Donos

Sama napiszę donos. Dla tych, co śledzą i kontrolują czy aby zasadnie wydano decyzję państwowego organu.
Donoszę, że moje dziecko (to nic, że pełnoletnie, ale uczy się, jest na naszym utrzymaniu) w pierwszej części dnia prócz zawrotów głowy i różnych nieprzyjemnych objawów tachykardii ortostatycznej miało przykry epizod braku czucia od pasa w dół. Trwał kilka minut. Paraliż dotknął również ośrodka emocji i psychiki osiemnastolatki. Ten drugi paraliż był spowodowany śmiertelnym strachem.
Potem moje dziecko miało pierwszą z lekcji w ramach indywidualnego nauczania przyznanego takim staraniem wszystkich sił, z takim pójściem na rękę. No i w trakcie nauczania moje dziecko miało kroplówkę. Wczoraj, gdy pielęgniarka wkłuwała wenflon pękło kilka żył, bo żyły u chorego na zespół Ehlersa-Danlosa są kruche. U mojego dziecka dodatkowo niezwykle cienkie i zapadnięte. Było sporo płaczu i strachu, pertraktowania, że nie chce, że się boi, choć sama nie wie czego. Jak się ma POTS czy zespół omdleń wazo-wagalnych, to przerwanie krwiobiegu powoduje omdlenia. Nic dziwnego, że pojawia się niewytłumaczalny lęk.
No i wieczorem (wracamy do dzisiejszego dnia) znajomi (rówieśnicy) zaproponowali mojemu dziecku wyjście z domu. A my, szaleni rodzice, nie bacząc na to, że tyle sił "poszło na rękę" nam i naszemu dziecku, by mogło mieć nauczanie w domu, pozwoliliśmy na wyjście ze znajomymi. I nasze dziecko zamiast tonąć w depresji spowodowanej chorobą, oddało się rozpuście godzinnego, albo i półtoragodzinnego pobytu poza domem. Z przyjaciółmi.

Mała uwaga. Nie donoszę uprzejmie.

Skoro... nie

EDS na pediatrii w Nowym Sączu - Ehlers Danlos Syndrome Awareness Music Video-Help!

Z końcem października u Dużej Małej Dziewczynki wystąpiły nagłe niepokojące objawy - ból w klatce piersiowej na wysokości mostka i uczucie wielkiego ucisku od zewnątrz, spłycenie oddechu, a na koniec pojawiły się duszności. Każdy, kto doświadczył takich objawów, albo przynajmniej kto ma odrobinę wyobraźni. musi wiedzieć, jak nieludzki lęk wyzwala się w takich okolicznościach w człowieku.
Duża Mała Dziewczynka trafiła do szpitala. Na pediatrię w Nowym Sączu.
Oddział pediatryczny nowosądeckiego szpitala, od kiedy jestem matką, nie miał szczęścia do ordynatorów. Również, od kiedy pamiętam, istniała tam pisana zasada, że żaden lekarz nie udziela informacji o stanie zdrowia pacjentów prócz ordynatora. Tymczasem przy obecnym pobycie Dużej Małej Dziewczynki - zmiana. Lekarz prowadzący rozmawia z rodzicem, udziela mu informacji; sytuacja zdaje się być wreszcie normalna. Ucieszyłam się, bo po ostatnim pobycie Dużej Małej Dziewczynki na tym oddziale i po rozmowie z ordynatorem, który pełni tę funkcję do dziś, nie chciałam mieć już nigdy w życiu z tą osobą do czynienia. Po rozmowie, która toczyła się  za zamkniętymi drzwiami kilka lat temu w gabinecie ordynatora (a miała to być zwykła informacja o stanie zdrowia pacjenta, tzn. mojego dziecka) wyszłam upokorzona i spłakana, a córce przyklejono łatę histeryczki, której najbardziej ze wszystkiego potrzebna jest pomoc psychiatryczna. To było wtedy, kiedy Duża Mała Dziewczynka mdlała na każdym kroku i przy byle okazji. Ordynator - kardiolog dziecięcy zapewniała mocą swojego autorytetu (?), że wiele dziewcząt w tym wieku słabnie i mdleje i nie jest to nic szczególnego. "Nic szczególnego" okazało się dość poważną przypadłością, częścią składową choroby genetycznej. Ale, by diagnozę postawiono, musiałam być głucha na ordynator-dobrą radę, niepokorna wobec zapewnień o tym, że to "nic szczególnego" i posłuchać intuicji i mojego dziecka.
Więc Duża Mała Dziewczynka znów trafiła na pediatrię w Nowym Sączu i rozmawiał z nami lekarz prowadzący, który zasłynął z tego, że umie walczyć. Sławę przyniosła mu wprawdzie walka o swoje, ale skoro umie walczyć o swoje, to przecież tym bardziej będzie walczył o pacjenta, który sam o siebie nie zawalczy, bo jest dzieckiem - myślałam. Raczej się pomyliłam, choć do końca nie jestem pewna. Wierna swoim zasadom, by nie podawać tu nazwisk, powiem tylko, że lekarz nazywa się całkiem tak samo jak zabawka autystycznej Naszej Łaskawości.
Duża Mała Dziewczynka wyszła ze szpitala po 48 godzinach z podejrzeniem niestworzonej diagnozy neurologicznej. Byłam obecna podczas wywiadu i badania neurologicznego i od razu mówiłam, że neurolog przyszła z gotową diagnozą i pod tym kątem prowadziła badanie i wywiad, ale to insza inszość. Mieliśmy czekać na wynik badania immunologicznego, który będzie może za tydzień, może za dwa, raczej za dwa.
48. godzinny pobyt w szpitalu, podejrzenie miastenii i wysłanie materiału do badania nie zlikwidowało jednak dolegliwości Dużej Małej Dziewczynki. Wręcz się nasiliły - duszności powtarzały się kilka razy w ciągu dnia, więc któregoś wieczoru wróciliśmy do szpitala. Po badaniu lekarza dyżurnego i rozmowie z pielęgniarkami zorientowałam się, w jakim kierunku przebiegało kilka dni temu omawianie przypadku mojej córki. - Jeśli czujecie panie jakiś niepokój, to ja oczywiście przyjmę pacjentkę na oddział. I: - A to było tu mówione, że z taką chorobą można żyć przez całe życie i nie wiedzieć o niej, a jak się ją przez przypadek zdiagnozuje, to się potem człowiekowi wszystko dzieje...
Hmmm.
Przemilczałam.
Przez przypadek... można żyć przez całe życie... potem (POTEM) się wszystko dzieje.
Odpowiedziałam pielęgniarce dyplomatycznie:
- Wie pani, przedtem też się działo, tylko wysyłali do psychiatry.
Tu sobie pomyślałam o ordynatorce tutejszej pediatrii i pobycie Dużej Małej Dziewczynki kilka lat temu, omdleniach i "nic szczególnego". O kardiologu, u którego byłyśmy w Sączu prywatnie przy ul. Cieczkiewicza, (pracuje w sądeckim szpitalu), który poniżył, ośmieszył, zdeprecjonował diagnozę innego specjalisty, zdyskredytował matkę w oczach dziecka, zlekceważył dolegliwości. O ginekologu z sądeckiej onkologii, który bez badania USG, po badaniu fizykalnym stwierdził: wszystko jest w porządku, a tymczasem na przydatkach był torbiel przekraczający swoim rozmiarem 7 cm.
Nie mogłam pozwolić sobie na dłuższe wspominki. Musiałam uzbroić się w czujność. Przygotować na kolejny atak.
- Następnym razem, gdy was ktoś będzie wysyłał do psychiatry i lekceważył wasze dolegliwości proszę wstać, wyjść i głośno trzasnąć drzwiami, żeby huk na długo pozostał - powiedziała międzynarodowej słowy profesor genetyki specjalizująca się w zespole Ehlersa-Danlosa, podczas pierwszej wizyty diagnostycznej, na której otrzymałyśmy diagnozę kliniczną. Przepraszam, ja otrzymałam. - Napiszę diagnozę dla pani, będzie dla wszystkich - powiedziała też Pani profesor. Dla niejednego sądeckiego lekarza nie jest to takie oczywiste, że jak najstarszy członek rodziny dostał zaświadczenie o diagnozie klinicznej choroby genetycznej przekazywanej autosomalnie dominująco, to u następnych pokoleń (albo równoległych członków rodziny), gdy występują objawy, chorobę się diagnozuje bez pomocy laboratorium.

Nie zamierzałam kontaktować się z ordynatorką oddziału, czekałam na rozmowę z lekarzem prowadzącym. W tym dniu nie było go jednak w pracy, z jakiegoś powodu wyszłam na korytarz, którym przechodziła ordynatorka, a ta wzięła mnie na cel, bo miała do spełnienia kolejną w swoim życiu misję w stosunku do mnie i mojej córki. Wiadomo, co chciała mi powiedzieć. Co prawda słowo psychiatra nie padło, ale hasło "pilna pomoc psychologiczna" było wiodącym w monologu. Tak, był to monolog, bo ja przez cały czas usiłowałam przekazać pani ordynator informację, że nie życzę sobie rozmowy z nią, ponieważ mam złe doświadczenie.
No przecież mam prawo nie życzyć sobie rozmowy z kimś, nawet jeśli ten ktoś jest ordynatorem oddziału, na którym przebywa mój bliski.
W "rozmowie" na swoje życzenie uczestniczyła Duża Mała Dziewczynka. "Rozmowa" toczyła się na korytarzu. Obok przy stoliku siedziała matka z dzieckiem, dalej studentki, w innych salach byli rodzice u swoich dzieci, korytarzem chodziły salowe, pielęgniarki i inni lekarze.
Duża Mała Dziewczynka padła emocjonalnie. Znaczy - rozpłakała się. Ja trzymałam się do chwili, w której lekarz dyżurny podczas normalnej rozmowy chwilę później, okazał mi ciepło i zwykłe ludzkie podejście. Pani ordynator znów udało się nas upokorzyć, poniżyć, zachować się nieprofesjonalnie, niefachowo, wykazać niewiedzą i niechęcią. Gdy postanowiłyśmy wyjść natychmiast ze szpitala i udałam się do dyżurki pielęgniarskiej, wchodząc usłyszałam jak ordynatorka poucza pielęgniarki: - Jej nic nie jest, to jest histeryczka, ona wszystko zmyśla.

Potem, po kilku dniach, gdy wróciłam na oddział po wypis i wynik badania immunologicznego (ujemny) ordynatorka (która przechowywała u siebie wypis, najwyraźniej czekając na mnie z zamysłem, by nie przeoczyć mojej obecności) podjęła udaną próbę kolejnego upokarzania mnie i mojego dziecka i poniżania na szpitalnym korytarzu. Powtarzałam kilkakrotnie: - Nie życzę sobie żadnego kontaktu z panią, bo wszystkie prowadzą do upokarzania i poniżania mnie i mojej córki, więc proszę ode mnie odejść i nic do mnie nie mówić. Nie skutkowało. Natomiast na korytarzu zjawił się lekarz prowadzący (przechodził po prostu) i w tym czasie ordynatorka podniesionym głosem powiedziała do mnie: - Pani się zawsze awanturuje, to pani mnie upokarza. I ja tego tak nie zostawię.

No tak. I do tego doszło jeszcze zastraszanie i groźby.




Wyszczególniłam kadry z filmu irlandzkiej kampanii społecznej (tego, co powyżej i pod tym linkiem również (https://www.youtube.com/watch?v=eA_AW7ksgSQ&feature=share)). Zamieściłam poniżej i zestawiłam z tym, co mówiła ordynatorka Oddziału Pediatrii Szpitala Specjalistycznego w Nowym Sączu. Gdyby komuś chciało się zajrzeć na stronę szpitala w zakładkę pediatrii i zobaczyć jakim sprzętem diagnostycznym oddział dysponuje, a nawet się szczyci, niech zajrzy. Nie podlinkuję tej strony. To tylko dla dociekliwych. Poza EKG i saturacją oraz badaniami laboratoryjnymi nie wykonano mojej córce żadnych badań.

Ona zmyśla - mówiła mi i pielęgniarkom
ordynatorka Oddziału Pediatrii Szpitala Specjalistycznego w Nowym Sączu.

Niech pani nie wierzy we wszystko, co wymyśla pani córka -
mówił ordynatorka Oddziału Pediatrii Szpitala Specjalistycznego w Nowym Sączu.

Jej nic nie jest, każdy tak oddycha jak ona -
mówiła ordynatorka Oddziału Pediatrii Szpitala Specjalistycznego w Nowym Sączu.

Jak ona się zachowuje, ilu tu ludzi ją odwiedza -
mówiła ordynatorka Oddziału Pediatrii Szpitala Specjalistycznego w Nowym Sączu.

Córka potrzebuje pilnej pomocy psychologicznej -
mówiła ordynatorka Oddziału Pediatrii Szpitala Specjalistycznego w Nowym Sączu.

Zapewniam panią, że w tej chwili położę się tutaj na ziemi
i zrobię taką samą scenę tu na korytarzu
z duszeniem się, jak pani córka -
mówił ordynatorka Oddziału Pediatrii Szpitala Specjalistycznego w Nowym Sączu.

A my na to:

Organizm na łapu capu - Zespół Ehlersa-Danlosa

Jak mnie boli, to boli. Zawsze. Tego aż tak nie czuję. O tym nie mówię. Jak mnie boli i mówię, że boli, to znaczy, że coś się dzieje. Że ból przekroczył granicę współistnienia z odczuwaniem. Więc nie mów mi, że mnie wiecznie coś boli. Bo wiem, że mnie wiecznie boli. Wiem to lepiej od ciebie, bo przecież to mnie boli. Boli wtedy, kiedy mówię i wtedy, kiedy nie mówię. A ty słyszysz tylko wtedy, kiedy mówię. Nie zawracaj mi głowy, że męczy cię wieczne słuchanie o tym, że mnie boli. Zastanów się lepiej jak mnie męczy wieczny ból. Oczekujesz, że stanę przed tobą z uśmiechem i twierdzisz, że mierzi cię moja skwaszona mina. Tak. Rozumiem. Mimo to, nie zaproponuję ci zamiany na samopoczucie, choć wydaje mi się, że dla niektórych nie ma innej drogi do empatii. Nie zaproponuję, ale wymagam od ciebie przyznania mi prawa do tego, bym mogła ten ból wypowiedzieć. Nieraz wypłakać. Skoro i tak nic innego z nim zrobić nie mogę. Skoro jest we mnie i ze mną. A kiedy pytasz, czy wszystko jest w porządku, a ja przytakuję, to nie oddychaj z ulgą. Bo w porządku znaczy to, co w pierwszym i drugim zdaniu. Albo już lepiej nie pytaj. Wiem, czasem, zwłaszcza gdy jesteś lekarzem, musisz zapytać. Ale bywasz też bliskim. Albo po prostu kimś z ulicy. Miej cierpliwość, gdy powoli wchodzę czy wychodzę z autobusu. Nie trącaj mnie na przystanku lub w kolejce do kasy. W ogóle trzymaj się ode mnie z daleka, nie wchodź w moją aurę. Chyba, że chcesz mnie przytulić, bo jesteś kimś bliskim. Nie mów, że jestem hipochondrykiem i nie odsyłaj mnie do psychiatry - moja psychika jest delikatna jak skrzydła motyla, równie wrażliwa jak obolałe ciało i nigdy nie zapomnę ci takiego okrucieństwa. Nie hałasuj przy mnie, bo i tak nieustannie huczy mi w głowie. Czasem potrzebuję obfitości światła, by innym razem preferować jego brak. Do szału doprowadzają mnie wszelkie pulsacje: dźwiękowe, świetlne i inne. Grunt pod moimi nogami nigdy nie jest stabilny, zawsze jest w ruchu, a co najgorsze - za każdym razem przemieszcza się w innym kierunku, oczywiście niezgodnym z moim przemieszczaniem się. Więc nie mów, że jestem chwiejna emocjonalnie, bo moje emocje i ciało dostosowują się nieustannie do chwiejności otoczenia. Jestem więc mistrzem w dostosowywaniu się, a nie, jak twierdzisz, wymagam, by cały świat dostosował się do mnie. Moje ruchy bywają niezborne. Upuszczam coś z rąk, potykam się, wpadam na przeszkody.
Każdego dnia odczuwam ból naderwania kilku więzadeł, przemieszczenia stawów, bóle reumatyczne, różnego rodzaju neuralgie, kolki, drętwienie, mrowienie, palenie itd., itp. Mogłam wyjść, ale nie zejdę. Mogłam dotrzeć, ale nie wrócę. Często nie wyjdę ani nie dotrę. Nie jestem leniwa tylko wiecznie zmęczona. Czasem do nieprzytomności. Mogę z tym walczyć, ale nie zawsze potrafię - nie mam siły, a nie motywacji. Wzrok płata mi figle. Indywidualnie, zależnie od układanki genów mogę mieć problemy z przeróżnymi układami i organami wewnętrznymi. Po prostu wszystko we mnie jest źle zbudowane, bo tkanka łączna, której mam zaburzenia, to taki swoisty klej w organizmie człowieka, który - jeśli jest - skleja wszystko, by działało jak należy, jeśli go nie ma w odpowiednim stężeniu, jest niepełnowartościowy - to wszystko, dosłownie wszystko jest na łapu capu i jako tako.