MOTTO

"Powiadają przecie:
nie dla bryndzy bryndza
nie dla wełny wełna
ani pieniądz nie dla pieniądza".
(St. Wincenz "Na wysokiej połoninie")

Łączna liczba wyświetleń

czwartek, 17 maja 2018

Filozofia trudnej rozmowy

Filozofia informowania pacjenta o trudnej diagnozie.

Pojechałam wreszcie odebrać wyniki badania hist-pat. po mojej operacji tarczycy, w której to w lewym płacie znajdował się guz dość sporych rozmiarów (ale zaś nie jakiś byk), po biopsji zdiagnozowany jako łagodny. Wbrew sugestiom szefa szefów z najlepszego ośrodka specjalizującego się operacyjnym leczeniem tarczycy, by wyciąć tylko płat zajęty łagodnym guzem, usunięto mi cały gruczoł. I dobrze, bo tak wolałam, choć z wolą pacjenta w naszym kraju wciąż lekarze zbyt mało się liczą.
W poradni przyklinicznej pacjent za każdym razem trafia do innego lekarza; może standard jest inny, ale przynajmniej ja będąc na trzech wizytach, za każdym razem trafiałam do innego lekarza. Wcale nie znaczy to, że brak podczas tych wizyt synchronizacji w podejmowaniu decyzji, porozumienia i znajomości przebiegu diagnostyki i leczenia - wręcz przeciwnie to sprawa godna podziwu. Choć prawie do końca mojej ostatniej wizyty miałam inne przeświadczenie.

Więc tym razem trafiłam na doktora z wyglądu nieco starszego ode mnie i, ponieważ za każdym razem prosił bym powtórzyła, co mówię, nabrałam przekonania, że ma problemy ze słuchem, choć doskonale zdaję sobie sprawę, że siła mojego głosu jest słaba, a jeszcze jak się pomiesza z niepewnością/nieśmiałością to wypadkowa jest całkiem kiepska. Jednak stworzyłam sobie obraz człowieka, który niekoniecznie zna mój przypadek, bo i skąd, jeszcze z jakichś powodów (zależnych ode mnie czy od niego) nie słyszy, co mówię.

Gdy weszłam do gabinetu jako "pani nr 94" na biurku leżała tylko moja kartoteka (właśnie weszły przepisy RODO o ochronie danych osobowych), nie było więc mowy o pomyłce. Doktor wziął w ręce plik kartek zszytych zszywaczem biurowym, przewertował do ostatniej strony (wszak mam nazwisko na W) i gdy on przeglądał i zaznajamiał się z treścią ja zaznajomiłam się z nagłówkiem obszernego dokumentu, który brzmiał mniej więcej "pacjenci dyskusyjni" czy "pacjenci do dyskusji".

- No to kierujemy teraz panią na endokrynologię - powiedział patrząc na mnie.
- Nie doktorze, ja już jestem po zabiegu - powiedziałam i dla dodania sobie animuszu, bo doktor spoglądał na mnie podejrzanie, dodałam - ja już miałam operację - i na potwierdzenie odsunęłam dekolt bluzki.
- Tak. I właśnie teraz musimy panią skierować na endokrynologię do dalszego leczenia. Musi pani brać specjalne leki do końca życia i być pod kontrolą specjalistów.
Ta wypowiedź utwierdziła mnie w przeświadczeniu, że doktor nie ma pojęcia o moim przypadku i że coś z nim jest nie tak.
- Ale ja jestem pod kontrolą specjalisty i biorę już te leki od pierwszego dnia po operacji - wyjaśniłam.
Po całkowitej resekcji tarczycy trzeba dożywotnio przyjmować jej hormony w postaci leku, to nawet dziecko wie.
- Pani mnie nie rozumie. Pani ma raka i musi pani przejść leczenie onkologiczne. Musi pani dostać radiojod, tak uzgodniliśmy po naszym konsylium.


Buch! Buch! Buch! - dostałam jak obuchem po łbie, tylko że walnęło mnie po emocjach i psychice.

To tyle na temat filozofii informowania pacjenta o trudnej diagnozie.


W pierwszej chwili pomyślałam sobie, że chciałabym znaleźć się w przyjaznym środowisku i móc się właśnie w tej chwili rozpłakać, a nawet wypłakać. Zaraz potem przyszło opamiętanie, że przecież i tak płacz jest fizjologicznie u mnie niemożliwy, więc po co popadam w jakiś stan rozżalenia i rozmiękczenia, jak przecież powinnam, zamiast się rozklejać, zmobilizować wszystko w sobie do działania. Doktor akurat został poproszony do gabinetu zabiegowego do asysty przy zabiegu. Zostawił mnie w gabinecie samą. No nie - wydrukował mi wynik his-pat. i dał do zapoznania się. Nieobecność doktora była na tyle długa, że pozwoliła mi przewertować strony internetowe w poszukiwaniu informacji.

Potem sprawy potoczyły się bardzo szybko. Założenie karty szybkiej terapii onkologicznej, wypisanie skierowań - niby do tego samego szpitala, ale do innej kliniki - rejestracja w nowej klinice, instruktaż podczas rejestracji... Lotem błyskawicy podjęta decyzja - przyjmują mnie w dniu rozpoczęcia obozu... może zmienić datę... dopiero na za miesiąc... nie zmieniam, rezygnuję z obozu - tak normalnie, w mgnieniu oka i już nie myślę przy tej okazji - przykrego bólu i przykrej straty, że można by się rozpłakać, już mleko się rozlało. I wyszło na to, co mówiłam - żaden dupek-decydent, żaden komendant chorągwi nie pozbawi mnie mojej pasji, nie pozbawi radości z bycia z dzieckiem; tylko choroba może mi to zrobić.
_________________________________________________________________________________

Nie potrzebuję wparcia, że będzie dobrze. Bo wiem, że albo będzie dobrze, albo będzie źle. Bo może być źle. Bo przecież moja Mama zmarła na raka tarczycy i wszyscy inni (chorzy w rodzinie) też zmarli przez to cholerstwo pt. rak, a to cholerstwo jest trudniejsze na podłożu zespołu Ehlersa-Danlosa. A ja mam zespół Ehlersa-Danlosa. I rak (PRAWEGO!!! płata tarczycy) jest zaledwie jednym z jego objawów. I naprawdę dużo poważniejsza jest diagnoza EDS niż nowotworu. Diagnoza nadciśnienia płucnego i odmówienia jego leczenia też. Więc raz jeszcze - nie potrzebuję pocieszenia. Zwłaszcza przy braku zrozumienia gradacji chorób.

Żal mi obozu. Żal bycia z "moimi" dziećmi. I w tym temacie można mi współczuć. Jeśli kto rozumie. Ale że sytuacja jest dynamiczna, jak samo życie zresztą, nie tracę nadziei.

No i niech moi wrogowie nie cieszą się zawczasu, niech nie zacierają rąk - wszak nie jest powiedziane, że będzie źle. Może być dobrze. 😉







środa, 2 maja 2018

Obserwacje z wycieczki

Wczoraj po zamku Kamieniec w Odrzykoniu, który przecież jest jedną wielką ruiną z dwiema salami zamkniętymi i zadaszonymi, ale za to w bardzo surowym stanie, posiadającymi ekspozycję muzealną, przechadzała się młoda kobieta w pantoflach. Odsuwając na bok niuanse językowe i gwarowe różnych stron Polski wyjaśniam: w kapciach, w papciach - takich domowych. Były to klapeczki obszyte futerkiem. W pierwszej chwili pomyślałam, że to, być może, pracownica zamku - no bo na ducha nawet fikcyjnej postaci z Fredrowskiej Zemsty raczej nie wyglądała. W końcu sprzedają zróżnicowane w cenie bilety, z których droższe (w cenie 8,- zł) dają zwiedzającym (rzekłabym odwiedzającym) szersze możliwości, jednak nie zapamiętałam jakie, więc może ktoś to egzekwuje. Krótka obserwacja zachowania kobiety kazała mi powziąć przekonanie, że jest to zwykła turystka. Tzn. najpierw myślałam, że może z jakichś względów nie może założyć zwykłych butów na nogi, bo ma jakieś rany, opatrunek po szyciu itp., ale gdzieżby z szytą (zranioną) nogą weszła na teren tak zapylony i zapiaszczony. W każdym razie Zamek Kamieniec w Odrzykoniu osadzony na wzgórzu to budowla (w ruinie) złożona z dwóch zamków: dolnego i górnego. Prócz naturalnego rumowiska gruzów i kamieni, poukładane są prowizoryczne stopnie z wielkich głazów, a do tego na terenie ruiny pełno jest słabo niezabezpieczonych materiałów budowlanych, jakichś drobnych narzędzi z betoniarką włącznie, odgrodzonych przejść, rusztowań itp. No i ta naturalna różnica poziomów wymagająca nie lada zręczności w zwiedzaniu... Raczej trudny teren do poruszania się w pantoflach (papciach, kapciach).
Dopiero potem Duża Mała Dziewczynka wyjaśniła nam, że panuje obecnie taka moda. Moda na chodzenie w pantoflach. Czekać tylko aż wszystkie nadążające za modą osoby (nie chcę być posądzona o seksizm, ale zazwyczaj są to osoby płci żeńskiej) wylegną na szlaki w Tatrach i innych, mniejszych czy większych, pasmach górskich.
Ładne widoki roztaczają się z platformy widokowej w ruinach zamku. Na niedostępnym obecnie dla zwiedzających dziedzińcu górnego zamku na kolumnie stoi popiersie Kościuszki, dumnie górując nad okolicą. Aha, w cenie droższego biletu można przymierzyć i zrobić sobie zdjęcia w rycerskich nakryciach głowy z atrapami tarcz i jednego miecza. I jeszcze można wejść do niezadaszonego pomieszczenia (czyli na zamknięty dziedziniec 😉), gdzie znajduje się wystawa narzędzi tortur. Pracownica sprzedająca bilety obsługuje również stoisko z pamiątkami. Afisze informują o możliwości zorganizowania warsztatów garncarskich, a efekty warsztatów wystawione są w innym, zadaszonym, pomieszczeniu, które docelowo będzie miało oszklony świetlik w dachu, ale obecnie całą konstrukcja zakryta jest folią. Można też jeszcze (nawet mając tańszy bilet, tzn. ten za 5,- zł) wspiąć się po stopniach wykutych w skale na szczyt skały, na której również jest platforma widokowa. Ale zaobserwowałam, że wszyscy schodzący stamtąd przemieszczali się na pupie, więc zrezygnowałam z tej atrakcji i to niekoniecznie ze względu na spodnie i tyłek, a raczej ze względu na nogi.
8,- zł to nie jest mało. Powiem nawet, że 8,- zł to jest bardzo dużo jak na tę atrakcję, którą jest ruina. Jeśli jednak cena każdego biletu miałaby zasilić restaurację ruin, to postanowiliśmy kupić droższe bilety i nawet skorzystaliśmy z przymierzenia elementów rycerskiej zbroi i zrobiliśmy zdjęcia.
Nie zniechęcam do odwiedzenia Odrzykonia - jest bardzo dobry na zbudowanie dziecięcej wyobraźni o zamkach i rycerzach. Ponadto jest jakiś (narodowy) zew ciągnący w miejsca historyczne i zwłaszcza, że nieopodal (pół godziny pieszo od ruin zamku) znajduje się Rezerwat Przyrody Prządki. Można też zwiedzić nieodległe Krosno. A idąc tropem literatury, zajechać do posiadłości Marii Konopnickiej w Żarnowcu. No i gdyby ktoś się sprężył, to zwiedzi jeszcze Muzeum Przemysłu Naftowego i Gazowego im. Łukasiewicza. Jest to jednak plan dla turystów zmotoryzowanych.