MOTTO

"Powiadają przecie:
nie dla bryndzy bryndza
nie dla wełny wełna
ani pieniądz nie dla pieniądza".
(St. Wincenz "Na wysokiej połoninie")

Łączna liczba wyświetleń

poniedziałek, 22 maja 2017

Mama Patryka

"Wiesz, wszystko co się tak naprawdę liczy, to aby ludzie, których kochasz, byli szczęśliwi i zdrowi. Cała reszta to zamki na piasku."~ Paul Walker


Mama Patryka. Moja sąsiadka. Najczęściej wymieniałyśmy tylko grzecznościowe "dzień dobry". Dawniej, gdy dzieci były młodsze, Patryk organizował różne zabawy na podwórku. Sam był wtedy członkiem dziecięcej sekcji zespołu regionalnego, więc zabawy najczęściej były w teatr, bo łatwiej mu pewnie było wyreżyserować przedstawienie teatralne niż przedstawienie za pomocą tańca jak w zespole folklorystycznym.
Była scena, kotara z narzuty z łóżka, stroje, malowane twarze i oczywiście wspaniale dopracowane role. Czytałam ostatnio książkę Marcina Szczygielskiego "Teatr niewidzialnych dzieci" i jak żywe przywołałam obrazy, które wyczarowywał Patryk na naszym blokowym podwórku. Mama Patryka jakby z pewnym zażenowaniem wtedy mówiła: co z tego mojego chłopaka wyrośnie? Tymczasem Patryk piął się w górę. I dosłownie i w przenośni, bo przez całe dzieciństwo mama Patryka jeździła z nim do kliniki, ponieważ Patryk nie rósł tak jak rośli jego rówieśnicy. Był małym, drobnym, delikatnym chłopcem. I tylko oczy w nim były wielkie. Oczywiście, z tego co było widać oczami. Bo Patryk miał wielkie serce i rozum niemały. Poszedł na studia, robił kilka fakultetów równocześnie. Coraz rzadziej spotykałam go na ulicy, ale kiedyś udało nam się - całkiem przypadkiem - spotkać w mieście akademickim. Zawsze bardzo grzeczny i kulturalny i zatrzymał się i porozmawiał, choć był w drodze na uczelnię.
O mamie Patryka zawsze niezwykle ciepło wyrażała się starsza siostra Patryka. O, ileż ona się naopowiadała o troskliwości mamy, o jej serdeczności, dobroci, dbałości o dom i dzieci.
Kilka lat temu w domu Patryka na stałe pojawiła się babcia, mama mamy Patryka, bo była schorowana i wymagała troski przez całą dobę. Toteż mama Patryka zajęła się matką staruszką pielęgnując ją i doglądając zapewne równie ciepło i serdecznie jak niegdyś swoje dzieci, które tak pięknie o tej trosce potrafią świadczyć tym co mówią i jak żyją.
W miniony piątek rodzice Patryka dokonali czynności pielęgnacyjnych przy całkiem leżącej już babci i tata powiedział, że idzie już spać, bo nad ranem miał wstawać do pracy, a mama powiedziała, że zje jeszcze kolację i też się położy. W domu byli tylko tata, mama i babcia, bo Patryk i jego starsze rodzeństwo są już od dawna dorośli i nie mieszkają z rodzicami. Tak więc, gdy tata wstawał nad ranem do pracy zastał mamę Patryka w kuchni na ziemi.
Odeszła po cichu i nagle. Podobnie jak w swoim czasie "Gargamel", zostawiła swoje ciało niczym niepotrzebne ubranie.

Nie wiem czy mamie Patryka wiatr często wiał w oczy i prószył w nie piaskiem. Pewnie tak. Pewnie jak każdemu. Czy ludzie, z którymi przemierzała drogę swojego życia byli dla niej dobrzy? Jeśli ktoś nie był dla niej dobry, jeśli nie był w stosunku do niej człowiekiem, to już nie zdąży. Bo mama Patryka odeszła ciemną nocą w świat, do którego bramy są dla nas jeszcze spowite gęstą mgłą.




piątek, 19 maja 2017

Cała prawda o ZHP Chorągwi Krakowskiej

Od 36 lat jestem instruktorem Związku Harcerstwa Polskiego. W czasie, gdy wychowywałam własne dzieci i miałam trudności rodzinne musiałam przerwać moją służbę, co świadczy raczej o odpowiedzialności niż o jej braku.
Moja harcerska osobowość ma wielu ojców, ale matkę tylko jedną. Jest nią śp. harcmistrzyni Barbara Panasiowa - legenda gorczańskiego harcerstwa, przez niegdysiejszą przynależność Hufca Gorczańskiego do struktur byłej chorągwi nowosądeckiej Druhna Panasiowa stała się również legendą harcerstwa sądeckiego. To ona pokazała mi czym tak naprawdę jest harcerstwo z jego najgłębszymi wartościami ogólnoludzkimi, braterstwem, przyjaźnią, czarem harcerskiego ogniska w kręgu, blasku i cieple którego zapewnienia o braterskiej pomocy, współpracy i przyjaźni głębiej i trwalej wrastają w człowieczy charakter, serce i duszę, czyniąc go niezłomnym w postanowieniach, niezawodnym w służbie, solidnym w pracy.
Jestem instruktorem Hufca Nowy Sącz, pracuję obecnie w strukturach statutowych Chorągwi Krakowskiej. Niech nikt nie pomyśli szablonem: że pracuję tzn. jestem zatrudniona. Praca w ZHP w zdecydowanej większości przypadków opiera się na pracy w wolontariacie. Kiedyś było wiele etatów, dziś tylko nieliczne funkcje są jednoznaczne z pracą na etacie - np. komendant chorągwi (to jak prezes zarządu wojewódzkiego). Niewtajemniczonym w struktury i historię ZHP wyjaśnię, że jest to organizacja z ponad 100-letnim doświadczeniem w działaniu o ogólnopolskim zasięgu (dlatego oddzielnie mówi się i obchodzi rocznicę powstania harcerstwa na ziemiach polskich i powstania organizacji, tj. Związku Harcerstwa Polskiego - wróć do historii Polski z początku XX w. 😉). ZHP w swej strukturze dzieli się na jednostki wojewódzkie (chorągwie) i te posiadają osobowość prawną (wpis do Krajowego Rejestru Sądowego), jednostki powiatowe (hufce) bez osobowości prawnej i do tego szczebla istnieją tzw. zarządy czyli komendy. Dalej są szczepy, drużyny harcerskie i gromady zuchowe podzielone na zastępy i szóstki no i ta mrówka, czyli harcerz (zuch). Najważniejsze ogniwo Związku Harcerstwa Polskiego.
Istnieje w ZHP niepisana umowa, że hufce nie wchodzą  na teren innych hufców z organizowanymi przez siebie imprezami, szczególnie z wypoczynkiem letnim i zimowym (w skrócie HALiZ), żeby nie "podbierać" sobie uczestników czyli dzieci i młodzieży. Cóż, kiedy zdarzają się organizatorzy tak niezwykłych obozów, że pocztą pantoflową rozchodzi się po całej Polsce informacja jak super jest na tych obozach organizowanych przez te konkretne osoby i jakoś tak jest, że uczestnicy zjeżdżają się z różnych stron kraju. Takie obozy organizowała Druhna Panasiowa - pamiętam, przeżyłam, doświadczyłam. W końcu rodzice mają prawo wyboru i to oni decydują gdzie i pod czyją opieką wyślą swoje dziecko na letni wypoczynek i niepisana umowa wewnątrz struktur organizacyjnych ZHP ich nie dotyczy.
Na pierwszy w moim życiu obóz harcerski organizowany przez Druhnę Panasiową trafiłam nie będąc harcerką. Przyjechałam jako tzw. osoba niezrzeszona. Dh. Panasiowa zawsze mówiła: każde dziecko ma prawo do wychowania do wartości, a my instruktorzy harcerscy mamy obowiązek te dzieci przygarnąć pod skrzydła swojej organizacji, niekoniecznie robiąc z nich na siłę harcerzy, a tylko pokazując im wspaniałości i czary wyczarowywane dymem z ogniska i ulatującymi w niebo iskrami, zachęcić do tego, by chciały zostać w harcerstwie i podjąć się niełatwej drogi samodoskonalenia i służby dla innych. No, tak mniej więcej to brzmiało. Przynajmniej tak to we mnie przetrwało.

Od dziesięciu, a może i jedenastu lat nieprzerwanie organizuję letni wypoczynek dla dzieci i młodzieży. Oczywiście nie robię tego sama (tak samo jak Druhna Panasiowa samodzielnie nie organizowała obozów), bo tylko praca w zespole w tym wypadku wchodzi w grę, ale będę wyrażała się w liczbie pojedynczej, choć już teraz wywołam i przywołam Paseczka.
Żeby zorganizować taki wypoczynek trzeba spełnić wiele wymagań i robić to zgodnie z przepisami państwowymi i wewnątrzorganizacyjnymi (ZHP), co oczywiście czynię. Trzymam się też zasady, by nie wchodzić rodzimemu hufcowi w paradę i nie podbierać harcerzy, bo instruktorzy mojego hufca organizują dla harcerzy co roku obóz pod namiotami i żeby do końca być lojalną wobec niepisanej umowy wewnątrz ZHP - nie podbieram harcerzy innym hufcom. Za to zapraszam/y na nasze obozy dzieci i młodzież niezrzeszoną, przez co przysparzamy harcerstwu nowych członków. Czytelników nie zamierzam czarować i opowiadać, że wszyscy uczestnicy zostają harcerzami, bo przecież pamiętam słowa Druhny Panasiowej - nikogo na siłę. Nie o to chodzi.
Równolegle do powodów jakie przyswoiłam od matki mojej harcerskiej osobowości, organizowaniu wypoczynku przyświecała idea podźwignięcia ze stagnacji Stanicy Harcerskiej w Kosarzyskach - ośrodka Hufca Nowy Sącz. Wypoczynek organizowany przez ZHP nie może przynosić zysku w postaci żywej gotówki pozostającej na koncie bezpośredniego organizatora - np. hufca, bo wtedy weszlibyśmy na ścieżkę działalności gospodarczej w świetle definicji prawnej; czyli obóz musi się wyzerować finansowo. Proste, prawda? Ile wpływów, tyle wydatków. I to wydatków uzasadnionych merytorycznie podczas rozliczenia finansowego (nie można więc kupić np. komputera, który zostanie wciągnięty w inwentarz hufca 😉). Ale Stanica, jak każdy inny ośrodek pobierający opłaty, zarabia na gościach. Zresztą współorganizowałam w Stanicy wiele innych ścieżek działalności, dzięki którym udało się przeprowadzić wielkie remonty, ale to zupełnie inny temat. Bo praca podczas letniego wypoczynku z dziećmi to swego rodzaju festiwal radości, fiesta, święto. Ze względu na stan zdrowia od dawna nie mogę pracować z dziećmi na co dzień czyli prowadzić drużyny harcerskiej, dlatego tak ważne są dla mnie te wakacyjne przedsięwzięcia. Potem je ciężko i boleśnie odchorowuję, ale to też zupełnie inny temat, choć jak tamten - Stanicy, powiązany z treścią, więc dlatego o tym wspominam.
Pewna mama, która spędziła młodzieńczy czas na letnim obozie w Stanicy w Kosarzyskach, doczekawszy się syna i odchowawszy go do odpowiedniego wieku, postanowiła kilka lat temu zafundować swojemu dziecku podobne przeżycie. Chłopak w towarzystwie kolegi i dwóch koleżanek  z klasy trafił na nasz obóz, w kolejnych latach więcej dzieciaków z tej klasy, ich rodzeństwo, kuzynostwo, sąsiedzi. I właśnie dlatego że fajnie, że ciekawie, że jest to "coś", rozeszła się pocztą pantoflową wieść o obozie. Niestety ta "pewna mama" mieszka w Łodzi. Poczta pantoflowa zadziałała na Łódź oraz bliższe i dalsze okolice. Te dalsze to Gdańsk np. Później wyjaśnię, dlaczego niestety.

Nie zdradzę tu niczyjej tajemnicy jak opowiem, że przyjechało kiedyś do nas dziecko z mutyzmem, które po raz pierwszy wyjechało z domu na tak długi i odległy pobyt. Żeby nie wyjść na jakiegoś oszołoma nie powiem, że płakałam jak dziecko odezwało się do mnie po raz pierwszy, więc powiem, że miałam łzy w oczach. Stałam jak zaczarowana, gdy to dziecko grało z innymi dziećmi w piłkę i ustalało zasady gry i jego głos był najważniejszy. Inny zaś przypadek to, gdy wychowawczyni przysłała "odludka" na nasz turnus w celach socjalizacji. Są rodzice, którzy wysyłają do nas dzieci dla "zdiagnozowania" problemów wychowawczych itd., itp. Olbrzymia to zasługa Paseczka, jako doświadczonego nauczyciela, że cieszymy się takim zaufaniem rodziców i również nauczycieli.
Są dzieci, które opuszczają nasz obóz w trakcie jego trwania, bo nie są w stanie się zaaklimatyzować i zaadaptować, ale to zdarza się wszędzie. (Niestety coraz więcej takich dzieci. To też oddzielny temat. Nie oceniam ani dziecka ani rodziny).
Z niekłamaną satysfakcją obserwuję zdjęcia czy pisemne informacje zamieszczane na różnych forach przez rodziców dzieci o tym, że dzieci wstąpiły do harcerstwa, że pełnią służbę podczas państwowych świąt i uroczystości, że biorą udział w rajdach. W takich momentach pozwalam sobie na... chyba pychę? i serce pęka mi z instruktorskiej dumy.

_______________________________________________________________________________



Władze wykonawcze w ZHP są kadencyjne. Za czasów mojej instruktorskiej służby doświadczyłam pracy pod różnymi komendantami, którzy mieli przeróżne metody pracy, a przede wszystkim niezwykle różnorodne charaktery. Mówię o komendantach hufców i chorągwi. I z doświadczenia muszę powiedzieć, że wielu się do pełnienia tej funkcji nie nadawało (zastanawiałam się jakiego czasu użyć, wybrałam przeszły). Czas i podkomendni nauczeni przykrymi doświadczeniami na szczęście ich weryfikują.
Od zeszłorocznej akcji letniej, czyli akurat od kiedy po raz pierwszy akcja jest organizowana (zatwierdzana) przez nową komendę chorągwi, mam wielki problem ze zorganizowaniem wypoczynku.
W ubiegłym roku komendant chorągwi zażądał od organizowanego przeze mnie (piszę przez mnie, bo jestem komendantem/kierownikiem, ale organizatorem jest hufiec, on przybija pieczątki itp. a bezpośrednio na obozie pracuję z Paseczkiem i innymi wychowawcami) wypoczynku 8% kosztów obsługi finansowej, przy czym Uchwała Kwatery Głównej ZHP zezwala na pobranie takiej opłaty w wysokości 4%. Opłata ta jest podyktowana tym, że księgowość i finanse obsługiwane są w chorągwiach przez zewnętrzne biura rachunkowe. Do samego końca terminu zgłoszenia wypoczynku do KO (o tym w jakim terminie należy zgłosić wypoczynek mówi rozporządzenie odpowiedniego ministra) trzymano mnie w szachu, że wypoczynek nie zostanie zgłoszony. I dopiero interwencja jednego z rodziców tak naprawdę przesądziła o tym, że dopełniono formalności. Potem, tj. po obozie komendant Chorągwi Krakowskiej żądał ode mnie (od obozu, czyli z  pieniędzy rodziców) tych 8% i mówił, że zawarliśmy jakoby dżentelmeńską umowę na te 8%. Przy czym do dziś nie rozumiem jakie pojęcie przyzwoitości (jako synonimu umowy dżentelmeńskiej) ma komendant chorągwi, skoro chciał mnie - kobietę starszą od siebie wyrąbać (przepraszam za określenie) na 1,5 tysiąca zł. Mnie o tyle o ile, raczej rodziców uczestników. Czerwona lampka zapala się w mojej głowie: działać zgodnie z przepisami w najlepszym interesie dziecka i rodziców!
O! Ważne wyjaśnienie: gdy komendant chorągwi znalazł się w siedzibie Hufca Nowy Sącz w maju 2016 r. przed zeszłoroczną akcją letnią, m.in. po to, by rozmawiać na temat tego jednego obozu organizowanego przez hufiec (drugi był oczywisty), powiedział: w tym roku jeszcze zezwolę na organizowanie tego obozu na takich warunkach, ale w przyszłym roku będziecie go organizować przez fundację i będzie mi druhna płaciła 10% za używanie marki harcerskiej!!! Powinno do teraz być słychać jak przełykam ślinę, a nawet jak wtedy przełknęłam. MI (znaczy jemu)!!! PŁACIŁA ZA UŻYWANIE MARKI HARCERSKIEJ!!! DRUHNA!!! Kurczę blade - 36 lat stażu instruktorskiego, a poczułam się jakbym w tym momencie wyleciała sroce spod ogona.
Po czym i tak nie zezwalał na zorganizowanie tego obozu: bo dzieci z Łodzi i nie harcerze.
Ponad wszelkie moje mniej lub bardziej emocjonalne odczucia racjonalnie stwierdzić muszę, że zastosowanych zostało w ubiegłym roku po raz pierwszy przez mojego przełożonego, komendanta Chorągwi Krakowskiej, kilka taktyk mobbingu polegających na umniejszeniu kompetencji, uniemożliwianiu wykonywania pracy, zastraszaniu, przemocy, nastawieniu innych instruktorów (pracowników) przeciw mojej osobie (tj. moim kompetencjom, umiejętnościom itd.) I dopiero ta interwencja rodzica...

Kiedy w tym roku zjawiłyśmy się w siedzibie chorągwi z Paseczkiem na szkoleniu przed HAL, wciąż słyszałyśmy na temat naszego obozu aluzje podczas wykładu pełnomocnika. W końcu w kuluarach pełnomocnik przekazał nam wprost informację: komendant powiedział, że nie zezwoli na organizację tego obozu przez druhny. Na pytanie dlaczego, usłyszałyśmy: bo nie. Obóz ogłoszony, lista uczestników w zasadzie (jak nigdy dotąd) zamknięta, wpłaty zaliczek dokonanych przez rodziców na subkoncie obozowym widnieją itd.
Natychmiast po powrocie do Nowego Sącza rozpoczęłam korespondencję z komendantem chorągwi. Za zgodą komendanta mojego hufca wystosowałam do komendanta chorągwi pismo, w którym powoływałam się na przepisy państwowe i wenątrzorganizacyjne), które jednoznacznie mówią, że nie ma racji nie wyrażając zgody na organizację tego wypoczynku. Stosując kolejne taktyki mobbingu - taktyka pomniejszenia kompetencji oraz izolacji,  poniżania i utrudniania wykonywania pracy - (pomijając moją osobę w korespondencji i naprawdę nie chodzi tu o moje wybujałe ego, a rzecz elementarną - brak odpowiedzi do nadawcy) wystosował on pismo do komendanta mojego hufca, w którym nie znalazł się żaden merytoryczny argument jak tylko ten, że jego zdaniem ten konkretny obóz jest działalnością gospodarczą.
Nie wiem na jakiej podstawie wysnuł taki wniosek. Czy na tej, że dzieci są z Łodzi (znaczy spoza terenu Chorągwi Krakowskiej), czy może na tej, że dzieci nie są harcerzami? A może na tej, że kadra wychowawcza na obozie zatrudniona jest na umowę zlecenie, czego ze względów, jak to przewodniczący komisji rewizyjnej chorągwi określił w rozmowach kuluarowych, moralnych, instruktorzy harcerscy nie powinni robić. Zupełnie moralnie jest zatrudnić na obozie organizowanym przez ZHP panią myjącą latryny, a niemoralnie jest zatrudnić wychowawcę harcerskiego. No, bo prawo tego nie zabrania, tylko moralność rozumiana przez niektórych. Tak samo jak prawo (Rozporządzenie ministra, Statut ZHP, wpis do KRS) nie zabrania organizowania wypoczynku dla dzieci niezrzeszonych i spoza chorągwi (województwa). "ZHP jest organizatorem ltniego i zimowego wypoczynku dzieci i młodzieży". Koniec kropka. Wszelkie obostrzenia i własne interpretacje powodują dyskryminację i nierówne traktowanie.
Więc jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze (zarabiane przez kadrę wychowawczą). Ale głośno i wprost nikt tego do mnie nie powiedział.
Przedstawiono mi natomiast propozycję zorganizowania wypoczynku przez Fundację Kształcenia, Wypoczynku i Rekreacji w Krakowie, której fundatorem jest ZHP Chorągiew Krakowska.
O co chodzi? O firmę córkę, która może prowadzić działalność gospodarczą. Pamiętać należy, że ZHP jest organizacją pozarządową, więc trochę głupio brzmi sformułowanie "firma córka" w tej sytuacji.
Wypoczynek organizowany przez fundację obłożony jest 8% podatkiem VAT od organizacji wypoczynku dzieci i młodzieży (ZHP jest zwolniony z tego podatku). Prócz tego zażądano ode mnie (jako organizatora wypoczynku) 8% od uzyskanych wpłat od uczestników z podziałem 4% dla chorągwi i 4% dla hufca jako kosztów... jako zarobku takiego trochę ukrytego i zakamuflowanego pod płaszczykiem fundacji.
W prostym wyliczeniu: zamiast niespełna 2 tys zł. z planowanych 4% za obsługę finansową zrobiło się prawie 8 tys. zł. kosztów, które z własnych kieszeni muszą pokryć rodzice 35 uczestników obozu. Prawie 230,- zł od jednego dziecka. Która to kwota w ogóle nie została ujęta w planie finansowym, więc nie wiem czy trzeba będzie dać dzieciom mniej do jedzenie o jeden posiłek dziennie, czy może zrezygnować z programu (wycieczek itp.)... Pewnie komendant liczy, że zmusi mnie tym samym do rezygnacji z wynagrodzenia dla kadry wychowawczej. Bo przecież nie zapłacę mniej ośrodkowi, stwierdzając, że ten mógłby nie opłacić np. kucharki, albo innego personelu.
Do 9 czerwca, zgodnie z państwowymi przepisami wypoczynek musi zostać zgłoszony do KO. Ze strony mojego przełożonego trwają przepychanki, które nie mają odzwierciedlenia w literze prawa i paragrafach przepisów. Kwalifikują się jedynie w kolejnych taktykach mobbingu. A także w kategorii dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Jestem przewlekle chora. Nieuleczalnie chora. Od kilkunastu miesięcy żyję w ciągłym stresie. Mój lekarz prowadzący łapie się za głowę, gdy widzi kolejne dochodzące objawy i choroby rujnujące stan mojego zdrowia, cały organizm.
Do tego dochodzi nierówne traktowanie dzieci - obywateli Rzeczpospolitej Polskiej oraz ograniczanie wolności rodziców i dzieci. Rodzice tych konkretnych dzieci chcieli wysłać dzieci na wypoczynek z ZHP jako solidną firmą, dającą gwarancje uczciwości, a nie z jakąś fundacją - firmą - córką do naliczania dodatkowych kosztów. Ponad to chcieli wysłać na wypoczynek organizowany przez Hufiec Nowy Sącz a nie przez Hufiec Pipidówka. Niszczy się dobre imię osób i Hufca Nowy Sącz (o całej organizacji nie wspominając), bo rodzice wiedzą o tych przepychankach i nadziwić się nie mogą jakiż to bałagan organizacyjny panuje w ZHP.
Proszę mi wskazać organizację z ponad 100-letnim doświadczeniem, która dobrowolnie pozbywa się możliwości organizowania wypoczynku dla dzieci i młodzieży na korzyść powołanej fundacji? NGO jakim jest ZHP nie prowadzi działalności gospodarczej, więc wypoczynek musi wyjść na 0. Fundacja prowadzi - można zarobić na rodzicach, zwłaszcza jeśli nie są to rodzice harcerzy. Ot, taka logika.
Gdzie w tym wszystkim podziała się idea braterstwa, sprawiedliwości, równego traktowania, przyjaźni? Gdzie są wartości reprezentowane przez pokolenie Druhny Panasiowej i moje pokolenie, przez Związek Harcerstwa Polskiego? Liczą się słupki, statystyki, ilość zorganizowanych imprez, zdobytych grantów (liczonych na miliony zł)... tylko gdzie w tym wszystkim zagubiono dziecko i jego dobro?

Jest jeszcze jedno dno całej sprawy z wymuszaniem na mnie, by zorganizować ten konkretny wypoczynek pod fundacją.
Od nowego roku (2018) w ZHP wchodzi nowa składka członkowska. Jej wysokość wzrasta o 300% (z 4 na możliwe 12 zł). Z tym, że zaniechane mają zostać wszelkie koszty manipulacyjne jak 4% od obsługi finansowej wypoczynku. Wygląda na to, że niektóre chorągwie, jak Chorągiew Krakowska, chcą być pionierami w ominięciu nowych przepisów finansowych ZHP.

Mam szczerą wolę całym życiem służyć Bogu i Polsce, nieść chętną pomoc bliźnim, być posłusznym Prawu Harcerskiemu.


________________________________________________________________________________

Dokumentację wypoczynku przesyłką poleconą za pośrednictwem PP dostarczyłam do chorągwi 8 maja br. (na miesiąc przed wymaganym terminem złożenia w KO). Oddana została do rąk komendanta hufca bez żadnej adnotacji pisemnej, jakby jej w chorągwi w ogóle nie było (mam potwierdzenie nadania przesyłki poleconej i pieczątkę z dziennika podawczego). Ponownie wysłałam dokumentację z pismem przewodnim 17 maja i następnego dnia otrzymałam potwierdzenie o doręczeniu przesyłki do adresata. Pismo przewodnie podałam drogą mailową do wiadomości władz i struktur statutowych ZHP na wszystkich szczeblach oraz do ich szefów z prośbą o potwierdzenie otrzymania maila. Potwierdziła zaledwie jedna osoba z kilkunastu, raczej kilkudziesięciu, do których korespondencja powinna trafić. Dlatego nie widzę innego wyjścia jak opisać całą tę sprawę i podać do publicznej wiadomości. W następnej kolejności podam ją do mediów.
Znam przepisy i wiem, że obowiązuje 14. dniowy termin odpowiedzi na pismo, dlatego prosiłam o potwierdzenie odbioru maila, żebym wiedziała, że ktoś zainteresował się sprawą. Bo nie mam 14 dni oczekiwania na zmarnowanie nadziei dzieci na piękne wakacje.

______________________________________________________________________________


Tak. Oddałam całe życie harcerstwu. Dzięki (m.in.) opisom na blogu moich przeżyć harcerskich z czasów, kiedy sama byłam harcerką, generalnie za treści publikowane w ogóle, w 2011 roku przez Papieskie Rady ds. Kultury i Środków Społecznego Przekazu zostałam zaproszona do Watykanu - jako jedna ze 150 osób (blogerów) z całego świata - na konferencję blogerów - imprezę towarzyszącą beatyfikacji Jana Pawła II, za publikowane w Internecie treści i wartości uniwersalne, ogólnoludzkie, humanistyczne, ponad podziałami, kulturami i ponad religiami.



P.S.

Po lekturze, Paseczek poradziła, by edytować i poinformować, że komendant mojego hufca zezwolił mi na przygotowanie i organizację wypoczynku. W stosownym czasie komenda hufca podjęła uchwałę, że w tym roku organizowane będą dwa obozy: nad morzem i ten w Kosarzyskach.

Paseczek jest instruktorem harcerskim, ale nie pracuje czynnie. Dlatego o harcerskich zależnościach piszę w liczbie pojedynczej, nie chcąc narażać dobrego imienia Paseczka, choć i tak zostało nadszrpnięte.

_______________________________________________________________________________





piątek, 5 maja 2017

Tyle świadomości



Maj jest miesiącem szerzenia świadomości o zespole Ehlersa-Danlosa (EDS). Dodatkowo 5 maja jest światowym dniem nadciśnienia płucnego. Również dzisiejszy dzień (5 maja) jest Dniem Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.
Stephen King napisał: "Jak mawiają lekarze, kiedy słyszysz tętent kopyt, nie myślisz, że to zebry. Ludzie na ogół widzą to, co spodziewają się zobaczyć, prawda?". Dlatego chorzy na rzadkie choroby, które trudno jest zdiagnozować, utożsamiane są z zebrami.
Jestem tęczową zebrą. Tzn., że jest we mnie wiele chorób rzadkich. A przecież nie wyglądam, prawda?
Całe życie słyszałam: nie jęcz, więc nie jęczałam w normalnych warunkach, chyba że już dłużej się nie dało, a i tak mówiono mi: bo ty masz niski próg odporności na ból. 
Zespół Ehlersa-Danlosa to genetycznie uwarunkowana choroba tkanki łącznej polegająca na wadliwej syntezie pewnego rodzaju kolagenu. Sami lekarze, oczywiście ci, którzy znają tę chorobą, mówią, że jest to najbardziej osierocona przez ludzi zawodowo zajmujących się medycyną choroba ze wszystkich chorób rzadkich. Niedodiagnozowana i pomijana. 
Często lekceważy się objawy na jakie skarżą się chorzy i wielu ma ochotę zaszufladkować pacjentów jako hipochondryków. Cóż dopiero z pokusą takiego zaszufladkowania u ludzi niezwiązanych z medycyną, u naszych rodzin, znajomych, współpracowników, nauczycieli naszych dzieci i/lub rodziców. 
Kiedy dowiedziałam się, że od urodzenia jestem w stanie permanentnego bólu i nie wiem, bo nie mogę wiedzieć jak to jest, gdy nic nie boli, pomyślałam: mam was! Niech mi jeszcze raz ktoś spróbuje powiedzieć: nie jęcz. 
Ponieważ z tkanki łącznej zbudowane jest w organizmie dosłownie wszystko, więc choroba może dotknąć wszystkiego - każdego narządu i układu. I nie jest tak, że ma się objawy od początku do końca te same i takie same, bo na każdym etapie życie może szwankować w człowieku coś innego lub z innym nasileniem. Tak samo jak nie ma dwóch chorych o identycznym przebiegu choroby; można jedynie wyróżnić cechy charakterystyczne i cechy wspólne. Czasem, wśród chorych na EDS, urodzi się ktoś, u kogo występuje ciężka postać choroby. Nie jestem asem genetyki, ale mam wrażenie, że czytałam, iż do takiej sytuacji dochodzi, gdy geny przekazane są autosomalnie recesywnie (tzn. od obojga rodziców). Bo tak normalnie to chorobę dziedziczy się w sposób autosamalny dominujący (od jednego rodzica). 
Na takiej pozbawionej odpowiedniej syntezy kolagenowej tkance dochodzi do rozwoju stanu zapalnego, a jeśli się w porę nie wychwyci i nie wyleczy jest to doskonałe siedlisko dla komórek nowotworowych, które przecież czyhają tylko na odpowiedni moment, by się na tak przygotowanym gruncie w naszym organizmie osiedlić, namnożyć, rozbudować i obwarować, czasem założyć kolonie w odległych miejscach. Przecież tak było z moją Mamą, u której pobrany wycinek z guza miednicy mniejszej odkrył prawdę, że nowotwór powstał w tarczycy, a nie tam, gdzie go znaleziono. 
Kiedy dostałam diagnozę od mojego ortopedy, a potem potwierdził ją genetyk kliniczny, odetchnęłam z ulgą, bo wreszcie rozwiązała się tajemnica krótkowieczności mojej rodziny (rodziny mojej Mamy). No i co najważniejsze - zostawię kolejne pokolenia z odgadniętą zagadką, nie będą się musiały trudzić w poszukiwaniu diagnozy dziwacznych dolegliwości, być może ustrzeże je to przed lekceważeniem ze strony świata medycyny, wykpiwania i szufladkowania do szuflady hipochondryków. 
Artykuły medyczne wespół z moim ortopedą mówią, że choroby genetyczne zwykle występują stadami. Towarzyszą im inne choroby o podłożu genetycznym, dziedzicznym, bądź autoimmunologicznym (te też są dziedziczne i występują rodzinnie i w towarzystwie innych). Toteż nie należało się dziwić, że podczas wizyty u kardiologa, która miała być li tylko profilaktyczna, odkryto u mnie nadciśnienie płucne - ultrarzadką chorobę, którą medycyna potrafi jedynie spowolnić, ale nie wyleczyć. Powoli zabiera oddech i niszczy serce. Podczas, gdy cały proces odbierania przez chorobę oddechu toczy się powoli, człowiek tak się przyzwyczaja do stopniowo narastającego dyskomfortu, że go nie odczuwa i dopiero, jak było w moim przypadku, wstaje pewnego ranka (w połowie stycznia 2017), idzie sobie zrobić śniadanie i po przyjściu do kuchni czuje się, jakby właśnie zdobył Mont Everest. 
Z końcem ubiegłego roku mój lekarz natrafił u mnie na przeciwciała przeciwtarczycowe. Ich obecność świadczy o przewlekłym procesie zapalnym toczącym się w tarczycy, czyli o chorobie Hashimoto - powiedział - trzeba więc iść do endokrynologa sprawdzić jak wygląda tarczyca. Hormony tarczycy i TSH w należytym porządku to nie ma się co spieszyć - pomyślałam i odczekałam pół roku w kolejce na Fundusz. 
- Ma pani rozległego guza w tarczycy - usłyszałam od endokrynologa. A tu już świeci się czerwona lampka i wyje alarm, bo rozsądek podpowiada, co podpowiada. 
Jeszcze inny lekarz, po innym USG powiedział: ma pani otłuszczoną wątrobę. Kiedyś już miałam i byłam przy tym tak słaba, że nie miałam siły nic robić, leżałam więc z pół roku i odpoczywałam i zbierałam się tylko do najkonieczniejszych zajęć. Wątroba się w ten sposób regeneruje. Wtedy to była jedna wątroba powodująca nieopisane zmęczenie, a i mój organizm zbudowany z tkanki łącznej o wadliwej syntezie kolagenu był młodszy, więc mniej wyeksploatowany. Dziś tkwi we mnie tyle ciężkich chorób - wampirów energii, że samej mi trudno uwierzyć, że mogły się one wszystkie dostać jednej osobie. Moje zmęczenie jest niewyobrażalne dla mnie samej. Nie mogę myśleć. Ciągle gubi mi się gdzieś pamięć krótkotrwała. Większość codziennych czynności stała się himalajami. Wychodząc z domu pewniej się czuję, gdy ktoś przy mnie jest. 
Może zasnę kiedyś we śnie. Bo spać jeszcze mogę. 
No to... tego. Te dni świadomości różnych chorób (rzadkich) są ważne. Po trosze ze względu na chorujących, po trosze za względu na to, żeby każdy - nawet najzdrowszy - robił badania profilaktyczne, kontrolne. Bo choroby rzadkie wcale nie są rzadkie. A! I występują stadami. 
P.S.
Niepełnosprawność nie zawsze idzie o kulach albo jedzie na wózku inwalidzkim. Często jest tak, że wybiega z radosnym uśmiechem na twarzy w nowy dzień i dopiero po chwili się "potknie" i upadnie, albo straci siły. Choć ja sama nie tracę energii na grymas twarzy zwany uśmiechem. Za dużo kosztuje wysiłku. Naprawdę.