Kiedy moja 18-letnia, chora na genetyczną chorobę córka płacze, nie jest to płacz spowodowany ograniczeniami jakie nakłada na nią postępujące, niewidoczne gołym okiem inwalidztwo, bólem czy niedogodnościami, które - wierzcie mi - nie powinny być udziałem nastolatki. Do łez doprowadzają ją ludzie, którym nikt nie powiedział skąd i jak pobiera się aplikację z empatią. W sumie można by wgrać najprostszą wersję, ale nie, niektórzy wolą funkcjonować całkiem bez, choć mają wypasione modele smartfonów z certyfikatami wyższych uczelni medycznych czy pedagogicznych.
Z własnego doświadczenia wiem, że nawet bliskim trudno jest zmierzyć się z czyjąś chorobą, przyjąć ją z człowiekiem i w człowieku, spojrzeć nagiej prawdzie w oczy. Zdecydowana większość ludzi ucieka, unika spotkań, nie wie co powiedzieć, jak się zachować. Z zachowań najlepiej wychodzi negacja, niedowierzanie, lekceważenie (choroby i w konsekwencji chorego, bo przecież człowiek z chorobą w dalszym ciągu pozostaje tym samym człowiekiem, zaś choroba nabiera cech człowieka, w którym utkwiła). Nierzadko zdarza się też i wyśmiewanie. Spotkałam wiele zachowań i reakcji.
Ale gnębienie kogoś dlatego, że jest chory, a jego choroby nie widać, bo kryje się we wnętrzu jego ciała? Gnębienie i nastawianie innych przeciwko choremu w sytuacji, kiedy powinno się być opoką i tym, kto z założenia ma nieść pomoc?
Samej trudno mi pogodzić się, a już zrozumieć wcale, gdy słyszę ordynatora oddziału szpitalnego mówiącego do swojego medycznego personelu, że chory zmyśla i gra, więc jak mam to zachowanie wytłumaczyć chorej córce, która płacze?
Nie wiem, co myśleć o nauczycielu, który wykorzystuje rówieśników do gnębienia chorej koleżanki i rozgrywa życie młodej osoby, jakby chodziło o pstryknięcie palcami, zaś sam zamienia się w machinę do unicestwienia nadwątlonego bólem ciała i psychiki?
Więc mówię do mojej córki, że myślę, że wobec niektórych po prostu nadużyto słowa człowiek.
Nie epatuję moją chorobą ani chorobą mojego dziecka. To, o czym zazwyczaj piszę - ból, który przywołuję, różne doświadczenia sprawiające, że życie jest bardziej niż przykre, to zaledwie czubek góry lodowej wszystkiego czym jest ta (i każda inna) choroba. Jeśli ktoś ma problem z przyjęciem tego do wiadomości, to... to naprawdę jego problem. Jednak, zważywszy na tępotę niektórych, wszystko co robię dla uświadomienia, że chory i niepełnosprawny to nie zawsze wykręcony jak po chorobie Heingo-Medina, plujący się i robiący pod siebie przykuty do wózka inwalidzkiego umysłowy imbecyl (nie obrażam chorych, usiłuję poruszyć sumienia ślepych, głuchych i nieczułych czyli tych zdrowych inaczej) okazuje się być niewystarczające, więc będę to robić i robić, póki mi życia starczy.
Kiedy widzisz uśmiechniętą osobę nawet nie zdajesz sobie sprawy, że każdy uśmiech może spowodować wywichnięcie szczęki. I co, ma się nie uśmiechać?
Kiedy widzisz kogoś siedzącego w kinie czy restauracji nie masz pojęcia, że każda próba poprawienia się na siedzisku krzesła może spowodować wywichnięcie biodra, wypadnięcie dysku międzykręgowego itp. Co twoim zdaniem ta osoba miałaby robić? Siedzieć w domu? Sam widzisz niedorzeczność - siedzieć. Leżenie bywa gorsze. No, jeszcze w drodze do kina czy restauracji może się kilkanaście razy skręcić noga w stawie skokowym, może wypaść rzepka i to nie jeden raz. Myślisz, że taka dyslokacja stawu nie boli, albo że do bólu można przywyknąć? Błędne myślenie. Za każdym razem boli jak jasna cholera. Ale z tym bólem jakoś można się uporać. Nie da się zlikwidować bólu, który ty zadajesz swoimi wątpliwościami lub niestosownymi komentarzami.
Czy, gdybyś wiedział, że każdy posiłek może spowodować skręt kiszek i śmierć w męczarniach, to byś nie jadł? Gówno prawda, nie oparłbyś się nawet najciężej strawnej potrawie, jeśli tylko byłoby to twoje ulubione danie.
Itd., itp.
Bo życie jest po to, żeby je przeżyć, a nie żeby się o nie trząść i pielęgnować je w łóżku. Do łóżka kładzie się z gorączką lub całkowitą niemocą. Dopóki można czerpać z życia nawet maleńką miarką, to czerpie się jakby brało się garściami. Jedynie dokonuje się wyboru, dopóki tylko choroba pozwala wybrać, co się zrobi, a z czego się zrezygnuje.
Jeśli jesteś zdrowy i nie potrafisz tego zrozumieć, jeśli myślisz, że chory musi być zamknięty w domu, to masz straszny problem z tym swoim wypasionym modelem smartfona, na którego nie umiesz zainstalować sobie apki z empatią. Popracuj nad sobą, a nie oczekuj, że chorzy zamkną się w getcie twojego ciasnego myślenia i braku miłosierdzia.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz