Na izotopach - epilog

Czwarty dzień, zresztą jak pozostałe, zaczął się później niż na zwykłym oddziale szpitalnym. Gdy na oddziale ok. 5.00 rano wchodzi pielęgniarka z mierzeniem temperatury, nie ma już spania. Można co najwyżej ukraść paręnaście minut rozpoczętemu dniu. Do izolatki pielęgniarka przychodziła zawsze znacznie później, ale tego dnia zbudziła nas wcześniej, nawet 3 minuty przed budzikiem, który został nastawiony po to, byśmy wszystkie cztery zdążyły się wykąpać. Kąpiel jest absolutnie konieczna przed wyjściem z izolatki. I ta ostatnia kąpiel ma swój określony reżim. Najlepiej, aby nie dotykać już niczego, co jest skażone, więc kategorycznie nie wolno siadać na łóżku, gdyż pościel jest skażona najbardziej. Spod łóżek polecono nam wysunąć specjalnie oczekujące na ten moment krzesełka, byśmy w oczekiwaniu na pielęgniarkę nie musiały stać. Ideałem byłoby, gdyby po kąpieli każda została pomierzona (znaczy poziom napromieniowania - czy bezpieczny) i wyprowadzona na korytarz indywidualnie, no ale braki kadrowe uniemożliwiają realizację takiego scenariusza. Panie pielęgniarki izotopowe są na normalnym dyżurze na oddziale i tylko schodzą do nas. Cały personel medyczny dla swojego bezpieczeństwa ma przypięte do kieszeni fartucha jakieś tajemnicze ustrojstwa, "odgromniki", które neutralizują promieniowanie radioaktywne. Wracając do naszej kąpieli, to wchodziłyśmy do łazienki prawie nagie, pozbywając się zdjętego, napromieniowanego ubrania i wychodziłyśmy zawinięte w ręcznik, by ubrać się w dostarczone wieczorem z szatni własne, ale nienapromieniowane ciuchy. Prawie na baczność jadłyśmy śniadanie. Jeszcze wizyta doktora Ibrahima, młodego Saudyjczyka, który kształci się w Polsce, ostatnie zalecenia, fotografia (z doktorem), jeszcze wygłupy, wymiana numerów telefonu i pełne napięcia oczekiwanie na pomiar i wyjście.
I co? I kto miał najwięcej punktów na liczniku? Oczywiście ja. Była to co prawda 1/3 dopuszczalnej normy, ale koleżanka z pokoju miała 1/10.
Kiedy pozwolono nam wreszcie opuścić izolatkę i poproszono o oczekiwanie na wypis, usiadłyśmy wszystkie cztery na najbliższej ławce i siedziałyśmy tak długo. Aż wreszcie, zapewne po dwóch godzinach, ocknęłam się, że przecież możemy przespacerować się po korytarzu, możemy iść gdzieś dalej, możemy się rozejść i nie siedzieć jak kury na jednej grzędzie. To wszystko było takie... nierealne.
Uczucie odrealnienia pojawiło się u mnie znacznie wcześniej. Całą niedzielę zastanawiałam się czy to przypadkiem nie jakaś wielka mistyfikacja z tym podaniem radiojodu (I 131). Tyle zachodu, procedur, pouczeń, instrukcji. Pan technik w ołowianym fartuchu wynoszący ze specjalnego pomieszczenia po jednej kapsułce i podający nam ją przez specjalną tubę wprost do ust, następnie nasze przemykanie bocznymi schodami i wejście do izolatki; te ołowiane drzwi i pomieszczenia pomalowane specjalną ołowianą farbą - całość sprawiająca wrażenie, że jesteśmy zamknięte w puszce, stajemy się konserwą. Odpowiedni rytuał w łazience, podczas higieny, jedzenia, wypróżniania, reżim kilkakrotnego mycia rąk, używania ręczników jednorazowych przypisanych do każdego pomieszczenia i każdej czynności oraz usuwanie ich do oddzielnych, wyznaczonych i opisanych kubłów na materiały skażone, odpady komunalne, takie, siakie, te wszystkie kubły, pojemniki, nakaz picia, ssania, sikania... A my nie czujemy w sobie działania radioaktywnego izotopu. No, może specyficzny zapach potu i odchodów drugiej komory.
Odrealnienia nie mogłam się pozbyć do końca dnia. To nie było zmęczenie, to było wyczerpanie nadmiarem bodźców zmysłowych. Mózg zwariował. Jak widać, zaczął wariować już wcześniej.
Jestem już w domu. Wszystkie marzenia o przygotowaniu wypasionego rosołu, kremówce i kawie musiałam odłożyć na dzisiaj, bo wczorajszy dzień był jednak wycięty z życiorysu.
Czuję się świetnie. "Nigdy nie czułam się lepiej".
Wszystkim dziękuję za troskę i wspieranie mnie przed i w trakcie leczenia w izolacji.
No i jeśli ktokolwiek będzie potrzebował leczenia endokrynologicznego (niekoniecznie onkologicznego) polecam Klinikę Uniwersytecką - jeszcze na Kopernika - w Krakowie. Polecam wszystkie 3 oddziały, na których byłam. No i ten katering również, jako (szczególny) wyjątek potwierdzający regułę o podłym jedzeniu w polskich szpitalach... 😉

Trzeci dzień na izotopach

Dzień w naszej izolatce zaczął się wielkim hukiem. Sięgając po saszetkę z lekami jakimś cudem wybiłam deskę z łóżka, a ta spadając postawiła wszystkich na nogi; najbardziej mnie, zwłaszcza że na to wszystko weszła właśnie pielęgniarka z porannymi lekami, choć prawdę mówiąc pora była taka, że to raczej były nocne leki.
Zaczął się kolejny, drugi dzień izolacji. Szybko też namacałyśmy swoje ślinianki przyuszne, że obrzmiałe i bolą, ale pani Eła, bo ona dziś miała dyżur, powiedziała, że dopóki ona nie widzi z korytarza opuchlizny, tzn. że jej nie ma. Opuchlizna i stan zapalny ślinianek to ponoć jedyna komplikacja jaka może się przytrafić po zażyciu radioaktywnego jodu. Pamiętajmy, że raka tarczycy nie leczy się punktowym naświetlaniem tylko ogólnoustrojowym izotopem radioaktywnym; stąd ta izolacja - jesteśmy radioaktywne i niebezpieczne dla otoczenia.
Śniadanko było wypasione, jak wszystkie posiłki tutaj. Lubię kliniki na Kopernika w Krakowie (to moja trzecia) przez ten bezkonkurencyjny katering.
Szykuje się długi dzień i oczywiście, żadna z nas nie wzięła kawy. Regulamin wyraźnie mówi, że zabrania się wnoszenia własnego jedzenia i napojów, ale napoje jednak bezwzględnie trzeba mieć swoje i w dodatku spożywać hektolitry w ciągu doby, żeby wypłukać jod z organizmu. Ja, jak to ja, wczoraj na czczo i to nie od śniadania, jak wykalkulowała C-itakowa, a jednak od poprzedniego dnia, poza tym na nowym miejscu i... blokada wydalania gotowa. Za całą dobę korzystałam z pierwszej przegrody kibelka zaledwie dwa razy.  Około południa zrobiło mi się niedobrze, bardzo niedobrze. Właściwie już wszystko było na wylocie. Oho! - pomyślałam - się zacznie. Na szczęście efekt był taki, że było wybuchowo w drugiej komorze i mulenia przeszły.
Dziś już nie było tylu rozmów telefonicznych, wszystkim opadły emocje, tzn. nam tutaj i im w domach. Cały dzień upłynął więc na mimowolnym sprawdzaniu przyusznic, na pogawędkach, robieniu herbat, piciu dużej ilości wody, czytaniu książek i internetów, drzemkach, ssaniu leśnych cukierków, kąpieli, sikaniu, jedzeniu. Pokazałyśmy sobie zdjęcia swoich kotów i psów. Planowałyśmy, co zjemy po wyjściu na wolność. Ja postawiłam na kremówkę z Mecyi. Że o rosole nie wspomnę. Przez pół dnia, tj. od obiadu do kolacji ( czyli przez tę dłuższą połowę 😉), wisiała nade mną groźba ścisłej diety, bo zgłosiłam moje dolegliwości pielęgniarce, a ta lekarzowi dyżurnemu i przyszedł do izolatki cały korowód (znaczy obie panie), a po konsultacji korowód zalecił dietę. Na szczęście dostałam swoją wypasioną kolację w całości, bo raczej wszystkie tu jesteśmy na lekkostrawnej diecie.
Jest po północy. Kolejny dzień za nami.

Drugi dzień na izotopach

Dzień w naszej izolatce zaczął się wielkim hukiem. Sięgając po saszetkę z lekami jakimś cudem wybiłam deskę z łóżka, a ta spadając postawiła wszystkich na nogi; najbardziej mnie, zwłaszcza że na to wszystko weszła właśnie pielęgniarka z porannymi lekami, choć prawdę mówiąc pora była taka, że to raczej były nocne leki.
Zaczął się kolejny, drugi dzień izolacji. Szybko też namacałyśmy swoje ślinianki przyuszne, że obrzmiałe i bolą, ale pani Eła, bo ona dziś miała dyżur, powiedziała, że dopóki ona nie widzi z korytarza opuchlizny, tzn. że jej nie ma. Opuchlizna i stan zapalny ślinianek to ponoć jedyna komplikacja jaka może się przytrafić po zażyciu radioaktywnego jodu. Pamiętajmy, że raka tarczycy nie leczy się punktowym naświetlaniem tylko ogólnoustrojowym izotopem radioaktywnym; stąd ta izolacja - jesteśmy radioaktywne i niebezpieczne dla otoczenia.
Śniadanko było wypasione, jak wszystkie posiłki tutaj. Lubię kliniki na Kopernika w Krakowie (to moja trzecia) przez ten bezkonkurencyjny katering.
Szykuje się długi dzień i oczywiście, żadna z nas nie wzięła kawy. Regulamin wyraźnie mówi, że zabrania się wnoszenia własnego jedzenia i napojów, ale napoje jednak bezwzględnie trzeba mieć swoje i w dodatku spożywać hektolitry w ciągu doby, żeby wypłukać jod z organizmu. Ja, jak to ja, wczoraj na czczo i to nie od śniadania, jak wykalkulowała C-itakowa, a jednak od poprzedniego dnia, poza tym na nowym miejscu i... blokada wydalania gotowa. Za całą dobę korzystałam z pierwszej przegrody kibelka zaledwie dwa razy.  Około południa zrobiło mi się niedobrze, bardzo niedobrze. Właściwie już wszystko było na wylocie. Oho! - pomyślałam - się zacznie. Na szczęście efekt był taki, że było wybuchowo w drugiej komorze i mulenia przeszły.
Dziś już nie było tylu rozmów telefonicznych, wszystkim opadły emocje, tzn. nam tutaj i im w domach. Cały dzień upłynął więc na mimowolnym sprawdzaniu przyusznic, na pogawędkach, robieniu herbat, piciu dużej ilości wody, czytaniu książek i internetów, drzemkach, ssaniu kwaśnych cukierków, kąpieli, sikaniu, jedzeniu. Pokazałyśmy sobie zdjęcia swoich kotów i psów. Planowałyśmy, co zjemy po wyjściu na wolność. Ja postawiłam na kremówkę z Mecyi. Że o rosole nie wspomnę. Przez pół dnia, tj. od obiadu do kolacji ( czyli przez tę dłuższą połowę 😉), wisiała nade mną groźba ścisłej diety, bo zgłosiłam moje dolegliwości pielęgniarce, a ta lekarzowi dyżurnemu i przyszedł do izolatki cały korowód (znaczy obie panie), a po konsultacji korowód zalecił dietę. Na szczęście dostałam swoją wypasioną kolację w całości, bo raczej wszystkie tu jesteśmy na lekkostrawnej diecie.
Jest po północy. Kolejny dzień za nami.

Pierwszy dzień na izotopach

Przed południem, po licznych szkoleniach, przeprowadzono nas na oddział izotopowy. Choć słowo oddział to nadużycie. Pozwolono nam się rozpakować i wyposażyć w niezbędne rzeczy, ponieważ niczego stąd nie będziemy mogły zabrać z powrotem - taki mały trening przed odejściem z tej ziemi. (Agata, nie doszukuj się podtekstów, pliz). Wszystko pójdzie do utylizacji.
Na widok izolatek mało nie rozpłakałyśmy się. Liczyłyśmy, że będą bardziej wypasione warunki, a tu szpital jak w 80. latach.
Kolejne szkolenie już na konkretach. Sikamy do przedniej komory WC, ka-ka robimy do tylnej. Spłuczka ma bardzo skomplikowaną budowę i taką też obsługę. Papier toaletowy traktujemy jak na Ukrainie - znaczy do kubła, nie do kibelka. W ogóle wszelkiego rodzaju pojemniki na różne nieczystości zajmują w izolatce ogromną kubaturę.
Na koniec pielęgniarka poczuła nas jak trafić do pracowni izotopowej i jak wrócić oraz co robić, w zasadzie czego nie robić po powrocie. Więc spacer do pracowni był naszym ostatnim przed odosobnieniem. W pracowni kolejne szkolenie i pouczenie i wreszcie dano nam izotop w formie kapsułki wielkości np. apapu do połknięcia i przykazano natychmiast wrócić do izolatki. Do  izolatki wchodzi się przez wykusz zrobiony w ogólnie dostępnym korytarzu, tam są szafki na pozostawienie bagażu. Następnie przechodzi się przez ołowiane drzwi i stąd już nie ma wyjścia. Maleńki przedsionek, oddzielnie WC i prysznic, woda limitowana (w tym sensie, że musi być odpromieniowana). I wreszcie te izolatki mieszkalne - dwie dwuosobowe maleńkie salki szpitalne z kolejnymi instrukcjami. Pościel obleczona we flizelinowe jednorazówki - skóra cierpnie na sam widok, o swędzeniu po podaniu thyrogenu nie wspominając. Po pół godzinie od połknięcia izotopu (131I) dostałyśmy obiad. Przypominam, że byłyśmy na czczo. Kliniki na Kopernika, co by o nich nie powiedzieć, mają wspaniały katering. Posiłki są wyśmienite, w dużych ilościach, urozmaicone świeżymi owocami i warzywami. Po obiedzie, nie wiedzieć czy po radiojodzie, czy może z emocji wszystkie cztery padłyśmy, zasnęłyśmy jak dzieci i to na ładnych parę godzin.
W pokojach są kamery i po przebudzeniu trochę czułyśmy się jak bohaterowie Seksmisji. Na szczęście już byłyśmy kobietami i nie czekała nas naturalizacja.
Zaraz była kolacja, a przy jej okazji mierzenie tętna i temperatury. Pielęgniarka wchodzi bez żadnych zabezpieczeń. Lekarz dyżurny odbył wizytę przez telefon.
Kolacja była również wypasiona. Po kolacji zrobiłyśmy imprę, taki wieczorek zapoznawczy. Same ze sobą; przecież mogłyśmy.
Tęsknię za moją Józią z góry. Gdy się z nią żegnałam, to zobrazowałam pożegnanie gestem "pa-pa". Józia popatrzyła niemal przytomnie, zrobiła przerażoną minę i zapytała: zwolnili cię?! To co ty teraz zrobisz? Pracowałaś i pracowałaś a teraz cię kopnęli w tyłek. U nas też ostatnio zwolnili dużo ludzi i to tak podstępnie. Józia ma 81 lat i w ciągu kilku godzin wpadła w straszliwą demencję. Zdawało się, że naszej wspólnej pierwszej nocy na pięciogwiazdkowym oddziale endokrynologii nie przeżyje, a tu masz - dzisiaj nad ranem miała akcje pękniętej rury i zalanej łazienki, musiała wydzwaniać po hydraulika. Dzwoniła od pomiaru temperatury, czyli od początku czasu, chyba do śniadania.
Pierwsza noc na izotopach. Za kratami.
Dobranoc.

Załamanie pogody - przyczyna znana

Czy ktoś wie skąd się wzięło obecne załamanie pogody? Fronty, sronty! Guzik prawda. Prawda jest taka, że ja umyłam okna, drugi raz w tym roku kalendarzowym (za pierwszym było dokładnie to samo).

Tymi biednymi ręcami, z których jedna ma awarię pt. łokieć tenisisty, a druga łokieć golfisty, a wszystkie ścięgna dłoni zaledwie podczas mycia zębów i trzymania szczoteczki rozciągają się tak, że stawy (ile stawów ma dłoń? - zapewniam: w cholerę) tylko fruwają. Żadnych jaj sobie nie robię. I to nie jest tak, że boli łokieć w lewej ręce i łokieć w prawej. Przyczyną jest stan zapalny prostowników palców jednej ręki i zginaczy palców drugiej ręki. Ból koncentruje się w łokciach, ale miękkimi tkankami (ścięgnami) idzie dalej - do barków, a stamtąd ładuje w łopatki. Od łopatek już tylko są centymetry do kręgosłupa, a ten - wiadomo - jak zacznie boleć to cały, a nie jakiś tam odcinek szyjny czy piersiowy. Ponieważ ból jest w skali miotania największymi przekleństwami, więc niezależnie od woli spinam wszystkie mięśnie, które i tak same z siebie produkują w swym wnętrzu (w konsekwencji w moim) jakieś zwapnienia, przykurcze i stwardnienia. W jakiś tajemniczy (dla mnie) sposób ból paraliżuje, może poraża - właściwie tu też tkwi dla mnie tajemnica - osłonki mielinowe nerwów, bo mam neuropatie i blokady na całym obwodzie, a nerw kulszowy urwał się chyba z postronka. Na szczęście przestała mnie boleć głowa, która bolała blisko trzy tygodnie w skali... no nie powiem, bo nie chcę przeklinać. Wraz z bólem głowy ustąpiły też zawroty, które nie pozwalały mi się utrzymywać w pionie. Zostało niskie ciśnienie i tętno bliskie 100 - żyć, nie umierać.

Rwa kulszowa - autor grafiki:
By Vdolenc - Praca własna,
CC BY-SA 3.0,
https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=15563598

Analizując rysunek mam porażone wszystkie L i wszystkie S. Z S3 i S2 mogłoby być nawet przyjemnie, gdyby nie bolało, ból pozbawia przyjemności.

Dla osób, które wiedzą, co niesie za sobą porażenie poszczególnych fragmentów nie jest tajemnicą, że mam problemy ze zwieraczami. Może wbrew podręcznikom, może zgodnie z nimi, choć w Zespołach Ehlersa-Danlosa nic nie jest oczywiste, moje problemy są umieszczone na dwóch biegunach i albo zwieracze działają za bardzo, albo za mało i już sama nie wiem, które działania przeważają. Do kompletu przy S2 i 3 jeszcze pojawia się ból po rozerwaniu, a potem rekonstrukcji krocza.

W zestawie jest ból stawów biodrowych. No i oczywiści kolana, gdyż to jest mój sztandarowy ból przy zniszczeniach stawów III st. w skali czterostopniowej. Oczywiście stawy kolanowe łatwo można utrzymać w ryzach silnymi mięśniami, szczególnie czworogłowymi, ale nie w sytuacji kiedy w mięśniach robią się zwapnienia i trenowanie ich trzeba odpuścić. W ubiegłym roku pojawiły się poważne problemy ze stawami skokowymi i w ogóle ze wszystkimi stawami stopy (a jest ich równie dużo, co w dłoni). Wyobraź sobie, że stajesz na stopie i czujesz jakby rozrywało ci w niej wszystkie ścięgna i więzadła i każda kość wyskakiwała se stawu, a do tego w jednej stopie dochodzi równocześnie przyjemność (wątpliwa) przykurczu w związku ze spuszczonym z postronka nerwem kulszowym.

No dobra. Nie jestem herosem. Sięgnęłam po leki pbólowe. Ale i tak najlepszą na ból jest ucieczka w ruch. Kilka sekwencji jogi. Na kolana najlepszy jest rower, ale na zwieracze nie bardzo 😉, a i przepuklina nie lubi roweru. Łokcie (golfisty i tenisisty) preferują maść konopną. Mięśnie, tak samo jak płuca i serce, polubiły na holenderskich wakacjach marihuanę i hasz, jednak dopóki w naszym kraju będzie się mówić i myśleć, że marihuana to narkotyk, to d*pa zbita: zapomnijcie chore członki o rozluźnieniu i niebólu; zapomnijcie płuca o oddechu pełną piersią.

Witaj jesieni w całej swej krasie.

A, że się wyrażę słowami poety, lato było piękne tego roku...

Poszalałam i to mocno. Byłam bardzo aktywna. I zbieram tego owoce. A skoro już korzystam ze słów cudzych, to spuentuję, że lepiej grzeszyć i żałować niż żałować, że się nie grzeszyło.

131 I

Zdawałoby się, że od kilku lat rytm mojego życia wyznaczają terminy diagnostyki oraz kolejnych zabiegów i operacji. Od dziś za miesiąc mam termin przyjęcia na oddział endokrynologii nuklearnej. Zostanę naszpikowana radiojodem. W przeciwieństwie do zwykłej medycyny nuklearnej, gdzie naświetlanie jest punktowe i celowane, radiojod podawany jest w formie kapsułki doustnej, bo rak z gruczołu dokrewnego mógł się rozsiać wszędzie, więc trzeba go dopaść w każdym, nawet najodleglejszym zakątku, w który się ewentualnie zaszył. Endo tłumaczył mi, że w przypadku raka tarczycy jest się pacjentem nuklearnym już do końca życia, ponieważ komórki nowotworowe, pomimo jodowania, mogą przetrwać w jakimś zaułku organizmu niezauważone bardzo długo - no właśnie do końca życia. Pacjenci poddani terapii radiojodem przebywają przez kilka dni w specjalnej izolatce. Woda, której używają do mycia, ubrania i ich odchody zbierane są do specjalnych pojemników i utylizowane, a po wyjściu przestrzegać trzeba reżimu, bo wciąż jest się mocno napromieniowanym. Reżim dotyczy kontaktów z dziećmi i kobietami w ciąży. Są jakieś obostrzenia co do korzystania z toalety i pościeli, mycia naczyń itp. Po wyjściu stamtąd zapewne będę mądrzejsza, choć przecież temat jest mi znany, bo przechodziłam przez to opiekując się Mamą, gdy ta miała swojego raka tarczycy. I właśnie dlatego wiem, jak radiojod tragicznie oddziałuje na przewód pokarmowy. Mój biedny przewód pokarmowy, który ledwo się trzyma kupy (jak wszytko we mnie)... przecież on może tego nie przetrwać.

W dodatku tak do końca nie wiadomo czy to jest mój rak.

Opowieść lata

Dzisiaj zapraszam nietypowo, bo na Opowieść lata (trzeba kliknąć we frazę).
Stowarzyszenie Białych Podkolanówek i Podkoszulków, na które nabrali się nawet najbliżsi przyjaciele znający moje fortele słowne i myślowe, było przykrywką, takim żartem i zagwozdką  podsycającą ciekawość zawistników. Tak naprawdę obóz w tym roku organizowałyśmy przez stowarzyszenie, z którym można pracować, które dało nam - obcym osobom - kredyt zaufania, a ludzie je tworzący są przyjaźni i po prostu dobrzy - w myśl sentencji Ireny Sendlerowej, że:

Ludzi należy dzielić na dobrych i złych. Rasa, pochodzenie, religia, wykształcenie, majątek – nie mają żadnego znaczenia. Tylko to, jakim kto jest człowiekiem.

W porę w moim życiu zjawiła się dobra wróżka, by pomóc.
Dziękuję Zarządowi Polskiego Towarzystwa Tatrzańskiego Oddział BESKID  w Nowym Sączu, w szczególności Panu Wojciechowi Szarocie - prezesowi, a przede wszystkim Pani Joannie Jurasović, która dotknęła czarodziejską różdżką, sypnęła magicznym pyłem i skierowała odpowiednie słowo do właściwych osób. I wcale to nie była iluzja, co widać pod wskazanym linkiem.

DZIĘKUJĘ 💗
W imieniu swoim, moich koleżanek, z którymi miałam wielką przyjemność pracować oraz i przede wszystkim w imieniu dzieci.

Coś o sztuce

Przecieram oczy ze zdumienia. Od kilkunastu dni media rozpisują (i rozgadują) się o wyjaśnieniu zagadki uśmiechu Mony Lisy z obrazu Leonarda da Vinci, opisując, że grupa naukowców (lekarzy znaczy) pracująca nad tajemnicą uśmiechu modelki (Lisy Gherardini) stwierdziła z całą stanowczością, swoje wykształcenie, tytuły i dorobek naukowy kładąc na szalę, że kobieta cierpiała na niedoczynność tarczycy. I w tym momencie media, za lekarzami-naukowcami, podają cały szereg dolegliwości, które nękały wdzięczny obiekt talentu renesansowego mistrza. Och! Gdyby tak mój endokrynolog wymienił choć część z nich, albo przynajmniej próbował je ze mną ustalić przy mojej niedoczynności wynikającej z choroby (autoimmunologicznej) Hashimoto,  guzów, wola guzowatego a wreszcie operacji usunięcia tarczycy i niedoczynności tym spowodowanej, w końcu ze zdiagnozowania raka złośliwego tarczycy, byłabym pacjentką bardziej świadomą. A świadomy pacjent jest zdecydowanie lepszym partnerem w procesie postępowania medycznego - przynajmniej jeśli patrzeć na sprawę z punktu widzenia lekarza. Choć ja osobiście wolę stać, siedzieć czy leżeć i patrzeć z mojej pozycji - pacjenta - i mieć wiarygodnego lekarza jako partnera w moim procesie leczenia czy postępowania medycznego. Zwłaszcza, że dolegliwości spowodowane, ogólnie ujmując, tarczycą, nie są jedynymi dolegliwościami, jakie mnie nękają. Powiedzmy, że nie jestem całkiem głupia i umiem się posługiwać internetem oraz szukać odpowiednich informacji w zalewie wszelakiego badziewia i jakoś sobie, bez tak szczegółowych informacji lekarza, poradzę i uświadomię sama siebie. Choć zdecydowanie milej by mi było, a przede wszystkim łatwiej, gdyby to lekarz zapytał o..., ustalił jakie..., przypisał do..., wyjaśnił dlaczego..., USPOKOIŁ, że... lub zalecił niebagatelizować... dolegliwości. A także nakreślił jakiś schemat, jak np. zrobiono to w klinice, ale dopiero na etapie zielonej karty DiLO (diagnostyki i leczenia onkologicznego).
Nie zarzucam mojemu endo błędów w sztuce, bożebroń! Jednak widzę różnicę między jedną sztuką, a tą opisywaną przez media. Jeszcze wyraźniej jawi mi się różnica w owej sztuce przez pryzmat komisji i wizyty u lekarza orzecznika zespołu orzekania o niepełnosprawności.
Bo złożyłam wniosek o zmianę stopnia niepełnosprawności w związku z pogorszeniem stanu zdrowia (przez zdiagnozowanie tego raka złośliwego). No i lekarz orzecznik rozpostarł przede mną wizję szczęścia w nieszczęściu, że ten akurat rodzaj raka tarczycy ma najlepsze rokowania spośród wszystkich pozostałych i tak w ogóle to nie ma(m) się czym przejmować, łyknę sobie zaledwie kapsułkę z radioaktywnym jodem (po której przy moich problemach gastrycznych, jelitowych i z narządami wewnętrznymi będę umierała) i będzie po wszystkim, oraz że on musi orzekać zgodnie ze sztuką orzekania, a ta najwidoczniej jest taka, że nie mógł mi przyznać znacznego stopnia niepełnosprawności, bo nie przyznał.
Gdyby do mnie wcześniej dotarły te rewelacje lekarzy-naukowców związane z samą tylko niedoczynnością tarczycy nieżyjącej już prawie 500 lat Mony Lisy! To przecież ja bym się nie dała temu orzecznikowi tak zbyć. Biedna Lisa Gherardini została tak szczegółowo potraktowana i zdiagnozowana, z takim pietyzmem tylu światowych sław medycznych rozwijających wizję ciężkiej choroby z uniemożliwiającymi normalne funkcjonowanie dolegliwościami. A to zaledwie niedoczynność...

No czepiam się, no czepiam, kurczę blade, jak zwykle. W dodatku wiadomo to czy znam się na jakiejkolwiek sztuce? Ale przynajmniej poszerzyłam swoją wiedzę na temat samej siebie i wiem dlaczego uśmiech mi nie wychodzi. 😉 Albo wychodzi bardziej taki 😐.

Filozofia trudnej rozmowy

Filozofia informowania pacjenta o trudnej diagnozie.

Pojechałam wreszcie odebrać wyniki badania hist-pat. po mojej operacji tarczycy, w której to w lewym płacie znajdował się guz dość sporych rozmiarów (ale zaś nie jakiś byk), po biopsji zdiagnozowany jako łagodny. Wbrew sugestiom szefa szefów z najlepszego ośrodka specjalizującego się operacyjnym leczeniem tarczycy, by wyciąć tylko płat zajęty łagodnym guzem, usunięto mi cały gruczoł. I dobrze, bo tak wolałam, choć z wolą pacjenta w naszym kraju wciąż lekarze zbyt mało się liczą.
W poradni przyklinicznej pacjent za każdym razem trafia do innego lekarza; może standard jest inny, ale przynajmniej ja będąc na trzech wizytach, za każdym razem trafiałam do innego lekarza. Wcale nie znaczy to, że brak podczas tych wizyt synchronizacji w podejmowaniu decyzji, porozumienia i znajomości przebiegu diagnostyki i leczenia - wręcz przeciwnie to sprawa godna podziwu. Choć prawie do końca mojej ostatniej wizyty miałam inne przeświadczenie.

Więc tym razem trafiłam na doktora z wyglądu nieco starszego ode mnie i, ponieważ za każdym razem prosił bym powtórzyła, co mówię, nabrałam przekonania, że ma problemy ze słuchem, choć doskonale zdaję sobie sprawę, że siła mojego głosu jest słaba, a jeszcze jak się pomiesza z niepewnością/nieśmiałością to wypadkowa jest całkiem kiepska. Jednak stworzyłam sobie obraz człowieka, który niekoniecznie zna mój przypadek, bo i skąd, jeszcze z jakichś powodów (zależnych ode mnie czy od niego) nie słyszy, co mówię.

Gdy weszłam do gabinetu jako "pani nr 94" na biurku leżała tylko moja kartoteka (właśnie weszły przepisy RODO o ochronie danych osobowych), nie było więc mowy o pomyłce. Doktor wziął w ręce plik kartek zszytych zszywaczem biurowym, przewertował do ostatniej strony (wszak mam nazwisko na W) i gdy on przeglądał i zaznajamiał się z treścią ja zaznajomiłam się z nagłówkiem obszernego dokumentu, który brzmiał mniej więcej "pacjenci dyskusyjni" czy "pacjenci do dyskusji".

- No to kierujemy teraz panią na endokrynologię - powiedział patrząc na mnie.
- Nie doktorze, ja już jestem po zabiegu - powiedziałam i dla dodania sobie animuszu, bo doktor spoglądał na mnie podejrzanie, dodałam - ja już miałam operację - i na potwierdzenie odsunęłam dekolt bluzki.
- Tak. I właśnie teraz musimy panią skierować na endokrynologię do dalszego leczenia. Musi pani brać specjalne leki do końca życia i być pod kontrolą specjalistów.
Ta wypowiedź utwierdziła mnie w przeświadczeniu, że doktor nie ma pojęcia o moim przypadku i że coś z nim jest nie tak.
- Ale ja jestem pod kontrolą specjalisty i biorę już te leki od pierwszego dnia po operacji - wyjaśniłam.
Po całkowitej resekcji tarczycy trzeba dożywotnio przyjmować jej hormony w postaci leku, to nawet dziecko wie.
- Pani mnie nie rozumie. Pani ma raka i musi pani przejść leczenie onkologiczne. Musi pani dostać radiojod, tak uzgodniliśmy po naszym konsylium.


Buch! Buch! Buch! - dostałam jak obuchem po łbie, tylko że walnęło mnie po emocjach i psychice.

To tyle na temat filozofii informowania pacjenta o trudnej diagnozie.


W pierwszej chwili pomyślałam sobie, że chciałabym znaleźć się w przyjaznym środowisku i móc się właśnie w tej chwili rozpłakać, a nawet wypłakać. Zaraz potem przyszło opamiętanie, że przecież i tak płacz jest fizjologicznie u mnie niemożliwy, więc po co popadam w jakiś stan rozżalenia i rozmiękczenia, jak przecież powinnam, zamiast się rozklejać, zmobilizować wszystko w sobie do działania. Doktor akurat został poproszony do gabinetu zabiegowego do asysty przy zabiegu. Zostawił mnie w gabinecie samą. No nie - wydrukował mi wynik his-pat. i dał do zapoznania się. Nieobecność doktora była na tyle długa, że pozwoliła mi przewertować strony internetowe w poszukiwaniu informacji.

Potem sprawy potoczyły się bardzo szybko. Założenie karty szybkiej terapii onkologicznej, wypisanie skierowań - niby do tego samego szpitala, ale do innej kliniki - rejestracja w nowej klinice, instruktaż podczas rejestracji... Lotem błyskawicy podjęta decyzja - przyjmują mnie w dniu rozpoczęcia obozu... może zmienić datę... dopiero na za miesiąc... nie zmieniam, rezygnuję z obozu - tak normalnie, w mgnieniu oka i już nie myślę przy tej okazji - przykrego bólu i przykrej straty, że można by się rozpłakać, już mleko się rozlało. I wyszło na to, co mówiłam - żaden dupek-decydent, żaden komendant chorągwi nie pozbawi mnie mojej pasji, nie pozbawi radości z bycia z dzieckiem; tylko choroba może mi to zrobić.
_________________________________________________________________________________

Nie potrzebuję wparcia, że będzie dobrze. Bo wiem, że albo będzie dobrze, albo będzie źle. Bo może być źle. Bo przecież moja Mama zmarła na raka tarczycy i wszyscy inni (chorzy w rodzinie) też zmarli przez to cholerstwo pt. rak, a to cholerstwo jest trudniejsze na podłożu zespołu Ehlersa-Danlosa. A ja mam zespół Ehlersa-Danlosa. I rak (PRAWEGO!!! płata tarczycy) jest zaledwie jednym z jego objawów. I naprawdę dużo poważniejsza jest diagnoza EDS niż nowotworu. Diagnoza nadciśnienia płucnego i odmówienia jego leczenia też. Więc raz jeszcze - nie potrzebuję pocieszenia. Zwłaszcza przy braku zrozumienia gradacji chorób.

Żal mi obozu. Żal bycia z "moimi" dziećmi. I w tym temacie można mi współczuć. Jeśli kto rozumie. Ale że sytuacja jest dynamiczna, jak samo życie zresztą, nie tracę nadziei.

No i niech moi wrogowie nie cieszą się zawczasu, niech nie zacierają rąk - wszak nie jest powiedziane, że będzie źle. Może być dobrze. 😉

Obserwacje z wycieczki

Wczoraj po zamku Kamieniec w Odrzykoniu, który przecież jest jedną wielką ruiną z dwiema salami zamkniętymi i zadaszonymi, ale za to w bardzo surowym stanie, posiadającymi ekspozycję muzealną, przechadzała się młoda kobieta w pantoflach. Odsuwając na bok niuanse językowe i gwarowe różnych stron Polski wyjaśniam: w kapciach, w papciach - takich domowych. Były to klapeczki obszyte futerkiem. W pierwszej chwili pomyślałam, że to, być może, pracownica zamku - no bo na ducha nawet fikcyjnej postaci z Fredrowskiej Zemsty raczej nie wyglądała. W końcu sprzedają zróżnicowane w cenie bilety, z których droższe (w cenie 8,- zł) dają zwiedzającym (rzekłabym odwiedzającym) szersze możliwości, jednak nie zapamiętałam jakie, więc może ktoś to egzekwuje. Krótka obserwacja zachowania kobiety kazała mi powziąć przekonanie, że jest to zwykła turystka. Tzn. najpierw myślałam, że może z jakichś względów nie może założyć zwykłych butów na nogi, bo ma jakieś rany, opatrunek po szyciu itp., ale gdzieżby z szytą (zranioną) nogą weszła na teren tak zapylony i zapiaszczony. W każdym razie Zamek Kamieniec w Odrzykoniu osadzony na wzgórzu to budowla (w ruinie) złożona z dwóch zamków: dolnego i górnego. Prócz naturalnego rumowiska gruzów i kamieni, poukładane są prowizoryczne stopnie z wielkich głazów, a do tego na terenie ruiny pełno jest słabo niezabezpieczonych materiałów budowlanych, jakichś drobnych narzędzi z betoniarką włącznie, odgrodzonych przejść, rusztowań itp. No i ta naturalna różnica poziomów wymagająca nie lada zręczności w zwiedzaniu... Raczej trudny teren do poruszania się w pantoflach (papciach, kapciach).

Dopiero potem Duża Mała Dziewczynka wyjaśniła nam, że panuje obecnie taka moda. Moda na chodzenie w pantoflach. Czekać tylko aż wszystkie nadążające za modą osoby (nie chcę być posądzona o seksizm, ale zazwyczaj są to osoby płci żeńskiej) wylegną na szlaki w Tatrach i innych, mniejszych czy większych, pasmach górskich.

Ładne widoki roztaczają się z platformy widokowej w ruinach zamku. Na niedostępnym obecnie dla zwiedzających dziedzińcu górnego zamku na kolumnie stoi popiersie Kościuszki, dumnie górując nad okolicą. Aha, w cenie droższego biletu można przymierzyć i zrobić sobie zdjęcia w rycerskich nakryciach głowy z atrapami tarcz i jednego miecza. I jeszcze można wejść do niezadaszonego pomieszczenia (czyli na zamknięty dziedziniec 😉), gdzie znajduje się wystawa narzędzi tortur. Pracownica sprzedająca bilety obsługuje również stoisko z pamiątkami. Afisze informują o możliwości zorganizowania warsztatów garncarskich, a efekty warsztatów wystawione są w innym, zadaszonym, pomieszczeniu, które docelowo będzie miało oszklony świetlik w dachu, ale obecnie całą konstrukcja zakryta jest folią. Można też jeszcze (nawet mając tańszy bilet, tzn. ten za 5,- zł) wspiąć się po stopniach wykutych w skale na szczyt skały, na której również jest platforma widokowa. Ale zaobserwowałam, że wszyscy schodzący stamtąd przemieszczali się na pupie, więc zrezygnowałam z tej atrakcji i to niekoniecznie ze względu na spodnie i tyłek, a raczej ze względu na nogi.

8,- zł to nie jest mało. Powiem nawet, że 8,- zł to jest bardzo dużo jak na tę atrakcję, którą jest ruina. Jeśli jednak cena każdego biletu miałaby zasilić restaurację ruin, to postanowiliśmy kupić droższe bilety i nawet skorzystaliśmy z przymierzenia elementów rycerskiej zbroi i zrobiliśmy zdjęcia.

Nie zniechęcam do odwiedzenia Odrzykonia - jest bardzo dobry na zbudowanie dziecięcej wyobraźni o zamkach i rycerzach. Ponadto jest jakiś (narodowy) zew ciągnący w miejsca historyczne i zwłaszcza, że nieopodal (pół godziny pieszo od ruin zamku) znajduje się Rezerwat Przyrody Prządki. Można też zwiedzić nieodległe Krosno. A idąc tropem literatury, zajechać do posiadłości Marii Konopnickiej w Żarnowcu. No i gdyby ktoś się sprężył, to zwiedzi jeszcze Muzeum Przemysłu Naftowego i Gazowego im. Łukasiewicza. Jest to jednak plan dla turystów zmotoryzowanych.

Kilka zdjęć z Odrzykonia dostępnych jest tutaj.