MOTTO

"Powiadają przecie:
nie dla bryndzy bryndza
nie dla wełny wełna
ani pieniądz nie dla pieniądza".
(St. Wincenz "Na wysokiej połoninie")

Łączna liczba wyświetleń

poniedziałek, 24 kwietnia 2017

Donos

Sama napiszę donos. Dla tych, co śledzą i kontrolują czy aby zasadnie wydano decyzję państwowego organu.
Donoszę, że moje dziecko (to nic, że pełnoletnie, ale uczy się, jest na naszym utrzymaniu) w pierwszej części dnia prócz zawrotów głowy i różnych nieprzyjemnych objawów tachykardii ortostatycznej miało przykry epizod braku czucia od pasa w dół. Trwał kilka minut. Paraliż dotknął również ośrodka emocji i psychiki osiemnastolatki. Ten drugi paraliż był spowodowany śmiertelnym strachem.
Potem moje dziecko miało pierwszą z lekcji w ramach indywidualnego nauczania przyznanego takim staraniem wszystkich sił, z takim pójściem na rękę. No i w trakcie nauczania moje dziecko miało kroplówkę. Wczoraj, gdy pielęgniarka wkłuwała wenflon pękło kilka żył, bo żyły u chorego na zespół Ehlersa-Danlosa są kruche. U mojego dziecka dodatkowo niezwykle cienkie i zapadnięte. Było sporo płaczu i strachu, pertraktowania, że nie chce, że się boi, choć sama nie wie czego. Jak się ma POTS czy zespół omdleń wazo-wagalnych, to przerwanie krwiobiegu powoduje omdlenia. Nic dziwnego, że pojawia się niewytłumaczalny lęk.
No i wieczorem (wracamy do dzisiejszego dnia) znajomi (rówieśnicy) zaproponowali mojemu dziecku wyjście z domu. A my, szaleni rodzice, nie bacząc na to, że tyle sił "poszło na rękę" nam i naszemu dziecku, by mogło mieć nauczanie w domu, pozwoliliśmy na wyjście ze znajomymi. I nasze dziecko zamiast tonąć w depresji spowodowanej chorobą, oddało się rozpuście godzinnego, albo i półtoragodzinnego pobytu poza domem. Z przyjaciółmi.

Mała uwaga. Nie donoszę uprzejmie.

niedziela, 2 kwietnia 2017

Moja wnuczka ma autyzm

Więc nie jest to żadna tragedia. Autyzm to osobowość, charakter i koloryt człowieka. To niezwykle bogaty świat - dający poczucie bezpiecznego schronienia.

Urodziła się jako trzecie dziecko. Jej starsze rodzeństwo było starsze zaledwie. Pewnie dlatego mamusia tak bardzo cieszyła się, że dzidziuś jest spokojny, dużo śpi, prawie nie płacze i wystarczy mu tylko obecność reszty rodziny w tym samym pomieszczeniu, by nie marudzić. Kołysania w ramionach nie wymagała, zresztą położnicy i neonatolodzy powiedzieli mamusi, że ze względu na wywichnięty podczas porodu bark, lepiej jest nie brać za często maleństwa na ręce. No i mamusia pomyślała sobie zapewne, że najmniejszy Mały Człowiek nie nabrał nawyku bliskiego kontaktu i nawet pilnowała, by moje rzadkie i krótkie pobyty, nie zepsuły tego stanu rzeczy. Mówiłam: to nie jest normalne, że dziecko nie płacze, że nie chce na ręce, że to czy tamto... i z czasem nabrałam przekonania, że Mała Duża Dziewczynka izoluje mnie od swojej najmłodszej córeczki. Któraż to córka chce, by matka dawała jej rady albo też mówiła, że coś w jej nowym życiu jest nie tak? No, ja oczywiście nigdy nie znosiłam takich uwag od mojej Mamy. Nie dziwiło więc mnie, że z czasem, gdy H. na własnych nogach uczestniczyła już w życiu rodzinnym nie zachowywała się jak starsze rodzeństwo i gdyśmy przyjeżdżali nie wybiegała nam na spotkanie, nie rzucała się w nasze ramiona, nie tuliła... Brakuje nam więzi - myślałam - nie było szansy na ich stworzenie. Zresztą Maleńka Wnuczka była tak zaborcza, że absorbowała mój czas bez reszty, nie dzieląc się mną z młodszym rodzeństwem. Z czasem H. zaczęła nas zauważać. Podchodziła do mnie lub do Mężczyzny, Który Kiedyś Był Chłopcem i uczyła się nas. Stała, patrząc nam w oczy, i nagle, ni z tego ni z owego, ugryzła nie na żarty lub uszczypnęła tak, że nie dało się powstrzymać grymasu bólu na twarzy i krzyku. A ona analizowała nasze reakcje.
Była już duża i wciąż nie mówiła. Gdy poszła do przedszkola, jej zachowanie stało się kompletnie niestabilne. Na szczęście miała mądrą nauczycielkę, która potrafiła się wsłuchać w nietypowe dziecko i jego potrzeby. Jednak nie odważyła się podjąć poważnej rozmowy z matką dziecka. Dopiero mój kilkudniowy pobyt pozwolił mi poczynić obserwacje, które nie pozostawiały żadnych wątpliwości. Potrzebowałam jeszcze odwagi, by porozmawiać z Małą Dużą Córeczką. Bo to przecież nie było normalne, żeby trzylatek spędzał godziny układając maleńkie koraliki na formach z bolcami. H. miała ulubioną formę, układała koralik za koralikiem, jeśli coś jej nie pasowało przewracała formę do góry nogami, by nanizane koraliki spadły i układała od nowa. Gotowe układanki czasem dawała mamusi do zaprasowania, ale częściej przesypywała z powrotem do pudełka i znów układała od nowa. I znów, i znów, i znów.
H. rośnie. Uczęszcza do przedszkola terapeutycznego. Życie musi się toczyć według schematu albo planu. Bardzo długo nie mówiła wcale. Potem zaczęła mówić jakimś nieziemskim językiem, w którym wszystkie spółgłoski brzmiały jak nosowe "h" a samogłosek najczęściej nie było. - To dlatego, że jej imię zaczyna się na H. - zwykła żartować mamusia. W końcu doniosła: Wiesz, jakie H. poczyniła postępy, jak już wyraźnie mówi? - informowała. Niestety, to tylko ona, mamusia,  przyzwyczaiła się i nauczyła rozróżniać niektóre zbitki literki hhhh od innych, zwłaszcza te sytuacyjne. Najlepszym sprawdzianem było, gdy H. opowiadała sen - ponieważ mamusia w nim nie uczestniczyła, nie mogła odróżnić jednych hhhh od drugich. Potem H. zaczęła już tylko na początku wyrazów umieszczać "h" i tak stałam się "hacią", a gdy nie rozumiałam jakiejś wypowiedzi H. zaczynała sylabizować lub literować wyraz, gestykulując przy tym maleńką rączką. A gdy i to nie dawało rezultatu, klepała się dłonią w głową wymownym gestem i wznosiła oczy ku niebu. No, weźże się postaraj i zrozum, co ona do ciebie mówi - mówiła Mała Duża Córeczka - los ją tak ciężko dotknął zsyłając babcię niemotę, która nie rozumie, co się do niej mówi.
Potem do akcji wkroczył "Tomatis" i język H. zaczął się rozwiązywać. Więc dzisiaj można znaleźć przynajmniej kawałek wspólnej płaszczyzny porozumienia się za pomocą ludzkiej mowy. Mamusia kiedyś usłyszała rzucone z wyrzutem, po jakimś ataku szału, co w wolnym tłumaczeniu brzmiało: - Bo musisz nauczyć się mojego języka, jak chcesz mnie rozumieć.
Wali prosto z mostu, co myśli. - Śmierdzisz, idź stąd, bo to jest mój autobus - powiedziała menelowi w komunikacji miejskiej, a gdy ten się nie ruszył, wpadła w szał. Dobrze, że było to w czasie, gdy mówiła nieziemskim językiem.
- Po co on tu znowu przyszedł? - zapytała już całkiem zrozumiale, gdy zobaczyła wracającego do sali księdza podczas nauk pierwszokomunijnych swojej siostry.
O innych z przedszkola terapeutycznego mówi, że mają kuku na muniu i pasjami nie znosi zachowań pewnego chłopca, który, gdy traci grunt pod nogami, piszczy w tonacji doprowadzającej ją do szału. Choć ten sam chłopiec nie znosi jej, H. gdy wrzeszczy i tak wspólnie się nakręcają, a przestrzeń pomiędzy nimi aż iskrzy - podobno.
Mówiła wiersze już wtedy, gdy miały brzmienie zaledwie "hehe hehe hehe hehe" i gdy przesłuchiwała nagranie w telefonie, z aprobatą kiwała głową i gdzieś, poza światem mi dostępnym, uśmiechała się i równocześnie mówiła "hehe hehe hehe hehe"...
W słoneczny dzień nawet po domu chodzi w okularach przeciwsłonecznych. W swoich obcisłych, ściśle wyselekcjonowanych ubraniach i w tych okularach wygląda jak największa na świecie ekscentryczka (jak Simona Kossak ze zdjęcia z okładki książki o niej), choć specjaliści mówią, że to zaburzenia sensoryczne. Te same zaburzenia powodują, że podczas mycia głowy, słyszy ją cała miejscowość. Kąpie się w lodowatej wodzie, a jesienny spacer po grząskim od wilgoci lesie był najgorszym doświadczeniem w jej życiu i już wtedy wyraźnie wyartykułowała, dzieląc zdanie mocno na wyrazy: - Nigdy - więcej - nie bierzcie - mnie - do lasu.
Kiedy poszła do przedszkola, jeszcze tego zwykłego, w jej życiu pojawił się Czesiek. Czesiek jest misiem, choć długo był Hesiem i hisiem. Może nawet do dzisiaj jest bardziej Hesiem niż Czesiem a tylko nam nie sprawia to już różnicy. Więc Czesiek się zjawił po to, by pokazać, że czegoś można się bać, że można krzyczeć, płakać, cieszyć się, a nawet wygrywać wyścigi ze starszym rodzeństwem, bo gdy już głowa H. zorientowała się, że krótsze i wolniejsze niż u starszego rodzeństwa nóżki nie mają szans w konkurencji, rzucała Cześka przed siebie i ten najpierwszy zdobywał metę.
Raz uczestniczyliśmy w podróży do przedszkola. Było to jeszcze w czasie, gdy wszyscy Mali Ludzie chodzili do wiejskiego przedszkola 1,5 km od domu. Było już prawie lato, tuż za ogrodzeniem zakwitły maki. Gdy H. wyszła za furtkę Czesiek poprosił, żeby zerwać jeden polny kwiatek dla niego, ale natychmiast go uczuliło i potem całą drogę kichał. Ale też i gadał. Wszelka Cześkowa artykulacja wydobywała się oczywiście z ust H., która nie dość, że sama mówiła wtedy w nieziemskim języku, to gdy mówiła za Cześka trochę starała się być brzuchomówcą i bardzo scieńczała głos. Więc Czesiek kichał przez całą drogę do przedszkola, ale nie pozwolił pozbyć się maku i H. szła trzymając Cześka w jednej ręce, mak w drugiej i nie było już więcej rąk do innych czynności, a przecież mamusia uparła się, żeby prowadzić ją za rączkę. Mniej więcej w połowie drogi do przedszkola w jednym z przydomowych ogródków stał sobie krasnal na trwaniku. Przy płocie wszyscy musieli się zatrzymać. Nie zwolnić, tylko zatrzymać. Najpierw z krasnalem witała się H. odprawiając cały rytuał, potem musieli się przywitać wszyscy pozostali, a na końcu Czesiek. Zanim można było iść dalej H. żegnała się z krasnalem, po niej musieli wszyscy, a na końcu Czesiek. I tak codziennie, a w zasadzie dwa razy każdego dnia.
Czesiek ma swoje łóżeczko w łóżku H. Czesiek czasem choruje, a jego choroby wcale nie są zbieżne z czasem chorób H. Kiedy więc H. musi iść do przedszkola, a Czesiek zostaje chory w łóżeczku w łóżku, mamusia jest proszona, by zaopiekowała się Hesiem, by poczytała mu książeczkę, dała lekarstwo, poprawiła kołderkę itd. Tzn. nie do końca itd., bo wszystko jest dokładnie wyliczone i wszystko musi się odbyć w określonej kolejności.
Nocą H. nawiedza wciąż ten sam potwór. H. krzyczy wtedy przez sen i nie zawsze sama jest w stanie przejść do łóżka rodziców. Chociaż zdarza się, że przyjdzie po cichu, bez płaczu i krzyku i pakując się do środeczka mówi tylko gwoli usprawiedliwienia: - Hotwór, hnów hen ham. I rozpycha się pomiędzy rodzicami, robiąc sobie miejsce.
Nie wiem, w którym miejscu jest granica świata H., ale trafiam tam bezbłędnie. Świat H. jest najcudowniejszym miejscem w całym kosmosie. Tam wszystko jest oczywiste i ma pierwotne znaczenie. Nie ma żadnego udawania, a tylko raz jest się hacią dziewczynki, zaś innym razem księżniczki. Czasem w tym świecie nie ma żadnego człowieka, a jedyne żywe istoty to koty. Jakżesz H. potrafi mruczeć! Najbardziej rasowy kot tak nie umie. Jest tam subtelność i wspomniana ekstrawagancja. Z powietrza zwisają hamaki i huśtawki jak liany z gałęzi drzew w buszu. Jest chichot i uwielbienie żartów. Z jednej strony przestrzeń jest miękka jak kocie futro, a z drugiej ma formę kleistego gluta. W powietrzu mienią się różnokolorowe szkiełka, przez które prześwituje światło nawet w ciemności. Rzeka zamknięta w gumowym tunelu przetacza w swym nurcie bańkę powietrza i wystarczy przechylić się raz w jedną, raz w drugą stronę, by wprawić ją w ruch. Zaś istota sprawy zawarta w metalowej kuleczce toczy się rynną leniwego czasu. I wszystko jest nazwane we właściwy sposób i osadzone w odpowiednim miejscu.
A kiedy muszę wrócić, strasznie mi jest trudno w świecie, w którym mi przyszło żyć.