MOTTO

"Powiadają przecie:
nie dla bryndzy bryndza
nie dla wełny wełna
ani pieniądz nie dla pieniądza".
(St. Wincenz "Na wysokiej połoninie")

Łączna liczba wyświetleń

czwartek, 2 czerwca 2016

Organizm na łapu capu - Zespół Ehlersa-Danlosa

Jak mnie boli, to boli. Zawsze. Tego aż tak nie czuję. O tym nie mówię. Jak mnie boli i mówię, że boli, to znaczy, że coś się dzieje. Że ból przekroczył granicę współistnienia z odczuwaniem. Więc nie mów mi, że mnie wiecznie coś boli. Bo wiem, że mnie wiecznie boli. Wiem to lepiej od ciebie, bo przecież to mnie boli. Boli wtedy, kiedy mówię i wtedy, kiedy nie mówię. A ty słyszysz tylko wtedy, kiedy mówię. Nie zawracaj mi głowy, że męczy cię wieczne słuchanie o tym, że mnie boli. Zastanów się lepiej jak mnie męczy wieczny ból. Oczekujesz, że stanę przed tobą z uśmiechem i twierdzisz, że mierzi cię moja skwaszona mina. Tak. Rozumiem. Mimo to, nie zaproponuję ci zamiany na samopoczucie, choć wydaje mi się, że dla niektórych nie ma innej drogi do empatii. Nie zaproponuję, ale wymagam od ciebie przyznania mi prawa do tego, bym mogła ten ból wypowiedzieć. Nieraz wypłakać. Skoro i tak nic innego z nim zrobić nie mogę. Skoro jest we mnie i ze mną. A kiedy pytasz, czy wszystko jest w porządku, a ja przytakuję, to nie oddychaj z ulgą. Bo w porządku znaczy to, co w pierwszym i drugim zdaniu. Albo już lepiej nie pytaj. Wiem, czasem, zwłaszcza gdy jesteś lekarzem, musisz zapytać. Ale bywasz też bliskim. Albo po prostu kimś z ulicy. Miej cierpliwość, gdy powoli wchodzę czy wychodzę z autobusu. Nie trącaj mnie na przystanku lub w kolejce do kasy. W ogóle trzymaj się ode mnie z daleka, nie wchodź w moją aurę. Chyba, że chcesz mnie przytulić, bo jesteś kimś bliskim. Nie mów, że jestem hipochondrykiem i nie odsyłaj mnie do psychiatry - moja psychika jest delikatna jak skrzydła motyla, równie wrażliwa jak obolałe ciało i nigdy nie zapomnę ci takiego okrucieństwa. Nie hałasuj przy mnie, bo i tak nieustannie huczy mi w głowie. Czasem potrzebuję obfitości światła, by innym razem preferować jego brak. Do szału doprowadzają mnie wszelkie pulsacje: dźwiękowe, świetlne i inne. Grunt pod moimi nogami nigdy nie jest stabilny, zawsze jest w ruchu, a co najgorsze - za każdym razem przemieszcza się w innym kierunku, oczywiście niezgodnym z moim przemieszczaniem się. Więc nie mów, że jestem chwiejna emocjonalnie, bo moje emocje i ciało dostosowują się nieustannie do chwiejności otoczenia. Jestem więc mistrzem w dostosowywaniu się, a nie, jak twierdzisz, wymagam, by cały świat dostosował się do mnie. Moje ruchy bywają niezborne. Upuszczam coś z rąk, potykam się, wpadam na przeszkody.
Każdego dnia odczuwam ból naderwania kilku więzadeł, przemieszczenia stawów, bóle reumatyczne, różnego rodzaju neuralgie, kolki, drętwienie, mrowienie, palenie itd., itp. Mogłam wyjść, ale nie zejdę. Mogłam dotrzeć, ale nie wrócę. Często nie wyjdę ani nie dotrę. Nie jestem leniwa tylko wiecznie zmęczona. Czasem do nieprzytomności. Mogę z tym walczyć, ale nie zawsze potrafię - nie mam siły, a nie motywacji. Wzrok płata mi figle. Indywidualnie, zależnie od układanki genów mogę mieć problemy z przeróżnymi układami i organami wewnętrznymi. Po prostu wszystko we mnie jest źle zbudowane, bo tkanka łączna, której mam zaburzenia, to taki swoisty klej w organizmie człowieka, który - jeśli jest - skleja wszystko, by działało jak należy, jeśli go nie ma w odpowiednim stężeniu, jest niepełnowartościowy - to wszystko, dosłownie wszystko jest na łapu capu i jako tako.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz