Zapewniam cię, że posiadasz bogactwo największe, jeśli tylko jesteś zdrowy.
Ta bajka zakończenie ma już zapisane, choć czas nie dobiegł jeszcze końca. Jeszcze akcja się toczy. Jeszcze serca biją. Jeszcze młodzi chłopcy oddychają pełną piersią, a ich maleńka siostrzyczka całkiem niedawno postawiła pierwsze kroki, a teraz uczy się mówić "mama" i "tata".
Chciałabym ci opowiedzieć, drogi czytelniku bajkę, która tak naprawdę nie jest bajką. Jest raczej tragiczną farsą zafundowaną przez los młodym ludziom.
Kiedy Marta i Robert spodziewali się swojego pierwszego dziecka, mieli niewiele lat. Nie byli małolatami, ale z pewnością mieli zbyt mało lat, by wziąć od losu to, co im dawał. Kiedy dowiedzieli się, że zamiast jednego, pod sercem Marty biją dwa maleńkie serduszka, przez moment ich radości nie można było zmierzyć. Kamil i Patryk zbyt szybko opuścili najbezpieczniejsze schronienie i na dwa miesiące przed czasem zjawili się na tym świecie, już od pierwszych chwil istnienia walcząc o przeżycie. Długo o tym nie wiedziałam. Widziałam tors Patryka wyglądający jak mapa Stanów Zjednoczonych: z pooperacyjnymi bliznami pionowymi i poziomymi dookoła całego Patryka, jakby wyznaczającymi granice poszczególnych Stanów. Nie wiedziałam o tragicznych przejściach chłopców z pierwszych dni ich życiowej batalii. Bez odruchu ssania, z perforacją jelita, koniecznością transfuzji krwi.
Chłopcy podłączeni pod aparatury medyczne, w dwóch różnych szpitalach. Marta i Robert rozdarci pomiędzy rzeczywistością, która ich przerasta, a nadzieją, że wszystko będzie dobrze.
W miarę szybko postawiono diagnozę dla obydwóch jednojajowych braci: MUKOWISCYDOZA. Nieuleczalna choroba genetyczna zdarzająca się nader często, bo aż raz na 2,5 tysiąca narodzin.
Co czuje matka, która z ufnością skierowaną w stronę losu, Boga i wszystkich magicznych sił rządzących światem oczekiwała na spełnienie dziewczęcych marzeń i urodzenie zdrowego dziecka, a dostaje dwoje, nieuleczalnie chorych dzieci? Ja ci tego, drogi czytelniku nie powiem. Musisz zapytać matkę, która takie brzemię dostała. Opowie ci też zapewne o wszystkich tragicznych dniach i chwilach całego, niespełna czternastoletniego życia swoich synów... Nie. Nie będzie musiała nic mówić. Wystarczy, że na nią spojrzysz. Wystarczy, że zajrzysz jej w oczy. Tutaj słowa są zbędne. Ja w tych oczach widzę żar nieogarniętej miłości matki do swoich dzieci. Widzę radość z ułamka każdej chwili, danej jej, chłopcom, mężowi, córeczce - całej rodzinie. Ale widzę również, czasami, ból nie do przeżycia dla zwykłego śmiertelnika. Zwłaszcza od czasu, kiedy okazało się, że maleńka Wiktoria również jest naznaczona tą straszliwą chorobą. Niespełna dwuletnia Wiktoria jest chora. To niezaprzeczalny fakt. To kolejna tragedia czekająca Martę i Roberta, a przede wszystkim tę prześliczną maleńką istotę. Średnia wieku chorych na mukowiscydozę w Polsce jest tragicznie niska. Podczas, gdy w Stanach Zjednoczonych, a nawet w wysoko rozwiniętych krajach Unii Europejskiej, chorzy na muko żyją średnio nieco ponad 50 lat - sama przyznam, że choć to nie wiek na umieranie, jednak w miarę przyzwoity, to w Polsce średnia długość życia jest o połowę niższa!!! Średnia. Rozumiesz? Oskar, inny mukoludek, odszedł w wieku 10 lat. Jak Mały Książę...
Zastanawiasz się po co ci opowiadam tę bajkęniebajkę? Nie apeluję o 1% dochodów twojej rodziny. To stanowczo za mało. Możesz się spotkać z Kamilem i Patrykiem? Możesz podarować im przyjaźń? Latem skończą 14 lat. Uwielbiają gry komputerowe. W sportach wymagających sporego wysiłku w krótkim czasie są najlepsi! Póki co, ich płuca są mocne, zaprawione fizykoterapią, którą pod ciężkim reżimem wykonują samodzielnie kilka razy w ciągu każdego dnia. Lubią chodzić po górach, są zapalonymi kibicami piłki nożnej. Latem byli na obozie. Jeżdżą na rowerach i biegają, jak inni chłopcy w ich wieku. Jeszcze.
Wiedzą, że do każdego śmierć może przyjść w każdej chwili. Nie tylko do nich. Tylko, że komfort życia każdego innego 14-latka jest nieporównywalny, do komfortu życia Kamila, Patryka i małej Wiktorii. Żeby zmienić tę sytuację, chłopcy potrzebują 12 tys. zł. miesięcznie na leczenie. W bogatych rodzinach to niebotyczna kwota, a co dopiero w rodzinie Marty i Roberta! Dlatego nie apeluję o 1% dochodów twojej rodziny. Tutaj potrzebna jest systematyczna pomoc. Tutaj potrzebna jest empatia i miłość, która podzielona, szybko zacznie się mnożyć, za przyczyną fenomenalnej zdolności i anty matematycznych właściwości. Taki przepis na mnożenie za pomocą dzielenia jest w boskiej twojej cząstce, drogi czytelniku.
Ja tę cząstkę osiągnęłam "zaprzyjaźniając się" z nieżyjącą Igą Hedwig (Iga to pierwsza pacjentka z Polski, dziewczyna "stąd", którą poddano przeszczepowi płuc, wyniszczonych procesem mukowiscydozy), gdy przygotowywałam jej dzienniki do druku. Ty masz szansę zaprzyjaźnić się z prawdziwie żyjącymi, rozbrykanymi 14-latkami i ich maleńką siostrzyczką. Nie zmarnuj jej, proszę.
 |
| Zdjęcie zapożyczone ze strony www Kamila, Patryka i Wiktorii |
W przypadku Kamila, Patryka i maleńkiej Wiktorii, oraz całej rzeszy chorych na mukowiscydozę w Polsce każdy oddech to walka o przetrwanie. Każdy oddech to także ból. Bo wiesz, że oddychanie boli?
A wiesz, jak umierają dzieci?
Strona Kamila, Patryka i Wiktorii. Koniecznie ją odwiedź:
http://www.wiktoria.muko.med.pl/
To nie Ty powinieneś czuć się odpowiedzialny za wpłacenie wielkiej kwoty. Gdyby 12 tysięcy osób wpłaciło każdego miesiąca jedną złotówkę, chłopcy i ich maleńka siostrzyczka mniej by cierpieli. A Marta i Robert znaleźliby prawdziwe Światło w ciemnościach swojego rodzicielstwa.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz