdy on przeglądał i zaznajamiał się z treścią ja zaznajomiłam się z nagłówkiem obszernego dokumentu, który brzmiał mniej więcej "pacjenci dyskusyjni" czy "pacjenci do dyskusji".

- No to kierujemy teraz panią na endokrynologię - powiedział patrząc na mnie.
- Nie doktorze, ja już jestem po zabiegu - powiedziałam i dla dodania sobie animuszu, bo doktor spoglądał na mnie podejrzanie, dodałam - ja już miałam operację - i na potwierdzenie odsunęłam dekolt bluzki.
- Tak. I właśnie teraz musimy panią skierować na endokrynologię do dalszego leczenia. Musi pani brać specjalne leki do końca życia i być pod kontrolą specjalistów.
Ta wypowiedź utwierdziła mnie w przeświadczeniu, że doktor nie ma pojęcia o moim przypadku i że coś z nim jest nie tak.
- Ale ja jestem pod kontrolą specjalisty i biorę już te leki od pierwszego dnia po operacji - wyjaśniłam.
Po całkowitej resekcji tarczycy trzeba dożywotnio przyjmować jej hormony w postaci leku, to nawet dziecko wie.
- Pani mnie nie rozumie. Pani ma raka i musi pani przejść leczenie onkologiczne. Musi pani dostać radiojod, tak uzgodniliśmy po naszym konsylium.


Buch! Buch! Buch! - dostałam jak obuchem po łbie, tylko że walnęło mnie po emocjach i psychice.

To tyle na temat filozofii informowania pacjenta o trudnej diagnozie.


W pierwszej chwili pomyślałam sobie, że chciałabym znaleźć się w przyjaznym środowisku i móc się właśnie w tej chwili rozpłakać, a nawet wypłakać. Zaraz potem przyszło opamiętanie, że przecież i tak płacz jest fizjologicznie u mnie niemożliwy, więc po co popadam w jakiś stan rozżalenia i rozmiękczenia, jak przecież powinnam, zamiast się rozklejać, zmobilizować wszystko w sobie do działania. Doktor akurat został poproszony do gabinetu zabiegowego do asysty przy zabiegu. Zostawił mnie w gabinecie samą. No nie - wydrukował mi wynik his-pat. i dał do zapoznania się. Nieobecność doktora była na tyle długa, że pozwoliła mi przewertować strony internetowe w poszukiwaniu informacji.

Potem sprawy potoczyły się bardzo szybko. Założenie karty szybkiej terapii onkologicznej, wypisanie skierowań - niby do tego samego szpitala, ale do innej kliniki - rejestracja w nowej klinice, instruktaż podczas rejestracji... Lotem błyskawicy podjęta decyzja - przyjmują mnie w dniu rozpoczęcia obozu... może zmienić datę... dopiero na za miesiąc... nie zmieniam, rezygnuję z obozu - tak normalnie, w mgnieniu oka i już nie myślę przy tej okazji - przykrego bólu i przykrej straty, że można by się rozpłakać, już mleko się rozlało. I wyszło na to, co mówiłam - żaden dupek-decydent, żaden komendant chorągwi nie pozbawi mnie mojej pasji, nie pozbawi radości z bycia z dzieckiem; tylko choroba może mi to zrobić.
_________________________________________________________________________________

Nie potrzebuję wparcia, że będzie dobrze. Bo wiem, że albo będzie dobrze, albo będzie źle. Bo może być źle. Bo przecież moja Mama zmarła na raka tarczycy i wszyscy inni (chorzy w rodzinie) też zmarli przez to cholerstwo pt. rak, a to cholerstwo jest trudniejsze na podłożu zespołu Ehlersa-Danlosa. A ja mam zespół Ehlersa-Danlosa. I rak (PRAWEGO!!! płata tarczycy) jest zaledwie jednym z jego objawów. I naprawdę dużo poważniejsza jest diagnoza EDS niż nowotworu. Diagnoza nadciśnienia płucnego i odmówienia jego leczenia też. Więc raz jeszcze - nie potrzebuję pocieszenia. Zwłaszcza przy braku zrozumienia gradacji chorób.

Żal mi obozu. Żal bycia z "moimi" dziećmi. I w tym temacie można mi współczuć. Jeśli kto rozumie. Ale że sytuacja jest dynamiczna, jak samo życie zresztą, nie tracę nadziei.

No i niech moi wrogowie nie cieszą się zawczasu, niech nie zacierają rąk - wszak nie jest powiedziane, że będzie źle. Może być dobrze. 😉 







środa, 2 maja 2018

Obserwacje z wycieczki

Wczoraj po zamku Kamieniec w Odrzykoniu, który przecież jest jedną wielką ruiną z dwiema salami zamkniętymi i zadaszonymi, ale za to w bardzo surowym stanie, posiadającymi ekspozycję muzealną, przechadzała się młoda kobieta w pantoflach. Odsuwając na bok niuanse językowe i gwarowe różnych stron Polski wyjaśniam: w kapciach, w papciach - takich domowych. Były to klapeczki obszyte futerkiem. W pierwszej chwili pomyślałam, że to, być może, pracownica zamku - no bo na ducha nawet fikcyjnej postaci z Fredrowskiej Zemsty raczej nie wyglądała. W końcu sprzedają zróżnicowane w cenie bilety, z których droższe (w cenie 8,- zł) dają zwiedzającym (rzekłabym odwiedzającym) szersze możliwości, jednak nie zapamiętałam jakie, więc może ktoś to egzekwuje. Krótka obserwacja zachowania kobiety kazała mi powziąć przekonanie, że jest to zwykła turystka. Tzn. najpierw myślałam, że może z jakichś względów nie może założyć zwykłych butów na nogi, bo ma jakieś rany, opatrunek po szyciu itp., ale gdzieżby z szytą (zranioną) nogą weszła na teren tak zapylony i zapiaszczony. W każdym razie Zamek Kamieniec w Odrzykoniu osadzony na wzgórzu to budowla (w ruinie) złożona z dwóch zamków: dolnego i górnego. Prócz naturalnego rumowiska gruzów i kamieni, poukładane są prowizoryczne stopnie z wielkich głazów, a do tego na terenie ruiny pełno jest słabo niezabezpieczonych materiałów budowlanych, jakichś drobnych narzędzi z betoniarką włącznie, odgrodzonych przejść, rusztowań itp. No i ta naturalna różnica poziomów wymagająca nie lada zręczności w zwiedzaniu... Raczej trudny teren do poruszania się w pantoflach (papciach, kapciach).
Dopiero potem Duża Mała Dziewczynka wyjaśniła nam, że panuje obecnie taka moda. Moda na chodzenie w pantoflach. Czekać tylko aż wszystkie nadążające za modą osoby (nie chcę być posądzona o seksizm, ale zazwyczaj są to osoby płci żeńskiej) wylegną na szlaki w Tatrach i innych, mniejszych czy większych, pasmach górskich.
Ładne widoki roztaczają się z platformy widokowej w ruinach zamku. Na niedostępnym obecnie dla zwiedzających dziedzińcu górnego zamku na kolumnie stoi popiersie Kościuszki, dumnie górując nad okolicą. Aha, w cenie droższego biletu można przymierzyć i zrobić sobie zdjęcia w rycerskich nakryciach głowy z atrapami tarcz i jednego miecza. I jeszcze można wejść do niezadaszonego pomieszczenia (czyli na zamknięty dziedziniec 😉), gdzie znajduje się wystawa narzędzi tortur. Pracownica sprzedająca bilety obsługuje również stoisko z pamiątkami. Afisze informują o możliwości zorganizowania warsztatów garncarskich, a efekty warsztatów wystawione są w innym, zadaszonym, pomieszczeniu, które docelowo będzie miało oszklony świetlik w dachu, ale obecnie całą konstrukcja zakryta jest folią. Można też jeszcze (nawet mając tańszy bilet, tzn. ten za 5,- zł) wspiąć się po stopniach wykutych w skale na szczyt skały, na której również jest platforma widokowa. Ale zaobserwowałam, że wszyscy schodzący stamtąd przemieszczali się na pupie, więc zrezygnowałam z tej atrakcji i to niekoniecznie ze względu na spodnie i tyłek, a raczej ze względu na nogi.
8,- zł to nie jest mało. Powiem nawet, że 8,- zł to jest bardzo dużo jak na tę atrakcję, którą jest ruina. Jeśli jednak cena każdego biletu miałaby zasilić restaurację ruin, to postanowiliśmy kupić droższe bilety i nawet skorzystaliśmy z przymierzenia elementów rycerskiej zbroi i zrobiliśmy zdjęcia.
Nie zniechęcam do odwiedzenia Odrzykonia - jest bardzo dobry na zbudowanie dziecięcej wyobraźni o zamkach i rycerzach. Ponadto jest jakiś (narodowy) zew ciągnący w miejsca historyczne i zwłaszcza, że nieopodal (pół godziny pieszo od ruin zamku) znajduje się Rezerwat Przyrody Prządki. Można też zwiedzić nieodległe Krosno. A idąc tropem literatury, zajechać do posiadłości Marii Konopnickiej w Żarnowcu. No i gdyby ktoś się sprężył, to zwiedzi jeszcze Muzeum Przemysłu Naftowego i Gazowego im. Łukasiewicza. Jest to jednak plan dla turystów zmotoryzowanych.



niedziela, 29 kwietnia 2018

Wypracowanie z języka polskiego

Jestem Ci dłużna co najmniej jedno wypracowanie. Pamiętasz, gdy byłeś w IV, V klasie prosiłeś mnie o "pomoc" w napisaniu zadania z polskiego. Pomoc jakiej Ci wtedy udzieliłam była poza granicami Twoich oczekiwań, bo nieco rozmijaliśmy się w jej rozumieniu, ale uwierz mi, że nikt nigdy nie żałował niczego tak bardzo jak ja obecnie żałuję mojej ówczesnej ślepoty. O ile galaktyk wolałabym napisać Ci to wypracowanie z "W pustyni i w puszczy", czy co to było, niż pisać dzisiejsze wypracowanie na temat, który jest najtrudniejszym tematem zadania na świecie. Bo znowu zadanie jest Twoje, ale tym razem wszyscy musimy je odrobić.
Jak by się nad tym nie zastanawiać, jednak nie zrobię nic innego ponad to, co zrobiłam wtedy, gdy miałeś 11-12 lat - mogę Ci podać wskazówki i ukierunkować Cię, ale całość musisz ogarnąć samodzielnie.
A! Wcześniej, gdy byłeś w I czy w II klasie polowałeś na mnie na podwórku, gdy wracałam z pracy i prosiłeś, żebym Ci napisała usprawiedliwienie, bo byłeś na wagarach, a zbliżała się wywiadówka, sprawa by się wydała a bałeś się mamy. Wtedy zawiodłam Cię po raz pierwszy. I aż się dziwię, że miałeś na tyle odwagi, by potem przychodzić i nadal prosić. Zdaje się, że Ty mi po prostu dawałeś szansę, bym mogła być dla Ciebie dobra na miarę Twojego rozumienia dobroci dorosłej osoby wobec małego chłopca.
Teraz ja proszę Ciebie - daj mi szansę dzisiaj. Być może znów się rozmijam z Twoim punktem widzenia. Jeśli tak, to cóż, widocznie taka moja rola na scenie naszego wspólnego życia. Albo najzwyklejsza ślepota. Może kiedyś przejrzę na oczy. Po to żyjemy, by dojrzeć to, co niewidoczne. Albo, by nam to ktoś pokazał. Po to krzyżują się drogi naszego życia.

Spośród wszystkich osób uwikłanych w rzeczywistość to Ty dostałeś pierwszoplanową rolę w tym spektaklu. Nie będę fanzoliła, że jestem w stanie wyobrazić sobie, co czujesz, bo przecież nikt w życiu sobie tego nie wyobrazi, nawet jeśli w innym spektaklu dostanie taką samą rolę. Nikt nas, do jasnej cholery, nie przygotował do takiej roli. Być może ja wykazałabym się większą niecierpliwością niż wykazujesz się Ty? Masz do niej święte prawo. Premierowe przedstawienie tuż tuż a aktor pierwszoplanowy nie miał w ręce ani scenariusza, ani tekstów, które ma odegrać. Musi wejść w skórę zupełnie innego człowieka niż on sam, a reżyser nawet ogólnie nie scharakteryzował mu postaci. Zupełnie nieprofesjonalne podejście. Kurtyna się podnosi, reflektory rzucają światło na głównego bohatera i on już wie, że musi iść na żywioł i powtórek nie będzie jak na planie filmowym, bo to scena teatru życia i wszystko dzieje się tu i teraz i co najgorsze tylko ten jeden jedyny raz. Jesteś dobrym aktorem, zawsze dawałeś z siebie wszystko, nie możesz zawieść publiczności, a przede wszystkim innych aktorów, bo to Ty jesteś filarem tego przedstawienia. Oczywiście masz najświętsze prawo, by pie*dolnąć wszystkim, odwrócić się na pięcie, zostawić wszystko i wszystkich i powiedzieć: a radźcie sobie sami! Ale na scenę wchodzi mały szkrab, który rozbraja Twoją zatwardziałość i uśmiech berbecia sprawia, że postanawiasz zostać, być może walczyć o każdą scenę. Do czasu, bo wnet okazuje się, że wszystko się sypie - światła reflektorów nie są tak jasne jak powinny, kurtyna jest zetlała a miejscami nawet przeżarta przez mole, masz wrażenie, że inni w ogóle  nie przykładają się do swoich ról i robią wszystko, żeby przedstawienie położyć na przysłowiowe cztery łopatki. Tymczasem to Ty zaryłeś zębami i to dosłownie, bo operatorzy i elektrycy zostawili niezabezpieczony kabel, najpierw chcesz, by na scenę jak na boisko, wbiegła ekipa lekarska i na noszach Cię stamtąd zebrała, ale podnosisz się ostatkiem sił, bo za małym berbeciem na scenę wbiega mała księżniczka, której los zależy od głównego bohatera, a główny bohater to przecież Ty. Widzisz, że życie jest wobec niej niesprawiedliwe, że zła wróżka ze swoimi czarami czyha na jej szczęśliwe i beztroskie dzieciństwo, więc wstajesz i znów improwizujesz. Ona jest taka bezbronna; nie zdaje sobie sprawy z rzeczywistości, a Ty nie wtajemniczałeś jej w tę jedną wielką improwizację, bo postanowiłeś nie psuć jej radości występów na scenie w Twojej obecności. W sumie w nosie masz reżysera, bo zostawił Cię na lodzie. Zależy Ci na ludziach, którzy znaleźli się z Tobą na scenie. No, może nie na wszystkich, bo w*rwia Cię ta doświadczona gwiazda, która robi wszystko, aby zarżnąć ten akt kompletnie. Gdybyś nie zdenerwował się tak całą sytuacją, gdybyś nie był tak rozdrażniony, zapewne udało by Ci się dostrzec, że faktycznie ten akt może być ostatnim zagranym świadomie w życiu doświadczonej gwiazdy. A może to widać tylko z widowni, może nikt ze sceny nie jest w stanie tego dojrzeć? Starsza pani choćby dostała tysiąc egzemplarzy swojej roli nie powtórzy zapisanych słów, bo gdzieś zawieruszyła swoją niegdysiejszą pamięć. Jest w znacznie gorszej sytuacji niż Ty, bo nie dość, że rozminęła się z pamięcią, to w dodatku zdaje się jej, że ktoś jej tę pamięć ukradł i szyderczo rechocze z niej patrząc jak szamocze się w pozorach i walczy, by traktować ją normalnie, jakby pamięć nadal tkwiła w odpowiednim hipokampie jej mózgu. Wiem, że nie możesz w tej chwili usiąść na widowni, choć zapewne niczego bardziej nie pragniesz, ale uwierz mi (po raz kolejny proszę Cię o rzecz być może niemożliwą), że starsza pani jest ofiarą znacznie gorszej pomyłki wśród obsadzania ról. W końcu Ty grasz tylko człowieka chorego na raka, a ją odziera się właśnie z tożsamości i ten rabunek będzie trwał aż do czasu, dopóki nie przyjdzie zbawienne otępienie. Kto wie, w którym akcie tej sztuki. Jej rola zapewne jest najmniej wdzięczna w całym tym przedstawieniu.
Nie umiem Ci wytłumaczyć najważniejszej roli kobiecej w tej sztuce. Chyba boję się zagłębić w jej emocje, bo już na samą myśl o dramacie tej postaci zdaje mi się, że oszaleję. Z moich doświadczeń widza i aktora wiem, że strasznie jest być obok, blisko, za blisko i nie móc nic zrobić. To są najtragiczniejsze chwile tych co kochają, zwłaszcza gdy kochają za bardzo.
No i na scenie jest jeszcze prawie całkiem duży chłopiec. Wiesz, że prawie robi dużą różnicę. Zawsze byłeś dumny z niego. Że jest taki dojrzały, że poważny, że ma dobrze poukładane w głowie. I pewnie, gdyby nie fatalna pomyłka reżysera, byłby brnął w dojrzałość i zdążał ku dorosłości prostą drogą, którą dla niego planowałeś i która była taka fajna i sympatyczna w odbiorze widza. Jednak w obliczu tych wszystkich niezaplanowanych i nieprzewidzianych zdarzeń chłopiec drży i płacze, jego dotychczasowa, z takim mozołem wypracowana dojrzałość ustąpiła miejsca innym reakcjom, zdaje Ci się, że nieadekwatnym do wieku. Może nad Tobą płacze, może nad sobą. Ma prawo do takich reakcji. Ma przecież wrażenie, że cały świat się zawalił. Tak, w trybie dokonanym. Na pewno bardziej niż ja potrafisz wejść w skórę tego chłopca i zrozumieć jego emocje. Pozwól mu być dzieckiem, bo 14 lat to wcale nie tak dużo.

Nie wymagam od Ciebie byś pozbył się swojego cierpienia na rzecz pozostałych bohaterów. Chcę tylko, byś dostrzegł ich role. One wcale nie są łatwe. Wręcz każda jest bardzo trudno na swój sposób. Na taki, na jaki każdy z tych ludzi stanowi indywidualność, wrażliwość. Na miarę miłości do Ciebie właśnie.
I oni zostaną z tymi wszystkimi doświadczeniami i będą musieli je nieść przez życie, jak Ty niegdyś zostałeś po śmierci swoich rodziców. Jak my wszyscy, którzy przeszliśmy tę drogę.
Tak bardzo chciałabym móc zabrać Cię z tej pustyni i zarosłych dróg puszczy, pozwolić Ci iść na wagary, pisać Ci proste zadania i usprawiedliwić wszystkie nieobecności  w szkole... tymczasem piszę to najtrudniejsze w życiu wypracowanie i nie wiem czy zrozumiesz.


sobota, 21 kwietnia 2018

Zmierzch w Beskidzie Niskim

Na wysoczyźnie, pod lasem przy ognisku oczekiwaliśmy nadchodzącej nocy. Księżyc na początku zdawał się być maleńkim rożkiem, ale im mniej dnia było w powietrzu tym bardziej pęczniał i jaśniał wędrując po niebie. Przed nami, z Beskidu, rozpościerał się widok na kolejny Beskid, a za nim w wyrwie pomiędzy wzniesieniami wznosiły się trzy zęby Tatr. Zapadały w różowawą mgłę i tkwiły tam dłużej niż jasność i zapewne, nawet gdy brakło jasności. nie zmieniły miejsca postoju, wrośnięte w krajobraz od zawsze. Kiedy na niebie rozbłysły nieśmiało pierwsze gwiazdy, dało się słyszeć z dalekiej dali coś jakby gwizd lokomotywy. Linia kolejowa jest jednak zbyt daleko, by dotarł najmniejszy pomruk wspinającego się pod górę pociągu, sapiącego nawet z największym mozołem. Więc wpierw było wyparcie tego, co ucho usłyszało, jednak im więcej nocy było wokół, tym głośniej i bliżej słychać było przejeżdżające ze świstem pociągi. Jeszcze przed nocnym odpoczynkiem ptaki swawoliły i ćwierkały przekomarzając się lub nawołując w tokowych występach, a ich świergot zmieszał się w pewnej chwili ze śmiechem dziewcząt, który w objęciach wyrośniętych młokosów wyłonił się z za czupryny krzewów. Dzień sączył się zaledwie maleńką strużką, gwiazd na niebie przybywało i świeciły coraz jaśniej, księżyc pęczniał, ogień spełzł i tliły się zaledwie rozżarzone węgle, pociągi jeździły wte i wewte. Aż w końcu noc urosła do takich rozmiarów, że jeden z pociągów przejechał tuż obok, co wcale nie dało ptakom powodu do zamilknięcia; wręcz rozkrzyczały się bardziej - zapewne szczęśliwe posiadaczki jajek. Las wybuchł zapachem kwitnącej tarniny i zdziczałych sadów owocowych wciąż czekających na człowieka, który opuścił je nagle wiosną czterdziestego siódmego. Wspaniała, najświętsza chwila, gdy jasność ustępuje ciemności, by świat mógł wypocząć przed tym, co przyniesie kolejny dzień.

czwartek, 19 kwietnia 2018

Dyskryminacja w Związku Harcerstwa Polskiego


Otrzymałam informację zwrotną od jednego z przyjaciół po przeczytaniu wpisu na moim blogu w poście Luźne zapiski - znów ze szpitala

Napisał m.in., że nie zdawał sobie sprawy z cierpienia z jakim się zmagam.

Jejku, nie wiem, czy sama nazwałabym to, z czym się zmagam, cierpieniem. Cóż, ból potrafi uprzykrzyć życie i odebrać radość ze wszystkiego, zapędzić w kozi róg, trzymać w kleszczach, świdrować, kłuć, jątrzyć, razić itd., choć przecież nawet i z tym (nieodzownym towarzyszem mojego życia) potrafię śmiać się do rozpuku. Z wszelkimi niedogodnościami borykam się od urodzenia i przez dziesiątki lat myślałam, że tak mają wszyscy, a po części mi wmówiono, żeby nie jęczeć i nie zmolić, bo wszystko to jest tylko niskim progiem odczuwalności bólu i najmniejszy bodziec bólowy powoduje mój lament. Z tym najmniejszym bodźcem bólowym to jest tak jak w starej chińskiej przypowieści o ośle i tragarzu, który dokładając na grzbiet osła wciąż po jednym ziarnku pytał czy aby nie jest mu za ciężko. Od jednego, drugiego, trzeciego i kolejnego ziarna nie było osłowi za ciężko, aż któreś z kolei spowodowało, że pod osłem ugięły się kolana i zwierzę padło pod nałożonym ciężarem.  Więc i ja przekraczałam i wciąż przekraczam niekiedy możliwości wytrzymałości na ciężar (bólu) do udźwignięcia. Ból ciała jest jednak czynnikiem jakoby niezależnym i jeśli medykamenty nie pomagają – a okazuje się, że bardziej szkodzą niż pomagają, a medyczna marihuana wciąż jest elementem przetargów politycznych i ekonomicznych – nie ma gdzie złożyć zażalenia. 
Z mojej perspektywy dopóki nie jestem zdana na opiekę innych ludzi, dopóki choroba nie obnaża mnie z godności przynależnej niezależnemu (samodzielnemu) człowiekowi jest dobrze. Zdarzają się momenty, jak ten opisany w przytaczanym poście, że staję się obiektem dla machiny procedur medycznych, zdarzają się (coraz częściej) momenty, że bez pomocy domowników lub przyjaciół nie jestem w stanie sobie poradzić, ale do tego przybieram formę pokory, o której pisałam i jakoś jest.

Najgorszy do udźwignięcia jest czynnik złej woli ludzkiej, niezrozumienia lub czystej złośliwości w różnych interakcjach społecznych. O roli machiny prawnej i urzędniczej już pisałam. Mogę jeszcze napisać, ale nie tym razem.

Dzisiaj chciałabym napisać o tym, co przez ostatnich kilkadziesiąt miesięcy najbardziej boli. O tym też już było, ale z nieco innej perspektywy. Dzisiaj napiszę o tym z perspektywy osoby chorej, słabej, niepełnosprawnej, pokrzywdzonej przez los i dodatkowo krzywdzonej przez człowieka. Bo to jest rzecz, która przysparza największego cierpienia, zwłaszcza że to cierpienie rozgrywa się w sferze ducha. Od ponad dwóch lat jestem dyskryminowana i niszczona przez władze krakowskiej chorągwi i powołany zespół instruktorów ds. organizowania akcji letniej. Nie zezwala mi się na organizowanie wypoczynku letniego dla dzieci a przez to na realizowanie mojej pasji, dla której niegdyś poświęciłam karierę zawodową i przez całe życie dokonywałam wyborów pomiędzy własnym zdrowiem i rodziną a byciem instruktorem harcerskim. Informowałam o tym wszystkie władze ZHP na każdym szczeblu (wcześniejsze i obecne). Nie było i nie ma żadnej reakcji, poza jedną odpowiedzią, która tak naprawdę jest usprawiedliwieniem bezsilności piszącego.  

Do całej historii można wrócić tutajwięc nie będę się powtarzała. Jednak, gdy po raz kolejny leżałam na szpitalnym łóżku obnażona (dosłownie i w przenośni) z tego, co we mnie jest człowiekiem, naga, przypięta pasami do łóżka operacyjnego, śmiertelnie przerażona efektem znieczulenia i samej operacji, rzygająca, najpierw w pampersie, a potem załatwiająca się na basen w towarzystwie mężczyzn, bez zębów, bez godności, zdana na pracowników szpitala (nigdy do końca nie wiadomo czy przyjaźnie nastawionych), podpięta pod aparaturę, pod tlenem i z sączkami wystającymi z ciała, napuchnięta tak, że dzisiaj sama się nie rozpoznaję na zdjęciu itd. wywołałam w pamięci obraz przedwojennego filmu nadawanego w czasach mojego dzieciństwa i młodości w „Starym kinie”. Był to film o sierocińcu dla dziewcząt prowadzonym przez zakonnice. Jest taka scena, że cały sierociniec wyjeżdża na jakiś piknik, a nastolatka, która też miała uczestniczyć w tej fieście, pozostaje przykuta do łóżka umierając na suchoty. Kaszląc i dusząc się w upalny dzień, w agonii, prosi krzątającą się zakonnicę o łyk wody. Ta, zamiast spełnić prośbę umierającego dziecka, namawia dziewczynę do ofiary i każe jej to zrobić w imię boga tej zakonnicy umierającego na krzyżu (bo na pewno nie w imię Chrystusa, którego przywołuje).

Człowiek, który robi mi krzywdę niczym nie różni się od tej zakonnicy. Wszyscy we władzach Związku Harcerstwa Polskiego, na różnych szczeblach władz, którzy milczą i nie reagują na moją krzywdę, na moje pisma i skargi, współuczestniczą i są współwinni gnębienia mnie, dyskryminacji i zadawania mi cierpień i śmierci duchowej. 
  
To jest największe cierpienie, z którym się zmagam. Większe niż fizyczny ból, który towarzyszy mi na co dzień.







 P.S. 

Znaleźli się przyjaźni ludzie zrzeszeni w organizacji ngo, którzy wyciągnęli do mnie pomocną dłoń i wykazali się ogromnym zaufaniem przygarniając pod swoje skrzydła, bym mogła zrealizować swoją pasję w postaci przebywania z dziećmi, pracy z dziećmi (organizacja wypoczynku dla dzieci i młodzieży jest jedyną formą pracy, na którą pozwala stan mojego zdrowia, który na pewno wyklucza systematyczną pracę przez cały rok szkolny), ale, pomimo że współpraca przebiega w przyjacielskiej atmosferze, bez żadnych problemów, wręcz z wielką zachętą to, gdy pomyślę o tym, co oni myślą o mnie, że rodzima ngo nie zezwala mi na wykonywanie tej pracy to... to czuję się dodatkowo upokorzona. 

poniedziałek, 16 kwietnia 2018

Mniej luźne zapiski - z wyprawy: Beskid Niski; Iwla, Chyrowa

W poniedziałek - dość poważna operacja, sobota i niedziela po - czas w plenerze. Sobota - przystosowawczo, żeby oswoić się ze światem poza szpitalnym i domowym łóżkiem, w niedzielę samochodowy wypad w Beskid Niski z kilkoma kilometrami łagodnej wędrówki w nogach.  Pacjentka z sali na oddziale chirurgicznym, ta co nigdy w życiu nie chorowała nawet na zapalenie gardła, po tym jak jej opowiedziałam o mojej ostatniej przygodzie w Tatrach Słowackich, kiedy to przed śmiercią powstrzymała mnie tylko świadomość, że nie mam wykupionego ubezpieczenia górskiej akcji ratunkowej i Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem zostałby ze strasznymi długami, zapytała:
- Dlaczego pani tak ryzykuje, po co pani chodzi na te wycieczki w góry, skoro ma pani tyle różnych dolegliwości i operację za operacją?
- Po to poddaję się operacjom, żebym mogła żyć i robić to, co kocham; nie wyobrażam sobie życia bez górskich wędrówek. I bez wszystkich tych rzeczy, które robię z... miłości do życia.

Trzeba mieć wyjątkowego pecha i to już drugi rok z rzędu.
W ubiegłym roku majowym weekendem rozpoczęliśmy wiosenny sezon na Pogórzy Przemyskim i w Bieszczadach. Gdyśmy zwiedzali Kalwarię Pacławską akurat było rozpoczęcie sezonu motocyklowego i pod klasztorem franciszkanów z cudownym obrazem Matki Bożej Pacławskiej (skądinąd obraz przywędrował tam z Kamieńca Podolskiego) rozlegało się wycie silników, które "chłopcy" podkręcali i podkręcali. Oooo! Jakie morze motocyklistów było wtedy na górze pątników! Potem wszyscy rozjechali się po Bieszczadach i Pogórzu Przemyskim kilkuosobowymi grupami, rozdzierając powietrze rykiem swych wypolerowanych maszyn i pogłos niósł się daleko i długo doliną rzeki Wiar.
W tym roku sezon postanowiliśmy połączyć z moją rekonwalescencją pooperacyjną i ruszyliśmy naprzeciw osobliwościom przyrodniczym Beskidu Niskiego, ku ziemi dukielskiej, w dolinę rzeczki Iwielka nad wodospad, przy którym znajdują się ruiny młyna. No, chyba że by nas po drodze coś  zauroczyło i zmienilibyśmy powzięty na szybko plan.
I nie to, że nie miało nas co w drodze zauroczyć, tylko Beskid Niski przejechaliśmy i przeszliśmy wielokrotnie, więc jesteśmy zaszczepieni na jego urok i całe piękno, dlatego dotarliśmy do Iwli. Zdawało się, że powzięliśmy chytry plan. Ale nie! Niemal równo z nami na poboczu drogi zaparkował samochód i od wysiadających ludzi dowiedzieliśmy się, że wybrali się (sic!) na otwarcie sezonu do Dukli (ma się rozumieć, że motocyklowego, a nie turystycznego - w końcu ośrodki kultu religijnego mogą wyciągnąć zdecydowanie większą kasę od motocyklistów niż od turystów człapiących na nogach), ale ich zdaniem nie było tam co robić, więc urwali się, bo przeczytali w informatorze, że nieopodal jest ten wodospad. Potem komentowali, że myśleli, że wodospad jest dużo większy, bo opis tak sugerował, tymczasem czują się zawiedzeni. Na dużo większy polecałabym skoczyć nad Niagarę. Synek minionej zimy był, podczas ostatniego pobytu w domu opowiadał o wrażeniach oraz pokazywał zdjęcia i filmy zrobione nad wodą, która zapewne nie rozczarowałaby tych, co  byli rozczarowani iwlowskim wodospadem.

Wodospad w Iwli nad potokiem Iwielka



Wiadomość o rozpoczęciu sezonu uruchomiła wyobraźnię o ryku motocyklowych silników i gromadach często rubasznie zachowujących się ludzi. O ile zbieganie na dno wodospadu i wspinanie się po ścianie zbudowanej z łupek karpackiego fliszu można nazwać rubasznym, a nie dewastatorskim.
W każdym razie starałam się robić zdjęcia bez niechcianych modeli.

Zdjęcia wodospadu w Iwli

Jadąc dalej znaleźliśmy cerkiew, której jeszcze nie zwiedzaliśmy. Pora wczesnej wiosny jest bardzo dobrą porą do wypatrywania takich miejsc. Wiadomo, że cerkwie i przyświątynne cmentarze obsadzane były drzewami liściastymi mającymi bogatą koronę, najczęściej lipami, dlatego gdy na drzewach pojawią się liście, te architektoniczne perełki skrywane są przed okiem intruzów, no chyba że ktoś przygotował się do drogi z turystycznym przewodnikiem internetowym czy tradycyjnym. My zazwyczaj idziemy na żywioł i zawsze na tym dobrze wychodzimy.
Cerkiew znajduje się w Chyrowej i już była dostępna dla zwiedzających. Zapewne zawdzięczamy to owemu "otwarciu sezonu".

Cerkiew w Chyrowej


Podróżowanie z Iwli do Chyrowej było podążaniem Doliną Śmierci, miejscem tragicznych wydarzeń z czasów II wojny światowej, o których pisałam kilka lat temu.
Zagłębialiśmy się w Beskid Niski coraz bardziej i bardziej. Aż znaleźliśmy drogi, których jeszcze nie przemierzaliśmy i miejsca, których nie poznaliśmy, aczkolwiek inne miejsca podczas innych wędrówek nabrzmiałe były opowieściami o tychże.
Na Przełęczy Hałbowskiej znajduje się mogiła zamordowanych tu w lipcu 1942 roku 1250 ofiar wyznania mojżeszowego najpierw zwiezionych z okolicznych wsi i przysiółków do pobliskiego Żmigrodu, potem wywiezionych i rozstrzelanych w leśnych ostępach. Ludność żydowska z miejscowości, w których nie było linii kolejowej, mordowana była na miejscu. Z pozostałych miejscowości ofiary wywożono do Auschwitz i przede wszystkim do obozu śmierci w Bełżcu.

Przełęcz Hałbowska

Beskid Niski, maleńka kraina z górami jak niziołki, kryje w sobie wiele piękna krajobrazu oraz dowodów zaszczytnej ludzkiej działalności, ale też i bólu wyrytego w czasie i ziemi działalnością tejże ludzkości.

Obecnie największą zbrodnią przeciwko architekturze krajobrazu jest pozwolenie na nietradycyjne dla regionu budownictwo, co jest morderstwem dla historii i dziejów tego zakątka ojczyzny wielu narodowości. 


czwartek, 12 kwietnia 2018

Luźne zapiski - znów ze szpitala


Jak mawiają lekarze, kiedy słyszysz tętent kopyt, nie myślisz, że to zebry. Ludzie na ogół widzą to, co spodziewają się zobaczyć, prawda?
Stephen King





Anegdota: wybrałam tę a nie inną klinikę, bo tu dobrze dają jeść, mają dobry katering.

*******************************************************************************

Planowane przyjęcie w niedzielny poranek do zabiegu operacyjnego w poniedziałek. Poza pielęgniarką, która wciągnęła mnie w oddziałową buchalterię pierwszą osobą, która zaprosiła mnie na spotkanie był jezuita, który przyszedł z pobliskiego kościoła odprawić na oddziale mszę św. Po prostu udało mu się wyprzedzić lekarzy.
- Wszyscy na siedząco - uprzedził sympatyczny zakonnik - nikt nie wstaje, nie klęka... siedzimy wygodnie, może kiedyś uda nam się wrócić do wzoru nabożeństw z czasów pierwszych chrześcijan, kiedy chrześcijaństwo nie było jeszcze religią państwową, które odbywały się na wzór rzymskich uczt - na leżąco. Nie wierzcie temu, kto wam mówi, że chrześcijaństwo powinno być religią powszechną, masową.

Rzeczywiście ta msza była wyjątkowa z wyjątkowych. W mojej pamięci przeleciały wszystkie niepowszechne i niemasowe przeżycia religijne, które odprawiał duszpasterz, ale uczestniczyła w nich garstka ludzi. To przede wszystkim msze podczas letniego wypoczynku z Gargamelem - zakonnym kolegą obecnego - w plenerze gór, w asyście przyrody, przygody i wyjątkowości. Tym razem blade albo wręcz pożółkłe twarze ciężko chorych ludzi, tych przed poważnymi i po ciężkich operacjach chirurgicznych w szpitalu klinicznym. Wysoka kobieta w chustce na głowie zakrywającej łysinę po chemii. Starszy mężczyzna w ufajdanych spodniach od piżamy. Pańcia z kilkoma warstwami brzucha zwisającymi do poziomu własnych kolan robiąca zdjęcia i dokładająca swoje trzy grosze do każdej myśli kapłana. Wylęknione i nieoswojone twarze tych nowych, co dopiero przyszli, w tym zepewne i moja. Kilka osób zacewnikowanych z workami wypełnionymi moczem. I na samym końcu kolejki najżałośniejszy element owej wyjątkowości - mężczyzna z kilkoma sączkami wyłaniającymi się z ciała, workiem stomijnym, workiem z moczem i sondą - zmierzający do komunii z Panem.

Wszyscyśmy znaleźli się w komunii, której długo szukać po świecie wśród najbardziej pobożnych.

********************************************************************************

Tej niedzieli zrozumiałam co znaczą opowieści pewnego Piotra o umiejętności wyłączenia się. Ze stanu tachykardii, częstoskurczu i wysokiego tętna, w którym znajdowałam się od niepamiętnych czasów, wpadłam w bradykardię. Gdybym miała opowiedzieć to własnymi słowami, to po prostu wyłączyłam emocje. I zwolniło się serca bicie.

*******************************************************************************

Na trzyosobowej sali leżałyśmy dwie - 65-letnia kobieta i ja. Obie do usunięcia tarczycy. Jeśli ktoś ma wątpliwości, co do równowagi w przyrodzie, to zapewniam, że takowa istnieje. Moja towarzyszka, poza dwoma porodami, z których ostatni odbył się blisko 40 lat temu, nigdy w życiu nie była w szpitalu. Ba! Ona nawet nigdy w życiu nie miała zapalenia gardła.

********************************************************************************

Wywiad z lekarzem na oddziale.
- Dlaczego pani zdecydowała się operować u nas, a nie u profesora (B.), koro była pani u niego na konsultacji?
Powinnam odpowiedzieć:
- Bo profesor (B.) słysząc tętent, spodziewał się zobaczyć konia, a ja jestem zebrą. - Naprawdę chciałam to powiedzieć, ale przecież często lepiej jest przemilczeć to i owo, więc opowiedziałam tę anegdotę o kateringu.

Doszłam do etapu, że potrafię zrozumieć, że nie każdy lekarz stworzony jest dla każdego pacjenta i nie każdy pacjent dla każdego lekarza. Zajęło mi to całe dotychczasowe życie. Ale nie mówię już o tych, co dla każdego pacjenta mają statystyczną odpowiedź, że są złymi lekarzami; mówię, że to lekarze nie dla mnie. W końcu wielu pacjentom statystyczna odpowiedź wystarczy na stan ich zdrowia.

Tak więc wybrałam ten konkretny szpital uniwersytecki, pomimo że tamten ma szefa szefów od chirurgii endokrynologicznej, a ten w porównaniu z tamtym zaledwie nauczył się chodzić w tej dziedzinie, ponieważ podczas wizyty rejestracyjnej lekarz wykazał się niezwykłą intuicją i empatią - zanim weszłam do gabinetu wiedział, że tętent może oznaczać zebrę, nie konia. A i ja wchodząc do gabinetu od razu wiedziałam, że on wie.

********************************************************************************

Zdania co do zakresu operacji były podzielone. Dokładnie pół na pół. Przy czym nawet szef szefów twierdził i zapisał w zaświadczeniu, że wystarczy wyciąć jeden płat tarczycy, ten z guzem. Nie słuchał argumentów, które podawałam i przykładu z zabiegiem ginekologicznym i o kłopotach i poważnych problemach na jakie naraził mnie operator myślący o mnie jak o koniu.
Ostatecznie kres dwojakim założeniom położył jeden z dwóch obecnych operatorów, który już na bloku operacyjnym podczas bezpośrednich przygotowań do zabiegu rzekł stanowczo (mniej więcej w te słowa):
- Nie bawimy się w usuwanie jednego płata tarczycy, który i tak trzeba usunąć z cieśnią. Zostawimy pacjentowi drugi płat i tylko narazimy jego, siebie lub ewentualnie inny zespół operujący na problemy - pozostawiony płat tarczycy zarośnie zrostami, a za pół roku albo za dwa lata coś się przyplącze i kto wtedy i jak go wyłuska z tych zrostów?

Ta teza była od początku do udowodnienia. Ale trudno to zrobić pacjentowi, który trafi na lekarza, który jest nie dla niego, zwłaszcza jak tym lekarzem jest szef szefów.
Gdyby taką mądrością wykazał się ginekolog operujący mnie za pierwszym razem, nie przechodziłabym kolejnej operacji ginekologicznej, która zakończyła się połowicznym sukcesem, nie miałabym teraz sieci zrostów w trzewiach, przepukliny i groźby śmiertelnego niebezpieczeństwa podczas potencjalnego następnego otwarcia trzewi.
No, ale też nie poznałabym wspaniałego lekarza, który słysząc tętent kopyt niekoniecznie spodziewa się ujrzeć konia.

********************************************************************************

Wieczorem, przeddzień operacji przyniesiono nam przepięknej urody granatowe ubranka z flizeliny. Żartowałam nawet, że chyba ktoś coś pomylił i myśli, że będę asystować przy operacji. I odnotowałam potem, że jednak w kwestii tego granatowego ubranka, co to kazano mi założyć przed pójściem na blok operacyjny nie było mowy o pomyłce. Co prawda dwóch anestezjologów i jeden chirurg podpytali mnie nieco o Ehlersa-Danlosa, mastocytozę, Sjogrena, hydroksylazę lizylową i inne zagadnienia natury medycznej, w których uzyskałam biegłość, ale zaraz po tym przywiązali mnie do łóżka, przypięli pasami, rozcięli ten przepięknej urody kubraczek i odrzucili do kosza pozostawiając mnie trochę nagą, równie piękne gacie zamienili na pampersa a na twarz przyłożyli maskę niby z tlenem i obiecali, że do czterech zasnę. Jeszcze zdążyłam zamówić indywidualne ogrzewanie, bo strasznie marznę na blokach operacyjnych. 
I tyle było z mojej asysty przy operacji. 
Następne, o co mnie pytali, to jak się nazywam i jaki jest dzień. Dobrze, że miałam opaskę z peselem na ręce (co wielu zauważyło na zdjęciu, które zamieściłam na portalu społecznościowym), to chyba doktory i profesory jednak wiedzieli, że ja to ja i tylko chcieli się upewnić czy ja wiem, że ja to ja - po tym całym szaleństwie na fioletowej sali, które oczywiście trwało dłużej niż planowano. 


*********************************************************************************


ETYKA ZAWODOWA, EMPATIA, CIEPŁE GESTY I SERDECZNE LUDZKIE PODEJŚCIE CAŁEGO PERSONELU ODDZIAŁU I BLOKU OPERACYJNEGO są godne zapisania tłustym drukiem albo drukowanymi literami, więc najlepiej jak zrobię to i tak, i tak.  
Byłam już sama na sali, kiedy wszedł lekarz na wizytę poranną i o nic nie pytając uniósł oba kciuki i powiedział z uśmiechem:
- Będzie dobrze, trzymam kciuki.
Pielęgniarka, która odprowadzała mnie na blok, pokrzepiająco położyła dłoń na moim ramieniu:
- Proszę się nie denerwować, wszystko będzie dobrze. 
To samo było ze strony pielęgniarek i lekarzy, z którymi miałam do czynienia już na bloku. 
To nie była pierwsza operacja w moim życiu i o wielu tego typu miejscach mogę powiedzieć wiele dobrego, ale to doświadczenie było naprawdę wyjątkowe. Takich gestów nie zrównoważy żadne wynagrodzenie (a to, jak wiadomo, najlepsze nie jest), ani też pewnie żaden wewnętrzny regulamin czy procedury; wszystko to było najbardziej autentyczne, troskliwe i przyjacielskie. Z mojego doświadczenia mogę powiedzieć, że chyba ważniejsze niż medykamenty służące do uśpienia i znieczulenia. Delikatność i uwaga, poświęcenie i służba oraz oddanie pacjentowi to domena ludzi związanych z tym miejscem. 

*********************************************************************************

Zostałam na sali pooperacyjnej 24 godziny, choć procedury są takie, że po wybudzeniu i kilkugodzinnej obserwacji pacjent, z którym nie ma komplikacji zdrowotnych, wraca na oddział. 
Najbardziej bałam się wymiotów i zatrucia opioidami i tym chemicznym syfem służącym do znieczulenia. Wcześniej podjęta została decyzja, że po operacji będę na paracetamolu i ew. pyralginie. Przemknęło mi przez myśl, że z bólem pooperacyjnym te środki mogą sobie nie poradzić, ale równocześnie miałam zapewnienie, że w każdej chwili włączone zostaną mocniejsze leki. Regularnie podawany paracetamol nie pozwolił rozpanoszyć się bólowi. I wystarczył, żeby uśmierzyć ból pooperacyjny. W związku z tym nie nękały mnie wymioty, poza początkowym okresem, tuż po wybudzeniu. Wyrzygałam kilka nerek treści żołądkowej i stał się cud. Dlatego, że nikt, słysząc tętent kopyt nie spodziewał się ujrzeć konia. 

*******************************************************************************

- Strasznie pani smutna, już można odetchnąć - powiedział pielęgniarz na nocnej zmianie na bloku.
- Tak się panu tylko wydaje. Nie mam zębów i źle mi się uśmiechać, źle mi jest nawet mówić.
- Dla nas to codzienność, nas to nie dziwi - odpowiedział.
- Ale dla mnie to wciąż krępujące. 

Choroba stawia przed człowiekiem wiele ograniczeń, pozbawia wielu rzeczy, o których inni, często najbliżsi, przeważnie nie są w stanie słuchać, nie są gotowi przyjąć tej wiedzy. Im mniej, im rzadziej mówi się o jakichś sprawach tym bardziej zdają się one wstydliwe i krępujące. Dla wszystkich - dla chorego i otoczenia. Moja tkanka łączna jest wadliwa. Z tkanki łącznej zbudowane jest wszystko w ludzkim organizmie. Nawet płynna krew jest z tkanki łącznej, a co dopiero miazga zębowa. W zespole Ehlersa-Danlosa nic nie jest normą i wyznacznikiem dla wszystkich pacjentów, ale ja swoje zęby w moim wydaniu zespołu straciłam dawno temu. 

- Czy mogę zabrać zęby na górę, żeby po operacji móc je założyć? - zapytałam pielęgniarkę na oddziale.
- Zęby to jest coś, co najczęściej tracą pacjenci na bloku. Niejednej pacjent zawinął sobie zęby w jakąś szmatkę, a tymczasem wszystko idzie do wyrzucenia. Pani wie, ile zębów zostało w ten sposób wyrzuconych?

*******************************************************************************

Miałam wiele operacji i zabiegów diagnostycznych pod narkozą lub przy innym znieczuleniu, ale pierwszy raz w życiu korzystałam z basenu. I to nie jeden raz w ciągu tej doby na sali wybudzeniowej. Leżałam sama jedna, a wokół mężczyźni. 

Choroba uczy pokory. Straszliwej pokory. Pozwala rozpoznać Człowieka pośród ludzi. Uczy też rezygnacji. Dopóki człowiek czuje się zmuszony rezygnować, dopóty ścierają się w nim dwie przeciwstawne siły, które raczej nie służą harmonii. Bo choroba to też harmonia. Doszłam do takiego momentu, iż myślę, że dopiero w chwili, kiedy nauczymy się dobrowolnie i bez żalu i walki rezygnować i przyjmować ograniczenia jakie niesie choroba, która tak naprawdę jest życiem, tylko innym niż panujący w świecie kult doskonałości, z niejakim wdziękiem brać, co niesie czas i umiejętnie czerpać z tego radość, dopiero wtedy - w ofajdanych spodniach od piżamy, bez zębów, bez włosów, z workiem stomijnym, sączkiem i workiem wypełnionym po brzegi moczem - będziemy gotowi postawić ostatni krok przed kielichem, w którym kapłan moczył biały kruchy opłatek ostatniej niedzieli. 

*********************************************************************************

Gór w swoim życiu już nie przeniosę, ale dla wielu mogę być dawcą radości ze służenia i dawania siebie innym.

*********************************************************************************

Dziękuję wszystkim ludziom, którzy są Ludźmi. W komunii ze mną, w komunii z każdym innym bardziej lub mniej potrzebującym człowiekiem i w komunii z Panem. 



















piątek, 29 grudnia 2017

Rok mija

W mijającym roku płakałam zaledwie raz. Wcale nie wtedy, gdy rutynowe badanie wykazało nieuleczalną ultra rzadką chorobę, tylko wtedy, gdy lekarz w wydzielonym ośrodku nie zakwalifikował mnie do leczenia z programu. Przez kilka minionych lat nie uroniłam ani jednej łzy, więc płacz ruszył powodziową falą. Moja córka zadzwoniła wtedy do mojej przyjaciółki i to one obie wysłuchiwały szlochu. Jedna na żywo, druga przez telefon. Obie równie bezsilne. Obie mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Kilka razy byłam mocno wqu*wiona. Na przykład wtedy, gdy szkolni rówieśnicy za przyzwoleniem nauczycieli gnębili moją córkę z powodu jej genetycznej choroby powodującej niepełnosprawność niestety ukrytą, niewidoczną. Może, gdyby była w sposób widoczny napiętnowana kalectwem, mali podli człowieczkowie zachowywaliby się w sposób odpowiedni? Wqu*rw budziło podejście dyrekcji szkoły do problemu, znaczy zero podejścia. W zasadzie to chciano się pozbyć mojej córki ze szkoły. Największy wqu*w był jednak wtedy, gdy gnębili ją nauczyciele. Dyrekcja szkoły w dalszym ciągu nie widziała problemu, broniąc swojej kadry. Było jeszcze gnębienie ze strony placówki pedagogicznej, do której zwróciliśmy się po pomoc. Ale to wszystko nie powodowało mojego płaczu tylko zmusiło mnie do działania. Zbiegło się w czasie z postawieniem diagnozy tej ultra rzadkiej nieuleczalnej choroby, więc może dlatego nie byłam w stanie inaczej niż bezkresnym płaczem zareagować na odmowę leczenia. Nie wiem czy mnie tamten płacz uzdrowił. Pewnie płakałabym w mijającym roku po wielokroć, gdyby nie to, że inna choroba odebrała mi możliwość ronienia łez. Moje oczy wyschły. Może życia pozbawi mnie szybciej guz, który urósł mi w gardle i dusi niż tamta ultra rzadka, więc nie ma co rwać włosów z głowy. Miałam jedynie nadzieję, że leki poprawią komfort mojego życia. Wtedy też byli przy mnie przyjaciele, którymi wstrząsnął do głębi bulwers i podzielali mój szkolny wqu*rw. Dawali rady jak postępować, co robić, żeby rozwiązać ten problem. Ciągnęli moją psyche mądrą radą, niemal jak zemdlonego na własnych plecach. Oni mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Miałam też momenty, kiedy dosłownie ręce opadały mi z bezsilności przez ludzką niechęć, głupotę, niezrozumienie. To zdarzało się często w gabinetach lekarskich, gdzie spodziewałam się zgoła innego podejścia. Jednak zbyt wiele gabinetów lekarskich odwiedziłam w swoim życiu, by łudzić się, że wszędzie jest dobrze. Jakkolwiek byłabym przygotowana i świadoma, za każdym razem jest równie przykro, a bezsilność tej samej miary, albo może z każdym złym lekarzem wzrasta. Na szczęście spotykam na swej drodze wielu wspaniałych lekarzy, których obecność i troska są jak miód na ranę. Mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Podjęłam ważne bytowe przedsięwzięcia. I, gdy je przedsiębrałam, łatwo nie było. Choć prawdę mówiąc było lepiej niż się spodziewałam. Dopingowały mi w tym dwie osoby. Właściwie to namówiły mnie na ten krok, instruowały, asekurowały, dawały wiarę, że trzeba i że będzie dobrze. I jest. I one mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Moja choroba, która nie lubi samotności, więc zadbała, by mieć towarzystwo i ściąga na mnie wciąż nowe przedziwne choroby, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach, strasznie nuży, męczy, wycieńcza i powoduje chroniczny ból. Ból wszystkiego. Całego ciała. Całego organizmu. Na przykład taka jedna kończyna potrafi boleć we wszystkich stawach tak, jakby ktoś trzymał mnie w narzędziu tortur i wyrywał, rozciągał, zgniatał, kłuł, przypalał, skrobał, szarpał itp. łamiąc równocześni kości i drażniąc elektrowstrząsami nerwy. Ale to tylko jedna kończyna. Są jeszcze trzy. Każda boli mniej lub więcej, ale nigdy nie jest tak, że nie boli. Oprócz tych czterech bolących kończyn jest jeszcze cały szkielet, mięśnie, wiele organów, narządów i układów. Wszystko. Ona – choroba –  usiłuje mnie ograniczać. Choćby tym bólem, zmęczeniem, znużeniem. Nie walczę z nią, ale też jej się nie poddaję. Robię sobie czasami od niej wakacje. Więc w mijającym roku robiłam wspólnie z przyjaciółką obóz letni dla dzieci. Dzieci to jedyne ziemskie istoty, które mają widoczne gołym okiem skrzydła. Ich obecność działa jak woda życia z wszystkich baśni świata. Jakżebym więc mogła pozbawić się kontaktu z nimi? Poza tym moja choroba też robi sobie wakacje. Właśnie w wakacje, więc dobrze się składa.
W mijającym roku łaziłam po górach. Na przykład po tatrzańskich dolinach. Jednak niektóre z nich były walne, więc kończyły się siodłem, znacznym wzniesieniem.  Jedno ze wzniesień, takie na ponad 1500 m n.p.m.  mało mnie nie zabiło. To ultra rzadka nie lubi takiej wysokości. Wiła się we mnie jak piskorz, gdy wyciągnęłam ją na tę wysokość; nie pozwoliła się zbyt długo cieszyć pięknym widokiem i szybko ściągnęła mnie da dół, ledwo przytomną. Pomimo tego nigdy w życiu nie widziałam piękniejszego miejsca na ziemi. Łaziłam też tego roku po Beskidach, Gorcach, Pieninach. Na przykład byłam na Trzech Koronach, by na własne oczy zobaczyć Dunajec wijący się między górami jak wstążeczka. Schodząc… nie, w drodze powrotnej, znacznie dłuższej niż zejście z Trzech Koron, płakałam z bólu. Moje kolana w górach zachowują się niemożliwie. Powierzchnie stawowe zdarte są całkowicie, więc kości trą o siebie, odrywają się ich małe kawałki i pałętają się w stawie, powodując dodatkowe tarcie i dodatkowy ból, a długofalowo zapalenie szpiku. Łąkotki, właściwie to to, co z nich zostało, podwijają się, obsuwają, załamują. Więzadła trzymają się na ostatnim włosku w dodatku naprężonym do granic możliwości, ścięgna też dają w kość. No, ogólnie rzecz ujmując moje kolana nie potrafią się odpowiednio zachować w górach. Ale to nie znaczy, że miałyby mnie zmusić do siedzenia w domu. Jeszcze nie w tym roku, który mija. Zwłaszcza, że podczas wszystkich wypraw w góry jest przy mnie Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem i on też ma skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać. Nie mówiąc o tym, że często służy mi dosłownie za podporę, swoisty balkonik, gdy schodzę z gór.
Kończący się rok to także mnóstwo bliższych i dalszych wypraw z przyjaciółmi dla odkrywania świata.  Oni też mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać i pobyt z nimi jest niezwykłym zastrzykiem energii (paradoksalnie, bo przecież tracę resztki energii), radości, beztroski, śmiechu do rozpuku i głupawek na każdy temat.
Wychodzi na to, że otaczają mnie same skrzydlate istoty. To przede wszystkim najbliżsi, którzy na co dzień znoszą mnie taką jaka jestem. Pozwalają snuć plany, choćby tylko na następny dzień, tydzień, na najbliższą przyszłość. To oni, to ich obecność pozwala mi nie poddawać się tym wszystkim chorobom, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach.
Żeby mieć siłę na te plany, na wyprawy, na górskie włóczęgi, na obóz letni z dziećmi, na przedsięwzięcia, na wszystkie wqu*wy i chwile, kiedy powinnam płakać choć nie mogę, poddaję moje choroby torturom na zajęciach jogi. Zadaję im ból utrzymując moje ciało w jako takiej formie. Na przekór. Co prawda nie wiem, zwłaszcza ostatnio, czy ból zadaję bardziej sobie, czy tym wszystkim chorobom, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach, ale się nie poddaję. Wątpliwościom też. Zwłaszcza, że tam też są ludzie, którzy mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać.
Nikt nie wynalazł jeszcze lekarstwa na moją podstawową chorobę, ani na większość współtowarzyszących, czyli tych, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach. Ale jeden skrzydlaty anioł czasem podpina mnie pod kroplówki, dzięki którym mogę robić wszystko to, co robię.

Zaś wszystko inne, co wydarzyło się w mijającym roku, a wydarzyło się, choć rozwalało mnie, to -znów paradoksalnie - wzmacniało mnie wewnętrznie. Tym, którzy rzucali mi kłody pod nogi mówiłam, że nie są w stanie mnie skrzywdzić, nie oni; nie mają takiej mocy. Tym, którzy towarzyszyli mi w drodze mając skrzydła aniołów, a ja tego nie dostrzegłam i nie podziękowałam należycie, dziękuję teraz. Bo przecież na pierwszy rzut oka nie wszystko widać.  

_______________________________________________________________________________

Jestem chora na rzadką genetyczną chorobę zespół Ehlersa-Danlosa i szereg chorób współistniejących. 

piątek, 24 listopada 2017

Listopadowe lenistwo

Wczesnym popołudniem słońce położyło się na naszym łóżku obok kotów. Balbina zaledwie wróciła z balkonu z całym zapasem wit. D3 na futrze i musiała stoczyć walkę z Ptyśkiem, który chciał skorzystać z jej osobistych zapasów i zlizać witaminę z jej futra. Wkroczyłam pomiędzy, by rozdzielić walczące koty i właśnie wtedy słońce objęło mnie swoim ciepłem. Takie przyjemne ciepło to ja lubię. Mogłabym się stać kotem, leniwcem na tych kilka chwil, podczas których słońce jesienią i wiosną kładzie się na naszym łóżku.



środa, 22 listopada 2017

Mieć siłę głosu

Głos, którym posługuję się obecnie nie jest moim głosem. Ktoś mi go podmienił, nawet nie wiem kiedy. Być może był to proces stopniowy i mój głos stawał się obcym głosem powoli, niezauważalnie, a może stało się w sposób nagły, np. podczas jednego z licznych w ostatnim czasie bezgłosów i chrypek. Bo kiedy się nie ma głosu przez kilka dni i potem nagle, w pół zdania wyrażanego bolesnym szeptem wraca, to jest się ucieszonym przede wszystkim z faktu, że szept przestał boleć, i że głos się odnalazł.
Więc od jakiegoś czasu posługuję się całkiem obcym głosem, który nawet nie przypomina mojego własnego, którym dysponowałam jeszcze jakiś czas temu. Mówienie obecnie jest procesem bolesnym i męczącym. Przestałam lubić rozmowy telefoniczne, które niegdyś uwielbiałam pasjami. A i na żywo, gdy znajdę się w grupie znajomych częściej rezygnuję z zabierania głosu.
Ostatnio lista aktywności, z których muszę rezygnować rośnie w zatrważającym tempie. Dla człowieka nieobarczonego chronicznym przemęczeniem to, co zaraz napiszę, wyda się wierutną bzdurą: coraz częściej rezygnuję też z fotografowania podczas wypraw górskich i innych wycieczek. Jeśli już, to po prostu pstrykam zdjęcia. Musiałam zmienić aparat fotograficzny, gdyż moja lustrzana cyfrówka była za ciężka, bym mogła ją nosić. Nabyłam cyfrowy kompakt, który robi zdjęcia tak podłej jakości, że oglądając je płaczę. Za to aparat jest lekki. Ktoś pomyśli: masz siłę chodzić po górach, a nie masz siły robić zdjęć? To jakiś absurd! Żaden absurd. To życie z przewlekłą ciężką chorobą, która w dodatku nabrała jakiegoś szalonego tempa w odbieraniu mi sprawności, siły, chęci i radości.
Wyprawy w góry to siła napędowa mojego życia. Nie licząc letnich obozów dla dzieci - ale to akcja jedna w roku, a przecież nie ma urządzeń działających przez cały rok na jednej baterii, więc i ja potrzebuję więcej. Gdybym miała kiedykolwiek zrezygnować z wypraw, to by znaczyło, że poddałam się. Na razie się nie (pod)daję. Straszny to wysiłek dla mojego organizmu taka wyprawa (choć zdecydowanie gorszą jest przejście przez miasto wybrukowanymi ulicami). Dlatego pozbywam się każdej zbędnej rzeczy, która utrudnia, przysparza zmęczenia. Każdy fotografujący wie, ile energii trzeba włożyć w odpowiednie ujęcie. Potem zgrywanie zdjęć do komputera, obróbka... No, może gdy się jest w pełni sił to nie zdaje się sobie z tego sprawy, ale zapewniam, że tak jest. Od dawna zaprzestałam też zdawania pisemnych relacji tu na blogu z naszych wypraw. Jest to też jedna z form trudności w wypowiedzi, forma niemocy. Już nie tak mechaniczna jak dysfunkcja głosu jako narządu mowy. Po prostu w innej przestrzeni. Mózg zasnuty mgłą chronicznego przemęczenia. Każda komórka ciała śmiertelnie zmęczona, coraz mniej wydolna. Jeśli zaprzestanę fotografowania, zaniecham w ogóle jakiejkolwiek formy wypowiadania się.

Jest taka stara chińska przypowieść o ośle, któremu właściciel załadował worek piasku na grzbiet i zapytał czy nie jest mu za ciężko. Osioł odpowiedział, że nie. Wobec powyższego właściciel spytał, czy mógłby dołożyć jedno ziarnko piasku, na co osioł naturalnie się zgodził. Po dołożeniu ziarnka właściciel znów zapytał, czy nie jest mu ciężko i znów usłyszał, że nie, więc znów zadał pytanie czy może dołożyć kolejne. I tak za każdym razem osioł mówił, że nie jest mu za ciężko i zgadzał się na dołożenie po jednym ziarenku aż w końcu, po dołożeniu któregoś z kolei, osioł padł.

Więc ze mną jest tak samo, tylko jakby do lusterka: zrzucam z siebie po jednym ziarenku piasku przy czym chwilowo odczuwam ulgę. Jestem jeszcze w stanie udźwignąć główny ładunek jakim jest życie z kilkoma/kilkunastoma w roku doładowaniami energii w postaci wypraw górskich i obozu letniego dla dzieci. I tu jest paradoks, który i ja podzielam - takie olbrzymie wysysacze energii są równocześnie jej generatorami. Ale to tak jak z dobrem, które się dzieli, żeby je rozmnożyć.