Rok mija

W mijającym roku płakałam zaledwie raz. Wcale nie wtedy, gdy rutynowe badanie wykazało nieuleczalną ultra rzadką chorobę, tylko wtedy, gdy lekarz w wydzielonym ośrodku nie zakwalifikował mnie do leczenia z programu. Przez kilka minionych lat nie uroniłam ani jednej łzy, więc płacz ruszył powodziową falą. Moja córka zadzwoniła wtedy do mojej przyjaciółki i to one obie wysłuchiwały szlochu. Jedna na żywo, druga przez telefon. Obie równie bezsilne. Obie mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.

Kilka razy byłam mocno wqu*wiona. Na przykład wtedy, gdy szkolni rówieśnicy za przyzwoleniem nauczycieli gnębili moją córkę z powodu jej genetycznej choroby powodującej niepełnosprawność niestety ukrytą, niewidoczną. Może, gdyby była w sposób widoczny napiętnowana kalectwem, mali podli człowieczkowie zachowywaliby się w sposób odpowiedni? Wqu*rw budziło podejście dyrekcji szkoły do problemu, znaczy zero podejścia. W zasadzie to chciano się pozbyć mojej córki ze szkoły. Największy wqu*w był jednak wtedy, gdy gnębili ją nauczyciele. Dyrekcja szkoły w dalszym ciągu nie widziała problemu, broniąc swojej kadry. Było jeszcze gnębienie ze strony placówki pedagogicznej, do której zwróciliśmy się po pomoc. Ale to wszystko nie powodowało mojego płaczu tylko zmusiło mnie do działania. Zbiegło się w czasie z postawieniem diagnozy tej ultra rzadkiej nieuleczalnej choroby, więc może dlatego nie byłam w stanie inaczej niż bezkresnym płaczem zareagować na odmowę leczenia. Nie wiem czy mnie tamten płacz uzdrowił. Pewnie płakałabym w mijającym roku po wielokroć, gdyby nie to, że inna choroba odebrała mi możliwość ronienia łez. Moje oczy wyschły. Może życia pozbawi mnie szybciej guz, który urósł mi w gardle i dusi niż tamta ultra rzadka, więc nie ma co rwać włosów z głowy. Miałam jedynie nadzieję, że leki poprawią komfort mojego życia. Wtedy też byli przy mnie przyjaciele, którymi wstrząsnął do głębi bulwers i podzielali mój szkolny wqu*rw. Dawali rady jak postępować, co robić, żeby rozwiązać ten problem. Ciągnęli moją psyche mądrą radą, niemal jak zemdlonego na własnych plecach. Oni mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.

Miałam też momenty, kiedy dosłownie ręce opadały mi z bezsilności przez ludzką niechęć, głupotę, niezrozumienie. To zdarzało się często w gabinetach lekarskich, gdzie spodziewałam się zgoła innego podejścia. Jednak zbyt wiele gabinetów lekarskich odwiedziłam w swoim życiu, by łudzić się, że wszędzie jest dobrze. Jakkolwiek byłabym przygotowana i świadoma, za każdym razem jest równie przykro, a bezsilność tej samej miary, albo może z każdym złym lekarzem wzrasta. Na szczęście spotykam na swej drodze wielu wspaniałych lekarzy, których obecność i troska są jak miód na ranę. Mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.

Podjęłam ważne bytowe przedsięwzięcia. I, gdy je przedsiębrałam, łatwo nie było. Choć prawdę mówiąc było lepiej niż się spodziewałam. Dopingowały mi w tym dwie osoby. Właściwie to namówiły mnie na ten krok, instruowały, asekurowały, dawały wiarę, że trzeba i że będzie dobrze. I jest. I one mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.

Moja choroba, która nie lubi samotności, więc zadbała, by mieć towarzystwo i ściąga na mnie wciąż nowe przedziwne choroby, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach, strasznie nuży, męczy, wycieńcza i powoduje chroniczny ból. Ból wszystkiego. Całego ciała. Całego organizmu. Na przykład taka jedna kończyna potrafi boleć we wszystkich stawach tak, jakby ktoś trzymał mnie w narzędziu tortur i wyrywał, rozciągał, zgniatał, kłuł, przypalał, skrobał, szarpał itp. łamiąc równocześni kości i drażniąc elektrowstrząsami nerwy. Ale to tylko jedna kończyna. Są jeszcze trzy. Każda boli mniej lub więcej, ale nigdy nie jest tak, że nie boli. Oprócz tych czterech bolących kończyn jest jeszcze cały szkielet, mięśnie, wiele organów, narządów i układów. Wszystko. Ona – choroba –  usiłuje mnie ograniczać. Choćby tym bólem, zmęczeniem, znużeniem. Nie walczę z nią, ale też jej się nie poddaję. Robię sobie czasami od niej wakacje. Więc w mijającym roku robiłam wspólnie z przyjaciółką obóz letni dla dzieci. Dzieci to jedyne ziemskie istoty, które mają widoczne gołym okiem skrzydła. Ich obecność działa jak woda życia z wszystkich baśni świata. Jakżebym więc mogła pozbawić się kontaktu z nimi? Poza tym moja choroba też robi sobie wakacje. Właśnie w wakacje, więc dobrze się składa.

W mijającym roku łaziłam po górach. Na przykład po tatrzańskich dolinach. Jednak niektóre z nich były walne, więc kończyły się siodłem, znacznym wzniesieniem.  Jedno ze wzniesień, takie na ponad 1500 m n.p.m.  mało mnie nie zabiło. To ultra rzadka nie lubi takiej wysokości. Wiła się we mnie jak piskorz, gdy wyciągnęłam ją na tę wysokość; nie pozwoliła się zbyt długo cieszyć pięknym widokiem i szybko ściągnęła mnie da dół, ledwo przytomną. Pomimo tego nigdy w życiu nie widziałam piękniejszego miejsca na ziemi. Łaziłam też tego roku po Beskidach, Gorcach, Pieninach. Na przykład byłam na Trzech Koronach, by na własne oczy zobaczyć Dunajec wijący się między górami jak wstążeczka. Schodząc… nie, w drodze powrotnej, znacznie dłuższej niż zejście z Trzech Koron, płakałam z bólu. Moje kolana w górach zachowują się niemożliwie. Powierzchnie stawowe zdarte są całkowicie, więc kości trą o siebie, odrywają się ich małe kawałki i pałętają się w stawie, powodując dodatkowe tarcie i dodatkowy ból, a długofalowo zapalenie szpiku. Łąkotki, właściwie to to, co z nich zostało, podwijają się, obsuwają, załamują. Więzadła trzymają się na ostatnim włosku w dodatku naprężonym do granic możliwości, ścięgna też dają w kość. No, ogólnie rzecz ujmując moje kolana nie potrafią się odpowiednio zachować w górach. Ale to nie znaczy, że miałyby mnie zmusić do siedzenia w domu. Jeszcze nie w tym roku, który mija. Zwłaszcza, że podczas wszystkich wypraw w góry jest przy mnie Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem i on też ma skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać. Nie mówiąc o tym, że często służy mi dosłownie za podporę, swoisty balkonik, gdy schodzę z gór.

Kończący się rok to także mnóstwo bliższych i dalszych wypraw z przyjaciółmi dla odkrywania świata.  Oni też mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać i pobyt z nimi jest niezwykłym zastrzykiem energii (paradoksalnie, bo przecież tracę resztki energii), radości, beztroski, śmiechu do rozpuku i głupawek na każdy temat.

Wychodzi na to, że otaczają mnie same skrzydlate istoty. To przede wszystkim najbliżsi, którzy na co dzień znoszą mnie taką jaka jestem. Pozwalają snuć plany, choćby tylko na następny dzień, tydzień, na najbliższą przyszłość. To oni, to ich obecność pozwala mi nie poddawać się tym wszystkim chorobom, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach.

Żeby mieć siłę na te plany, na wyprawy, na górskie włóczęgi, na obóz letni z dziećmi, na przedsięwzięcia, na wszystkie wqu*wy i chwile, kiedy powinnam płakać choć nie mogę, poddaję moje choroby torturom na zajęciach jogi. Zadaję im ból utrzymując moje ciało w jako takiej formie. Na przekór. Co prawda nie wiem, zwłaszcza ostatnio, czy ból zadaję bardziej sobie, czy tym wszystkim chorobom, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach, ale się nie poddaję. Wątpliwościom też. Zwłaszcza, że tam też są ludzie, którzy mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać.

Nikt nie wynalazł jeszcze lekarstwa na moją podstawową chorobę, ani na większość współtowarzyszących, czyli tych, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach. Ale jeden skrzydlaty anioł czasem podpina mnie pod kroplówki, dzięki którym mogę robić wszystko to, co robię.

Zaś wszystko inne, co wydarzyło się w mijającym roku, a wydarzyło się, choć rozwalało mnie, to -znów paradoksalnie - wzmacniało mnie wewnętrznie. Tym, którzy rzucali mi kłody pod nogi mówiłam, że nie są w stanie mnie skrzywdzić, nie oni; nie mają takiej mocy. Tym, którzy towarzyszyli mi w drodze mając skrzydła aniołów, a ja tego nie dostrzegłam i nie podziękowałam należycie, dziękuję teraz. Bo przecież na pierwszy rzut oka nie wszystko widać.  

_______________________________________________________________________________

Jestem chora na rzadką genetyczną chorobę zespół Ehlersa-Danlosa i szereg chorób współistniejących. 

Listopadowe lenistwo

Wczesnym popołudniem słońce położyło się na naszym łóżku obok kotów. Balbina zaledwie wróciła z balkonu z całym zapasem wit. D3 na futrze i musiała stoczyć walkę z Ptyśkiem, który chciał skorzystać z jej osobistych zapasów i zlizać witaminę z jej futra. Wkroczyłam pomiędzy, by rozdzielić walczące koty i właśnie wtedy słońce objęło mnie swoim ciepłem. Takie przyjemne ciepło to ja lubię. Mogłabym się stać kotem, leniwcem na tych kilka chwil, podczas których słońce jesienią i wiosną kładzie się na naszym łóżku.

Mieć siłę głosu

Głos, którym posługuję się obecnie nie jest moim głosem. Ktoś mi go podmienił, nawet nie wiem kiedy. Być może był to proces stopniowy i mój głos stawał się obcym głosem powoli, niezauważalnie, a może stało się w sposób nagły, np. podczas jednego z licznych w ostatnim czasie bezgłosów i chrypek. Bo kiedy się nie ma głosu przez kilka dni i potem nagle, w pół zdania wyrażanego bolesnym szeptem wraca, to jest się ucieszonym przede wszystkim z faktu, że szept przestał boleć, i że głos się odnalazł.
Więc od jakiegoś czasu posługuję się całkiem obcym głosem, który nawet nie przypomina mojego własnego, którym dysponowałam jeszcze jakiś czas temu. Mówienie obecnie jest procesem bolesnym i męczącym. Przestałam lubić rozmowy telefoniczne, które niegdyś uwielbiałam pasjami. A i na żywo, gdy znajdę się w grupie znajomych częściej rezygnuję z zabierania głosu.
Ostatnio lista aktywności, z których muszę rezygnować rośnie w zatrważającym tempie. Dla człowieka nieobarczonego chronicznym przemęczeniem to, co zaraz napiszę, wyda się wierutną bzdurą: coraz częściej rezygnuję też z fotografowania podczas wypraw górskich i innych wycieczek. Jeśli już, to po prostu pstrykam zdjęcia. Musiałam zmienić aparat fotograficzny, gdyż moja lustrzana cyfrówka była za ciężka, bym mogła ją nosić. Nabyłam cyfrowy kompakt, który robi zdjęcia tak podłej jakości, że oglądając je płaczę. Za to aparat jest lekki. Ktoś pomyśli: masz siłę chodzić po górach, a nie masz siły robić zdjęć? To jakiś absurd! Żaden absurd. To życie z przewlekłą ciężką chorobą, która w dodatku nabrała jakiegoś szalonego tempa w odbieraniu mi sprawności, siły, chęci i radości.
Wyprawy w góry to siła napędowa mojego życia. Nie licząc letnich obozów dla dzieci - ale to akcja jedna w roku, a przecież nie ma urządzeń działających przez cały rok na jednej baterii, więc i ja potrzebuję więcej. Gdybym miała kiedykolwiek zrezygnować z wypraw, to by znaczyło, że poddałam się. Na razie się nie (pod)daję. Straszny to wysiłek dla mojego organizmu taka wyprawa (choć zdecydowanie gorszą jest przejście przez miasto wybrukowanymi ulicami). Dlatego pozbywam się każdej zbędnej rzeczy, która utrudnia, przysparza zmęczenia. Każdy fotografujący wie, ile energii trzeba włożyć w odpowiednie ujęcie. Potem zgrywanie zdjęć do komputera, obróbka... No, może gdy się jest w pełni sił to nie zdaje się sobie z tego sprawy, ale zapewniam, że tak jest. Od dawna zaprzestałam też zdawania pisemnych relacji tu na blogu z naszych wypraw. Jest to też jedna z form trudności w wypowiedzi, forma niemocy. Już nie tak mechaniczna jak dysfunkcja głosu jako narządu mowy. Po prostu w innej przestrzeni. Mózg zasnuty mgłą chronicznego przemęczenia. Każda komórka ciała śmiertelnie zmęczona, coraz mniej wydolna. Jeśli zaprzestanę fotografowania, zaniecham w ogóle jakiejkolwiek formy wypowiadania się.

Jest taka stara chińska przypowieść o ośle, któremu właściciel załadował worek piasku na grzbiet i zapytał czy nie jest mu za ciężko. Osioł odpowiedział, że nie. Wobec powyższego właściciel spytał, czy mógłby dołożyć jedno ziarnko piasku, na co osioł naturalnie się zgodził. Po dołożeniu ziarnka właściciel znów zapytał, czy nie jest mu ciężko i znów usłyszał, że nie, więc znów zadał pytanie czy może dołożyć kolejne. I tak za każdym razem osioł mówił, że nie jest mu za ciężko i zgadzał się na dołożenie po jednym ziarenku aż w końcu, po dołożeniu któregoś z kolei, osioł padł.

Więc ze mną jest tak samo, tylko jakby do lusterka: zrzucam z siebie po jednym ziarenku piasku przy czym chwilowo odczuwam ulgę. Jestem jeszcze w stanie udźwignąć główny ładunek jakim jest życie z kilkoma/kilkunastoma w roku doładowaniami energii w postaci wypraw górskich i obozu letniego dla dzieci. I tu jest paradoks, który i ja podzielam - takie olbrzymie wysysacze energii są równocześnie jej generatorami. Ale to tak jak z dobrem, które się dzieli, żeby je rozmnożyć.

Santa tarczyca

Budzę się rano i czuję gulę w gardle. Nie że mam powiększone migdały czy coś w tym rodzaju. To była gula, która uniemożliwiała mi przełykanie śliny. Taka jakiej jeszcze nigdy w życiu nie miałam. A! Czyli od dzisiaj już wiem jak wygląda życie z guzem tarczycy. Mam nadzieję, że to nie na stałe, że to tylko infekcja dróg oddechowych, bo przecież wczoraj wieczorem poczułam nieprzyjemne drapanie w gardle. Właśnie takie, które zwiastuje infekcję. Od kiedy lekarze wykryli mi tego guza każdy z nich pytał czy mnie nie dusi, czy nie uniemożliwia przełykania. No, nie dusiło, nie uniemożliwiało. Aż do dzisiaj. Więc budzę się rano, czuję tę gulę i nie mogę przełknąć śliny i, mimo że najpierw przyszedł mi do głowy ten guz, to przemknęła mi również przez głowę lotem błyskawicy myśl: a może to jakaś panika? Miałam nawet na myśli konkretną histerię - taką tężyczkową. Ale że nie zwykłam wpadać w panikę, zwłaszcza podczas snu, wykluczyłam ten pomysł i skoncentrowałam się na przełykaniu. Znaczy na tym, że nie mogę przełykać. Wraz z budzącą się świadomością ogarniam w myślach kalendarz. P. genetyk powiedziała: wyciąć, nie trzymać tarczycy z guzem. To samo mówił wcześniej endo, już nawet pisał skierowanie na operację, ale musiałam skonsultować z p. genetyk. No więc, myślę naprędce, wizyta u endo za kilka miesięcy, potem kilka miesięcy czekania na zabieg a ja już teraz nie mogę przełknąć śliny. Mam gulę. Dławię się. Może nawet duszę? Wciągam powietrze nosem, powoli, jak na jodze. W porządku, nie ma żadnej blokady. Dobra, oddychać mogę - analizuję - to może dotrwam do operacji. A co, jak nie będę mogła jeść? Przecież sondy sobie nie dam założyć. Nie żebym teraz właśnie panikowała i się nakręcała, ale mój organizm jest po.. popie... popieprzony, stać go na najgorszy numer, o nagły zwrot akcji, więc muszę być przygotowana na wszelkie ewentualności: wykrywają hashimoto, sprawdzamy tarczycę czy nie zanikła a ona z guzem. (Ale to już jakiś czas temu, to nie nowa "zgryzota" i nie najnowszy numer mojego organizmu z niedowartościowaną tkanką łączną). No i przełykam i dławię się. Dławię i dławię. Walczę o życie. Widocznie zbyt cicho, bo Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem, jakby nigdy nic, siedzi w fotelu i mówi znad tabletu:

- Mam fajne oferty na wyjazdy tu i tam, np. do San Sebastian, Neapolu, Florencji. O! Albo do Izraela. Wiesz jakie tanie? Co powiesz na San Sebastian w połowie grudnia? Jest na wybrzeżu w północno-wschodniej Hiszpanii, no co?

- Wiesz co? W połowie grudnia w północno-wschodniej Hiszpanii będzie za zimno.

Synek

Synek przyjechał. Po ponad dwóch latach nieczucia nawet koty miały problem z rozpoznaniem, bo nie pamiętały czy to zapach gościa, czy swojego. I choć Ptysiek na dźwięk słów: Synek przyjeżdża nastawiał uszy i smętnie wiódł wzrokiem ku drzwiom, to kto wie czy większej mocy nie miało słowo przyjeżdża od Synka. Najprędzej miejsca przypomniały sobie o Synku i już to w łazience i w innych pomieszczeniach zrobił się rozgardiasz, by Synek poczuł się jak w domu.
Jest wiele części składowych przyjazdu Synka. Ten najważniejszy. Potem tęsknota za widokiem z okna i snem na poddaszu. Smak chleba, kiełbasy i gołąbków nie do odnalezienia w odległych stronach. I Wszystkich Świętych, Dzień Zaduszny - odwiedziny na grobach, by dziadek zaprzestał odwiedzin w snach. Może też trochę chciał spotkać nas bardziej w domu niż poza nim.
Na zew Synka ze wszystkich stron większego i mniejszego świata zjechali się promieniście koledzy. Koledzy harcerze. Bo choć kumpli Synek ma wielu, to jednak wraca zawsze do tych z harcerskiej drużyny.
Uradował się dokolny świat z przyjazdu Synka i nawet słońcem rozbłysły góry, więc się chłopaki wybrały na wędrówkę. Ze śpiworami, to pewnie i na noc. Zaś koty popadły w apatię, bo nie od dziś wiadomo, że koty nie lubią, gdy ktoś najpierw jest a potem uporczywie go nie ma. Ptysiek pilnuje Synkowego koca, śpiąc na nim od początku do końca. Wyjściowe buty, zamienione na górskie Karolowe, rozbrykały się w przedpokoju, całkiem tak, jakby sam Synek tam brykał. Z kontaktu w łazience zwisa kabel ładowarki. Laptop zatrzymał się w biegu na pufie w przedpokoju (to ta sama pufa, której - choć od dawna nie pasuje do wystroju - nie można się pozbyć, bo robił ją Dziadek). Wyjściowe ubranie, z którego Synek wyskoczył przebierając się w turystyczne ciuchy, zemdlało w łazience i opadło na kosz. Na umywalce dodatkowa szczoteczka do zębów; na łazienkowych półkach elegancka woda kolońska, która sprawiła, że Synek jednak inaczej pachnie. Pod prysznic wprowadziła się kolejna butelka z płynem do kąpieli. Natomiast wisząca na wieszaku kosmetyczka przypomina, że to tylko chwilowe.
Przez krótki czas, od kiedy Synek jest, zdążył odwiedzić wiele miejsc. Z bólem odnotował, że zlikwidowany został mały plac zabaw pod blokiem Babci - huśtawka i piaskownica. Że nie ma "blaszaka", choć to może i dobrze. Że wycięto w okolicy zbyt dużo drzew, a te, które zostały - urosły. Zaś reszta okolicy zmalała. Zrobił sos włoski do gołąbków a pod moim okiem uczył się robić gołąbki. Tylko żeby były bardziej takie jak Babcia robiła niż takie jak ja. Bo jak był we Włoszech i poszukując smaków włoskiej kuchni w małej knajpce w małej mieścinie kucharz - właściciel poczęstował go jakąś potrawą gołąbko podobną to łzy stanęły Synkowi w oczach - tak bardzo pachniała i smakowała babcinymi gołąbkami. Kup jakiś pojemnik, bo nie mam ci ich do czego zapakować - powiedziałam. Przecież już umiem robić gołąbki, to nie będę zabierał, najwyżej ze dwa dla K. na spróbowanie. Podglądałam jak Synek robi sos włoski, bo Mała Duża Córeczka donosiła, że receptura jest tajna, zaś Synek opowiadał, że kumpel wymienia się innymi produktami na sos i w ogóle żadna potrawa bez tego sosu nie może się obejść, że jak Synek go robi, to zazwyczaj w większej ilości, żeby było na zaś w słoikach. No więc nie zdradzę receptury, ale ku mojemu wielkiemu zdziwieniu do sosu Synek władował kilka doniczek ziół. Na szczęście bez ziemi i plastiku, ale dla mnie - oszczędnej w wyrazistość ziołowych dodatków - był to wielki szok. Synek z K. jeżdżą po świecie w poszukiwaniu smaków. Nie dlatego, że jest to modne. Wydeptują ścieżki historii i kultury regionów, a jedno z drugim (jedzenie z kulturą i historią) jest jakoś nierozerwalnie złączone. Synek uwielbia historię i dobre jedzenie.
Synek pracuje w innej dziedzinie niż tkwią jego pasje. Zawsze wszystko robił na opak. Miał dziwne sposoby na przetrwanie w szkole. Powiela je w pracy. Mówi: kiedy nie mogę poradzić sobie na jakimś etapie prac z moimi pracownikami, dzwonię po S. i on ze swoimi ludźmi to robi. Identyczna sytuacja była, gdy na ostatniej wywiadówce przed maturą, podpisując zagrożenie z matematyki, wysłuchałam, że Synek ma oddać kilka prac, że inaczej nie dostanie pozytywnej oceny, że konferencja klasyfikacyjna za kilka dni, a on prac wciąż nie oddał. Po powrocie ze szkoły zastałam Synka przy komputerze - bynajmniej nie rozwiązywał czterdziestu zadań z matmy tylko grał w najlepsze. Co robisz? zapytałam, przecież masz kupę zadań z matmy. Robią się - odpowiedział najspokojniej na świecie. Jak to: robią się? No, takto, dałem kumplowi z "piątki", żeby mi zrobił, przecież on idzie na matmę to musi ćwiczyć, a mi po co to? Z perspektywy czasu (to już prawie 10 lat) ta taktyka pracy (nauki) była lepszą niż ta, którą mnie wyuczono. Bo Synek zawsze wszystko robił na odwrót. Nawet pisał lewą ręką a piłkę kopał prawą nogą. Mówili, że ma ADHD, choć ja mówiłam, że to autyzm. Teraz mówią, że ADHD to też autyzm.
Nie znoszę starych ludzi - mówił zawsze - starzy ludzie śmierdzą. W Sączu są sami starzy ludzie - powiedział wczoraj. - Co będzie jak oni umrą? My będziemy starzy - odpowiedziałam mu. Kto wam chleb sprzeda w sklepie?
W laptopie Synka siedzi praca o Procesie Norymberskim. Zaczęłam czytać. Gdzieś w czasie ulotniła się dysleksja i po odparowaniu pozostałych "specyficznych problemów szkolnych" została kwintesencja Synka - wrażliwy, z analitycznym umysłem.
Prawa dziedziczności odrzuca. Zaledwie usiadł w fotelu zaraz po przyjeździe, wygiął dłoń tak jak tylko potrafią ci, co odziedziczyli. Nie mów mi o tym! - kończy, gdy ja zaczynam.
- Chciałabym jeszcze zobaczyć Twoje dzieci - mówię czasem. Albo: - Nie rób tego swoim dzieciom, żeby nie poznały mnie w tym życiu. Wszyscy - nie tylko ja - ciekawi są dzieci Synka. Jakie też będą? Synek, gdy patrzy na dzieci swojej siostry, kręci głową i mówi ze zdziwieniem: jak można być takim, żeby nie usłuchać jak się do niego mówi. Albo czy te dzieci muszą być takie hałaśliwe i, czy te dzieci muszą tak biegać?
No.

Centrum Medyczne Batorego - rehabilitacja

Remont w trakcie przyjmowania pacjentów.*

Wchodzę na rehabilitację, chwilę po mnie do sali ćwiczeń wchodzi dwóch panów z drabiną, pędzlem i wiaderkiem cuchnącej substancji. Kładę się na leżance i rozpoczynam ćwiczenia, panowie rozkładają drabinę, jeden z nich wspina się pod sufit i odmierza coś na ścianie. Na sali oprócz mnie jest jeszcze dwóch pacjentów - też ćwiczą. Przez uchylone okno przedostaje się świeże powietrze, ale w żaden sposób nie równoważy smrodu substancji z wiadra. Kątem oka przyglądam się wygibasom malarzy i zastanawiam się, czy jestem bezpieczna w razie upadku pana z drabiny (z drabiną). Na oko chyba tak. Ale kobieta, nad którą bezpośrednio stoi mężczyzna na drabinie, z pewnością nie. Póki co milczę i tylko z coraz większą grozą obserwuję zgodę rehabilitantki na takie praktyki. Nie wiem jakie miejsce w szeregu zatrudnienia zajmuje rehabilitantka, u której rehabilitujemy się całą rodziną od dawna i zadowoleni z efektywności i sumienności wciąż do niej wracamy, ale w tym momencie jest najważniejszą osobą na sali i jedyną, nazwijmy to, instytucjonalną personą, która może przerwać tę groteskę. Jednak nie przerywa.

Ekipa remontowa przekłada sprzęt na równoległą ścianę i jeden z mężczyzn wspina się po siatce nad łóżkiem do rehabilitacji, mości się na górze już zupełnie bezpośrednio nad pacjentką (!!!), która wykonuje bierne ćwiczenia którejś kończyny przypięta pasami do siatki, więc unieruchomiona na łóżku, i jakby nigdy nic wykonuje pomiary. 

W tym momencie robię delikatną uwagę o BHP. Zwracając się do rehabilitantki mówię, że takich rzeczy nie robi się przy pacjentach, że nawet sklepów nie maluje się przy klientach. Na co, zanim przesympatyczna pani rehabilitantka zdążyła zareagować, pan z drabiny odpowiada sarkastycznie: - Pewnie o północy będziemy to robić.

Kurczę - jeśli przychodnia byłaby czynna do północy, to powinni nawet po północy to robić - pomyślałam, ale nie podejmowałam rozmowy z gościem, bo z jego tonu wywnioskowałam, że szybko zamieniłaby się w pyskówkę. Po północy i w dniu poprzedzającym dni wolne - myślę dalej - żeby opary kleju miały szansę wywietrzeć. Na to wskazywałyby przepisy BHP, które permanentnie złamano narażając pacjentów na wdychanie szkodliwych oparów. 

Podziękowałam za dzisiejszą rehabilitację, ponieważ po kilku minutach przebywania w oparach kleju odczułam objawy zatrucia substancjami chemicznymi: rozbolała mnie głowa, zrobiło mi się niedobrze. Ból głowy narasta. Uprzedziłam, że córka, która ma astmę, też nie przyjdzie.  

Pomijam fakt, że specyfika naszej choroby jest wyjątkowa i remont w naszym mieszkaniu odbywa się zawsze, podczas gdy my jesteśmy na wakacyjnym wyjeździe, ale żeby skakać po drabinie nad i po łóżkach rehabilitacyjnych w czasie, gdy leżą i ćwiczą pacjenci oraz smarować klejem w sali rehabilitacyjnej w obecności ćwiczących pacjentów w samym środku dnia pracy przychodni, w środku tygodnia? To tylko w Nowym Sączu w Centrum Medycznym Batorego.

* To nic, że maleńki remont, że tylko dwa prostokąty o łącznej powierzchni może 1 m kw. Drabina, malarze i  trująca substancja chemiczna są takim samym niebezpieczeństwem przy 1m kw. jak przy stu czy tysiącu. 

Trzy Korony

Mgła spływała wielkimi kroplami, które głośno packały spadając z liścia na liść i potem na ziemię. Wejście do lasu było otwarte, ale zimno panujące na przełęczy nie zachęcało, by zrobić pierwszy krok. Potrzebna była wielka wiara w to, że dobre prognozy pogody się spełnią i ogromnej determinacji wędrówki. I ciepłe ubranie z czapką i rękawiczkami. Szlak zaczynał się na granicy między wrześniem a październikiem. Las był mieszany z przewagą jeszcze zielonych buków. Pachniał rydzami, które zrodziła noc i mgłą na przełęczy, która łączyła w sobie zapachy obu grzbietów. Wiatr czekał przyczajony w czeluściach, by następnego dnia uderzyć siłą huraganu. Obietnica ciepłych promieni słońca drzemała w głębokich zaroślach, po których tymczasem ślizgały się krople mgły i chłód późnego poranka. Kroki we mgle brzmiały łomotem. Poza nimi głucha cisza jak w próżni wyselekcjonowanej w laboratorium. O takiej próżni czytałam chyba u Dana Browna. Uruchomiła się lawina wspomnień wszystkiego co kiedyś przeczytałam, co napisałam, powiedziałam, usłyszałam, a także czego nie powiedziałam i nie zrobiłam choć powinnam.
Początek drogi obfitował w podejścia. Pierwszym zwiastunem słońca była wielka jaskrawość mgły. Aż trzeba było oczy mrużyć. Im wyżej się wspinaliśmy tym rzadsza robiła się mgła, aż wreszcie stanęliśmy na polanie zalanej słońcem, a pod naszymi stopami płynęły pierzaste obłoki. Niektóre utknęły w dolinach na dłużej i dziurawiły je tylko szpice wież kościelnych. Gdzieś w dole majaczyła wioska lustrami okien i ścian odwróconych ku wschodowi, które odbijały blask słońca. Tylko te lustra, nic więcej. I przytłumiony głos dzwonów z oddali. Każda następna polana jawiła nam się w większej słonecznej kipieli a jarzębiny, kaliny i inne owocowe drzewa stały już w złocie i purpurze,
Kiedy się osiągnęło pierwszy ze szczytów grani, droga zamieniła się w parkową aleję, po której płynęło się jak miłe wspomnienie. Wielkie bogactwo lasu zamkniętego w granicach parku narodowego jest nie do opisania. Bo oto nagle znajdujesz się na maleńkiej polance pełnej przekwitłych starców w swych siwych czuprynach, od których się jeszcze nie odkleiła mgła a na puchatych kwiatostanach pracowity pająk rozpiął pajęczynę o rozmiarach, które świadczą, że zaiste szykuje zapasy na zimę. Widok cię oczarowuje i zaczarowuje. Kręcisz się wkoło i po kilku obrotach tracisz orientację kierunku marszu. Po towarzyszach wędrówki nie ma już śladu, nie dochodzi już nawet odgłos prowadzonych rozmów. Ruszasz szybkim krokiem, żeby nadrobić tamto zagapienie a już trafiasz na następne, zgoła inne. Bo oto wkraczasz pomiędzy rosłe buki, których koron nie widać, a skręcone z wielu konarów pnie są tak grube, że trzeba by wielu otwartych ramion, by je opasać. Olbrzymie wystające korzenie tak uczepiły się grani i obu zboczy, że widok ten odzwierciedla ich walkę z naturą o przetrwanie w tym miejscu. A może wędrują, gdy nikt nie widzi, i gdy tylko oko ludzkie na nich spocznie, udają zakotwiczone i zakorzenione? Zaraz znów wysyp muchomorów i innych niejadalnych grzybów, które ktoś wnet zniszczy z niezrozumiałej nienawiści do bogactwa i różnorodności lasu.
Mijamy kolejne szczyty, które powinny powiedzieć ci, że jednak droga prowadzi w górę i w dół. Tuż przed wejściem na przełęcz, na której krzyżuje się wiele szlaków, słychać cudowną muzykę dzwonków zawieszonych na szyjach owiec. Stada powoli zmierzają ku dolinom, by za kilka dni zejść wielkim jesiennym redykiem do zagród przy domach. W tym roku odwiedzaliśmy bacówkę w Gorcach, u Bucka. Owce lubią pozować do zdjęć, jednak teraz nie widzimy owiec, a tylko je słyszymy. Więc dochodzimy na przełęcz Chwała Bogu (Szopka) i bez chwili namysłu decyduję się iść dalej, na szczyt, który całe życie napawał mnie lękiem.
Trzy Korony. Zawsze obchodzone dookoła, obok, pod. Wiele lat temu byłam bardzo blisko. Właśnie na Przełęczy Szopka, ale szłam z Krościenka i to właśnie dla wędrowców tego szlaku przełęcz ma nazwę Chwała Bogu, bo są to pierwsze i jedyne słowa jakie się cisną na usta po przejściu trasy. Nie wyszłam wtedy na Trzy Korony, bo pokonało mnie zmęczenie, strach i co tam jeszcze. Trasa z Hałuszowej, z przełęczy Osice, jest długa, ale łatwa. Poza tym, jak spojrzałam na mapę i zobaczyłam jaką wysokość mają Trzy Korony (982 m n.p.m.), to sobie pomyślałam: mój Boże, co to jest? Toż mniej od Lackowej. Obok mnie Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem. Patrzy na mnie z trwogą. Podtrzymuje kiedy trzeba na duchu, kiedy trzeba za rękę. Nie tylko na ścieżce na Trzy Korony, ale za każdym razem, gdy idziemy szlakiem.

Na przełęczy Chwała Bogu zatrzymało się słońce tamtego dnia. I czas płynął leniwie. Ludzie schodzili się ze wszystkich stron i na wszystkie strony się rozchodzili. Przysiadali na chwilę zmęczeni, spragnieni, głodni, zapatrzeni, zamyśleni. W czasie górskich wędrówek najbardziej smakują pajdy chleba z konserwą mięsną, więc po zejściu ze szczytu rozłożyłam na ławce ściereczkę i raczyliśmy się przysmakiem. Czas na zadumę był w kolejce na platformę widokową na szczycie.
W drodze powrotnej wszystko widzi się z innej perspektywy. A perspektywa poszerzona jest wygraną z własną niemocą, z nawarstwionym przez całe życie lękiem przed górą, przed własnymi słabościami. A także niewzruszeniem przyrody tym, co człowiek czyni.

Zdjęcia można obejrzeć tutaj.

Gdy idę na wędrówkę, nie myślę o tych wszystkich chorobach, które się we mnie gnieżdżą. Wręcz przeciwnie - idę, by przed nimi uciec, poczuć się wolna, swobodna, beztroska. W czasie każdej wędrówki uruchamia się lawina wspomnień wszystkiego co kiedyś przeczytałam, co napisałam, powiedziałam, usłyszałam, a także czego nie powiedziałam i nie zrobiłam choć powinnam. W czasie wędrówki jest się pozbawionym codzienności i przyziemności, więc na pewno nie myślę o tych wszystkich chorobach. To one wyskakują w chwili największego trudu drogi jak królik z kapelusza i mówią: a kuku! jesteśmy z tobą cały czas. Wyszły więc ze mną na Trzy Korony i pokonały całą trasę tam i z powrotem, dając chwilami w kość do braku tchu, do bólu, do łez.

Mądrość życiowa

Pod sklepem, przy koszykach, spotkałam koleżankę z ogólniaka. To była koleżanka z grupy tych, z którymi wspólnie wydeptywałyśmy miejsce na boisku i na korytarzach zielonej budy podczas długich jeszcze wtedy przerw pomiędzy lekcjami.
Stanęłyśmy pod tym sklepem przy koszykach jak niegdyś pod klasą, między nami przepaść 34 lat zespolona kilkoma przełęczami podobnych spotkań, a Jadźka mi mówi, że musi iść do fryzjera, bo włosy jej za długie urosły i w ogóle, że kolor ma nie taki jak powinien być.
Jadźka pierwsza z całej naszej żeńskiej klasy wyszła za mąż. Miałaby najwięcej do powiedzenia. Może właśnie dlatego wybrała milczenie.

Odtąd dotąd

Zimą w naszym domu zamieszkały dwie paprotki. Ze względu na koty trzeba było kiedyś zlikwidować wszystkie kwiaty doniczkowe, a właściwie to koty zlikwidowały je zjadając doszczętnie bądź powodując śmiertelne dla kwiatów uszkodzenia. Ale obecne zanieczyszczenie środowiska, zwłaszcza środowiska zagnieżdżonego w kotlinie, jest dramatyczne i dlatego Mężczyzna, Który Kiedyś Był  Chłopcem postanowił sprawić nam paprotkę, bo paprotki podobno najlepiej radzą sobie z oczyszczaniem domowej atmosfery. A że postanowienie to powziął w sklepie sieciowym, gdyśmy poszli po bułki na kolację i gdy akurat była dostawa paproci, więc kiedy przyszła Ewusia na sobotnią kawę, powiedziała: to jest biedna myrcha, ona nie przeżyje; przyniosę wam z domu miniaturkę paprotki, bo akurat rozsadzałam. W następną sobotę Ewusia przyszła na kawę z rozsadą miniaturki, nową doniczką i ziemią i powiedziała: przesadzę to, coście kupili, bo przecież póki żyje nie będziemy wyrzucać, ale z tego raczej nic nie będzie. I na dowód tego, co powiedziała pokręciła z powątpiewaniem głową oraz zrobiła wymowny grymas twarzy.
Ewusia znana jest z tego, że nawet jak wsadzi do ziemi suchy patyk to zakwitnie najpiękniejszym kwiatem. Przesadziła więc naszą kupną paproć, coś do niej powiedziała, pogłaskała liście, pomyziała i paproć zaczęła rosnąć. Po kilkunastu tygodniach trzeba było obie paprotki - kupną i Ewusiną miniaturkę - przesadzić do większych doniczek. Oczywiście zrobiła to Ewusia. Parapet, na którym paprotki początkowo stanęły, by dobrze im się było zadomowić, stał się za ciasny, dlatego Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem powiedział: trzeba by było kupić dla naszych paprotek kwietniki. Nie chciałam kwietników na ścianę, bo już widziałam oczami wyobraźni jak nasze koty wdrapują się po gładkich ścianach, by dosięgnąć liści, a paprotki dodatkowo kuszą je kołysząc gałązkami przy najlichszym ruchu powietrza.
- To musi być stojący kwietnik, najlepiej od razu na dwie paprotki i w dodatku drewniany, taki wiesz z półeczkami, trochę jak drapak dla kotów - powiedziałam.
W internecie znalazły się takie kwietniki, ale miały zaporową cenę. Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem odwiedził więc rodzimy floomark, czyli sklep u Braci Albertów i akurat czekał na niego dokładnie taki kwietnik jaki wyobraził sobie, że powinien być, gdy o nim mówiłam. Tylko do renowacji. O tyle lepiej, bo Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem nie lubi wracać po kilkunastu godzinach zawodowej pracy i nie mieć w domu nic do zrobienia. Mówiłam paprotkom, że wreszcie będą miały swój własny kąt i z tej radości rosły jak szalone. MkkbC Odrestaurował kwietnik i wprowadził go do domu. Odtąd w wezgłowiu naszego łóżka stoi naturalna butla z tlenem. Drapak, którym na szczęście koty za grosz się nie interesują. Ba! one nawet, te koty, nie są zainteresowane paprotkami.
Jednak znam życie, więc ciekawa jestem, kiedy pierwszy raz cała konstrukcja runie na ziemię... Zapewne w momencie, w którym paprotki będą najbardziej podlane i jeszcze odłożą sobie trochę wody na zaś do podstawek. 😏


Dzisiaj umarł Janusz Głowacki. Adele traci głos. A do Rytla zamiast do pomocy, przyjeżdża coraz więcej ludzi, którzy robią sobie selfie na tle zniszczonych po ubiegłotygodniowej nawałnicy domów - tej, co zniszczyła też 45 tys. ha lasów, a wojewoda stwierdził, że nie trzeba wzywać wojska do zbierania gałęzi i zamiatania liści.

Krasula, Malina i ta trzecia

Z daleka już było słychać pokrzykiwanie gospodyni. Z daleka to znaczy zza rampy oddzielającej las od reszty świata. I te pokrzykiwania, i połajanki były zapowiedzią, że nozdrza znów wypełni zapach pradawnych wypraw z czasów, kiedy sukienki sięgały pępka. Więc gdy nareszcie wkroczyły na polanę, przyniosły ze sobą mleczny zapach i ciepło stajni. W asyście Burka i tej kobiety, co pachnie tak samo jak one, szły na wieczorny wypas. Zaledwie stanęły na polanie zaczęły gryźć trawę z taką łapczywością jakby jej miało braknąć. Trafiały w miejsca te przedwczorajsze, omijając tamte z wczoraj, wygryzione i jeszcze nieodrosłe. Krasula najpierw mlasnęła jęzorem tam, gdzie spod ziemi bije źródło, zaś gospodyni nawoływała ją i nawoływała, by szła dalej, za całym korowodem. Ta, zaledwie ruszyła, skręciła ku potokowi - najwyraźniej mocno spragniona. I gospodyni wołała Krasula i wołała, a ona nic sobie z tego nie robiła. Zdarzyło się, że zawołała: Malina, bo i Malina brykała. Ale ani razu nie zawołała tej trzeciej. Ona - ta trzecia, chuda jak chabeta - musiała być już stara i pewnie mało co ją w życiu może zaskoczyć, a i ucieszyć, więc szła przy nodze gospodyni jak pies, roznosząc dostojnym, miarowym krokiem zapach i ciepło stajni.
Słońce powoli zmierzało za górę. Strumień, który od prawieków rozdziela wzniesienia, jakby cichł wraz z narastającym zmierzchem. Przez cały dzień, zwłaszcza w momentach, kiedy promieniom słonecznym udawało się dotrzeć do rozpadliny wydłubanej w ziemi przez wodę, pluskał się w blaskach i refleksach, przelewał między głazami. tworzył kaskady i pędził od skały do skały, by wreszcie spaść wodospadem. Może i on na równi z całym lasem czekał na woń, którą przyniosą Krasula, Malina i ta trzecia wraz z gospodynią? Przez cały dzień kłębił się w lesie zapach upału. Duszny i zmiksowany - wszystkiego po trochu. Delikatnym powiewem wiatr wtłaczał ten duszny zapach w każdy zakątek i tylko nie mógł się z nim wedrzeć w strefę strumienia. Bo tam wszystko miało swój aromat. A i temperatura była nie taka jak gdzie indziej. Tam, pomiędzy skałami karpackiego fliszu, klimat jest nieco inny, oderwany od rzeczywistości letniej spiekoty. Dlatego ten potok jest najlepszym lekarstwem na upał i nawet Krasula o tym wie. Kiedy Krasula pasła się koniczyną, której liczyłam listki zaledwie chwilę wcześniej wylegując się na tej naszej wspólnej łące, patrzyła mi w oczy, jakby chciała powiedzieć: rezerwuję dla siebie, to moje, nie zjedz mi tej koniczyny. No, jak sobie pojem i jak się napiję, to chętnie się obok ciebie położę... Jednak musiała iść dalej, bo głos gospodyni był natarczywy. A ja przewróciłam się na plecy i obserwowałam jak przyroda doskonale sobie radzi we wszelkich niedostatkach. Patrzyłam na te trzy buki, które rosną przytulone do siebie na skraju skarpy, w cieniu góry wznoszącej się z drugiej strony strumienia i za plecami niebotycznych świerków, a może jodeł, buki, które rozpostarły swoją koronę tylko od strony polany. Ich konary są nienaturalnie rosłe, jakby powetowały sobie niemożność rozgałęzienia się na inne strony. I tamten buk, myślałam, który się zasiał bezpośrednio nad potokiem, w strefie cienia; kiedy tylko zajrzało tam słońce, a ja siedziałam jeszcze mocząc nogi w lodowatej wodzie i wszystko to widziałam, i jeden z jego konarów - cienki co prawda, więc elastyczny i giętki - nachylał się płynnym ruchem do światła i odwracał liście w stronę słońca, by przez ten krótki moment złapać jak najwięcej ciepła i blasku, bo na następną okazję znów będzie musiał czekać 24 godziny.
Przyjeżdżamy tam po to, by uciec przed upałem. Dlatego najpierw mościmy się w korycie potoku, pomiędzy górami,w głębokiej szczelinie w ziemi, wśród skał. Gdy słońce obróci się tak, że już nie ma szans, by zajrzało w nurt rwącej, lodowatej wody, wychodzimy na polanę, bo ta nie straciła jeszcze ciepła. Ale, gdy zbliża się gospodyni z Krasulą, Maliną i tą trzecią widomy to znak, że zaraz i na polanie zrobi się zimno, tak zimno, że zaczną nami wstrząsać dreszcze. Ruszamy więc do miasta. A tam skwar, jakby upał wrócił z lasu przed nami.

Wakacje Maleńkiej Wnuczki

Maleńkiej Wnuczce, zanim ją można było wpuścić pod prysznic, trzeba było odmoczyć i wyszorować nogi w misce. Przyjechała przed południem z nogami szczęśliwego dziecka. Cała była szczęśliwym dzieckiem, ale jej nogi najbardziej. Wszystko podskakiwało i podrygiwało w niej, jakby się spodziewało, że za górami czekają na nią gorące rytmy Świata pod Kiczerą. Ciało wprawione w radosny ruch i mowa przywiązana do kołowrotka to pierwsze wrażenie jakie ze sobą wniosła do naszego domu i pozwoliła mu trwać w podróży za góry. Na kiepurowskiej scenie krynickiego deptaku działy się rzeczy, które spowodowały, że owszem, zaniemówiła na długą chwilę, ale z kolei jej ciało poddało się rytmom ludowej muzyki z całego świata. Nic sobie nie robiła z tłumów pod sceną, wirując pomiędzy Starym Domem Zdrojowym a nową Pijalnią. Niektóre wczasowiczki też wiele sobie nie robiły z obecności innych ludzi i roznegliżowały się do naciągniętych, gumowych staników, posiadających rodowód  zapewne z czasów komuny.
Był moment, że Maleńka Wnuczka usiadła ze mną tuż przed sceną na rozgrzanym bruku a ja poczułam się już trochę jak na własnych wakacjach, a nie jak na wakacjach Maleńkiej Wnuczki. Choć pewnie bez niej nie siedziałabym na ziemi w centrum Krynicy-Zdroju. Świeciło na nas słońce i obie nic sobie z tego nie robiłyśmy, choć przecież obie nie znosimy takiego stanu. Ona miała choć czapkę z daszkiem, którą raz używała zgodnie z przeznaczeniem, by za chwilę zrobić z niej wachlarz. Myślę, że bardziej od gorąca i bezruchu znużyła ją niemożność mówienia, bo kołowrotek mowy wprawiony w ruch musiał się kręcić i może myśl zaczęła jej się plątać jak nitka prząśniczki, która się zagapiła? W każdym razie w pewnym momencie podjęła decyzję, że dość i ruszyliśmy dalej, choć przecież tak bardzo podobały jej się występy, tak klaskała, wołała WOW! i podnosiła kciuki w górę. Pewnie, gdyby nie ona, to członkowie zespołów z różnych stron świata pomyśleliby sobie, że jakaś drętwa publiczność im się trafiła. Bo nawet wywiązał się konflikt między kuracjuszami z ławek z prawej strony a tymi podchodzącymi  coraz bliżej sceny i stojącymi tam niczym kołki w płocie, bo ci co wchodzili i stali zasłaniali tym, co siedzieli i tamci podobno nic nie widzieli. Jedna starsza kuracjuszka z czymś dziwnym na głowie, co miało ją zapewne chronić od słońca bardzo bojowniczym krokiem podeszła do tych stojących i kazała im odejść albo usiąść na ziemi, pokazując przy tym na nas - tzn. na mnie i na Maleńką Wnuczkę, choć my siedziałyśmy przed lewym rzędem ławek. Konferansjer usiłował wprowadzić porządek, którego domagali się siedzący w ławkach po prawej kuracjusze i powiedział: rower też proszę odsunąć, na co leciwy człowiek na rowerze zawołał: - Dziadkowi na rowerze trzeba bić brawo! Konferansjer jak wchodził na scenę to bardzo dziękował władzom miasta i wszystkim świętym i chyba więcej czasu poświęcał na te podziękowania, niż na istotne wiadomości, ale powiedział, że zespół z Kostaryki jechał do Krynicy ponad 70 godzin. Lecieli samolotem, mięli kilka międzylądowań i na jednym, w Amsterdamie, obsługa lotniska wstrzymała lot do Warszawy z powodu silnego wiatru i burzy i dla tych, którzy koniecznie chcieli podróżować dalej, podstawiono autobus. Autobus zamiast samolotu! No i zespół dotarł na czas, ale bagaże ze strojami regionalnymi i instrumentami zostały w innym samolocie, pod który nie podstawiono autobusu, więc bagaże nie dotarły z zespołem do Krynicy-Zdroju na czas. Ta informacja bardzo się spodobała Maleńkiej Wnuczce i może dlatego bardziej oklaskiwała zespół z Kostaryki od innych zespołów i wciąż im pokazywała lajki obydwoma kciukami podniesionymi do góry. Na szczęście nie wszyscy członkowie zespołu byli bez strojów i młode dziewczęta wirowały w tańcu unosząc jak wachlarze swoje okrągłe, falbaniaste spódnice. Znudzili ją Czesi, choć stwierdziła, że skądś zna tę ich gadkę. 😉
Fajne były występy i Pijalnia była fajna, a zwłaszcza kwiaty w pijalni. Fajny tłum turystów i kuracjuszy. I tyle fajnych straganów z takimi fajnymi rzeczami. Mostek fajny, prawie jak w Piwnicznej. Od pomnika Mickiewicza fajniejsze były pluszowe jednorożce, które można wynająć na przejażdżkę lepszą niż koniem bujanym. No, pomnik Nikifora był fajny, bo to był pomnik pana z psem, a pan dodatkowo trzymał w ręku pędzel. I fajne kwietniki w kształcie zwierząt. I dmuchany balon, taki olbrzymi, też fajny. Takiej fontanny, jak ta w parku przy deptaku, to Maleńka Wnuczka jeszcze nie widziała. I szkoda, że słońce odbijało się w szybie i nie było widać gejzerów wody mineralnej zamkniętej w kapsule blisko pijalni, ale na pewno to wygląda fajnie, ale te barierki ochronne są naprawdę fajne. I fajnie domy są wybudowane na stoku góry, a ulica jest w połowie tej góry. Ale najfajniejsze były wachlarze i paletki do tenisa z piłką na gumce, że można obijać samemu a piłka się wraca. Lody były Oooo! Bardzo dobre!, a rurka miała śmietaną bardziej bitą niż wszystkie jakie Maleńka Wnuczka do tej pory jadła. Po soku, lodach, siedzeniu na ziemi i rurce z bitą śmietaną buzia i rączki Maleńkiej Wnuczki robiły się coraz bardziej szczęśliwe, ale nóg w szczęśliwości nie dogoniły.

Druga strona góry

Przez pomyłkę wsiadłam do autobusu, który jechał do całkiem innych marzeń. Kiedy się zorientowałam, że zjechał z drogi, w pierwszym odruchu chciałam wstać i wołać: STOP! WYSIADAM!, ale ostatecznie pomyślałam, że przecież mogę zobaczyć drugą stronę góry, więc poddałam się zbiegowi okoliczności. Droga na drugą stronę góry wiadomo - trwa ze trzy dni, wszak Mniejszy Brat określił niegdyś tę odległość i czas. Miałam akurat trzy dni na tę podróż, a nawet gdyby się okazało, że mam ich mniej niż pomyślałam, to przecież nie będę żałować tego, co może mnie spotkać. Więc autobus jechał dorodną wiosną wprost w ramiona zbliżającego się lata. Bzy już nie kwitły, za to zapach jaśminów unosił się mleczno-białą mgłą. Trasa wiodła przez wąski tunel. Tunel był tak wąski, że ktoś musiał kierować ruchem, by przypadkiem w środku nie spotkały się dwa pojazdy jadące w przeciwnym kierunku. Obok kierowcy siedział maleńki człowieczek, chudziuteńki i pomarszczony jak skandynawski troll i to on wyskoczył z autobusu, pobiegł na krzywych, krótkich nóżkach przed tunel, postawił znak, który miał za zadanie poinformować nadjeżdżający z przeciwka pojazd, że właśnie w tunelu znajduje się jedna maszyna, przybiegł z powrotem i wskoczył do autobusu. Widziałabym wszystko bardzo wyraźnie, gdybym nie zajęła się oglądaniem stada krów kroczącego wąską ścieżką w dół góry, za którą zabierał mnie autobus. Śmiesznie to wyglądało, bo nigdy nie widziałam krów idących gęsiego. Chyba wracały z pastwiska, bo tam dokąd szły, nie było łąki. Ale autobus już wjechał w tunel i na krótką chwilę zniknęło światło, a kiedy się pojawiło z powrotem, autobus wspiął się pionowo do góry. Jakby jakiś wielkolud złapał za przedni zderzak i uniósł wielką machinę do góry zostawiając ją zaledwie na tylnych kołach na ziemi. Zaczęliśmy mozolnie wspinać się na sam szczyt góry. Mijaliśmy wolnostojące domy i sklepy. Sklepów było dużo, o wiele za dużo. W każdym z nich można było kupić mleko prosto od krowy i była chwila, w której przemknęła mi przez głowę myśl, że te krowy wracały z południowego udoju i szły ścieżką do drogi prowadzącej do innej części miasta, do sklepów przed tunelem, by i je zaopatrzyć w świeże mleko.
W autobusie dzieci śpiewały wyliczankę. A kiedy się pomyliły, łapały się obiema dłońmi za usta i śmiały, śmiały, i śmiały tak długo, że i ja musiałam roześmiać się w głos. Kiedy się śmiałam, chłopcy łobuzersko puszczali do mnie oko i podnosili kciuk w górę, a dziewczynki zachowywały się tak, jakby zobaczyły koleżankę, która wyprowadziła się jakiś czas temu i wraz z jej odejściem od razu o niej zapomniały i teraz właśnie sobie o niej przypomniały. Gdyśmy się tak śmiali, tzn. ja i dzieci, a autobus wspinał się stromą drogą pod górę, by zawieźć wszystkich na jej drugą stronę, nagle przez otwarte okno wskoczył do autobusu czarny jak węgiel kos z beżowym dziobem. Chyba żaden pasażer nie zauważył, przez które okno wskoczył, bo oba okna były otwarte. Tzn. i to od strony kierowcy, i to od strony maleńkiego człowieczka, chudziuteńkiego i pomarszczonego jak skandynawski troll, bo obaj wystawiali za okna swoje łokcie, więc oba były otwarte. I wtedy uprzytomniłam sobie, że przecież ja znam obu tych panów, bo jak zawsze w takiej sytuacji od samego początku miałam wrażenie, że znam wszystkich znajdujących się w autobusie, znam drogę, siedzenie, na którym usiadłam, wszystko już kiedyś widziałam i tylko nie mogłam uporządkować następujących po sobie zdarzeń, bo w mojej głowie w miejscu, w którym powinna znajdować się komoda z szufladami na pamięć, hulał wiatr. Im intensywniej usiłowałam sobie przypomnieć, tym bardziej nie pamiętałam, a cały wysiłek przypomnienia jakoś dziwnie koncentrował się w moim łokciu. Akurat siedziałam po tej samej stronie autobusu, po której siedział maleńki człowieczek, chudziuteńki i pomarszczony jak skandynawski troll. Autobus zatrzymywał się na nielicznych przystankach, ale nikt nie wsiadał ani nie wysiadał. Ostatnim pasażerem, który wsiadł, był ów kos o barwie smolistej, ale tak naprawdę on nie wsiadł tylko wleciał i nie pamiętam czy było to na, czy pomiędzy przystankami. Rozsiadł się w fotelu jak prawdziwy pasażer. Kręcił łebkiem na prawo i lewo, może wypatrując celu. Ponieważ nikt w autobusie się temu nie dziwił, więc i ja udawałam, że jest to najnormalniejsze w świecie zdarzenie. W końcu autobus wspiął się na sam szczyt góry i zaczął jeździć w kółko jak wariat, aż wyjeździł okrągły zajazd - całkiem taki sam jakie znajdowały się przed dworami w minionych wiekach i tylko wewnątrz nie było klombu ani krzewów. Za każdym razem, gdy od mojej strony widać było drugą stronę góry, kierowca zwalniał i pytał: napatrzyła się pani już, bo przecież trasa tędy nie wiedzie i przyjechałem tu tylko dlatego, żeby zobaczyła pani drugą stronę góry. A ja... a ja uświadomiłam sobie, że nie wzięłam z domu okularów i jedyne co mogłam dostrzec to to, że druga strona góry wcale nie jest drugą, że jest po prostu stroną, może nawet pierwszą... na pewno bardziej słoneczną. Ale bez okularów, w oślepiającym słońcu i tak mało co widziałam. I będę musiała jeszcze raz pomylić autobusy, ale dopiero wtedy, kiedy będę pewna, że mam okulary. A może nie są mi potrzebne?

Poważne nadużycie

Kiedy moja 18-letnia, chora na genetyczną chorobę córka płacze, nie jest to płacz spowodowany ograniczeniami jakie nakłada na nią postępujące, niewidoczne gołym okiem inwalidztwo, bólem czy niedogodnościami, które - wierzcie mi - nie powinny być udziałem nastolatki. Do łez doprowadzają ją ludzie, którym nikt nie powiedział skąd i jak pobiera się aplikację z empatią. W sumie można by wgrać najprostszą wersję, ale nie, niektórzy wolą funkcjonować całkiem bez, choć mają wypasione modele smartfonów z certyfikatami wyższych uczelni medycznych czy pedagogicznych.
Z własnego doświadczenia wiem, że nawet bliskim trudno jest zmierzyć się z czyjąś chorobą, przyjąć ją z człowiekiem i w człowieku, spojrzeć nagiej prawdzie w oczy. Zdecydowana większość ludzi ucieka, unika spotkań, nie wie co powiedzieć, jak się zachować. Z zachowań najlepiej wychodzi negacja, niedowierzanie, lekceważenie (choroby i w konsekwencji chorego, bo przecież człowiek z chorobą w dalszym ciągu pozostaje tym samym człowiekiem, zaś choroba nabiera cech człowieka, w którym utkwiła). Nierzadko zdarza się też i wyśmiewanie. Spotkałam wiele zachowań i reakcji.
Ale gnębienie kogoś dlatego, że jest chory, a jego choroby nie widać, bo kryje się we wnętrzu jego ciała? Gnębienie i nastawianie innych przeciwko choremu w sytuacji, kiedy powinno się być opoką i tym, kto z założenia ma nieść pomoc?
Samej trudno mi pogodzić się, a już zrozumieć wcale, gdy słyszę ordynatora oddziału szpitalnego mówiącego do swojego medycznego personelu, że chory zmyśla i gra, więc jak mam to zachowanie wytłumaczyć chorej córce, która płacze?
Nie wiem, co myśleć o nauczycielu, który wykorzystuje rówieśników do gnębienia chorej koleżanki i rozgrywa życie młodej osoby, jakby chodziło o pstryknięcie palcami, zaś sam zamienia się w machinę do unicestwienia nadwątlonego bólem ciała i psychiki?

Więc mówię do mojej córki, że myślę, że wobec niektórych po prostu nadużyto słowa człowiek. 


Nie epatuję moją chorobą ani chorobą mojego dziecka. To, o czym zazwyczaj piszę - ból, który przywołuję, różne doświadczenia sprawiające, że życie jest bardziej niż przykre, to zaledwie czubek góry lodowej wszystkiego czym jest ta (i każda inna) choroba. Jeśli ktoś ma problem z przyjęciem tego do wiadomości, to... to naprawdę jego problem. Jednak, zważywszy na tępotę niektórych, wszystko co robię dla uświadomienia, że chory i niepełnosprawny to nie zawsze wykręcony jak po chorobie Heingo-Medina, plujący się i robiący pod siebie przykuty do wózka inwalidzkiego umysłowy imbecyl (nie obrażam chorych, usiłuję poruszyć sumienia ślepych, głuchych i nieczułych czyli tych zdrowych inaczej) okazuje się być niewystarczające, więc będę to robić i robić, póki mi życia starczy.

Kiedy widzisz uśmiechniętą osobę nawet nie zdajesz sobie sprawy, że każdy uśmiech może spowodować wywichnięcie szczęki. I co, ma się nie uśmiechać?
Kiedy widzisz kogoś siedzącego w kinie czy restauracji nie masz pojęcia, że każda próba poprawienia się na siedzisku krzesła może spowodować wywichnięcie biodra, wypadnięcie dysku międzykręgowego itp. Co twoim zdaniem ta osoba miałaby robić? Siedzieć w domu? Sam widzisz niedorzeczność - siedzieć. Leżenie bywa gorsze. No, jeszcze w drodze do kina czy restauracji może się kilkanaście razy skręcić noga w stawie skokowym, może wypaść rzepka i to nie jeden raz. Myślisz, że taka dyslokacja stawu nie boli, albo że do bólu można przywyknąć? Błędne myślenie. Za każdym razem boli jak jasna cholera. Ale z tym bólem jakoś można się uporać. Nie da się zlikwidować bólu, który ty zadajesz swoimi wątpliwościami lub niestosownymi komentarzami.
Czy, gdybyś wiedział, że każdy posiłek może spowodować skręt kiszek i śmierć w męczarniach, to byś nie jadł? Gówno prawda, nie oparłbyś się nawet najciężej strawnej potrawie, jeśli tylko byłoby to twoje ulubione danie.
Itd., itp.

Bo życie jest po to, żeby je przeżyć, a nie żeby się o nie trząść i pielęgnować je w łóżku. Do łóżka kładzie się z gorączką lub całkowitą niemocą. Dopóki można czerpać z życia nawet maleńką miarką, to czerpie się jakby brało się garściami. Jedynie dokonuje się wyboru, dopóki tylko choroba pozwala wybrać, co się zrobi, a z czego się zrezygnuje.

Jeśli jesteś zdrowy i nie potrafisz tego zrozumieć, jeśli myślisz, że chory musi być zamknięty w domu, to masz straszny problem z tym swoim wypasionym modelem smartfona, na którego nie umiesz zainstalować sobie apki z empatią. Popracuj nad sobą, a nie oczekuj, że chorzy zamkną się w getcie twojego ciasnego myślenia i braku miłosierdzia.

Mama Patryka

"Wiesz, wszystko co się tak naprawdę liczy, to aby ludzie, których kochasz, byli szczęśliwi i zdrowi. Cała reszta to zamki na piasku."~ Paul Walker


Mama Patryka. Moja sąsiadka. Najczęściej wymieniałyśmy tylko grzecznościowe "dzień dobry". Dawniej, gdy dzieci były młodsze, Patryk organizował różne zabawy na podwórku. Sam był wtedy członkiem dziecięcej sekcji zespołu regionalnego, więc zabawy najczęściej były w teatr, bo łatwiej mu pewnie było wyreżyserować przedstawienie teatralne niż przedstawienie za pomocą tańca jak w zespole folklorystycznym.
Była scena, kotara z narzuty z łóżka, stroje, malowane twarze i oczywiście wspaniale dopracowane role. Czytałam ostatnio książkę Marcina Szczygielskiego "Teatr niewidzialnych dzieci" i jak żywe przywołałam obrazy, które wyczarowywał Patryk na naszym blokowym podwórku. Mama Patryka jakby z pewnym zażenowaniem wtedy mówiła: co z tego mojego chłopaka wyrośnie? Tymczasem Patryk piął się w górę. I dosłownie i w przenośni, bo przez całe dzieciństwo mama Patryka jeździła z nim do kliniki, ponieważ Patryk nie rósł tak jak rośli jego rówieśnicy. Był małym, drobnym, delikatnym chłopcem. I tylko oczy w nim były wielkie. Oczywiście, z tego co było widać oczami. Bo Patryk miał wielkie serce i rozum niemały. Poszedł na studia, robił kilka fakultetów równocześnie. Coraz rzadziej spotykałam go na ulicy, ale kiedyś udało nam się - całkiem przypadkiem - spotkać w mieście akademickim. Zawsze bardzo grzeczny i kulturalny i zatrzymał się i porozmawiał, choć był w drodze na uczelnię.
O mamie Patryka zawsze niezwykle ciepło wyrażała się starsza siostra Patryka. O, ileż ona się naopowiadała o troskliwości mamy, o jej serdeczności, dobroci, dbałości o dom i dzieci.
Kilka lat temu w domu Patryka na stałe pojawiła się babcia, mama mamy Patryka, bo była schorowana i wymagała troski przez całą dobę. Toteż mama Patryka zajęła się matką staruszką pielęgnując ją i doglądając zapewne równie ciepło i serdecznie jak niegdyś swoje dzieci, które tak pięknie o tej trosce potrafią świadczyć tym co mówią i jak żyją.
W miniony piątek rodzice Patryka dokonali czynności pielęgnacyjnych przy całkiem leżącej już babci i tata powiedział, że idzie już spać, bo nad ranem miał wstawać do pracy, a mama powiedziała, że zje jeszcze kolację i też się położy. W domu byli tylko tata, mama i babcia, bo Patryk i jego starsze rodzeństwo są już od dawna dorośli i nie mieszkają z rodzicami. Tak więc, gdy tata wstawał nad ranem do pracy zastał mamę Patryka w kuchni na ziemi.
Odeszła po cichu i nagle. Podobnie jak w swoim czasie "Gargamel", zostawiła swoje ciało niczym niepotrzebne ubranie.

Nie wiem czy mamie Patryka wiatr często wiał w oczy i prószył w nie piaskiem. Pewnie tak. Pewnie jak każdemu. Czy ludzie, z którymi przemierzała drogę swojego życia byli dla niej dobrzy? Jeśli ktoś nie był dla niej dobry, jeśli nie był w stosunku do niej człowiekiem, to już nie zdąży. Bo mama Patryka odeszła ciemną nocą w świat, do którego bramy są dla nas jeszcze spowite gęstą mgłą.

Cała prawda o ZHP Chorągwi Krakowskiej

Od 36 lat jestem instruktorem Związku Harcerstwa Polskiego. W czasie, gdy wychowywałam własne dzieci i miałam trudności rodzinne musiałam przerwać moją służbę, co świadczy raczej o odpowiedzialności niż o jej braku.
Moja harcerska osobowość ma wielu ojców, ale matkę tylko jedną. Jest nią śp. harcmistrzyni Barbara Panasiowa - legenda gorczańskiego harcerstwa, przez niegdysiejszą przynależność Hufca Gorczańskiego do struktur byłej chorągwi nowosądeckiej Druhna Panasiowa stała się również legendą harcerstwa sądeckiego. To ona pokazała mi czym tak naprawdę jest harcerstwo z jego najgłębszymi wartościami ogólnoludzkimi, braterstwem, przyjaźnią, czarem harcerskiego ogniska w kręgu, blasku i cieple którego zapewnienia o braterskiej pomocy, współpracy i przyjaźni głębiej i trwalej wrastają w człowieczy charakter, serce i duszę, czyniąc go niezłomnym w postanowieniach, niezawodnym w służbie, solidnym w pracy.
Jestem instruktorem Hufca Nowy Sącz, pracuję obecnie w strukturach statutowych Chorągwi Krakowskiej. Niech nikt nie pomyśli szablonem: że pracuję tzn. jestem zatrudniona. Praca w ZHP w zdecydowanej większości przypadków opiera się na pracy w wolontariacie. Kiedyś było wiele etatów, dziś tylko nieliczne funkcje są jednoznaczne z pracą na etacie - np. komendant chorągwi (to jak prezes zarządu wojewódzkiego). Niewtajemniczonym w struktury i historię ZHP wyjaśnię, że jest to organizacja z ponad 100-letnim doświadczeniem w działaniu o ogólnopolskim zasięgu (dlatego oddzielnie mówi się i obchodzi rocznicę powstania harcerstwa na ziemiach polskich i powstania organizacji, tj. Związku Harcerstwa Polskiego - wróć do historii Polski z początku XX w. 😉). ZHP w swej strukturze dzieli się na jednostki wojewódzkie (chorągwie) i te posiadają osobowość prawną (wpis do Krajowego Rejestru Sądowego), jednostki powiatowe (hufce) bez osobowości prawnej i do tego szczebla istnieją tzw. zarządy czyli komendy. Dalej są szczepy, drużyny harcerskie i gromady zuchowe podzielone na zastępy i szóstki no i ta mrówka, czyli harcerz (zuch). Najważniejsze ogniwo Związku Harcerstwa Polskiego.
Istnieje w ZHP niepisana umowa, że hufce nie wchodzą  na teren innych hufców z organizowanymi przez siebie imprezami, szczególnie z wypoczynkiem letnim i zimowym (w skrócie HALiZ), żeby nie "podbierać" sobie uczestników czyli dzieci i młodzieży. Cóż, kiedy zdarzają się organizatorzy tak niezwykłych obozów, że pocztą pantoflową rozchodzi się po całej Polsce informacja jak super jest na tych obozach organizowanych przez te konkretne osoby i jakoś tak jest, że uczestnicy zjeżdżają się z różnych stron kraju. Takie obozy organizowała Druhna Panasiowa - pamiętam, przeżyłam, doświadczyłam. W końcu rodzice mają prawo wyboru i to oni decydują gdzie i pod czyją opieką wyślą swoje dziecko na letni wypoczynek i niepisana umowa wewnątrz struktur organizacyjnych ZHP ich nie dotyczy.
Na pierwszy w moim życiu obóz harcerski organizowany przez Druhnę Panasiową trafiłam nie będąc harcerką. Przyjechałam jako tzw. osoba niezrzeszona. Dh. Panasiowa zawsze mówiła: każde dziecko ma prawo do wychowania do wartości, a my instruktorzy harcerscy mamy obowiązek te dzieci przygarnąć pod skrzydła swojej organizacji, niekoniecznie robiąc z nich na siłę harcerzy, a tylko pokazując im wspaniałości i czary wyczarowywane dymem z ogniska i ulatującymi w niebo iskrami, zachęcić do tego, by chciały zostać w harcerstwie i podjąć się niełatwej drogi samodoskonalenia i służby dla innych. No, tak mniej więcej to brzmiało. Przynajmniej tak to we mnie przetrwało.

Od dziesięciu, a może i jedenastu lat nieprzerwanie organizuję letni wypoczynek dla dzieci i młodzieży. Oczywiście nie robię tego sama (tak samo jak Druhna Panasiowa samodzielnie nie organizowała obozów), bo tylko praca w zespole w tym wypadku wchodzi w grę, ale będę wyrażała się w liczbie pojedynczej, choć już teraz wywołam i przywołam Paseczka.
Żeby zorganizować taki wypoczynek trzeba spełnić wiele wymagań i robić to zgodnie z przepisami państwowymi i wewnątrzorganizacyjnymi (ZHP), co oczywiście czynię. Trzymam się też zasady, by nie wchodzić rodzimemu hufcowi w paradę i nie podbierać harcerzy, bo instruktorzy mojego hufca organizują dla harcerzy co roku obóz pod namiotami i żeby do końca być lojalną wobec niepisanej umowy wewnątrz ZHP - nie podbieram harcerzy innym hufcom. Za to zapraszam/y na nasze obozy dzieci i młodzież niezrzeszoną, przez co przysparzamy harcerstwu nowych członków. Czytelników nie zamierzam czarować i opowiadać, że wszyscy uczestnicy zostają harcerzami, bo przecież pamiętam słowa Druhny Panasiowej - nikogo na siłę. Nie o to chodzi.
Równolegle do powodów jakie przyswoiłam od matki mojej harcerskiej osobowości, organizowaniu wypoczynku przyświecała idea podźwignięcia ze stagnacji Stanicy Harcerskiej w Kosarzyskach - ośrodka Hufca Nowy Sącz. Wypoczynek organizowany przez ZHP nie może przynosić zysku w postaci żywej gotówki pozostającej na koncie bezpośredniego organizatora - np. hufca, bo wtedy weszlibyśmy na ścieżkę działalności gospodarczej w świetle definicji prawnej; czyli obóz musi się wyzerować finansowo. Proste, prawda? Ile wpływów, tyle wydatków. I to wydatków uzasadnionych merytorycznie podczas rozliczenia finansowego (nie można więc kupić np. komputera, który zostanie wciągnięty w inwentarz hufca 😉). Ale Stanica, jak każdy inny ośrodek pobierający opłaty, zarabia na gościach. Zresztą współorganizowałam w Stanicy wiele innych ścieżek działalności, dzięki którym udało się przeprowadzić wielkie remonty, ale to zupełnie inny temat. Bo praca podczas letniego wypoczynku z dziećmi to swego rodzaju festiwal radości, fiesta, święto. Ze względu na stan zdrowia od dawna nie mogę pracować z dziećmi na co dzień czyli prowadzić drużyny harcerskiej, dlatego tak ważne są dla mnie te wakacyjne przedsięwzięcia. Potem je ciężko i boleśnie odchorowuję, ale to też zupełnie inny temat, choć jak tamten - Stanicy, powiązany z treścią, więc dlatego o tym wspominam.
Pewna mama, która spędziła młodzieńczy czas na letnim obozie w Stanicy w Kosarzyskach, doczekawszy się syna i odchowawszy go do odpowiedniego wieku, postanowiła kilka lat temu zafundować swojemu dziecku podobne przeżycie. Chłopak w towarzystwie kolegi i dwóch koleżanek  z klasy trafił na nasz obóz, w kolejnych latach więcej dzieciaków z tej klasy, ich rodzeństwo, kuzynostwo, sąsiedzi. I właśnie dlatego że fajnie, że ciekawie, że jest to "coś", rozeszła się pocztą pantoflową wieść o obozie. Niestety ta "pewna mama" mieszka w Łodzi. Poczta pantoflowa zadziałała na Łódź oraz bliższe i dalsze okolice. Te dalsze to Gdańsk np. Później wyjaśnię, dlaczego niestety.

Nie zdradzę tu niczyjej tajemnicy jak opowiem, że przyjechało kiedyś do nas dziecko z mutyzmem, które po raz pierwszy wyjechało z domu na tak długi i odległy pobyt. Żeby nie wyjść na jakiegoś oszołoma nie powiem, że płakałam jak dziecko odezwało się do mnie po raz pierwszy, więc powiem, że miałam łzy w oczach. Stałam jak zaczarowana, gdy to dziecko grało z innymi dziećmi w piłkę i ustalało zasady gry i jego głos był najważniejszy. Inny zaś przypadek to, gdy wychowawczyni przysłała "odludka" na nasz turnus w celach socjalizacji. Są rodzice, którzy wysyłają do nas dzieci dla "zdiagnozowania" problemów wychowawczych itd., itp. Olbrzymia to zasługa Paseczka, jako doświadczonego nauczyciela, że cieszymy się takim zaufaniem rodziców i również nauczycieli.
Są dzieci, które opuszczają nasz obóz w trakcie jego trwania, bo nie są w stanie się zaaklimatyzować i zaadaptować, ale to zdarza się wszędzie. (Niestety coraz więcej takich dzieci. To też oddzielny temat. Nie oceniam ani dziecka ani rodziny).
Z niekłamaną satysfakcją obserwuję zdjęcia czy pisemne informacje zamieszczane na różnych forach przez rodziców dzieci o tym, że dzieci wstąpiły do harcerstwa, że pełnią służbę podczas państwowych świąt i uroczystości, że biorą udział w rajdach. W takich momentach pozwalam sobie na... chyba pychę? i serce pęka mi z instruktorskiej dumy.

_______________________________________________________________________________



Władze wykonawcze w ZHP są kadencyjne. Za czasów mojej instruktorskiej służby doświadczyłam pracy pod różnymi komendantami, którzy mieli przeróżne metody pracy, a przede wszystkim niezwykle różnorodne charaktery. Mówię o komendantach hufców i chorągwi. I z doświadczenia muszę powiedzieć, że wielu się do pełnienia tej funkcji nie nadawało (zastanawiałam się jakiego czasu użyć, wybrałam przeszły). Czas i podkomendni nauczeni przykrymi doświadczeniami na szczęście ich weryfikują.
Od zeszłorocznej akcji letniej, czyli akurat od kiedy po raz pierwszy akcja jest organizowana (zatwierdzana) przez nową komendę chorągwi, mam wielki problem ze zorganizowaniem wypoczynku.
W ubiegłym roku komendant chorągwi zażądał od organizowanego przeze mnie (piszę przez mnie, bo jestem komendantem/kierownikiem, ale organizatorem jest hufiec, on przybija pieczątki itp. a bezpośrednio na obozie pracuję z Paseczkiem i innymi wychowawcami) wypoczynku 8% kosztów obsługi finansowej, przy czym Uchwała Kwatery Głównej ZHP zezwala na pobranie takiej opłaty w wysokości 4%. Opłata ta jest podyktowana tym, że księgowość i finanse obsługiwane są w chorągwiach przez zewnętrzne biura rachunkowe. Do samego końca terminu zgłoszenia wypoczynku do KO (o tym w jakim terminie należy zgłosić wypoczynek mówi rozporządzenie odpowiedniego ministra) trzymano mnie w szachu, że wypoczynek nie zostanie zgłoszony. I dopiero interwencja jednego z rodziców tak naprawdę przesądziła o tym, że dopełniono formalności. Potem, tj. po obozie komendant Chorągwi Krakowskiej żądał ode mnie (od obozu, czyli z  pieniędzy rodziców) tych 8% i mówił, że zawarliśmy jakoby dżentelmeńską umowę na te 8%. Przy czym do dziś nie rozumiem jakie pojęcie przyzwoitości (jako synonimu umowy dżentelmeńskiej) ma komendant chorągwi, skoro chciał mnie - kobietę starszą od siebie wyrąbać (przepraszam za określenie) na 1,5 tysiąca zł. Mnie o tyle o ile, raczej rodziców uczestników. Czerwona lampka zapala się w mojej głowie: działać zgodnie z przepisami w najlepszym interesie dziecka i rodziców!
O! Ważne wyjaśnienie: gdy komendant chorągwi znalazł się w siedzibie Hufca Nowy Sącz w maju 2016 r. przed zeszłoroczną akcją letnią, m.in. po to, by rozmawiać na temat tego jednego obozu organizowanego przez hufiec (drugi był oczywisty), powiedział: w tym roku jeszcze zezwolę na organizowanie tego obozu na takich warunkach, ale w przyszłym roku będziecie go organizować przez fundację i będzie mi druhna płaciła 10% za używanie marki harcerskiej!!! Powinno do teraz być słychać jak przełykam ślinę, a nawet jak wtedy przełknęłam. MI (znaczy jemu)!!! PŁACIŁA ZA UŻYWANIE MARKI HARCERSKIEJ!!! DRUHNA!!! Kurczę blade - 36 lat stażu instruktorskiego, a poczułam się jakbym w tym momencie wyleciała sroce spod ogona.
Po czym i tak nie zezwalał na zorganizowanie tego obozu: bo dzieci z Łodzi i nie harcerze.
Ponad wszelkie moje mniej lub bardziej emocjonalne odczucia racjonalnie stwierdzić muszę, że zastosowanych zostało w ubiegłym roku po raz pierwszy przez mojego przełożonego, komendanta Chorągwi Krakowskiej, kilka taktyk mobbingu polegających na umniejszeniu kompetencji, uniemożliwianiu wykonywania pracy, zastraszaniu, przemocy, nastawieniu innych instruktorów (pracowników) przeciw mojej osobie (tj. moim kompetencjom, umiejętnościom itd.) I dopiero ta interwencja rodzica...

Kiedy w tym roku zjawiłyśmy się w siedzibie chorągwi z Paseczkiem na szkoleniu przed HAL, wciąż słyszałyśmy na temat naszego obozu aluzje podczas wykładu pełnomocnika. W końcu w kuluarach pełnomocnik przekazał nam wprost informację: komendant powiedział, że nie zezwoli na organizację tego obozu przez druhny. Na pytanie dlaczego, usłyszałyśmy: bo nie. Obóz ogłoszony, lista uczestników w zasadzie (jak nigdy dotąd) zamknięta, wpłaty zaliczek dokonanych przez rodziców na subkoncie obozowym widnieją itd.
Natychmiast po powrocie do Nowego Sącza rozpoczęłam korespondencję z komendantem chorągwi. Za zgodą komendanta mojego hufca wystosowałam do komendanta chorągwi pismo, w którym powoływałam się na przepisy państwowe i wenątrzorganizacyjne), które jednoznacznie mówią, że nie ma racji nie wyrażając zgody na organizację tego wypoczynku. Stosując kolejne taktyki mobbingu - taktyka pomniejszenia kompetencji oraz izolacji,  poniżania i utrudniania wykonywania pracy - (pomijając moją osobę w korespondencji i naprawdę nie chodzi tu o moje wybujałe ego, a rzecz elementarną - brak odpowiedzi do nadawcy) wystosował on pismo do komendanta mojego hufca, w którym nie znalazł się żaden merytoryczny argument jak tylko ten, że jego zdaniem ten konkretny obóz jest działalnością gospodarczą.
Nie wiem na jakiej podstawie wysnuł taki wniosek. Czy na tej, że dzieci są z Łodzi (znaczy spoza terenu Chorągwi Krakowskiej), czy może na tej, że dzieci nie są harcerzami? A może na tej, że kadra wychowawcza na obozie zatrudniona jest na umowę zlecenie, czego ze względów, jak to przewodniczący komisji rewizyjnej chorągwi określił w rozmowach kuluarowych, moralnych, instruktorzy harcerscy nie powinni robić. Zupełnie moralnie jest zatrudnić na obozie organizowanym przez ZHP panią myjącą latryny, a niemoralnie jest zatrudnić wychowawcę harcerskiego. No, bo prawo tego nie zabrania, tylko moralność rozumiana przez niektórych. Tak samo jak prawo (Rozporządzenie ministra, Statut ZHP, wpis do KRS) nie zabrania organizowania wypoczynku dla dzieci niezrzeszonych i spoza chorągwi (województwa). "ZHP jest organizatorem ltniego i zimowego wypoczynku dzieci i młodzieży". Koniec kropka. Wszelkie obostrzenia i własne interpretacje powodują dyskryminację i nierówne traktowanie.
Więc jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze (zarabiane przez kadrę wychowawczą). Ale głośno i wprost nikt tego do mnie nie powiedział.
Przedstawiono mi natomiast propozycję zorganizowania wypoczynku przez Fundację Kształcenia, Wypoczynku i Rekreacji w Krakowie, której fundatorem jest ZHP Chorągiew Krakowska.
O co chodzi? O firmę córkę, która może prowadzić działalność gospodarczą. Pamiętać należy, że ZHP jest organizacją pozarządową, więc trochę głupio brzmi sformułowanie "firma córka" w tej sytuacji.
Wypoczynek organizowany przez fundację obłożony jest 8% podatkiem VAT od organizacji wypoczynku dzieci i młodzieży (ZHP jest zwolniony z tego podatku). Prócz tego zażądano ode mnie (jako organizatora wypoczynku) 8% od uzyskanych wpłat od uczestników z podziałem 4% dla chorągwi i 4% dla hufca jako kosztów... jako zarobku takiego trochę ukrytego i zakamuflowanego pod płaszczykiem fundacji.
W prostym wyliczeniu: zamiast niespełna 2 tys zł. z planowanych 4% za obsługę finansową zrobiło się prawie 8 tys. zł. kosztów, które z własnych kieszeni muszą pokryć rodzice 35 uczestników obozu. Prawie 230,- zł od jednego dziecka. Która to kwota w ogóle nie została ujęta w planie finansowym, więc nie wiem czy trzeba będzie dać dzieciom mniej do jedzenie o jeden posiłek dziennie, czy może zrezygnować z programu (wycieczek itp.)... Pewnie komendant liczy, że zmusi mnie tym samym do rezygnacji z wynagrodzenia dla kadry wychowawczej. Bo przecież nie zapłacę mniej ośrodkowi, stwierdzając, że ten mógłby nie opłacić np. kucharki, albo innego personelu.
Do 9 czerwca, zgodnie z państwowymi przepisami wypoczynek musi zostać zgłoszony do KO. Ze strony mojego przełożonego trwają przepychanki, które nie mają odzwierciedlenia w literze prawa i paragrafach przepisów. Kwalifikują się jedynie w kolejnych taktykach mobbingu. A także w kategorii dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Jestem przewlekle chora. Nieuleczalnie chora. Od kilkunastu miesięcy żyję w ciągłym stresie. Mój lekarz prowadzący łapie się za głowę, gdy widzi kolejne dochodzące objawy i choroby rujnujące stan mojego zdrowia, cały organizm.
Do tego dochodzi nierówne traktowanie dzieci - obywateli Rzeczpospolitej Polskiej oraz ograniczanie wolności rodziców i dzieci. Rodzice tych konkretnych dzieci chcieli wysłać dzieci na wypoczynek z ZHP jako solidną firmą, dającą gwarancje uczciwości, a nie z jakąś fundacją - firmą - córką do naliczania dodatkowych kosztów. Ponad to chcieli wysłać na wypoczynek organizowany przez Hufiec Nowy Sącz a nie przez Hufiec Pipidówka. Niszczy się dobre imię osób i Hufca Nowy Sącz (o całej organizacji nie wspominając), bo rodzice wiedzą o tych przepychankach i nadziwić się nie mogą jakiż to bałagan organizacyjny panuje w ZHP.
Proszę mi wskazać organizację z ponad 100-letnim doświadczeniem, która dobrowolnie pozbywa się możliwości organizowania wypoczynku dla dzieci i młodzieży na korzyść powołanej fundacji? NGO jakim jest ZHP nie prowadzi działalności gospodarczej, więc wypoczynek musi wyjść na 0. Fundacja prowadzi - można zarobić na rodzicach, zwłaszcza jeśli nie są to rodzice harcerzy. Ot, taka logika.
Gdzie w tym wszystkim podziała się idea braterstwa, sprawiedliwości, równego traktowania, przyjaźni? Gdzie są wartości reprezentowane przez pokolenie Druhny Panasiowej i moje pokolenie, przez Związek Harcerstwa Polskiego? Liczą się słupki, statystyki, ilość zorganizowanych imprez, zdobytych grantów (liczonych na miliony zł)... tylko gdzie w tym wszystkim zagubiono dziecko i jego dobro?

Jest jeszcze jedno dno całej sprawy z wymuszaniem na mnie, by zorganizować ten konkretny wypoczynek pod fundacją.
Od nowego roku (2018) w ZHP wchodzi nowa składka członkowska. Jej wysokość wzrasta o 300% (z 4 na możliwe 12 zł). Z tym, że zaniechane mają zostać wszelkie koszty manipulacyjne jak 4% od obsługi finansowej wypoczynku. Wygląda na to, że niektóre chorągwie, jak Chorągiew Krakowska, chcą być pionierami w ominięciu nowych przepisów finansowych ZHP.

Mam szczerą wolę całym życiem służyć Bogu i Polsce, nieść chętną pomoc bliźnim, być posłusznym Prawu Harcerskiemu.

________________________________________________________________________________

Dokumentację wypoczynku przesyłką poleconą za pośrednictwem PP dostarczyłam do chorągwi 8 maja br. (na miesiąc przed wymaganym terminem złożenia w KO). Oddana została do rąk komendanta hufca bez żadnej adnotacji pisemnej, jakby jej w chorągwi w ogóle nie było (mam potwierdzenie nadania przesyłki poleconej i pieczątkę z dziennika podawczego). Ponownie wysłałam dokumentację z pismem przewodnim 17 maja i następnego dnia otrzymałam potwierdzenie o doręczeniu przesyłki do adresata. Pismo przewodnie podałam drogą mailową do wiadomości władz i struktur statutowych ZHP na wszystkich szczeblach oraz do ich szefów z prośbą o potwierdzenie otrzymania maila. Potwierdziła zaledwie jedna osoba z kilkunastu, raczej kilkudziesięciu, do których korespondencja powinna trafić. Dlatego nie widzę innego wyjścia jak opisać całą tę sprawę i podać do publicznej wiadomości. W następnej kolejności podam ją do mediów.
Znam przepisy i wiem, że obowiązuje 14. dniowy termin odpowiedzi na pismo, dlatego prosiłam o potwierdzenie odbioru maila, żebym wiedziała, że ktoś zainteresował się sprawą. Bo nie mam 14 dni oczekiwania na zmarnowanie nadziei dzieci na piękne wakacje.

______________________________________________________________________________


Tak. Oddałam całe życie harcerstwu. Dzięki (m.in.) opisom na blogu moich przeżyć harcerskich z czasów, kiedy sama byłam harcerką, generalnie za treści publikowane w ogóle, w 2011 roku przez Papieskie Rady ds. Kultury i Środków Społecznego Przekazu zostałam zaproszona do Watykanu - jako jedna ze 150 osób (blogerów) z całego świata - na konferencję blogerów - imprezę towarzyszącą beatyfikacji Jana Pawła II, za publikowane w Internecie treści i wartości uniwersalne, ogólnoludzkie, humanistyczne, ponad podziałami, kulturami i ponad religiami.



P.S.

Po lekturze, Paseczek poradziła, by edytować i poinformować, że komendant mojego hufca zezwolił mi na przygotowanie i organizację wypoczynku. W stosownym czasie komenda hufca podjęła uchwałę, że w tym roku organizowane będą dwa obozy: nad morzem i ten w Kosarzyskach.

Paseczek jest instruktorem harcerskim, ale nie pracuje czynnie. Dlatego o harcerskich zależnościach piszę w liczbie pojedynczej, nie chcąc narażać dobrego imienia Paseczka, choć i tak zostało nadszrpnięte.

_______________________________________________________________________________

Tyle świadomości

Maj jest miesiącem szerzenia świadomości o zespole Ehlersa-Danlosa (EDS). Dodatkowo 5 maja jest światowym dniem nadciśnienia płucnego. Również dzisiejszy dzień (5 maja) jest Dniem Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych.

Stephen King napisał: "Jak mawiają lekarze, kiedy słyszysz tętent kopyt, nie myślisz, że to zebry. Ludzie na ogół widzą to, co spodziewają się zobaczyć, prawda?". Dlatego chorzy na rzadkie choroby, które trudno jest zdiagnozować, utożsamiane są z zebrami.

Jestem tęczową zebrą. Tzn., że jest we mnie wiele chorób rzadkich. A przecież nie wyglądam, prawda?

Całe życie słyszałam: nie jęcz, więc nie jęczałam w normalnych warunkach, chyba że już dłużej się nie dało, a i tak mówiono mi: bo ty masz niski próg odporności na ból. 

Zespół Ehlersa-Danlosa to genetycznie uwarunkowana choroba tkanki łącznej polegająca na wadliwej syntezie pewnego rodzaju kolagenu. Sami lekarze, oczywiście ci, którzy znają tę chorobą, mówią, że jest to najbardziej osierocona przez ludzi zawodowo zajmujących się medycyną choroba ze wszystkich chorób rzadkich. Niedodiagnozowana i pomijana. 

Często lekceważy się objawy na jakie skarżą się chorzy i wielu ma ochotę zaszufladkować pacjentów jako hipochondryków. Cóż dopiero z pokusą takiego zaszufladkowania u ludzi niezwiązanych z medycyną, u naszych rodzin, znajomych, współpracowników, nauczycieli naszych dzieci i/lub rodziców. 

Kiedy dowiedziałam się, że od urodzenia jestem w stanie permanentnego bólu i nie wiem, bo nie mogę wiedzieć jak to jest, gdy nic nie boli, pomyślałam: mam was! Niech mi jeszcze raz ktoś spróbuje powiedzieć: nie jęcz. 

Ponieważ z tkanki łącznej zbudowane jest w organizmie dosłownie wszystko, więc choroba może dotknąć wszystkiego - każdego narządu i układu. I nie jest tak, że ma się objawy od początku do końca te same i takie same, bo na każdym etapie życie może szwankować w człowieku coś innego lub z innym nasileniem. Tak samo jak nie ma dwóch chorych o identycznym przebiegu choroby; można jedynie wyróżnić cechy charakterystyczne i cechy wspólne. Czasem, wśród chorych na EDS, urodzi się ktoś, u kogo występuje ciężka postać choroby. Nie jestem asem genetyki, ale mam wrażenie, że czytałam, iż do takiej sytuacji dochodzi, gdy geny przekazane są autosomalnie recesywnie (tzn. od obojga rodziców). Bo tak normalnie to chorobę dziedziczy się w sposób autosamalny dominujący (od jednego rodzica). 

Na takiej pozbawionej odpowiedniej syntezy kolagenowej tkance dochodzi do rozwoju stanu zapalnego, a jeśli się w porę nie wychwyci i nie wyleczy jest to doskonałe siedlisko dla komórek nowotworowych, które przecież czyhają tylko na odpowiedni moment, by się na tak przygotowanym gruncie w naszym organizmie osiedlić, namnożyć, rozbudować i obwarować, czasem założyć kolonie w odległych miejscach. Przecież tak było z moją Mamą, u której pobrany wycinek z guza miednicy mniejszej odkrył prawdę, że nowotwór powstał w tarczycy, a nie tam, gdzie go znaleziono. 

Kiedy dostałam diagnozę od mojego ortopedy, a potem potwierdził ją genetyk kliniczny, odetchnęłam z ulgą, bo wreszcie rozwiązała się tajemnica krótkowieczności mojej rodziny (rodziny mojej Mamy). No i co najważniejsze - zostawię kolejne pokolenia z odgadniętą zagadką, nie będą się musiały trudzić w poszukiwaniu diagnozy dziwacznych dolegliwości, być może ustrzeże je to przed lekceważeniem ze strony świata medycyny, wykpiwania i szufladkowania do szuflady hipochondryków. 

Artykuły medyczne wespół z moim ortopedą mówią, że choroby genetyczne zwykle występują stadami. Towarzyszą im inne choroby o podłożu genetycznym, dziedzicznym, bądź autoimmunologicznym (te też są dziedziczne i występują rodzinnie i w towarzystwie innych). Toteż nie należało się dziwić, że podczas wizyty u kardiologa, która miała być li tylko profilaktyczna, odkryto u mnie nadciśnienie płucne - ultrarzadką chorobę, którą medycyna potrafi jedynie spowolnić, ale nie wyleczyć. Powoli zabiera oddech i niszczy serce. Podczas, gdy cały proces odbierania przez chorobę oddechu toczy się powoli, człowiek tak się przyzwyczaja do stopniowo narastającego dyskomfortu, że go nie odczuwa i dopiero, jak było w moim przypadku, wstaje pewnego ranka (w połowie stycznia 2017), idzie sobie zrobić śniadanie i po przyjściu do kuchni czuje się, jakby właśnie zdobył Mont Everest. 

Z końcem ubiegłego roku mój lekarz natrafił u mnie na przeciwciała przeciwtarczycowe. Ich obecność świadczy o przewlekłym procesie zapalnym toczącym się w tarczycy, czyli o chorobie Hashimoto - powiedział - trzeba więc iść do endokrynologa sprawdzić jak wygląda tarczyca. Hormony tarczycy i TSH w należytym porządku to nie ma się co spieszyć - pomyślałam i odczekałam pół roku w kolejce na Fundusz. 

- Ma pani rozległego guza w tarczycy - usłyszałam od endokrynologa. A tu już świeci się czerwona lampka i wyje alarm, bo rozsądek podpowiada, co podpowiada. 

Jeszcze inny lekarz, po innym USG powiedział: ma pani otłuszczoną wątrobę. Kiedyś już miałam i byłam przy tym tak słaba, że nie miałam siły nic robić, leżałam więc z pół roku i odpoczywałam i zbierałam się tylko do najkonieczniejszych zajęć. Wątroba się w ten sposób regeneruje. Wtedy to była jedna wątroba powodująca nieopisane zmęczenie, a i mój organizm zbudowany z tkanki łącznej o wadliwej syntezie kolagenu był młodszy, więc mniej wyeksploatowany. Dziś tkwi we mnie tyle ciężkich chorób - wampirów energii, że samej mi trudno uwierzyć, że mogły się one wszystkie dostać jednej osobie. Moje zmęczenie jest niewyobrażalne dla mnie samej. Nie mogę myśleć. Ciągle gubi mi się gdzieś pamięć krótkotrwała. Większość codziennych czynności stała się himalajami. Wychodząc z domu pewniej się czuję, gdy ktoś przy mnie jest. 

Może zasnę kiedyś we śnie. Bo spać jeszcze mogę. 

No to... tego. Te dni świadomości różnych chorób (rzadkich) są ważne. Po trosze ze względu na chorujących, po trosze za względu na to, żeby każdy - nawet najzdrowszy - robił badania profilaktyczne, kontrolne. Bo choroby rzadkie wcale nie są rzadkie. A! I występują stadami. 
P.S.
Niepełnosprawność nie zawsze idzie o kulach albo jedzie na wózku inwalidzkim. Często jest tak, że wybiega z radosnym uśmiechem na twarzy w nowy dzień i dopiero po chwili się "potknie" i upadnie, albo straci siły. Choć ja sama nie tracę energii na grymas twarzy zwany uśmiechem. Za dużo kosztuje wysiłku. Naprawdę. 

Donos

Sama napiszę donos. Dla tych, co śledzą i kontrolują czy aby zasadnie wydano decyzję państwowego organu.
Donoszę, że moje dziecko (to nic, że pełnoletnie, ale uczy się, jest na naszym utrzymaniu) w pierwszej części dnia prócz zawrotów głowy i różnych nieprzyjemnych objawów tachykardii ortostatycznej miało przykry epizod braku czucia od pasa w dół. Trwał kilka minut. Paraliż dotknął również ośrodka emocji i psychiki osiemnastolatki. Ten drugi paraliż był spowodowany śmiertelnym strachem.
Potem moje dziecko miało pierwszą z lekcji w ramach indywidualnego nauczania przyznanego takim staraniem wszystkich sił, z takim pójściem na rękę. No i w trakcie nauczania moje dziecko miało kroplówkę. Wczoraj, gdy pielęgniarka wkłuwała wenflon pękło kilka żył, bo żyły u chorego na zespół Ehlersa-Danlosa są kruche. U mojego dziecka dodatkowo niezwykle cienkie i zapadnięte. Było sporo płaczu i strachu, pertraktowania, że nie chce, że się boi, choć sama nie wie czego. Jak się ma POTS czy zespół omdleń wazo-wagalnych, to przerwanie krwiobiegu powoduje omdlenia. Nic dziwnego, że pojawia się niewytłumaczalny lęk.
No i wieczorem (wracamy do dzisiejszego dnia) znajomi (rówieśnicy) zaproponowali mojemu dziecku wyjście z domu. A my, szaleni rodzice, nie bacząc na to, że tyle sił "poszło na rękę" nam i naszemu dziecku, by mogło mieć nauczanie w domu, pozwoliliśmy na wyjście ze znajomymi. I nasze dziecko zamiast tonąć w depresji spowodowanej chorobą, oddało się rozpuście godzinnego, albo i półtoragodzinnego pobytu poza domem. Z przyjaciółmi.

Mała uwaga. Nie donoszę uprzejmie.

Moja wnuczka ma autyzm

Więc nie jest to żadna tragedia. Autyzm to osobowość, charakter i koloryt człowieka. To niezwykle bogaty świat - dający poczucie bezpiecznego schronienia.

Urodziła się jako trzecie dziecko. Jej starsze rodzeństwo było starsze zaledwie. Pewnie dlatego mamusia tak bardzo cieszyła się, że dzidziuś jest spokojny, dużo śpi, prawie nie płacze i wystarczy mu tylko obecność reszty rodziny w tym samym pomieszczeniu, by nie marudzić. Kołysania w ramionach nie wymagała, zresztą położnicy i neonatolodzy powiedzieli mamusi, że ze względu na wywichnięty podczas porodu bark, lepiej jest nie brać za często maleństwa na ręce. No i mamusia pomyślała sobie zapewne, że najmniejszy Mały Człowiek nie nabrał nawyku bliskiego kontaktu i nawet pilnowała, by moje rzadkie i krótkie pobyty, nie zepsuły tego stanu rzeczy. Mówiłam: to nie jest normalne, że dziecko nie płacze, że nie chce na ręce, że to czy tamto... i z czasem nabrałam przekonania, że Mała Duża Dziewczynka izoluje mnie od swojej najmłodszej córeczki. Któraż to córka chce, by matka dawała jej rady albo też mówiła, że coś w jej nowym życiu jest nie tak? No, ja oczywiście nigdy nie znosiłam takich uwag od mojej Mamy. Nie dziwiło więc mnie, że z czasem, gdy H. na własnych nogach uczestniczyła już w życiu rodzinnym nie zachowywała się jak starsze rodzeństwo i gdyśmy przyjeżdżali nie wybiegała nam na spotkanie, nie rzucała się w nasze ramiona, nie tuliła... Brakuje nam więzi - myślałam - nie było szansy na ich stworzenie. Zresztą Maleńka Wnuczka była tak zaborcza, że absorbowała mój czas bez reszty, nie dzieląc się mną z młodszym rodzeństwem. Z czasem H. zaczęła nas zauważać. Podchodziła do mnie lub do Mężczyzny, Który Kiedyś Był Chłopcem i uczyła się nas. Stała, patrząc nam w oczy, i nagle, ni z tego ni z owego, ugryzła nie na żarty lub uszczypnęła tak, że nie dało się powstrzymać grymasu bólu na twarzy i krzyku. A ona analizowała nasze reakcje.
Była już duża i wciąż nie mówiła. Gdy poszła do przedszkola, jej zachowanie stało się kompletnie niestabilne. Na szczęście miała mądrą nauczycielkę, która potrafiła się wsłuchać w nietypowe dziecko i jego potrzeby. Jednak nie odważyła się podjąć poważnej rozmowy z matką dziecka. Dopiero mój kilkudniowy pobyt pozwolił mi poczynić obserwacje, które nie pozostawiały żadnych wątpliwości. Potrzebowałam jeszcze odwagi, by porozmawiać z Małą Dużą Córeczką. Bo to przecież nie było normalne, żeby trzylatek spędzał godziny układając maleńkie koraliki na formach z bolcami. H. miała ulubioną formę, układała koralik za koralikiem, jeśli coś jej nie pasowało przewracała formę do góry nogami, by nanizane koraliki spadły i układała od nowa. Gotowe układanki czasem dawała mamusi do zaprasowania, ale częściej przesypywała z powrotem do pudełka i znów układała od nowa. I znów, i znów, i znów.
H. rośnie. Uczęszcza do przedszkola terapeutycznego. Życie musi się toczyć według schematu albo planu. Bardzo długo nie mówiła wcale. Potem zaczęła mówić jakimś nieziemskim językiem, w którym wszystkie spółgłoski brzmiały jak nosowe "h" a samogłosek najczęściej nie było. - To dlatego, że jej imię zaczyna się na H. - zwykła żartować mamusia. W końcu doniosła: Wiesz, jakie H. poczyniła postępy, jak już wyraźnie mówi? - informowała. Niestety, to tylko ona, mamusia,  przyzwyczaiła się i nauczyła rozróżniać niektóre zbitki literki hhhh od innych, zwłaszcza te sytuacyjne. Najlepszym sprawdzianem było, gdy H. opowiadała sen - ponieważ mamusia w nim nie uczestniczyła, nie mogła odróżnić jednych hhhh od drugich. Potem H. zaczęła już tylko na początku wyrazów umieszczać "h" i tak stałam się "hacią", a gdy nie rozumiałam jakiejś wypowiedzi H. zaczynała sylabizować lub literować wyraz, gestykulując przy tym maleńką rączką. A gdy i to nie dawało rezultatu, klepała się dłonią w głową wymownym gestem i wznosiła oczy ku niebu. No, weźże się postaraj i zrozum, co ona do ciebie mówi - mówiła Mała Duża Córeczka - los ją tak ciężko dotknął zsyłając babcię niemotę, która nie rozumie, co się do niej mówi.
Potem do akcji wkroczył "Tomatis" i język H. zaczął się rozwiązywać. Więc dzisiaj można znaleźć przynajmniej kawałek wspólnej płaszczyzny porozumienia się za pomocą ludzkiej mowy. Mamusia kiedyś usłyszała rzucone z wyrzutem, po jakimś ataku szału, co w wolnym tłumaczeniu brzmiało: - Bo musisz nauczyć się mojego języka, jak chcesz mnie rozumieć.
Wali prosto z mostu, co myśli. - Śmierdzisz, idź stąd, bo to jest mój autobus - powiedziała menelowi w komunikacji miejskiej, a gdy ten się nie ruszył, wpadła w szał. Dobrze, że było to w czasie, gdy mówiła nieziemskim językiem.
- Po co on tu znowu przyszedł? - zapytała już całkiem zrozumiale, gdy zobaczyła wracającego do sali księdza podczas nauk pierwszokomunijnych swojej siostry.
O innych z przedszkola terapeutycznego mówi, że mają kuku na muniu i pasjami nie znosi zachowań pewnego chłopca, który, gdy traci grunt pod nogami, piszczy w tonacji doprowadzającej ją do szału. Choć ten sam chłopiec nie znosi jej, H. gdy wrzeszczy i tak wspólnie się nakręcają, a przestrzeń pomiędzy nimi aż iskrzy - podobno.
Mówiła wiersze już wtedy, gdy miały brzmienie zaledwie "hehe hehe hehe hehe" i gdy przesłuchiwała nagranie w telefonie, z aprobatą kiwała głową i gdzieś, poza światem mi dostępnym, uśmiechała się i równocześnie mówiła "hehe hehe hehe hehe"...
W słoneczny dzień nawet po domu chodzi w okularach przeciwsłonecznych. W swoich obcisłych, ściśle wyselekcjonowanych ubraniach i w tych okularach wygląda jak największa na świecie ekscentryczka (jak Simona Kossak ze zdjęcia z okładki książki o niej), choć specjaliści mówią, że to zaburzenia sensoryczne. Te same zaburzenia powodują, że podczas mycia głowy, słyszy ją cała miejscowość. Kąpie się w lodowatej wodzie, a jesienny spacer po grząskim od wilgoci lesie był najgorszym doświadczeniem w jej życiu i już wtedy wyraźnie wyartykułowała, dzieląc zdanie mocno na wyrazy: - Nigdy - więcej - nie bierzcie - mnie - do lasu.
Kiedy poszła do przedszkola, jeszcze tego zwykłego, w jej życiu pojawił się Czesiek. Czesiek jest misiem, choć długo był Hesiem i hisiem. Może nawet do dzisiaj jest bardziej Hesiem niż Czesiem a tylko nam nie sprawia to już różnicy. Więc Czesiek się zjawił po to, by pokazać, że czegoś można się bać, że można krzyczeć, płakać, cieszyć się, a nawet wygrywać wyścigi ze starszym rodzeństwem, bo gdy już głowa H. zorientowała się, że krótsze i wolniejsze niż u starszego rodzeństwa nóżki nie mają szans w konkurencji, rzucała Cześka przed siebie i ten najpierwszy zdobywał metę.
Raz uczestniczyliśmy w podróży do przedszkola. Było to jeszcze w czasie, gdy wszyscy Mali Ludzie chodzili do wiejskiego przedszkola 1,5 km od domu. Było już prawie lato, tuż za ogrodzeniem zakwitły maki. Gdy H. wyszła za furtkę Czesiek poprosił, żeby zerwać jeden polny kwiatek dla niego, ale natychmiast go uczuliło i potem całą drogę kichał. Ale też i gadał. Wszelka Cześkowa artykulacja wydobywała się oczywiście z ust H., która nie dość, że sama mówiła wtedy w nieziemskim języku, to gdy mówiła za Cześka trochę starała się być brzuchomówcą i bardzo scieńczała głos. Więc Czesiek kichał przez całą drogę do przedszkola, ale nie pozwolił pozbyć się maku i H. szła trzymając Cześka w jednej ręce, mak w drugiej i nie było już więcej rąk do innych czynności, a przecież mamusia uparła się, żeby prowadzić ją za rączkę. Mniej więcej w połowie drogi do przedszkola w jednym z przydomowych ogródków stał sobie krasnal na trwaniku. Przy płocie wszyscy musieli się zatrzymać. Nie zwolnić, tylko zatrzymać. Najpierw z krasnalem witała się H. odprawiając cały rytuał, potem musieli się przywitać wszyscy pozostali, a na końcu Czesiek. Zanim można było iść dalej H. żegnała się z krasnalem, po niej musieli wszyscy, a na końcu Czesiek. I tak codziennie, a w zasadzie dwa razy każdego dnia.
Czesiek ma swoje łóżeczko w łóżku H. Czesiek czasem choruje, a jego choroby wcale nie są zbieżne z czasem chorób H. Kiedy więc H. musi iść do przedszkola, a Czesiek zostaje chory w łóżeczku w łóżku, mamusia jest proszona, by zaopiekowała się Hesiem, by poczytała mu książeczkę, dała lekarstwo, poprawiła kołderkę itd. Tzn. nie do końca itd., bo wszystko jest dokładnie wyliczone i wszystko musi się odbyć w określonej kolejności.
Nocą H. nawiedza wciąż ten sam potwór. H. krzyczy wtedy przez sen i nie zawsze sama jest w stanie przejść do łóżka rodziców. Chociaż zdarza się, że przyjdzie po cichu, bez płaczu i krzyku i pakując się do środeczka mówi tylko gwoli usprawiedliwienia: - Hotwór, hnów hen ham. I rozpycha się pomiędzy rodzicami, robiąc sobie miejsce.
Nie wiem, w którym miejscu jest granica świata H., ale trafiam tam bezbłędnie. Świat H. jest najcudowniejszym miejscem w całym kosmosie. Tam wszystko jest oczywiste i ma pierwotne znaczenie. Nie ma żadnego udawania, a tylko raz jest się hacią dziewczynki, zaś innym razem księżniczki. Czasem w tym świecie nie ma żadnego człowieka, a jedyne żywe istoty to koty. Jakżesz H. potrafi mruczeć! Najbardziej rasowy kot tak nie umie. Jest tam subtelność i wspomniana ekstrawagancja. Z powietrza zwisają hamaki i huśtawki jak liany z gałęzi drzew w buszu. Jest chichot i uwielbienie żartów. Z jednej strony przestrzeń jest miękka jak kocie futro, a z drugiej ma formę kleistego gluta. W powietrzu mienią się różnokolorowe szkiełka, przez które prześwituje światło nawet w ciemności. Rzeka zamknięta w gumowym tunelu przetacza w swym nurcie bańkę powietrza i wystarczy przechylić się raz w jedną, raz w drugą stronę, by wprawić ją w ruch. Zaś istota sprawy zawarta w metalowej kuleczce toczy się rynną leniwego czasu. I wszystko jest nazwane we właściwy sposób i osadzone w odpowiednim miejscu.
A kiedy muszę wrócić, strasznie mi jest trudno w świecie, w którym mi przyszło żyć.