W mijającym roku płakałam zaledwie raz. Wcale nie wtedy, gdy
rutynowe badanie wykazało nieuleczalną ultra rzadką chorobę, tylko wtedy, gdy
lekarz w wydzielonym ośrodku nie zakwalifikował mnie do leczenia z programu. Przez
kilka minionych lat nie uroniłam ani jednej łzy, więc płacz ruszył powodziową
falą. Moja córka zadzwoniła wtedy do mojej przyjaciółki i to one obie
wysłuchiwały szlochu. Jedna na żywo, druga przez telefon. Obie równie bezsilne.
Obie mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Kilka razy byłam mocno wqu*wiona. Na przykład wtedy, gdy
szkolni rówieśnicy za przyzwoleniem nauczycieli gnębili moją córkę z powodu jej
genetycznej choroby powodującej niepełnosprawność niestety ukrytą, niewidoczną.
Może, gdyby była w sposób widoczny napiętnowana kalectwem, mali podli człowieczkowie
zachowywaliby się w sposób odpowiedni? Wqu*rw budziło podejście dyrekcji szkoły
do problemu, znaczy zero podejścia. W zasadzie to chciano się pozbyć mojej
córki ze szkoły. Największy wqu*w był jednak wtedy, gdy gnębili ją nauczyciele.
Dyrekcja szkoły w dalszym ciągu nie widziała problemu, broniąc swojej kadry. Było
jeszcze gnębienie ze strony placówki pedagogicznej, do której zwróciliśmy się
po pomoc. Ale to wszystko nie powodowało mojego płaczu tylko zmusiło mnie do
działania. Zbiegło się w czasie z postawieniem diagnozy tej ultra rzadkiej
nieuleczalnej choroby, więc może dlatego nie byłam w stanie inaczej niż
bezkresnym płaczem zareagować na odmowę leczenia. Nie wiem czy mnie tamten płacz
uzdrowił. Pewnie płakałabym w mijającym roku po wielokroć, gdyby nie to, że
inna choroba odebrała mi możliwość ronienia łez. Moje oczy wyschły. Może życia
pozbawi mnie szybciej guz, który urósł mi w gardle i dusi niż tamta ultra
rzadka, więc nie ma co rwać włosów z głowy. Miałam jedynie nadzieję, że leki
poprawią komfort mojego życia. Wtedy też byli przy mnie przyjaciele, którymi
wstrząsnął do głębi bulwers i podzielali
mój szkolny wqu*rw. Dawali rady jak postępować, co robić, żeby rozwiązać ten
problem. Ciągnęli moją psyche mądrą radą, niemal jak zemdlonego na własnych
plecach. Oni mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Miałam też momenty, kiedy dosłownie ręce opadały mi z
bezsilności przez ludzką niechęć, głupotę, niezrozumienie. To zdarzało się
często w gabinetach lekarskich, gdzie spodziewałam się zgoła innego podejścia.
Jednak zbyt wiele gabinetów lekarskich odwiedziłam w swoim życiu, by łudzić
się, że wszędzie jest dobrze. Jakkolwiek byłabym przygotowana i świadoma, za każdym
razem jest równie przykro, a bezsilność tej samej miary, albo może z każdym
złym lekarzem wzrasta. Na szczęście spotykam na swej drodze wielu wspaniałych
lekarzy, których obecność i troska są jak miód na ranę. Mają skrzydła, choć na
pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Podjęłam ważne bytowe przedsięwzięcia. I, gdy je
przedsiębrałam, łatwo nie było. Choć prawdę mówiąc było lepiej niż się
spodziewałam. Dopingowały mi w tym dwie osoby. Właściwie to namówiły mnie na
ten krok, instruowały, asekurowały, dawały wiarę, że trzeba i że będzie dobrze.
I jest. I one mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka może tego nie widać.
Moja choroba, która nie lubi samotności, więc zadbała, by
mieć towarzystwo i ściąga na mnie wciąż nowe przedziwne choroby, których nazw
muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach, strasznie nuży,
męczy, wycieńcza i powoduje chroniczny ból. Ból wszystkiego. Całego ciała.
Całego organizmu. Na przykład taka jedna kończyna potrafi boleć we wszystkich
stawach tak, jakby ktoś trzymał mnie w narzędziu tortur i wyrywał, rozciągał, zgniatał,
kłuł, przypalał, skrobał, szarpał itp. łamiąc równocześni kości i drażniąc elektrowstrząsami
nerwy. Ale to tylko jedna kończyna. Są jeszcze trzy. Każda boli mniej lub
więcej, ale nigdy nie jest tak, że nie boli. Oprócz tych czterech bolących
kończyn jest jeszcze cały szkielet, mięśnie, wiele organów, narządów i układów.
Wszystko. Ona – choroba – usiłuje mnie
ograniczać. Choćby tym bólem, zmęczeniem, znużeniem. Nie walczę z nią, ale też
jej się nie poddaję. Robię sobie czasami od niej wakacje. Więc w mijającym roku
robiłam wspólnie z przyjaciółką obóz letni dla dzieci. Dzieci to jedyne ziemskie istoty,
które mają widoczne gołym okiem skrzydła. Ich obecność działa jak woda życia z wszystkich baśni świata. Jakżebym więc mogła pozbawić się
kontaktu z nimi? Poza tym moja choroba też robi sobie wakacje. Właśnie w
wakacje, więc dobrze się składa.
W mijającym roku łaziłam po górach. Na przykład po tatrzańskich dolinach.
Jednak niektóre z nich były walne, więc kończyły się siodłem, znacznym wzniesieniem.
Jedno ze wzniesień, takie na ponad 1500
m n.p.m. mało mnie nie zabiło. To ultra
rzadka nie lubi takiej wysokości. Wiła się we mnie jak piskorz, gdy wyciągnęłam
ją na tę wysokość; nie pozwoliła się zbyt długo cieszyć pięknym widokiem i
szybko ściągnęła mnie da dół, ledwo przytomną. Pomimo tego nigdy w życiu nie widziałam
piękniejszego miejsca na ziemi. Łaziłam też tego roku po Beskidach, Gorcach,
Pieninach. Na przykład byłam na Trzech Koronach, by na własne oczy zobaczyć
Dunajec wijący się między górami jak wstążeczka. Schodząc… nie, w drodze
powrotnej, znacznie dłuższej niż zejście z Trzech Koron, płakałam z bólu. Moje kolana w
górach zachowują się niemożliwie. Powierzchnie stawowe zdarte są całkowicie,
więc kości trą o siebie, odrywają się ich małe kawałki i pałętają się w stawie,
powodując dodatkowe tarcie i dodatkowy ból, a długofalowo zapalenie szpiku. Łąkotki, właściwie to to, co z nich
zostało, podwijają się, obsuwają, załamują. Więzadła trzymają się na ostatnim
włosku w dodatku naprężonym do granic możliwości, ścięgna też dają w kość. No,
ogólnie rzecz ujmując moje kolana nie potrafią się odpowiednio zachować w
górach. Ale to nie znaczy, że miałyby mnie zmusić do siedzenia w domu. Jeszcze
nie w tym roku, który mija. Zwłaszcza, że podczas wszystkich wypraw w góry jest
przy mnie Mężczyzna, Który Kiedyś Był Chłopcem i on też ma skrzydła, choć na
pierwszy rzut oka tego nie widać. Nie mówiąc o tym, że często służy mi
dosłownie za podporę, swoisty balkonik, gdy schodzę z gór.
Kończący się rok to także mnóstwo bliższych i dalszych wypraw
z przyjaciółmi dla odkrywania świata. Oni też mają skrzydła, choć na pierwszy rzut
oka tego nie widać i pobyt z nimi jest niezwykłym zastrzykiem energii
(paradoksalnie, bo przecież tracę resztki energii), radości, beztroski, śmiechu
do rozpuku i głupawek na każdy temat.
Wychodzi na to, że otaczają mnie same skrzydlate istoty. To
przede wszystkim najbliżsi, którzy na co dzień znoszą mnie taką jaka jestem.
Pozwalają snuć plany, choćby tylko na następny dzień, tydzień, na najbliższą
przyszłość. To oni, to ich obecność pozwala mi nie poddawać się tym wszystkim chorobom,
których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach.
Żeby mieć siłę na te plany, na wyprawy, na górskie włóczęgi,
na obóz letni z dziećmi, na przedsięwzięcia, na wszystkie wqu*wy i chwile,
kiedy powinnam płakać choć nie mogę, poddaję moje choroby torturom na zajęciach
jogi. Zadaję im ból utrzymując moje ciało w jako takiej formie. Na przekór. Co
prawda nie wiem, zwłaszcza ostatnio, czy ból zadaję bardziej sobie, czy tym
wszystkim chorobom, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych
miejscach, ale się nie poddaję. Wątpliwościom też. Zwłaszcza, że tam też są
ludzie, którzy mają skrzydła, choć na pierwszy rzut oka tego nie widać.
Nikt nie wynalazł jeszcze lekarstwa na moją podstawową chorobę, ani na większość współtowarzyszących, czyli tych, których nazw muszę się uczyć przypinając karteczki w widocznych miejscach. Ale jeden skrzydlaty anioł czasem podpina mnie pod kroplówki, dzięki którym mogę robić wszystko to, co robię.
Zaś wszystko inne, co wydarzyło się w mijającym roku, a
wydarzyło się, choć rozwalało mnie, to -znów paradoksalnie - wzmacniało mnie wewnętrznie. Tym, którzy rzucali mi kłody pod
nogi mówiłam, że nie są w stanie mnie skrzywdzić, nie oni; nie mają takiej
mocy. Tym, którzy towarzyszyli mi w drodze mając skrzydła aniołów, a ja tego
nie dostrzegłam i nie podziękowałam należycie, dziękuję teraz. Bo przecież na
pierwszy rzut oka nie wszystko widać.
_______________________________________________________________________________
Jestem chora na rzadką genetyczną chorobę zespół Ehlersa-Danlosa i szereg chorób współistniejących.